Isang Q + A sa Jill Osborne, Tagapagtatag at CEO ng Interstitial Cystitis Network
Ang sumusunod ay mula sa isang interbyu kay Jill Osborne, Founder & CEO ng Interstitial Cystitis Network:
Q: Mangyaring sabihin sa akin ang tungkol sa iyong background at interes sa Interstitial Cystitis (IC).
A: Ako ay napaka tipikal ng mga pasyente ng IC. Ako ay 32 kapag nagsimula ang aking mga sintomas. Maraming beses sa isang buwan, naranasan ko ang matinding sakit sa pantog, kakulangan sa ginhawa, at pangangailangan na umihi madalas , lalo na sa gabi.
Ngunit kahit na ito ay tiyak na nadama tulad ng isang impeksiyon , bakterya ay hindi kailanman natagpuan sa aking ihi.
Ito ay umabot sa isang taon upang masuri ang aking IC. Noong tag-araw ng 1993, halos hindi ako nakapaglakad sa paligid ng bloke nang hindi umiiyak. Ang pagmamaneho ay napakahirap, ang trabaho ay halos imposible, at ako (tulad ng ilang mga pasyente ng IC) ay nakaranas ng napipintong sakit. Kahit na ako ay isang mahusay na urologist , nadama kong nakahiwalay at nag-iisa. Pagkatapos, isang araw, nakipag-usap ako sa isa pang pasyente ng IC sa pamamagitan ng telepono. Sa kauna-unahang pagkakataon, naramdaman ko na may tunay na naintindihan ng aking kalagayan. Natutunan ko ang ilang mga estratehiya sa tulong sa sarili at mga maginoo na paggamot na sa kalaunan ay nagbigay sa akin ng matinding kaluwagan. Karamihan sa lahat, binigyan ako ng regalo ng pag-asa.
Sinimulan ko ang aking unang IC support group tatlo lamang na buwan matapos ang aking diagnosis at pinangunahan ang aking unang IC medikal na kumperensya isang taon mamaya. Noong 1994, kinikilala namin ang pangangailangan na magdala ng suporta diretso sa mga tahanan at tanggapan ng mga hindi makadalo sa mga lokal na pulong, kaya ang pagtatatag ng unang sakit sa pantog at mga grupong sumusuporta sa IC sa AOL.
Noong 1995, nagsimula kami sa buong mundo sa pamamagitan ng paglikha ng website ng Interstitial Cystitis Network na may layunin na mag-alay ng suporta at impormasyon sa mga pasyente, isang malawak na library ng online na pananaliksik, at mga klinikal na mapagkukunan para sa mga manggagamot (lahat ay walang bayad sa aming mga kalahok). Sa Spring 1998, ang ICN ay itinatag bilang unang kumpanya na naglulunsad ng pasyente na nakatuon sa IC.
Naghahain kami ngayon ng halos 10,000 mga pasyente sa 16 na bansa.
Q: Ano ang nagiging sanhi ng IC?
A: Sa kabila ng mga dekada ng dokumentasyon ng pantog sindrom (ngayon tinatawag na IC), pati na rin ang pagkatuklas na ito ay apektado ang parehong mga kalalakihan at mga bata, IC ay regrettably may label na isang masayang-maingay sakit ng mga kababaihan sa 1950's kapag mananaliksik iminungkahi na ang isang babae na naging sa ilalim ng medikal na pangangalaga na may malubhang IC ay maaaring magkaroon ng "repressed poot sa mga numero ng magulang na hawak masochistically sa pamamagitan ng sintomas ng pantog mula sa pagkabata." Kahit ngayon, ang ilang mga pasyente ay nakatagpo ng mga manggagamot na naniniwala na walang paggamot para sa IC maliban sa pagsangguni para sa isang sikolohikal na pagsusuri.
Hindi noong 1987 na ang US National Institutes of Health ay nagpupulong ng kanilang unang pormal na pagpupulong sa IC, na nagtatatag ng isang kahulugan para sa sakit at paglulunsad ng isang kurso para sa hinaharap na pananaliksik. Naniniwala ang mga mananaliksik na ang IC ay maaaring magkaroon ng ilang mga pinagmulan, kabilang ang posibleng mapanlinlang (nakakakapit sa mga tisyu at hindi matatagpuan sa normal na ihi) na impeksyon, isang pagkasira ng layer ng GAG sa pader ng pantog, posibleng paglahok ng mast cell at neurogenic na pamamaga. Walang pinagkasunduan sa oras na ito sa sanhi ng IC at marami ang naniniwala na ito ay isang sindrom, marahil sa iba't ibang mga pinagmulan.
Q: Ano ang mga sintomas ng Interstitial Cystitis?
A: Ang mga pasyente ng IC ay maaaring makaranas ng anumang kumbinasyon ng daluyan ng ihi (higit sa walong beses sa isang araw), urinary urgency, at / o sakit sa pantog. Para sa mga layuning pang-diagnostic, ang isang manggagamot ay maaari ring magsagawa ng hydrodistention upang maghanap ng mga maliit na pinpoint hemorrhages na matatagpuan sa mga bladder ng mga pasyente ng IC, na tinatawag na glomerulations.
Maaaring maranasan din ng mga pasyenteng IC ang pangangailangan na umihi madalas sa gabi ( nocturia ), kakulangan sa pakiramdam sa kasarian, at kahirapan sa pag-upo o pagmamaneho ng kotse. Ang mga pasyenteng IC ay maaari ring magkaroon ng isang nabawasan na kapasidad ng pantog at / o sensitivity sa mga pagkain (tulad ng cranberry juice, acids, alkohol, tsokolate, citrus, at iba pa).
Madalas mong makilala ang isang pasyente ng IC sa pamamagitan ng kanilang madalas na pangangailangan na gamitin ang banyo, lalo na habang nagmamaneho ng mas mahabang distansya.
T: Paano naiiba ang IC mula sa iba pang mga sakit sa pantog?
A: Ahhh ... ito ang tanong na $ 10,000. Dapat mong tandaan na ang pantog ay maaari lamang magsalita ng isang wika, ng sakit, dalas, o pangangailangan ng madaliang pagkilos. Kaya't sa kabila ng kondisyon o trauma, ang mga pasyente ng pantog ay maaaring makaranas ng mga katulad na sintomas.
Halimbawa, ang mga pasyente ng prostatitis ay karaniwan na nakakaranas ng sakit sa perineal , kadalasan, pagbaba ng daloy ng ihi, at posibleng kawalan ng lakas at sakit bago, sa panahon, o pagkatapos ng bulalas .
Ang mga pasyente ng urethritis ay maaaring makaranas ng dalas, pangangailangan ng madaliang pagkilos, o sakit kahit na tila ito ay isang pamamaga ng yuritra. Ang urethritis ay maaaring ma-trigger ng alinman sa impeksiyon o sensitibo sa mga soaps, spermicides, bath products, o douches. Ang mga pasyente ay madalas na magreklamo ng direktang sakit ng urethral, kung minsan sa pag-ihi.
Ang Urethral syndrome ay isa pang katumbas na termino sa pantog. Ang mga doktor ay hindi sumasang-ayon tungkol sa kahulugan ng urethral syndrome. Sa pangkalahatan, ito ay tila ginagamit sa mga pasyente na maaaring may dalas o pangangailangan ng madaliang pagkilos, ngunit walang nakitang impeksiyon.
Ang Trigonitis ay isa pang sakit na halos magkapareho ng mga sintomas sa IC (kadalasan, kadalian, isang / o sakit). Ginagamit ang trigonitis kapag napagmasdan ng mga doktor na ang trigone sa pantog ay may hitsura na tulad ng cebblestone. Ang ilang mga doktor pinagtatalunan trigonitis bilang isang sakit dahil naniniwala sila na ang trigone natural na hitsura na paraan.
Ang mga pasyente na sobra sa sobrang pantog sa sindrom ay maaaring may dalas, pangangailangan ng madaliang pagkilos, at mga episodes ng kawalan ng pagpipigil.
Ang sakit na ito ay naniniwala na ang isang neurological dysfunction ng pantog. Ito ay tinatawag na detrusor hyperreflexia kapag ang isang neurological sanhi ay kilala, at detrusor kawalang-tatag kapag walang neurologic abnormality.
Ang interstitial cystitis, masakit na pantog sindrom , at kadalasan-urgency-dysuria syndrome ay ginagamit ng pagpapalit upang ilarawan ang kadalasan ng urinary, urgency, at / o damdamin ng sakit o presyon sa paligid ng pantog, pelvis, at perineum.
Sa mga pasyente at manggagamot na lupon, kadalasang nag-aalala kami ng higit pa tungkol sa pagpapagamot sa mga sintomas kaysa sa paghihirap o pag-debate sa "pangalan" ng sakit. Kung ang pasyente ay nahihirapan, kailangan nila ng tulong anuman ang pangalan nito.
T: Paano nasuri ang IC?
A: Ang mga pasyenteng IC ay diagnosed na may pagtatasa ng kanilang mga pattern ng paghinga, kanilang mga sintomas, at pag-aalis ng iba pang mga sakit.
Sa isang pinakamahusay na sitwasyon ng kaso, ang mga pasyente na pinaghihinalaang pagkakaroon ng IC ay kumpletuhin ang isang voiding diary sa loob ng isang panahon na magbibigay-daan sa parehong pasyente at doktor na makita ang mga voiding pattern, ihi volume, at mga antas ng sakit. Kung ang isang pag-diagnose ay pinaghihinalaang, maaaring piliin ng manggagamot na magsagawa ng iba pang mga diagnostic test upang mamuno sa iba pang mga sakit. Kung ang mga pagsubok na ito ay lumalabas na negatibo at ang doktor ay hinuhulaan ang pagkakaroon ng IC, maaari silang pumili na gumawa ng hydrodistention. Sa pamamagitan ng pagdidikit sa pantog na may tubig, maaari nilang tingnan ang mga pader ng pantog para sa katangian ng mga petechial hemorrhages (glomerulations) na matatagpuan sa maraming mga pasyente ng IC. Ang iba pang mga bagong diagnostic testing procedure ay kasalukuyang sinusuri.
Q: Ano ang paggamot para sa IC?
A: Sa mga taon mula noong unang pormal na pagpupulong sa IC noong 1987, ang mga siyentipiko ay nag-explore ng maraming potensyal at, sa ilang mga kaso, ang mga kontrobersyal na paggamot.
Sa kasamaang palad, wala pang itinuturing na paggamot bilang isang "lunas" para sa IC. Samakatuwid, mahalagang maintindihan na ang karamihan sa paggamot ay idinisenyo upang mapabilis ang mga sintomas sa halip na gamutin ang sakit.
Ang mga paggagamot sa IC ay karaniwang nahahati sa dalawang kategorya: mga bawal na gamot o mga gamot sa intravesyal na direktang inilagay sa pantog. Ang mga oral therapies ay maaaring magsama ng pantalong pintura, antidepressants, antihistamines , antispasmodics , at pantog anesthetics.
Bilang karagdagan, ang nerve stimulation, hydrodistention / hydrodilation, at operasyon ay ginagamit. Ang operasyon, tulad ng pagpapalaki ng pantog o cystectomy, ay kadalasang itinuturing lamang pagkatapos na ma-ginalugad ang lahat ng iba pang mga opsyon sa paggamot.
Karamihan sa mga doktor ay gumagamit ng kanilang sariling karanasan sa mga pasyente upang makatulong na magpasya kung anong paggamot ang inirerekomenda. Gayunman, nakaaaliw na malaman na kung ang unang seleksyon ay hindi makakatulong, maraming iba pang mga pamamaraang subukan.
T: Maaari bang mabawasan ang mga sintomas ng IC sa mga pagbabago sa pagkain at / o pamumuhay?
A: Oo. Maraming mga pasyente na natutunan na ang pagkain ay maaaring maka-impluwensya sa kanilang mga flares ng IC. Ang mga pagkain na may mataas na acidic, alkohol, at / o maalat ay itinatag na mahusay para sa IC.
Q: Ano ang mga kadahilanan ng panganib para sa pagbuo ng IC?
A. Sa lahat ng katapatan, hindi ko alam. Ito ay malinaw mula sa epidemiological na pananaliksik na ang ilang mga pasyente ng IC ay may isang kasaysayan ng mga impeksiyon ng pantog sa pagkabata .
Bilang karagdagan, ang mga pasyente ay nagsasalita ng anecdotally tungkol sa mga posibleng genetic relasyon. Sa aking pamilya, ang aking ina, kapatid na babae, tiyahin, pinsan, at lola ay may iba't ibang uri ng sintomas ng pantog, bagaman hindi partikular na IC. Sa ibang mga kaso, nagkaroon ng ilang talakayan sa mga pasyente na lumilikha ng IC pagkatapos ng mga operasyon ng kirurhiko o mga pananatili sa ospital. Ngunit ang mga ito ay hindi pa tiyak na nakumpirma. Kailangan naming maghintay para sa higit pang pananaliksik upang i-verify ang mga kadahilanan ng panganib.
Q: Saan makakakuha ng suporta ang mga pasyenteng IC?
A: Ang mga gawaing IC ay naitaguyod na ngayon sa maraming bansa kabilang ang Australia, New Zealand, Canada, USA, England, Netherlands, at Germany. Ang aming mga grupong sumusuporta sa Internet sa pamamagitan ng ICN ay nag-aalok ng pagkakataon para sa mga pasyente mula sa buong mundo na mag-alok ng suporta sa isa't isa. Sa USA, mayroong mga independiyenteng, mga kaakibat ng ospital at / o mga grupong sumusuporta sa ICA. Ang mga pasyente ay may ilang mga pagpipilian upang tuklasin batay sa kung ano ang matatagpuan sa kanilang rehiyon.
T: Anong payo ang mayroon ka para sa mga pasyenteng IC?
A: IC ay isang mahirap na sakit na magkaroon dahil ito ay hindi nakikita sa labas. Nakaharap kami sa natatanging hamon na kumbinsihin ang mga doktor at mga miyembro ng pamilya at mga kaibigan na talagang hindi kami komportable at nangangailangan ng pangangalaga. Naniniwala ako na kailangan ng mga pasyente na maging responsable na mga kalahok sa kanilang pangangalagang medikal.
Hindi namin inaasahan na lumakad sa opisina ng doktor upang matanggap ang lunas. May pagkakataon na magkakaroon kami ng isang doktor na hindi tumatanggap ng IC bilang isang tunay na sakit. Kailangan tayong maging handa upang gumana nang epektibo sa ating mga doktor, upang makalikom ng impormasyon na makatutulong, at maging isang aktibong kalahok sa aming pangangalagang medikal.
Ang isang matagumpay na diskarte sa IC ay mahusay na bilugan. Kahit na gusto nating lahat na magagawa natin ang isang paggamot upang pagalingin ang ating IC, hindi ito isang katotohanan sa puntong ito sa oras. Sa halip, dapat nating subukang bumuo ng tool kit ng epektibong estratehiya na nagtutulungan upang mapabuti ang ating buhay at ang ating IC.
Ang mga paggamot ng pantog na naglalayong makapagpagaling ay isang priyoridad. Ngunit sa karagdagan, kailangan din namin ng isang malusog na balanse ng mga estratehiya sa sarili at diyeta. Hindi kailanman naging mas mahalagang oras para sa isang pasyente ng IC na matutunan ang magandang pagpapahinga at estratehiya sa pamamahala ng stress.
At pagdating sa ating emosyonal na kalagayan, ang pagkakaroon ng IC ay maaaring makaapekto sa ating mga relasyon at buhay ng pamilya. Ito ay isang mahusay na oras upang mag-pokus sa mga bagong kasanayan, kabilang ang paggamit ng mga diskarte sa maikling termino tulad ng pagpapayo.
Q: Mayroon bang anumang hindi ko natugunan na sa tingin mo ay mahalaga para malaman ng mga babae?
A: Bilang lider ng grupo ng suporta, isang bagay na nakikita ko nang paulit-ulit ay ang mga kababaihan na nag-aalala na kung sila ay nagpapabagal at nagpapahinga, na sila ay "nagbibigay" sa kanilang sakit.
Kadalasan, pinipilit nila ang kanilang sarili na pumunta sa mga pangyayari sa pamilya at lipunan sa kabila ng napakahirap na antas ng sakit dahil gusto nilang maging normal. Hindi maaaring hindi, ang kanilang pagtanggi na makapagpabagal ay maaaring humantong sa paghihirap na mga antas ng sakit na mas mahirap pakitunguhan.
Naniniwala ako nang malakas na dapat magkaroon kami ng malusog na paggalang sa aming mga limitasyon. Kung kami ay nasa aksidente sa sasakyan at nabali ang aming binti, ito ay magiging sa isang cast at hindi kami tumatakbo dito. Ngunit sa IC, hindi namin ma-immobilize ang pantog at, dahil ang mga pasyente ay madaling lumipat, nakalimutan nila na ang mga ito ay, sa esensya, nasugatan. Ang isang malusog na paggalang sa pangangailangan ng ating katawan para sa pahinga, pati na rin ang maagang pagkilala ng sakit upang hindi tayo magpakalabis, ay mahalaga sa pangmatagalang pagkaya.
Sa wakas, maramdaman ng maraming babae na kung tumigil sila at magpahinga, hindi sila mga ina na ina o asawa. Maaari itong maging isang brutal na pag-ikot ng kawalan ng pag-asa at pagkabigo kung saan naniniwala sila na hindi sila karapat-dapat sa suporta mula sa kanilang pamilya. Sila at dapat nating tandaan na nagkakasakit tayo. Bilang mga ina o mga asawa, gugustuhin natin ang mga iniibig natin. Ngunit kapag kami ay may sakit, madalas ay hindi kami humingi ng suporta na kailangan namin. Ang talamak na sakit ay hindi nagbabago sa pag-ibig na mayroon tayo sa ating mga puso para sa ating mga pamilya. Marahil ito ang iyong oras upang hayaan ang pag-aalaga ng iyong pamilya para sa iyo.