Nagpapaliwanag ng Lupus Pain at nakakapagod sa Mga Kaibigan at Pamilya

Ang pakikihalubilo sa pamilya at mga kaibigan na hindi nakakaintindi kung ano ang gusto nilang mabuhay sa lupus ay isa sa mga pinaka mahirap na karanasan kapag nakatagpo ng sakit.

Maaari nilang igiit na ang pagkapagod ay pagod na lamang at sisihin ang iyong oras sa kama bilang iyong sariling katamaran, o ang iyong kakulangan ng hindi sapat na pagsusumikap upang makakuha ng up. Maaaring kunin nila ito nang personal at maging galit na kailangan mong paulit-ulit na kanselahin ang mga plano dahil sa pagkapagod o pagsiklab. Ito ay maaaring maging sanhi ng mga ito upang maging galit o sa huli ay i-cut relasyon sa iyo.

Kapag ang mga mahal sa buhay ay hindi nauunawaan ang lupus, lalo na ang mga pangunahing, karaniwang mga sintomas tulad ng pagkapagod at sakit, nakikipag-ugnayan sa kanila ay maaaring maging mahirap. Ang paghahanap ng mga paraan upang matulungan silang maunawaan ang sakit at pagkapagod ay maaaring makatulong sa iyong kaugnayan sa kanila.

1 -

Maging Tukoy Tungkol sa Sakit sa Sintomas

Ang sakit ay maaaring mangahulugan ng iba't ibang bagay. Kapag naglalarawan ng iyong sakit, maging tiyak tungkol sa uri ng sakit na iyong nararanasan. Halimbawa, ito ba ay isang matinding sakit? Isang katakut-takot na sakit? Isang mapaminsalang sakit? Ang isang nasusunog na damdamin? Sa tuwing may isang taong nakakahawak sa iyo, ang pakiramdam ba ay tulad ng pagpindot nila sa isang sugat kahit na walang aktwal na sugat?

Bilang karagdagan, ipaliwanag kung saan matatagpuan ang sakit. Nasa lahat ba ng iyong katawan (laganap na sakit)? Isang matinding sakit sa tiyan? Sakit sa kasu-kasuan? Sakit sa likod? Sakit sa tuhod?

Ipaliwanag kung paano ito nakakaapekto sa iyo. Mayroon ka bang problema sa pag-out sa kama sa umaga dahil sa joint pain at katigasan ng kalamnan? Nasaktan ba ang pagsusulat na may panulat? Mayroon bang katakut-takot na sakit sa iyong mga tuhod habang naglalakad ka?

Narito ang ilang mga halimbawa kung paano ipaliwanag ang sakit:

"Mahirap para sa akin na lumakad. Mayroon akong matalim, matitigas na sakit sa magkabilang panig ng aking mga balakang."

"Ang katigasan sa aking mga kalamnan at kasukasuan ay nagdudulot sa akin ng sakit kapag lumipat ako. Kapag sinubukan kong umalis sa kama at umuunlad at magbukas ng aking mga limbs, nararamdaman ko na pinipigilan ko sila. pakiramdam tulad ng Tin Man dahil sa pakiramdam nila frozen sa lugar, na kung saan ay nakakatakot ngunit din ay nangangailangan na kumuha ako ng kama dahan-dahan. "

"Ang aking buong katawan ay nararamdaman tulad ng isang higanteng sugat. Ang ibig kong sabihin ay walang pagkakasala, ngunit huwag mo akong hawakan kahit na ang mahinang ugnayan ay maaaring masakit para sa akin."

"Ang mga joints sa aking mga paa ay parang nararamdaman sila sa apoy. Masakit na lumakad."

2 -

Ilarawan ang Pagkapagod sa Mga Paraan Mga Tao Nang Walang Lupus Maaaring Mag-ugnay Sa

Hinahamon ng mga tao na maunawaan kung sino ang hindi nakaranas nito. Ang salitang pagkapagod ay ginagamit sa pang-araw-araw na pag-uusap ng mga taong walang talamak na karamdaman bilang isang paraan upang ipaliwanag na sila ay masyadong pagod. Ito ay nagdaragdag lamang sa pagkalito tungkol sa pagkapagod.

Ang isang mahusay na paraan upang matulungan silang maunawaan ang pagkapagod ay upang ilarawan ito sa isang paraan na may kaugnayan sa isang bagay na naranasan nila o maaaring maisip. Kung hindi man, ang ideya ng pagkapagod ay tapos na maging abstract at hindi malinaw.

Ang pagkapagod, kahit na para sa mga taong may malalang sakit, ay may iba't ibang antas ng intensity. Maghanap ng mga halimbawa na naaangkop sa iyong sitwasyon.

Halimbawa # 1 - Sapagkat ang lahat ay may masamang malamig o trangkaso sa ilang mga punto sa kanilang buhay, ang paggamit ng mga karanasang ito bilang mga karaniwang halimbawa ay gumagana. Sabihin ang isang bagay tulad ng, "Alam mo kung ano ang nararamdaman mo kapag mayroon kang lagnat? Ang iyong buong katawan ay pinatuyo ng enerhiya at nagagalit sa lahat ng bagay kahit gaano man ang gusto mong makalabas sa kama ang maaari mong gawin ay nakahiga o nakatulog? Sinasabi ko na ako ay nahihirapan at hindi makalabas sa kama, katulad ng nararamdaman ko. Maliban, wala akong malamig o trangkaso.

Halimbawa # 2 - Ang isa pang karanasang karanasan ay pakiramdam na nakakapagod pagkatapos ng labis na pag-ehersisyo. Maaari mong sabihin ang isang bagay tulad ng, "Nakarating na ba kayo humanga masyadong napakahirap habang nagtatrabaho out at ang lahat ng iyong gawin pagkatapos ay umuwi at humiga sa iyong sopa at manood ng telebisyon? Isipin na, maliban sa halip ng isang isa o dalawang oras na ehersisyo, kung paano maaaring maramdaman mo pagkatapos ng isang 26-milya marathon? Ganiyan ang nararamdaman ko para sa akin paminsan-minsan. May mga araw nang gisingin ako at ang lahat ng aking mga kalamnan ay nahuhumaling na tumakbo ako 26 milya ang araw bago. Gusto kong pumunta sa trabaho ngayon, ngunit maaari kong halos gawin ito sa banyo upang magsipilyo ng aking mga ngipin.

Halimbawa # 3 - Maaaring may mga halimbawa mula sa iyong buhay kung nakaranas ka ng isang bagay na maaari mong ilarawan sa isang paraan na maaaring isipin at maunawaan ng iba na walang lupus.

Halimbawa, "Gusto kong pumunta sa gym, ngunit sa oras na nakapagdamit ako at nagdala doon, ang lahat ng maaari kong gawin ay maglagay ng dalawang upuan at magkasalubong ng dalawang oras."

Halimbawa # 4 - Ang kutsarang teorya: Ang kutsarang Teoryang Christine Miserandino ay lubhang matagumpay sa pagtulong sa mga tao na ipaliwanag ang pagkapagod hindi lamang sa lupus community kundi sa mga talamak na sakit na komunidad kung saan ang pagkapagod ay isang pangunahing sintomas. Ito ay magagamit sa maraming wika, madaling basahin at maunawaan, at maaari mong i-download ang isang kopya at ipadala ito sa mga kaibigan at pamilya upang mabasa.

3 -

Humingi ng tulong

Magkakaroon ng mga oras, lalo na sa panahon ng isang flare , na kakailanganin mo ng tulong. Kadalasan, mas nauunawaan ng iyong mga mahal sa buhay kung ano ang iyong ginagawa, mas masusuportahan sila-mas masigasig na gusto nila.

Para sa ilan, ang humihiling ng tulong ay kadalasang mas madaling sabihin kaysa gawin, ngunit huwag matakot na humingi ng tulong. Nais ng iyong mga mahal sa buhay na tulungan ka. Nagbibigay ito sa kanila ng isang paraan upang manatiling kasangkot sa iyong buhay at isang kongkreto paraan upang mag-alok sa iyo ng suporta.

Maging malinaw sa kung ano ang kailangan mo mula sa kanila. Ang kailangan mo ay maaaring mukhang halata sa iyo, ngunit hindi sa kanila. Halimbawa, maaari mong sabihin, "Kailangan ko na tandaan mo na kapag kanselahin ko ang mga plano, walang kinalaman sa iyo Higit sa anumang bagay, gusto kong lumabas. Kung kanselahin ko, pakisubukang maintindihan na ito ay dahil hindi ako nag- pakiramdam ng mabuti, at mangyaring patuloy na maging kaibigan ko at magpatuloy sa pag-imbita sa akin ng mga lugar. "

At kapag ang iyong mga mahal sa buhay ay kapaki-pakinabang at sinusuportahan, kilalanin ang kanilang tulong. Nakatutulong ito sa mga ito na makilala na ang kanilang pag-uugali ay kapaki-pakinabang sa iyo, ngunit ang isang pasasalamat ay napupunta sa isang mahabang paraan.

4 -

Ipaliwanag ang Mga Pagbabago ng Mood

Ang parehong sakit at steroid ay maaaring maging sanhi ng mga pagbabago sa pag-uugali.

Ang sakit ay maaaring maging sanhi ng labis na kakulangan sa ginhawa na maaari itong makaapekto sa mood ng isang tao. Gayundin, ang mga steroid ay maaaring maging sanhi ng pagkamagagalit at mga pagbabago sa mood. Hayaan ang iyong mga mahal sa buhay na huwag gawin ang iyong personal na pag-uugali, at maging malinaw sa kanila tungkol sa kung ano ang kailangan mo mula sa kanila upang tulungan kang makaranas ng mga karanasang ito.

Magandang ideya din na makipag-usap sa iyong rheumatologist kung nakakaranas ka ng sapat na matinding sakit upang makaapekto sa iyong mood, o kung ang mga steroid ay nagdudulot ng mga pagbabago sa pag-uugali.

5 -

Anyayahan ang Mga Minamahal na Suportahan ang Mga Grupo at Mga Pangyayari na May Lupus

Ang isang mahusay na paraan para sa iyong mga mahal sa buhay upang makakuha ng isang mas mahusay na pag-unawa sa lupus ay upang maging kasangkot sa lupus komunidad. Ang pagdinig sa mga karanasan ng iba na may lupus sa mga grupo ng suporta at pagdalo sa mga kaganapan sa edukasyon sa lupus ay makakatulong sa kanila na matuto nang higit pa tungkol sa sakit at kung paano ito nakakaapekto sa buhay ng mga tao, kasama na ang iyo.

6 -

Malaman Kapag Hayaan Pumunta

Ang mga tao ay hindi laging tumutugon sa iyong mga pagtatangka upang makipag-usap sa kanila tungkol sa iyong buhay na may lupus. Maaari silang patuloy na tawagan ka tamad, hindi naniniwala sa iyong mga sintomas dahil hindi ka mukhang may sakit. Maaaring sila ay walang humpay na nag-aalok ng naligaw na payo na maaari mong ipagdasal ang iyong sakit o pagalingin ito sa isang espesyal na diyeta. Maaari silang mawala.

Wala sa ganitong uri ng pag-uugali ang iyong kasalanan.

Halimbawa, ang kanilang mahusay na intensiyon ngunit nasayang na payo ay nagmumula sa isang lugar ng tunay na pag-aalala para sa iyong kagalingan at ang kanilang sariling hangarin para sa iyo ay maging mabuti dahil mahal ka nila.

Kung minsan, natatakot sila kung ano ang mangyayari sa iyo, at ang takot na ito ay mas malakas kaysa sa kanilang kakayahang makaya. O siguro kumbinsido nila ang kanilang sarili na ang pagiging para sa iyo ay masyadong kumplikado.

Maaari silang patuloy na dalhin ito nang personal kapag kanselahin mo ang mga plano.

Ang bawat tao'y ay tumutugon nang iba sa sakit ng kanilang mahal sa buhay, at ang paraan ng kanilang pagtugon sa iyong buhay na may lupus ay may kinalaman sa kung paano nila nakayanan ang gayong mga katotohanan.

Dahil dito, ang ilang mga tao ay hindi nagbibigay sa iyo ng suporta na kailangan mo. O maaaring ang ilang mga tao ay limitado sa pagbibigay sa iyo ng suporta. Siguro hindi nila maaaring maging tagapakinig na kailangan mo kapag ikaw ay may isang masamang araw, ngunit ang mga ito ay mahusay na kumpanya kapag kailangan mo ng isang mahusay na tumawa.

Ang iba pang mga tao ay hindi suportado sa punto ng pagiging nakakalason sa iyo. Mahalaga na malaman na ikaw ay pinahihintulutang isara ang iyong sarili at limitahan ang komunikasyon sa mga tao na sa palagay mo ay emosyonal na hindi masama sa paligid.

At ang kalungkutan ay isang normal na tugon sa pagkawala ng relasyon na ito. Sa kasamaang palad, ito ay hindi isang bihirang karanasan pagdating sa pamumuhay na may malubhang malalang sakit, kaya ang pagbabahagi ng iyong kuwento sa iyong grupo ng suporta ay magiging pamilyar sa maraming tao. Ang pagbabahagi ng iyong kuwento ay maaari ring makatulong sa iyo na makayanan ang pagkawala.

7 -

Gumamit ng mga pahayag na "Ako"

Gumamit ng mga pahayag na "Ako" sa halip na "Mga pahayag" mo. Ang mga ito ay isang magiliw na paraan upang mahawakan ang mga confrontations at makatulong na mabawasan ang antas ng defensiveness ng ibang tao. Halimbawa, sa halip na sabihing "Malupit ka sa patuloy na akusahan sa akin na walang pag-iisip kapag nakansela ko ang mga plano," maaari mong subukan ang isang bagay tulad ng, "Nasaktan ako nang inakusahan mo ako na walang konsiderasyon para sa pagkansela ng mga plano. out, gusto ko sana, pero nararamdaman ko na masama, kailangan kong manatili sa kama. Tiwala sa akin, mas gusto ko ang pakiramdam na masama ang pakiramdam at lumabas sa iyo kaysa sa naramdaman ko ang ginawa ko. "

Ang Mahusay na Komunikasyon ay Nagpapatuloy

Tulad ng mahalagang malaman kung paano makipag-usap nang mabuti sa iyong doktor, mahalagang gamitin ang mga kasanayan sa komunikasyon sa iyong mga kaibigan at pamilya. Bagaman maaari itong maging parang trabaho, makakatulong ito na mapabuti ang iyong mga relasyon at ang antas ng suporta na ibinibigay nila sa iyo. Sa turn, ito ay makakatulong na mapabuti ang iyong buhay sa lupus.