1 -
Bakit Ibahagi ang Iyong Paglalakbay sa Kanser sa Social Media?Maraming dahilan kung bakit ang mga taong may kanser ay maaaring humiling na ibahagi ang kanilang personal na impormasyon sa online. Ang ilang mga tao ay nagbabahagi ng impormasyon tungkol sa kanilang diagnosis upang ang iba ay maaaring mag-alok ng mga opinyon tungkol sa paggamot at magbigay ng karagdagang impormasyon. Para sa maraming tao, nag-aalok ang social media ng emosyonal na suporta sa panahon ng paglalakbay sa kanser. Ngunit iba pang mga tao ang umaasa na sa pagbibigay ng kanilang sariling impormasyon, maaari nilang tulungan ang iba na nakaharap sa kanser.
Gusto ng mga Tao na Ibahagi Ngunit mag-alala lang ang Parehong
Napag-alaman ng isang kamakailang survey na 94 porsiyento ng mga tao ang handang ibahagi ang kanilang personal na impormasyon sa kalusugan upang matulungan ang iba. Kasabay nito, 74 porsiyento ng mga taong ito ay nag-aalala na ang impormasyong pangkalusugan na kanilang ibinabahagi ay maaaring gamitin sa mga masasamang paraan.
Paano mo maibabahagi ang iyong impormasyon upang makatanggap ng pinakamahusay na suporta at impormasyon para sa iyong sarili at tulungan ang iba, habang pinoprotektahan ang iyong privacy sa parehong oras? Basahin ang.
2 -
Mga Benepisyo at Mga Kapinsalaan ng Pagbabahagi ng Personal na Impormasyon sa Kalusugan sa OnlineBago magpasya kung ibabahagi o hindi ang impormasyon sa online, maaaring makatulong ito upang tingnan ang mga benepisyo kumpara sa mga panganib.
Posibleng mga Benepisyo
- Access sa impormasyon o opinyon na hindi posible kung hindi mo ibinahagi ang iyong impormasyon. Halimbawa, kung mayroon kang ALK-positibong kanser sa baga (isang uri ng baga adenocarcinoma na natagpuan sa humigit-kumulang 3 porsiyento hanggang 5 porsiyento ng mga taong may kanser sa baga) at ibinabahagi ang impormasyon sa online, maaaring mas mahusay kang makakonekta sa ibang tao na may ganitong uri ng mutation, at matuto nang higit pa tungkol sa mga aprubadong paggamot pati na rin ang mga klinikal na pagsubok.
- Ang isa pang benepisyo ng pagbabahagi ng impormasyon sa online ay ang emosyonal na suporta . Halimbawa, narinig ko mula sa maraming tao sa komunidad ng kanser sa baga na ang isa sa kanilang pinakadakilang pinagkukunan ng suporta ay ang "mga kaibigan" na kanilang nakilala sa online na katulad ng pagkakasugat sa kanser sa baga.
Posibleng mga Panganib
- Kapanganakan ng trabaho . May panganib na ang impormasyong ibinabahagi mo sa online ay makikita ng mga potensyal na employer, at gagamitin sa paggawa ng "desisyon" para sa o laban sa pagkuha sa iyo sa hinaharap. Habang ang iyong diagnosis ay nag-iisa ay hindi maaaring gamitin upang makita ang kaibhan laban sa iyo sa ganitong paraan, alam namin ang lahat na mayroong isang sangkap na pang-subjective sa pag-hire, at isang kamalayan na maaaring magkaroon ng pag-iisip sa hinaharap na mga tagapag-empleyo.
- Personal na peligro . Para sa mga nagsisimula, larawan na maaaring nagbabasa ng iyong impormasyon. Kung isulat mo ang tungkol sa iyong paglagi sa ospital, mahalagang ipinapahayag nito na wala ka sa iyong tahanan.
- Kapansanan sa seguro . Tandaan na ang mga potensyal na tagaseguro sa iyong hinaharap ay maaaring magkaroon ng access sa iyong impormasyon. Habang ang mga pre-umiiral na mga kondisyon ay mas mababa ng isang problema ngayon kaysa sa nakaraan, may iba pang mga isyu upang isaalang-alang. Bago magsulat tungkol sa mga alternatibong paggagamot na ginagamit mo, at lalo na kung pipiliin mong sumangguni sa medikal na payo sa anumang paraan, isipin kung sino pa ang maaaring magbasa ng impormasyong iyong ibinibigay.
3 -
Gamitin ang Mga Setting ng Privacy - Piliin ang Iyong MadlaBago ibahagi ang iyong personal na impormasyon sa kalusugan sa social media, tingnan ang iyong mga setting sa pagkapribado. Sino ang nais mong makita ang iyong impormasyon? Mayroon bang mga tao na hindi dapat makita ang impormasyong ito (isipin ang mga employer sa hinaharap, halimbawa?) Tingnan ang tutorial sa privacy ng Facebook na ito.
4 -
Magpasiya ng Oras Kung Magkano ang Ibabahagi MoBago ka magsulat ng isang salita, isaalang-alang kung anong impormasyon ang iyong komportableng pagbabahagi sa social media. Maaari itong makatulong upang masira ito sa tatlong kategorya:
- Ang iyong klinikal na impormasyon - Tulad ng iyong mga sintomas, ang iyong diagnosis, ang iyong paggamot, at ang iyong mga sintomas at kinalabasan.
- Ang iyong pang-araw-araw na buhay - Gaano karaming impormasyon ang iyong komportable na pagbabahagi tungkol sa iyong pang-araw-araw na mga gawain at relasyon?
- Ang iyong pagkakakilanlan - Kasama dito ang impormasyon tulad ng iyong email address, nakunan ng larawan mo, at numero ng iyong telepono.
5 -
Piliin kung saan mo Ibabahagi ang ImpormasyonAnong mga media outlet ang gusto mong gamitin upang ibahagi ang iyong impormasyon? Ang ilang mga lugar na ibinabahagi ng mga tao sa kanilang mga paglalakbay sa kanser ay ang:
- Personal na mga blog
- Ang mga blog ay isinulat bilang isang bahagi ng isa sa mga organisasyon ng kanser
- Personal na mga website
- Youtube.com
- Google+
- Snapchat
Ang isa pang (at marahil mas pribadong) mga opsyon, ay isa sa mga komunidad ng kanser. Ang mga ito ay karaniwang nangangailangan na mayroon kang isang libreng pagiging miyembro.
- Pukawin
- Komunidad ng Suporta sa Kanser
- Pag-navigate sa Kanser
Para sa pagbabahagi sa pamilya at mga kaibigan, maraming tao ang pipiliin na gumamit ng personal na site tulad ng Caring Bridge:
- Kalagayan ng Pag-aalaga
> Pinagmulan:
> Frosti, J., Vermeulen, I., at N. Beekers. Pagkakakilanlan ng Hindi Nakikilala ang Kalabanan: Pagpipili ng Impormasyon sa Pamimili sa Mga Komunidad ng Online na Kanser. Journal of Medical Internet Research . 2014. 16 (5): e126.
> Grajales, F. et al. Social Networking Sites at ang patuloy na Learning Health Systems: Isang Survey. Institute of Medicine ng National Academies. 02/04/14. http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf