Alamin ang Tungkol sa Paggamot ng ALD May inspirasyon ni Lorenzo Odone
Ang langis ni Lorenzo ay isang paggamot na binuo para sa pagkabata tserebral adrenoleukodystrophy (ALD) , isang bihirang at karaniwang nakamamatay na degenerative myelin disorder. Sa paglipas ng mga taon, ang paggamot ay nakakuha ng napakalaking pagkilala salamat sa patuloy na siyentipikong pananaliksik, Myelin Project, at ang 1992 feature film, Lorenzo's Oil.
Isang Panimula sa Adrenoleukodystrophy (ALD)
Ang Adrenoleukodystrophy (ALD) ay isang genetic na sakit na nagiging sanhi ng pagtatayo ng mahaba-chain na mataba acids na sirain myelin, ang proteksiyon takip sa ibabaw ng neurons sa utak.
Kung wala ang mga protective coverings na ito, ang mga degenerative na sintomas tulad ng pagkabulag, pagkabingi, seizure, pagkawala ng control ng kalamnan, at progresibong demensya ay maaaring mangyari.
Ang mga sintomas ng ALD ay karaniwang lumilitaw sa pagitan ng edad na apat at sampu. Ang sakit ay mabilis na dumaranas at kadalasan ay nakamamatay sa loob ng dalawa hanggang limang taon ng simtomas simula. Dahil sa paraan ng ALD ay minana, sa pamamagitan ng X kromosoma, ang pinaka malubhang anyo ng kalagayan ay nakakaapekto lamang sa mga lalaki. Ang adrenal gland ay naapektuhan din, na kilala bilang sakit na Addison, sa 90 porsiyento ng mga kaso.
Ano ang Langis ni Lorenzo?
Ayon sa The Myelin Project, ang Lorenzo's Oil ay isang kumbinasyon ng 4 hanggang 1 kumbinasyon ng erucic acid at oleic acid, na kinuha mula sa rapeseed oil at olive oil, ayon sa pagkakabanggit. Ang langis therapy, kung nagsimula nang maaga sa mga asymptomatic boys na may ALD, o mga lalaki na hindi pa nagpapakita ng mga sintomas, ay napatunayan na bawasan ang halaga ng matagal na kadena ng mga mataba acids kapag inaksyunan araw-araw, na maaaring pabagalin ang pagsisimula ng sakit.
Gayunpaman, ang mga pag-aaral ay hindi pa maipakita na ang langis ay huminto sa paglala ng sakit at ito ay kilala na hindi ito bumabalik o nag-aayos ng napinsalang myelin. Ang pinakamahusay na paggamot na kasalukuyang magagamit para sa ALD ay isang buto sa utak transplant habang pa rin asymptomatic. Gayunman, ang mga transplant sa buto sa utak ay lubhang mapanganib para sa mga batang pasyente dahil sa mga panganib ng impeksiyon at pagtanggi.
Ang Boy na Pinasigla ang Paggamot
Ang paggamot ay tinatawag na "Lorenzo's langis" pagkatapos Lorenzo Odone, isang batang lalaki na may ALD na ang mga magulang, Michaela at Augusto, ay tumangging tanggapin na walang paggamot para sa ALD at na si Lorenzo ay mamatay pagkaraan ng kanyang diagnosis noong 1984. Sa pamamagitan ng intensive research and persistence , Tumulong ang mga magulang ni Lorenzo na bumuo ng langis.
Matapos kunin ang langis araw-araw simula sa pag-unlad nito, si Lorenzo ay namamatay sa huli ng mga hula ng doktor sa pamamagitan ng higit sa 20 taon. Namatay siya isang araw pagkatapos ng kanyang 30 kaarawan mula sa mga komplikasyon ng pneumonia. Ang kuwento ng pamilya ay kilalang inilarawan sa 1992 na pelikula, Lorenzo's Oil , na binabanggit ni Susan Sarandon at Nick Nolte.
Pagkakaroon ng Lorenzo's Oil
Ang langis ni Lorenzo ay kasalukuyang magagamit lamang sa mga pasyente sa Estados Unidos na naka-enrol sa isang klinikal na pagsubok habang itinuturing pa rin itong isang pang-eksperimentong gamot. Ang langis ay hindi inaprubahan ng US Food and Drug Administration (FDA) para sa marketing. Iyon ay sinabi, ang ilang mga insurances ay maaaring masakop ang gastos ng experimental na paggamot. Ang langis ay sama-samang ginawa ng Croda International ng Britain at SHS International. Ang SHS International ay ang distributor ng langis sa buong mundo.
Kaugnay na mga Mapagkukunan para sa karagdagang Pagbabasa
Nais malaman ang higit pa tungkol sa ALD, Lorenzo Odone, at iba pang mga bihirang genetic disorder?
Maghanap ng higit pang mga artikulo dito:
- Higit pa Tungkol sa ALD at Lorenzo Odone
- Higit pang mga Karamdaman sa Genetic na Nakakaapekto sa mga Lalaki
Pinagmulan:
"Impormasyon Tungkol sa Lorenzo's Oil." Ang Myelin Project. Pebrero 13, 2009