Ang paglahok ng komunidad ay maaaring magbigay ng autistic adult na isang network ng suporta
Ano ang Mangyayari sa Ating Autistic Bata Pagkatapos Namin Mamatay?
Minsan, isang kaibigan ang nagturo sa aking pansin sa isang maikling video sa PBS site na nagtatampok ng dalawang pamilya na may mga matatanda sa autism spectrum. Tulad ng mga pamilya. Parehong puti at gitnang klase (isang pamilya ang mukhang mas mayaman kaysa sa isa, ngunit hindi tila mayaman o mahirap). Ang parehong mga pamilya ay binubuo ng isang ina at ama sa kanilang mga huling taon (edad ng pagreretiro) na may autistic na anak sa kanyang twenties.
Ang parehong mga kabataang lalaki ay pandiwang at tumutugon, ngunit kapwa sila ay lubos na hinamon sa kung ano ang lumitaw, kahit na sa ibabaw, upang maging mga intelektwal at nagbibigay-malay na mga hamon pati na rin ang napakalaki na pangangailangan para sa pagkakapantay at gawain.
Sa parehong mga kaso, ang pagtatapos ng mga serbisyo sa paaralan ay nagbigay ng senyales sa pagtatapos ng mga therapy, at ang pagtatapos ng maraming mga pagkakataon sa pagtustos. Gayunman, ang isang kabataang lalaki ay gumugol ng araw sa isang lukob na pagawaan; ang iba ay nagtrabaho sa isang grocery store na may full time job coach. Ang bawat isa ay tila napaka-komportable sa kanyang pagtatakda ng trabaho. Sa ibang salita, kapwa ay may makabuluhang, araw, suportadong mga sitwasyon na kung saan sila ay nakapagtrabaho sa labas ng bahay. At sa parehong kaso ang suportadong sitwasyon ay lumitaw na pinondohan ng ilang uri ng programang pederal o estado (hindi sila mga pribadong setting).
Kung gayon, ang mag-alala ng mga magulang ay hindi gaanong "paano natin makayanan ang sitwasyong ito." Ang pag-aalala ay "kung ano ang mangyayari kapag tayo ay namatay?"
Dapat Maging mga Kapatid ang isang "Network ng Suporta?"
Sa isang sambahayan, ang mga matatanda ay sumang-ayon na maging tagapag-alaga para sa kanilang kapatid. Sa kabilang banda, walang magkakapatid, ang mga magulang ay nagtatrabaho sa iba pang mga pamilya (na hindi nakapanayam) upang lumikha ng isang full time group na pamumuhay sitwasyon. Kahit na nagtrabaho sila patungo sa solusyon na ito, gayunpaman, ang mga magulang ay tila napaka-dubious kung ang kanilang anak ay maaaring hawakan ang isang grupo ng bahay .
Inaasahan nila, sa pamamagitan ng pagsasanay na pinondohan ng pribado sa kanilang sariling tahanan, upang maihanda siya para sa isang mas malayang buhay .
Siyempre, ang mga pamilyang ito ay kumakatawan sa isang malaking grupo ng mga tao sa (o sa lalong madaling panahon upang maging) katulad na sitwasyon. Si Peter Gerhardt, isa sa ilang mga taong may malubhang karanasan sa pakikipagtulungan sa mga may sapat na gulang sa spectrum, ay inilarawan ang inaasahang baha ng mga may sapat na gulang na may autism bilang "tsunami." Ang dahilan ay talagang simple: mas maraming mga bata na nasuri na may autism ay nangangahulugang, sa katagalan, mas matanda na may autism. Ang mga programa sa paaralan ay komprehensibo at magagamit sa lahat - ngunit ang mga programang pang-adulto ay sketchier, at maaaring may mga mahahabang listahan ng paghihintay, lalo na para sa mga pamilya kung saan ang may sapat na gulang na may autism ay walang agresibong pag-uugali at may kakayahang pangasiwaan ang pang-araw-araw na pangangalaga at mga gawain sa trabaho.
Pagtulong sa Iyong Autistic Child na Sumali sa Komunidad
Ang isang bagay na talagang sinaktan ko at ng aking asawa habang pinapanood namin ang video ay ang di-kapani-paniwalang paghihiwalay na inilalarawan. Ang mga magulang at anak na lalaki, sa parehong mga kaso, tila nakatira sa isang vacuum. Walang pagbanggit ng mga gawain sa pamilya; walang paglalarawan ng mga gawain sa labas ng anak; walang pagbanggit ng mga kaibigan o pamilya (sa labas ng mga kapatid, parehong nakatira sa malayo). Sa esensya, ang mga pamilyang ito ay nasa kanilang sarili - at gayon din ang kanilang mga anak.
Ang mga pamilya ay nakatuon sa kanilang mga sarili sa pagnanais ng kanilang mga anak para sa pagkakapantay at gawain; Isang magulang ang nagsabi na "bawat isa ay nabuhay na kalahati ng isang pang-adultong buhay."
Siyempre, ang pag-aalala tungkol sa "pagkatapos naming mamatay" ay isang tunay na isa para sa mga magulang ng anumang may sapat na gulang na may kapansanan. Ngunit mukhang malinaw na hindi kami maaaring umasa sa isang net sa kaligtasan ng pamahalaan upang magbigay ng suporta, pag-ibig, at komunidad na kailangan ng aming mga adult na bata. Tulad ng inaasahan naming magplano at makisali sa buhay ng aming mga anak, kailangan naming magplano at makisali sa malikhaing paglutas ng problema at pagbubuo ng komunidad para sa aming mga adult na bata, upang ang aming buhay at buhay ng aming mga anak ay hindi inilarawan sa mga termino tulad ng "kalagayan "at" katakut-takot. "
Ang isang bagay na ginawa ng aming pamilya - sa pamamagitan ng hangarin - ay iwanan ang pagkawala ng pangalan ng mga suburb para sa isang mas maliit na bayan. Nagagawa ito ng pagkakaiba. Isang tunay na pagkakaiba. Dito, ang aming anak na lalaki na may autism ay hindi isang kakaiba na estranghero: siya si Tom. Mahalaga iyan.
Volunteerism at Pagsasama bilang isang lunas para sa pagkawala ng lagda
Kapag pumunta kami sa library , alam ng librarian siya sa pangalan. Kapag pumunta kami sa bowling alley, alam ng mga may-ari ng alley ang laki ng sapatos nito. Kilala siya ng kawani sa YMCA, at handa siyang gumawa ng maliliit na kaluwagan sa mga programa na maaaring maging mahirap para sa kanya.
Si Tom ay isang mahusay na manlalaro ng klarinete; alam ng bawat tagapagturo ng musika sa bayan ang kanyang kakayahan, at nakakaalam sa kanya. Naglalaro siya sa band ng paaralan at nagsisimula upang makipaglaro sa banda ng bayan. Ang kampo ng tag-init na pinapatakbo ng rehiyonang simponya ay isang pagpapala, hindi lamang dahil ito ay isang napakalakas na kampo kundi dahil ang mga taong tumatakbo sa kampo ay nagpapatakbo din ng band ng bayan, ng konserbatoryo, at ng simponya. Gusto nila Tom, at igalang ang kanyang talento. Maliit na mundo.
Bilang mga miyembro ng komunidad, lalong nalalaman namin kung saan ang mga oportunidad ay para sa boluntaryong trabaho, internships, at, potensyal, trabaho. Alam namin ang tungkol sa mga trabaho - hindi lamang sa Walmart o sa grocery store, kundi sa mga setting ng negosyo at hindi pangnegosyo - na maaaring magbigay ng pagkakataon para sa aming anak. Alam namin ang mga indibidwal na nagpapatakbo ng mga negosyo at di-kita. At napakalinaw namin na, samantalang ang mga maliliit na negosyo at di-kita ay karaniwang hindi gumagamit ng "may kapansanan," maaaring handa silang gamitin ang isang partikular na indibidwal na kanilang kilala, at nagustuhan, ng maraming taon.
Ang pagkakaroon ng lumaki sa suburbs at nanirahan sa lungsod, alam ko kung gaano kadali ang pakiramdam tulad ng isang maliit na piraso ng bark na lumulutang sa isang malaking karagatan ng mga tao - nag-iisa sa karamihan ng tao. Ngunit alam ko rin na posible na mabuhay nang iba. Nakita ko ang mga pamilyang may kapansanan na nagmamalasakit sa kanilang sarili. Napanood ko ang mga komunidad na sumusuporta sa mga miyembro na nangangailangan ng kaunting dagdag na tulong. Dito sa aming bayan, ang isang programa na nakabase sa komunidad na may mababang halaga ay sumusuporta sa mga nakatatanda at may kapansanan na may mga serbisyo sa bahay at transportasyon - nang hindi nangangailangan ng red tape o pagpopondo ng gobyerno.
Ang Pagpapatuloy ng Lokal na Maaaring Nangangahulugan na Nananatiling Nakakonekta
Wala sa ibig sabihin nito na alam natin na si Tom ay magiging "makatarungan" kapag wala na tayo. Mayroong isang malaking distansya upang maglakbay sa pagitan ng ngayon at pagkatapos, at ang aming anak na lalaki ay hindi pa 22. Tiyak na hindi namin inaasahan ang aming komunidad upang kunin ang mga piraso kung mabigo namin ang aming anak.
Gayunman, kung ano ang alam namin ay ang lahat sa amin - ina, ama, kapatid na babae at kapatid na lalaki - magkaroon ng buhay dito. Ang bowling, ang aklatan, ang musika, ang Y at higit pa ay lahat ng bahagi nito. Inaasahan naming maging matanda na dito, at ipinapalagay namin na si Tom ay mamalagi sa o malapit sa amin habang tumatanda kami. Inaasahan namin na siya ay patuloy na lumalaki bilang isang lokal na boluntaryo, empleyado, artist, at matatanda na mag-aaral. Tulad ng gagawin namin. Mayroon kaming mga plano at mga ideya para sa "kapag nawala na tayo," kahit na ang mga plano ay (katulad ng lahat ng buhay) na magbabago.