Sa nakalipas na mga dekada, lumalaki ang lipunan ng karanasan ng pagkamatay at kamatayan. Mayroong iba't ibang mga kadahilanan para sa mga ito, ngunit ilang nais magtaltalan ang negosyo ng "namamatay" ay naging commercialized at ginawang mas personal. Sa proseso, ang mga indibidwal ay lalong nagiging hindi komportable sa pag-iisip ng kanilang sariling dami ng namamatay.
Ang pagkamatay ay isang tiyak na mangyayari bahagi ng buhay, tulad ng BJ Miller, ang ehekutibong direktor ng Zen Hospice Project sa San Francisco, ay nakapangangatwiran sa kanyang inspirational 2015 TED talk.
Itinataguyod ni BJ Miller ang isang tao na nakasentro sa paliwalas na pag-aalaga, na may pagtuon sa kagalingan at kaginhawahan sa halip na "sakit," kung saan may puwang para sa layunin, pagkamalikhain at pagpapagaan ng hindi kinakailangang paghihirap.
Ang pagkamatay ay hindi dapat tingnan bilang isang pangwakas na gawa ng buhay ng isang tao. Ang pagkamatay ay hindi isang bagay na dapat matiisin sa katahimikan at paghihiwalay. Ang mga tao ay kailangang suportado habang dumadaan sila sa yugtong ito ng buhay. Karamihan sa pag-asa ang prosesong ito ay magiging sa kanilang sariling mga termino, may dignidad, pag-ibig at paggalang. Gayunpaman, ang karamihan sa mga ospital na nagtatabi ng mga pasyente na malapit sa dulo ng buhay ay hindi idinisenyo upang suportahan ang paliwalas na pangangalaga. Higit pa rito, maraming mga tao ang gustong pumili kung saan at kung paano sila namatay, at sa pangkalahatan ito ay wala sa mga paligid ng isang ospital.
Ang teknolohiya ng digital na kalusugan ay nag-aalok ngayon ng ilang mga solusyon na maaaring mapabuti ang kalidad ng end-of-life care.
Pagpapaunlad ng Komunikasyon at Koneksyon
Ang Institute of Medicine (IOM) ay nag-uulat na ang mga taong malapit sa dulo ng kanilang buhay ay madalas na nakikita at naospital sa maraming mga setting ng pangangalagang pangkalusugan.
Samakatuwid, mahalaga na ang kanilang impormasyong pangkalusugan ay mahusay na ibinahagi at inilipat sa pagitan ng iba't ibang mga lokal, na tinitiyak ang pagpapatuloy ng pangangalaga. Ang mga interoperable electronic health records (EHR) at iba pang mga digital na sistema ng kalusugan ay maaaring suportahan ang prosesong ito at mapahusay ang komunikasyon sa pagitan ng iba't ibang mga propesyonal, pagliit ng mga pagkaantala at maiiwasan ang mga pagtitiklop ng serbisyo.
Maaari ring magsilbi ang EHR upang ipaalam ang kagustuhan ng isang indibidwal, pati na rin maging bahagi ng kanilang advanced na pagpaplano sa pangangalaga. Ang madaling pag-access sa mga kagustuhan ng isang pasyente ay tumitiyak na ang isang tao na malapit sa end-of-life (kapag hindi na siya maaaring gumawa ng mga pagpapasiya) ay tumatanggap ng pangangalaga na sumasalamin sa kanyang ginustong mga kagustuhan.
Ang isa pang mahahalagang aspeto ng palliative care ay interpersonal communication at ang pagbabahagi ng damdamin. Maraming mga tao, kabilang ang mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan, ay hindi komportable o may kakayahang pag-usapan ang mahirap na mga isyu sa buhay na may namamatay na tao at / o mga miyembro ng kanilang pamilya. Ang digital na kalusugan ay maaaring mag-alok ng mga tool sa pagsasanay na makakatulong sa pagtuturo at gabayan ang parehong tagapag-alaga at pasyente sa pamamagitan ng mga potensyal na mahirap na pag-uusap. Dahil ang mga pasyente at ang kanilang mga tagapag-alaga ay kadalasang nalulumbay, ang mga social platform ay nagpapakita ng mga pagkakataon upang kumonekta at suportahan ang isa't isa, parehong damdamin at sa pamamagitan ng pagbibigay ng impormasyon at edukasyon. Ang mga grupong sumusuporta sa pasyente ay nagiging mga virtual na pasyente ng komunidad sa online, na maaaring maging kapaki-pakinabang para sa mga taong maaaring mahawakan sa kanilang mga kama. Ang Center to Advance Palliative Care (CAPC) ay nagtatag ng isang online hub para sa palliative care innovation at development. Nag-aalok ang kanilang website ng mga tool at kurso sa pagsasanay, mga pagkakataon para sa pakikipagtulungan sa mga propesyonal sa buong bansa, pati na rin ang teknikal na tulong.
Sinusubukan nila ang pagsuporta sa paliwalas na pangangalaga sa anumang setting ng pangangalagang pangkalusugan at nag-aalok din ng comparative data at pag-uulat sa iba't ibang mga programa sa pag-aalaga ng pampakalma.
Telepalliative Care
Ang ilang mga konsultasyon at eksaminasyon ay maaari na ngayong gawin sa malayo. Kapag malapit na ang katapusan ng buhay, ang isang tao ay madalas na nangangailangan ng paglahok ng isang multidisciplinary palliative care team, na maaaring kasangkot sa maraming pagbisita sa bahay at ospital.
Upang limitahan ang hindi komportable-at posibleng hindi kailangan-paglalakbay at paglipat, posible na makumpleto ang ilang mga konsultasyon sa halos sa privacy at kaginhawahan ng sariling tahanan sa pamamagitan ng paggamit ng teleconferencing.
Ang telehospisyo ay inilarawan bilang "ang pinakabago na hangganan ng paghahatid ng telehealthcare." Ang remote na komunikasyon tulad ng isang telepono o video conference ay maaaring magamit upang magsagawa ng ilang mga serbisyo na dati ay nangangailangan ng pagdalaw sa ospital. Nagdadagdag ito ng isang bagong dimensyon sa mga serbisyo sa pag-aalaga ng pampakalma. Halimbawa, kung mayroong isang basic, noninvasive procedure na kinakailangan ng isang pasyente, ang isang nars ay maaaring magturo sa mga tagapangalaga sa bahay sa pamamagitan ng pag-uusap ng video kung paano gampanan ang gawain.
Ang mga full telehealth workstation ay sinusubok din sa mga pasyenteng pampakalma na nakatira sa mas malalayong lugar. Maaaring masukat ng mga aparatong ito ang mga mahahalagang palatandaan at ipapasa ang pagbabasa sa isang nars, kaya maaaring patuloy na subaybayan ang mga pasyente sa pagitan ng mga pagbisita sa labas ng ospital. Ang National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO) ay nagbigay ng isang papel na naglalarawan ng mga pinakamahusay na kasanayan sa paggamit ng telehealth. Sinubukan ng NHPCO na mahulaan ang marami sa mga benepisyo ng pagpapatibay ng telehealth sa pangangalaga ng pampakalma, kabilang ang pinahusay na pag-access at kalidad, at mas mahusay na cost efficiency. Gayunpaman, kinikilala rin nila ang ilan sa mga hamon, tulad ng mga isyu sa pagpopondo, kakulangan ng mga pamantayan ng mga alituntunin ng programa at limitadong kakayahang magamit ng telehealth support. Ang kahandaan ng staff ay naging limitasyon din at ang pag-ensayo ng mga itinatag na serbisyo ay naging mabagal sa maraming lugar. Ang pag-aaral ng mga pananaw ng mga clinician ng isang programa sa telehealth sa pangangalaga ng pampakalma ng komunidad, na isinagawa ni Dr. Aileen Collier na naging palliative care nurse sa iba't ibang mga lokasyon, ay nagpakita na ang maaasahang imprastraktura at teknikal na suporta ay mahalaga sa pag-aampon. Gayundin, iniulat ng mga clinician na nakita nila ang telehealth bilang isang paraan ng pagpapalaki sa kanilang paglalaan ng serbisyo, ngunit hindi kinakailangan bilang isang kapalit para sa mga nakikipag-usap sa harap-ng-mukha.
Ang Telehealth ay kinikilala rin bilang isang mahalagang bagong mapagkukunan sa pediatric palliative care. Maraming mga eksperto ang nakikita ito bilang isang nobelang posibilidad na ma-access ang mga pamilya na naninirahan sa mas malalayong mga lugar at mga disadvantaged sa pamamagitan ng kanilang heograpikal na lokasyon. Ang mga ospital na gumagamit ng programang telehealth ay naglalarawan ng ilang mga isyu na maaaring talakayin sa panahon ng isang video-konsultasyon, halimbawa, pamamahala ng sintomas, sikolohikal na kagalingan, pati na rin ang mga plano sa emerhensiya. Mga isyu na maaaring maging malaking problema dahil sa kakulangan ng pag-unawa sa bago.
Ang teknolohiya ng digital ay maaari na ngayong maghatid ng ilan sa pangangalaga at suporta sa mga taong nais sa kanilang huling araw sa isang sensitibo at maginhawang paraan. Makatutulong ito sa mga tao sa huling yugto ng buhay, pati na rin sa kanilang mga pamilya at tagapag-alaga, at higit pang mga pag-unlad ay inaasahan sa larangan na ito sa hinaharap. Ang teknolohiyang digital ay hindi malamang na palitan ang mga mahahalagang elemento ng paliwalas na pag-aalaga, ngunit sa halip ay malaya ang mga mapagkukunan upang ang mga tagapag-alaga at mga pasyente ay maaaring mas mahusay na tumuon sa kung ano ang tunay na mahalaga, ang tao.
> Pinagmulan
> Armfield N, Young J, Young J, et al. Ang kaso para sa home based telehealth sa Pediatric palliative care: isang sistematikong pagsusuri. BMC Palliative Care . 2013; 12-24
> Bishop L, Flick T, Wildman V. Palliative resource serye ng mapagkukunan: Pinakamahusay na kasanayan sa paggamit ng telehealth sa palliative care. 2015. National Hospice at Palliative Care Organization
> Bradford N, Armfield N, Smith A, Young J, Herbert A. Home telehealth at pediatric palliative care: Clinician perceptions of what stopping us? . BMC Palliative Care . 2014; 13 (1); 29
> Collier A, Swetenham K, T, Currow D, Tieman J, Morgan D. Pagpapatupad ng isang pilot na programang telehealth sa pangangalaga ng pampakalma ng komunidad: Ang isang kwalitibong pag-aaral ng mga pananaw ng mga clinician. Palliative Medicine .2016; 30 (4): 409-417
> Institute of Medicine. Namamatay sa Amerika: Pinagbuting ang kalidad at pinarangalan ang mga indibidwal na kagustuhan malapit sa katapusan ng buhay . 2014.