Pagdating sa iyong buhay na may lupus , ikaw ang dalubhasa. Mayroon kang buhay na karanasan sa pamamahala ng lupus. At maraming mga paraan para gamitin mo ang iyong boses at karanasan upang magtaguyod para sa iyong mga pangangailangan at mga pangangailangan ng lupus community.
Ang iyong layunin bilang tagapagtaguyod ng lupus ay upang makuha ang iyong kailangan mula sa isang taong may kapangyarihan upang ibigay sa iyo kung ano ang kailangan mo. Ito ay maaaring mangahulugan ng pagsasalita para sa iyong sarili sa iyong doktor o pag-navigate sa mundo ng segurong pangkalusugan o iba pang mga benepisyo.
Maaaring ibig sabihin ng paggamit ng iyong boses upang makuha ang atensyon ng mga lokal na organisasyon na kailangan upang matuto nang higit pa tungkol sa lupus. O maaaring ibig sabihin ng pagtatrabaho sa mga opisyal ng gobyerno sa lokal, estado, o pederal na antas upang makakuha ng suporta para sa pagpopondo na may kaugnayan sa kalusugan o mga patakaran na may kaugnayan sa kalusugan.
Pagsasalita para sa Iyong Sarili at Pagtataguyod sa Personal na Antas
Maaari kang maging tagapagtaguyod para sa iyong sarili sa maraming paraan. Sa katunayan, malamang na ikaw ay. Ang pakikipag-usap ng epektibo sa iyong doktor, halimbawa, ay isang paraan na ikaw ay tagapagtaguyod para sa iyong sarili: Nagtatanong ka. Ikaw ay mapamilit kapag kailangan mong maging sa pamamagitan ng hindi pagtataboy kapag mayroon kang mga alalahanin tungkol sa iyong mga gamot o paggamot.
Iwasan ang bitag ng Good Patient Syndrome. Ang Good Patient Syndrome ay kapag ang isang tao ay naniniwala na makakakuha sila ng mas mahusay na pangangalagang pangkalusugan kung sila ay sang-ayon. Naniniwala sila na ang pagsasalita para sa kanilang sarili ay gagawing mas kaunti ang kanilang doktor.
At kung mas gusto sila ng kanilang doktor, ang kanilang doktor ay magbibigay sa kanila ng mas mababang kalidad ng pangangalagang pangkalusugan. Hindi ito totoo.
Mapabuti mo ang iyong mga pagkakataong magkaroon ng pinakamahusay na pangangalagang pangkalusugan sa pamamagitan ng pagsasanay ng mga mahusay na kasanayan sa komunikasyon sa iyong mga doktor, na kinabibilangan ng pagtatanong, pagsabi ng anumang mga alalahanin, at pakikipag-usap kung ano ang kailangan mo.
Minsan ang pagtataguyod para sa iyong sarili ay nangangahulugan ng paghahanap ng tulong at paghahanap ng isang tao na maaaring, sa turn, tagataguyod para sa iyo sa isang iba't ibang mga antas. Halimbawa, maaari kang makipag-ugnay sa iyong lokal na lupus organization kung kailangan mo ng tulong sa reseta upang matulungan kang magbayad para sa iyong gamot. Maaari kang makipag-usap sa social worker ng iyong ospital kung kailangan mo ng tulong sa pag-unawa sa mga medikal na perang papel, lalo na kung kailangan mo ang mga ito upang ituro sa iyo kung paano epektibong mag-alis ng bayad o makakuha ng tulong pinansyal mula sa ospital. Maaari kang humingi ng tulong mula sa isang lokal na samahan na nakakatulong sa health insurance o enrolment ng stamp ng pagkain.
Ang pagpapataas ng Awareness ng Lupus at Pagtatatag sa Antas ng Komunidad
Ang pagpapataas ng kamalayan tungkol sa lupus ay mahalaga sa ilang mga kadahilanan. Pinakamahalaga, mas maraming mga medikal na propesyonal at pasyente ang nalalaman tungkol sa lupus, mas mabilis ang isang tao ay maaaring makatanggap ng tumpak na diagnosis. Ang mas maraming kamalayan ay tungkol sa lupus, ang mas maraming lupus na pananaliksik at mga serbisyo ay magkakaroon. Sa pamamagitan ng lupus kamalayan, ang higit na pag-unawa ay magkakaroon ng tungkol sa sakit at ang mas kaunting nakahiwalay at naiintindihan ng mga taong may lupus ay madarama.
Maging kasangkot sa iyong lokal na Lupus na organisasyon. Ang mga organisasyon ng lupus ay gumawa ng maraming trabaho upang magtaas ng lupus na tulad ng kamalayan, mga lokal na edukasyon at mga kaganapan sa pagkonekta ng pondo, at mga kampanya sa kamalayan ng social media.
Madalas silang humingi ng tulong mula sa mga boluntaryo. Makipag-ugnay sa iyong lokal na lupus organization upang dumalo sa kanilang mga lupus na pang-edukasyon na mga kaganapan upang maaari mong panatilihin up-to-date sa lupus. Makakatulong ito sa iyo na maging isang matalinong tagataguyod. Ngunit makipag-ugnay din sa kanila upang malaman kung paano mo matutulungan ang mga ito sa kanilang trabaho. Maaaring kailanganin nila ang tulong sa mga tauhan ng kalusugan ng kawani o sa kanilang taunang paglalakad, halimbawa.
Ibahagi ang impormasyon sa iba tungkol sa Lupus. Kung hihilingin mo sa kanila, ang mga lupus na organisasyon ay madalas na magbigay sa iyo ng materyal na pang-edukasyon tungkol sa lupus na maaari mong ibigay sa mga tao. Maaari mong iwanan ang mga stack ng mga ito sa mga lugar tulad ng isang lokal na aklatan, salon ng buhok, opisina ng doktor, lugar ng pagsamba, opisina ng pamahalaan, o cafe.
Makikita ng mga tao, kunin sila, basahin ang mga ito, at alamin ang tungkol sa lupus. Matutulungan din nito ang mga tao na magkaroon ng kamalayan na mayroong lokal na lupus na organisasyon na nag-aalok ng suporta at mapagkukunan.
Huwag kalimutang turuan ang iyong mga doktor. Hindi alam ng lahat ng mga doktor ang tungkol sa lupus, lalo na kung hindi sila nagtatrabaho sa rheumatology. Iyon ang dahilan kung bakit umiiral ang mga pagsisikap tulad ng Ang Lupus Initiative. Ipinaliliwanag ng kanilang website, "Ang mga layunin ng mga mapagkukunang pang-edukasyon na ibinibigay nila sa mga propesyonal sa medisina, mga pasyente, at kanilang mga tagasuporta ay upang madagdagan ang bilang ng mga medikal na propesyonal na may kaalaman at kadalubhasaan sa pagsusuri at paggamot ng lupus, upang mabawasan ang napalampas at misdiagnoses , upang mapagbuti ang komunikasyon patungo sa mas higit na pasyente na pagsunod sa mga regimens ng paggamot, at upang madagdagan ang bilang ng mga pasyente na nagsasagawa ng aktibong papel sa kanilang pamamahala ng sakit. "
Kung nais mong makakuha ng impormasyon tungkol sa kung paano mo makakonekta ang mga propesyonal sa kalusugan sa iyong koponan ng pangangalagang pangkalusugan gamit ang mga libreng mapagkukunan, kontakin ang Lupus Initiative.
Isaayos ang pagtatanghal ng Lupus sa iyong komunidad. Ang mga taong may lupus at ang kanilang mga mahal sa buhay kung minsan ay nag-organisa ng mga kaganapan sa lupus na pang-edukasyon ng kanilang sarili. Ang mga ito ay mas madaling gawin kapag may isang built-in na madla na tulad sa isang pulong sa lugar ng trabaho, sa panahon ng isang klase, o sa panahon o pagkatapos ng isang serbisyo sa isang lugar ng pagsamba. Kadalasan ay nakakatulong kung ang impormasyon tungkol sa lupus ay isinama sa personal na lupus story ng isang tao. Ang mga sintomas ng Lupus ay maaaring mahirap maunawaan, kaya kung bakit ang pagdinig ng isang tao na nagsasalita tungkol sa kanilang mga personal na karanasan ay maaaring mas madaling maunawaan ng sakit.
Ikalat ang kamalayan sa internet. Ang Internet, lalo na ang social media, ay isang makapangyarihang kasangkapan para sa pagpapataas ng kamalayan sa lupus. Ibinabahagi ng mga tao ang kanilang mga personal na karanasan sa kanilang mga blog o bilang mga update sa katayuan sa mga social media site tulad ng Facebook. Ang mga site ng pagbabahagi ng imahe tulad ng Instagram ay mabuti para sa pagbabahagi ng mga larawan kung anong buhay na may lupus ang mukhang. Ang mga website ng proyekto ng Lupus sa photography tulad ng Lupus sa pamamagitan ng Lens ay nag-aalok din ng malakas na mga halimbawa ng photographic ng isang buhay na may lupus sa mga larawan. Ang mga chat sa Twitter at Facebook ay nakaayos upang kumonekta sa mga taong may lupus sa isa't isa o sa mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan. Lupus na may kaugnayan sa hashtags-tulad ng #lupus, #lupusawareness, # mga taong may sapat na gulang na tulong na makahanap ng mga post tungkol sa lupus at malalang sakit.
Ang magandang bahagi ng pagbabahagi sa internet ay maaari mong ibahagi ang tungkol sa iyong mga karanasan, ngunit hindi mo kailangang gamitin ang iyong tunay na pangalan. Ang pagkawala ng lagda ay maaaring makatulong sa mga tao na ibahagi ang mas matapat na walang mag-alala na kung ano ang sinasabi nila ay maaaring masubaybayan pabalik sa kanila. Mahalaga ito kung hindi nila sasabihin sa mga tao sa kanilang buhay na mayroon silang lupus, tulad ng kanilang mga kasamahan sa trabaho at mga tagapag-empleyo.
Ang pagsulat at pagbabahagi tungkol sa lupus ay maaaring makadama ng panterapeutika, at makakatulong ito sa mga taong nagbabasa ng iyong mga post. Ang mga mambabasa ay maaaring makaramdam ng mas kaunti kung nakikilala nila ang isang bagay na iyong sinasabi, o maaaring magkaroon ng mas mahusay na pag-unawa sa karanasan ng ibang tao dahil hindi pareho ang karanasan ng lahat. Tinutulungan din ng impormasyong ito ang mga taong walang lupus upang mas mahusay na maunawaan ang sakit.
Makilahok sa Lupus walk. Ang Lupus ay karaniwang nagtataas ng pera para sa lupus na pananaliksik, na mahalaga. Ngunit tumutulong din sila na itaas ang kamalayan tungkol sa lupus. Ang mga paglalakad ay maaaring magdala ng grupo ng mga taong magkakasama na maaaring hindi normal na lumahok sa isang kaganapan sa lupus. Maaaring hindi pa nila kilala ang tungkol sa lupus. Ang mga paglalakad ay isang mahusay na paraan upang panatilihin ang iyong mga mahal sa buhay na kasangkot sa lupus komunidad. Kapag sa isang lakad kaganapan, maaari kang maglakad ng mas maraming o bilang maliit na gusto mo. Ang mga lakad ay mahusay ding mga paraan upang maging kasangkot o magboluntaryo sa iyong lokal na lupus organization. Kung handa ka para dito, tanungin sila tungkol sa mga paraan na makakatulong ka sa kanilang paglalakad.
Maging isang Tagapagtaguyod para sa Patakaran sa Pangangalagang Pangkalusugan at Pagpopondo
Manatiling konektado sa mga organisasyon ng Lupus. Kadalasang nakakakilala ang mga organisasyon ng lupus ng mga oportunidad sa pagtataguyod ng lokal, estado, at pederal. Makipag-ugnay sa iyong mga pambansang lupus organisasyon tulad ng Lupus Research Alliance o ang Lupus Foundation ng Amerika upang malaman kung anong mga pagkakataon sa pagtataguyod ang kanilang inaalok. Kung nag-sign up ka para sa kanilang newsletter, maaari kang makatanggap ng mga kampanyang email na humihiling sa iyo na kumilos. Ang isang aksyon ay maaaring gumawa ng isang bagay tulad ng pagkontak sa iyong mga kinatawan ng pamahalaan. Gayundin, makipag-ugnayan sa iyong lokal na lupus organization. Maaaring sila ay kasangkot sa pagtataguyod, pati na rin. Ang mga kampanya sa pagtataguyod ng lupon ay maaaring may kaugnayan sa patakaran sa pangangalagang pangkalusugan o pagpopondo sa pangangalagang pangkalusugan.
Tinutukoy ng World Health Organization ang patakaran sa pangangalagang pangkalusugan bilang "mga desisyon, mga plano, at mga aksyon na isinagawa upang makamit ang mga partikular na layunin ng pangangalaga ng kalusugan sa loob ng isang lipunan." Ang isang pangunahing halimbawa ng patakaran sa pangangalagang pangkalusugan ay ang Affordable Care Act (ACA, kilala rin bilang "Obamacare), na pinirmahan sa batas noong 2010. At sa loob ng ACA, mayroong isang pangunahing katangian na ginagawang labag sa batas para sa mga kompanya ng segurong pangkalusugan na tumanggi siguruhin ang mga tao na may mga umiiral nang kondisyon.
Ang mga naunang kondisyon ay mga kondisyon ng kalusugan na umiiral bago ang araw na nag-aplay para sa segurong pangkalusugan. Sa ilang mga estado, ito ay dating mahirap para sa mga taong may lupus upang makakuha ng segurong pangkalusugan dahil ang lupus ay isang pre-umiiral na kalagayan. Gayunpaman, ang pagkakaroon ng coverage ng segurong pangkalusugan at pagiging ma-access ang mga serbisyong medikal ay kritikal para sa mga taong may lupus. Tulad ng makikita mo, ang patakaran sa pangangalagang pangkalusugan ay maaaring magkaroon ng negatibo o positibong epekto sa kalusugan ng mga tao, kaya ang mga patakarang ito ay mahalaga.
Isang halimbawa ng pagtataguyod ng pagpopondo sa pangangalagang pangkalusugan ay naglalakbay kasama ang iyong lokal na lupus organization sa Washington DC upang makipagkita sa iyong mga kinatawan. Sa mga pagpupulong na ito, hihilingin mo sa kanila na suportahan ang isang pagtaas sa pagpopondo sa pananaliksik sa kalusugan. Ang ganitong pagpopondo ay maaaring para sa pananaliksik na suportado ng National Institutes of Health upang ang patuloy na pananaliksik sa biomedical at kalusugan na may kaugnayan sa sakit tulad ng lupus.
Pagtataguyod para sa Pag-aalaga ng Pasyente
Push para sa participatory medicine. Ayon sa Society for Participatory Medicine, ang "Participatory Medicine ay isang modelo ng kooperatibong pangangalagang pangkalusugan na naghahangad na makamit ang aktibong paglahok ng mga pasyente, propesyonal, tagapag-alaga, at iba pa sa kabuuan ng patuloy na pangangalaga sa lahat ng mga isyu na may kaugnayan sa kalusugan ng isang indibidwal. isang etikal na diskarte sa pag-aalaga na mayroon ding pangako upang mapabuti ang mga kinalabasan, mabawasan ang mga error sa medikal, dagdagan ang kasiyahan ng pasyente at pagbutihin ang gastos ng pangangalaga. "
Ang isang mahalagang aspekto ng participatory medicine ay ang mga pasyente at mga doktor ay dapat makita bilang mga kasosyo, lalo na pagdating sa paggawa ng mga desisyon sa pangangalagang pangkalusugan. Ang pagkakaroon ng access sa mga electronic health record (EHR) at pag-unawa at pagprotekta sa iyong mga karapatan patungkol sa privacy ng impormasyon sa kalusugan na may kaugnayan sa Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) ay dalawang paraan upang itulak ang participatory medicine.
Makilahok sa pananaliksik na nakasentro ng pasyente. Ayon sa kaugalian, ang pananaliksik na nauugnay sa medikal at kalusugan ay isinasagawa ng mga doktor at siyentipiko. Noong una, ang tanging paraan na maaaring makibahagi sa pananaliksik ang mga pasyente ay sa pamamagitan ng pakikilahok sa isang klinikal na pagsubok. Ngayon, kasama ang mga organisasyon tulad ng Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI), ang mga pasyente ay maaaring maging bahagi ng iba pang bahagi ng pananaliksik: Ang mga pasyente ay maaaring magpanukala ng mga katanungan sa pananaliksik at maging kasangkot sa bawat hakbang ng proseso ng pananaliksik. Ang mga pasyente ay maaari ring mag-aplay upang maging bahagi ng mga panel ng advisory ng PCORI.
Final Thoughts
Ang pagiging tagapagtaguyod para sa iyong sarili ay ang pinaka basic at kinakailangang anyo ng pagtataguyod. Ang bawat isa na may lupus o anumang kondisyong pangkalusugan ay dapat magsagawa ng ganitong uri ng pagtataguyod. Kung wala kang ginagawa ang iba pa: Magsanay ng mahusay na mga kasanayan sa komunikasyon sa iyong doktor, na isang paraan upang makatulong na matiyak na nakakakuha ka ng posibleng pinakamahusay na pangangalaga.
Maraming mga pagpipilian upang makibahagi sa pagtataguyod sa iba pang mga antas. Kung ikaw ay interesado sa pagtataguyod, piliin kung ano ang pinakamahusay na gumagana para sa iyo at sa iyong pamumuhay. Bagaman maaari itong maging kaakit-akit, subukang huwag mag-agad nang sabay-sabay. Kung hindi, mawawasak ka. Ang pamamahala ng enerhiya at pagkapagod ay nalalapat din sa iyong lupus pagtatanggol sa trabaho, masyadong.
Lahat ng mga usapin sa pagtataguyod-mula sa pagbabahagi ng isang post sa social media tungkol sa lupus sa paglalakbay sa Washington DC upang makipag-usap sa iyong mga kinatawan ng gobyerno. Ang lahat ng antas ng kontribusyon ay mahalaga. Walang bagay na masyadong maliit, kaya gawin kung ano ang pinakaangkop sa iyong pamumuhay, kakayahan, at antas ng enerhiya. Ang iyong boses ay mahalaga!