Ang pagtulong sa mga bata na may Ehlers-Danlos syndrome ay magtagumpay at manatiling ligtas
Ang mga guro ay maaaring maging mahusay na mga kaalyado sa pagpapanatili ng iyong anak sa Ehlers-Danlos syndrome na ligtas at matagumpay sa paaralan, ngunit kakailanganin mong tiyakin na mayroon silang lahat ng kaalaman na kailangan nila upang makatulong. Anong mahalagang bagay ang dapat mong ibahagi sa guro ng iyong anak bago magsimula ang taon ng paaralan?
Para mas maintindihan kung ano ang dapat malaman ng mga guro kapag nagtuturo sa isang bata na may Ehlers-Danlos syndrome makatutulong na suriin muna ang mga pangunahing kaalaman sa kondisyon pati na rin ang mga sintomas.
Ano ang Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)?
Ang Ehlers-Danlos syndrome (EDS) ay hindi isang solong syndrome, kundi isang pangkat ng mga kondisyon na nakakaapekto sa nag- uugnay na tissue tulad ng balat, buto, kartilago , tendon , mga daluyan ng dugo, at higit pa.
Ang Ehlers-Danlos syndrome ay isang namamana na kondisyon na may kaugnayan sa isang mutation ng gene sa isa sa higit sa 12 gene na kasangkot sa pagbuo ng nag-uugnay na tissue sa katawan. Ang ilang mga anyo ay autosomal dominant at ang iba ay autosomal recessive. Ang EDS ay maaari ring lumitaw dahil sa mga bagong mutasyon sa mga tao na walang kasaysayan ng pamilya ng sakit.
Mahalagang tandaan na may malawak na spectrum ng mga sintomas na maaaring mangyari sa mga taong may EDS. Ang ilang mga tao ay mabilis na masuri bilang mga bata, samantalang ang iba ay hindi nakakaalam ng sindrom hanggang maging mga adulto. Ang EDS ay maaaring maging banayad na bilang "maluwag na joints" (na maaaring maging isang "kalamangan" sa gymnastics) o sapat na malubha upang maging buhay-pagbabanta.
Mga sintomas ng Ehlers-Danlos Syndrome
Ang mga sintomas ng Ehlers-Danlos syndrome ay maaaring kabilang ang:
- Napakaraming kakayahang umangkop na mga kasukasuan ( magkasanib na hypermobility ): Sa mga termino, maaaring ito ay tinutukoy bilang "double-jointedness." Dahil sa hypermobility, ang mga dislocation ay karaniwan.
- Maaaring maging malambot o may pelus-tulad sa texture ang balat.
- Babasagin ang balat: Maaaring mapunit ang balat at kadalasan ay nahihirapan (humagupit). Ang mga Lacerasyon ay mas malamang na magreresulta sa isang peklat.
Mga Uri ng Ehlers-Danlos Syndrome
Mayroong anim na pangunahing subtypes ng Ehlers-Danlos syndrome, na ang ilan sa mga ito ay pinaghiwa pa sa iba pang mga syndromes. Ang pinaka-karaniwang subtype ng EDS ay hypermobility, at lalo na nakakaapekto sa mga joints. Ang mas malubhang mga subtype ay kinabibilangan ng "vascular" na sakit kung saan ang mga vessel ng dugo ay maaaring mapunit, kung minsan ay may mga resulta ng sakuna. Sa kabutihang palad, ang mas malubhang mga variant ay mas karaniwan. Habang ang madaling pasa ay mas karaniwan sa mga vascular subtypes, maaaring mangyari ito sa anumang anyo ng EDS.
Mga bagay na Dapat Malaman ng mga Guro
May ilang mahahalagang bagay na dapat malaman ng mga guro upang matulungan ang isang bata na may Ehlers-Danlos syndrome na manatiling ligtas at magtagumpay. Mag-uusapan kami tungkol sa ilang mga pangkalahatang punto kung mayroon kang isang bata na may EDS sa iyong klase, ngunit mahalaga na umupo sa mga magulang ng bata at matutunan ang tungkol sa kanilang mga alalahanin. Ang bawat bata na may EDS ay iba, at ang mga magulang ay maaaring magkaroon ng mga partikular na alalahanin na hindi binabanggit sa pangkalahatang impormasyon tungkol sa sindrom. Ano ang dapat mong malaman tungkol sa mga batang may EDS?
Ang ilang mga Pisikal Aktibidad ay maaaring maging mapanganib
Ang mga pisikal na aktibidad ay maaaring mapanganib dahil sa parehong hypermobility at marupok na balat. Ang ilang mga pisikal na aktibidad ay dapat na iwasan bilang maluwag joints ay maaaring ilagay ang mga bata sa panganib ng dislocations.
Ang mga aktibidad na mas malamang na magreresulta sa isang paglinsad ay ang mga contact sports at mga sanhi ng mabilis na pag-twist o baluktot, tulad ng racquet sports. Kahit na sa loob ng isang subtype ng EDS, magkakaiba ang kalubhaan ng mga sintomas, kaya nakakatulong na tanungin ang mga magulang ng bata tungkol sa mga partikular na aktibidad na maaaring makaharap sa klase ng gym o sa palaruan.
Ang Pagsusulat ay Mahirap
Minsan madali itong kalilimutan na ang mga gawaing pagmultahin ay maaaring maging hamon lamang bilang mga gawain sa buong katawan. Ang pagsulat, sa partikular, ay maaaring mahirap para sa mga batang may EDS. Ang problemang ito ng sakit na gamit ang isang panulat o lapis, ay nakakaapekto sa kakayahan ng isang bata na kumuha ng mga tala, magsulat ng mga sanaysay, o manatiling napabilis upang makapagpabilis ng mga pagsubok.
Mayroong maraming bagay na maaaring gawin ng mga guro upang tulungan ang mga bata na nakikipaglaban sa pulso at sakit ng kamay dahil sa pagsusulat. Minsan maaaring ito ay isang simpleng pagdaragdag ng mga grip ng panulat. Para sa ibang mga bata, ang pag-type sa isang notebook o iPad ay maaaring mas madali kaysa sa pagsulat. Ang isa pang pagpipilian na nakatulong sa ilang mga bata ay upang magbigay ng isang tala-tagakopya; alinman sa isang mag-aaral na gustong kumuha ng mga tala o mga tala na maaaring magbigay sa iyo bilang isang guro.
Ang uri ng pagsulat ay maaaring gumawa ng isang pagkakaiba rin, at kung minsan ang pag-print o kursiba ay mas madali. Gayunpaman, maaaring magpakita ng hamon ang paglipat-lipat sa pagitan ng mga ito.
Ang pinakamahalaga, marahil, ay upang payagan ang isang bata na dagdag na oras na kailangan upang magsulat habang kumukuha ng mga pagsusulit o pagkumpleto ng in-class na araling-bahay.
Maaaring Mangyari ang Madalas na Absensya
Ang mga bata na may EDS ay kadalasang mayroong mga madalas na pagliban, kung dahil sa malalang sakit, pinsala, o pagkapagod na karaniwan. Ang obstructive sleep apnea ay karaniwan , na nakakaapekto sa humigit-kumulang sa ikatlo ng mga bata na may EDS, at kung hindi ginagamot maaaring magresulta sa matinding pagkapagod sa araw. Nakatutulong na magtrabaho kasama ang mga magulang ng bata upang panatilihing napapanahon ang mga takdang-aralin habang nasa bahay.
Ang mga Pananamit at Mga Luha ng Balat ay Karaniwang
Sa isang lipunan kung saan tayo ngayon ay alisto sa posibleng pagkakaroon ng pang-aabuso sa bata, mahalaga na maunawaan na ang mga pasa at balat ng luha ay karaniwan sa mga bata na may EDS. Kung mayroon kang isang bata sa klase at nadama ang pag-aalala tungkol sa nakakakita ng mga pasa o mga luha sa balat, tandaan na ang maaaring may kaugnayan sa isang batang walang EDS ay maaaring normal sa isang batang may EDS.
Mahirap ang Mga Aklat
Ang isang karaniwang problema para sa mga batang may EDS ay nagdadala ng mga mabibigat na libro papunta at mula sa paaralan. Mabigat ang mga aklat! Mayroong ilang mga remedyo na maaaring makatulong sa ito. Minsan, ang pagbibigay ng isang bata na may isang hanay ng mga aklat upang manatili sa bahay bukod sa isang set sa paaralan ay maaaring mabawasan ang pag-aalala na ito. Kung kinakailangan para sa isang bata na magdala ng mga libro sa pagitan ng mga klase, maaari mong italaga ang bata sa isang buddy upang makatulong. Ang paggamit ng isang online na bersyon ng isang aklat-aralin ay isa pang pagpipilian.
Pag-usapan ang Diagnosis Sa Ibang mga Estudyante
Ang mga bata ay kakaiba at kadalasan ay may mga katanungan tungkol sa isang mag-aaral na hindi maaaring makilahok sa ilang mga gawain o nangangailangan ng espesyal na tulong (tulad ng mas maraming oras upang makumpleto ang isang pagsubok). Bago ka makipag-usap sa ibang mga mag-aaral, siguraduhing tanungin ang mga magulang ng iyong anak kung ano ang kanilang komportable sa pagbabahagi mo. Maraming magulang ang pinasasalamatan ang kilos upang dalhin ang mga kaklase ng kanilang anak upang mapabilis hangga't ginagawa ito sa angkop at simpleng paraan. Tanungin din ang bata kung ano ang kanyang kagustuhan. Ang ilang mga bata ay hindi gusto ang ibang mga bata na malaman na sila ay "iba't ibang" at mahalaga na igalang iyon. Sa kabilang panig, ang iba pang mga bata ay maaaring hinalinhan kung ipaalam mo sa ibang mga bata kung ano ang kanyang kinakaharap.
Alamin ang mga Pang-emosyonal na Pangangailangan ng Bata
Ang EDS ay maaaring maging sanhi ng malaking emosyonal na pagkabalisa para sa mga bata, at ang mga limitasyon sa paaralan ay maaaring idagdag sa pagkabalisa na ito. Makipag-usap sa mga magulang ng bata tungkol sa anumang mga espesyal na alalahanin na mayroon sila. Kapag ang isang bata na may EDS ay naiwan mula sa isang aktibidad, isipin ang mga paraan ng pagpapalit ng mga social na aspeto ng aktibidad na iyon sa iba pang bagay. Itanong kung ano ang nakatulong sa isang bata na pakiramdam na kasangkot at bahagi ng isang grupo sa labas ng silid-aralan.
Ang Bukas na Komunikasyon Ay Mahalaga
Ang bukas na komunikasyon sa pagitan ng tahanan at paaralan ay napakahalaga para sa isang bata na may EDS. Kailangan ng mga batang ito ang lahat ng mga may sapat na gulang sa kanilang buhay na nagtutulungan. Kung mayroon kang mga katanungan o kawalang-katiyakan, laging pinakamahusay na magtanong.
Isang Salita Mula
Ehlers-Danlos syndrome ay isang spectrum ng mga kondisyon na kinasasangkutan hypermobility (maluwag joints), babasagin balat, at kung minsan iba pang mga problema. Kung ikaw ay magkakaroon ng isang bata na may EDS sa klase, mahalagang magtrabaho nang malapit sa kanyang mga magulang upang makahanap ng mga paraan upang tulungan siya na maging matagumpay at ligtas. Sa kabutihang palad, ang mga simpleng hakbang tulad ng pag-iwas sa mga sports sa pakikipag-ugnay, pagbibigay ng mas maraming oras kapag masakit ang pagsusulat, at pagtulong sa isang bata na manatili sa kanyang pag-aaral sa kabila ng mga pagliban, ay maaaring magpatuloy sa pagtiyak sa kanyang kaligtasan at tagumpay sa paaralan.
Bilang isang pangwakas na tala, kung napansin mo na ang isang bata sa iyong klase ay lilitaw na may hypermobility at may alinman sa mga katangian na binanggit kanina, makipag-usap sa mga magulang ng bata. Tinatantya ang EDS na nakakaapekto sa 50,000 katao sa Estados Unidos, at 90 porsiyento ng mga taong ito ay hindi natukoy hanggang sa magkaroon sila ng medikal na emergency na nangangailangan ng pansin.
> Pinagmulan:
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. et al. Ang Impluwensiya ng Ehlers-Danlos Syndrome-Uri ng Hypermobility, sa Pagiging Ina: Isang Phenomenological Hermeneutical Study. Pananaliksik sa mga Kapansanan sa Pag-unlad . 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Robert M., Bonita Stanton, St Geme III Joseph W., Nina Felice. Schor, Richard E. Behrman, at Waldo E. Nelson. Nelson Textbook of Pediatrics. 20th Edition. Philadelphia, PA: Elsevier, 2015. I-print.