Ang iyong Araw sa Araw ng Buhay pagkatapos ng Diagnosis ng Lupus
Kung ikaw ay kamakailan-lamang ay na-diagnose o nakatira na may lupus para sa ilang oras, ano ang kailangan mong malaman tungkol sa iyong araw-araw na buhay? Pag-usapan natin ang iyong diagnosis, ang mga unang diskarte, ang iyong lupus care at regular na pangangalagang medikal, pati na rin kung paano matuto nang higit pa tungkol sa iyong sakit at maghanap ng suporta.
Buhay Sa Lupus
Ang mga bagong diagnosed na may lupus (systemic lupus erythematosus) ay maaaring mahanap ang kanilang mga sarili shocked sa una, posibleng hinalinhan kung sila ay envisioned isang bagay na kahila-hilakbot, at sa wakas nalilito.
Hindi lamang ang diyagnosis na hamon-na may maraming mga tao sa simula ay misdiagnosed-ngunit ang paggamot ay malaki ang pagkakaiba-iba mula sa isang tao hanggang sa susunod. Ang Lupus ay likha ng isang "snowflake," na naglalarawan kung paano walang dalawang tao na may kalagayan ang magkatulad. Saan ka magsimula at ano ang mga susunod na hakbang na dapat mong gawin kung diagnosed mo na may lupus?
Bagong Nasuri Na May Lupus
"Mayroon akong ano?" Ay ang unang reaksyon ng maraming mga tao na diagnosed na may lupus. At dahil alam ng pangkalahatang populasyon ang kaunti ng sakit, hindi ito sorpresa. Karamihan sa mga tao lamang ang nakakaalam na sila ay naghihirap mula sa malabo, masakit na mga palatandaan at mga sintomas ng lupus na dumarating at pumunta, na walang huwaran ng predictability. Kakaibang sapat, ang karamihan sa lupus flares ay na-trigger ng isang bagay (bagaman ang mga dahilan mag-iba) at kung minsan ay sundin ang isang pattern. Ang pag-unawa sa kung ano ang nag-trigger ng flares, at posibleng mabawasan o pigilan ang mga ito na maganap, ay isang pangunahing susi sa pamumuhay sa sakit na ito at pagpapanatili ng isang mataas na kalidad ng buhay.
Paghahanap ng Doktor upang Tratuhin ang Lupus
Kapag may diagnosis ka, o kahit pa sinusuri ka pa rin , mahalaga na makahanap ng isang doktor na nagmamalasakit sa mga taong may lupus-karaniwang isang reumatologist. Dahil ang lupus ay medyo bihira, maraming mga doktor ang nakakita lamang ng ilang mga tao-o hindi pa nakita-isang taong may lupus.
Kung paanong pipiliin mo ang pintor ng bahay na nagpinta ng mga dose-dosenang mga bahay sa isang unang-oras na pintor, ang paghahanap ng isang doktor na madamdamin tungkol sa pagpapagamot sa mga taong may lupus ay mahalaga.
Kung ikaw ay sa puntong ito sa iyong paglalakbay, mayroon kaming ilang mga tip sa paghahanap ng isang rheumatologist upang pangalagaan para sa iyo ng lupus . Piliin nang matalino. Gusto mo ng isang doktor na hindi lamang makakasama sa iyo sa pamamagitan ng mga hindi maiiwasang kabiguan ng sakit ngunit ang isa na makatutulong sa pag-ugnay sa iyong pangangalaga sa iba pang mga espesyalista at therapist na iyong makikita.
Inisyal na Istratehiya Pagkatapos ng Iyong Lupus Diagnosis
Mahirap sa simula upang mapagtanto na nakikipagtulungan ka sa isang malalang sakit; isa na walang ganap na dahilan o pagpapagaling. Tulad ng iba pang mga malalang sakit, gayunpaman, ang pagiging masuri lamang ay maaaring maging isang mahusay na kaluwagan. Hindi bababa sa maaari kang magbigay ng isang pangalan sa iyong mga sintomas at gumawa ng isang bagay tungkol sa mga ito.
Pakikipag-usap sa iyo ng iyong doktor tungkol sa magagamit na mga opsyon sa paggamot . Nakatutulong na maunawaan na ang "paggamot" ay isang patuloy na proseso. Ang pag-aaral tungkol sa lahat ng paggamot na magagamit ay maaaring tila napakalaki, ngunit hindi mo kailangang malaman ang lahat nang sabay-sabay. Maagang sa iyo ay maaaring lamang naisin malaman ang tungkol sa anumang paggamot na kailangan mo agad at anumang mga sintomas na dapat mag-prompt sa iyo upang tawagan ang iyong doktor.
Kumuha ng mga Istratehiya sa Kaayusan
Maaari mong pakiramdam na ang gusto mong i-focus ay ang iyong unang paggamot, ngunit kapag ikaw ay unang nasuri (o, para sa bagay na ito, anumang oras) ito ay isang magandang panahon upang simulan ang pagbuo ng mga estratehiya para sa wellness. Sa ilang mga paraan, ang pagkakaroon ng diagnosis ng isang matagal na kondisyon ay isang "sandali na madaling ituro" at maraming tao ang mas matalino tungkol sa kabutihan kaysa sa kani-kanilang nakaraan.
Kabilang sa mga estratehiya sa kabutihan ang pangangasiwa ng stress (sa pamamagitan ng pagninilay, panalangin, pagpapahinga sa pagpapahinga o anumang gumagana para sa inyo,) isang ehersisyo na programa, at pagkain ng malusog na iba't ibang pagkain ay isang magandang simula. Mahalaga na patuloy na matamasa ang iyong karaniwang mga gawain hangga't kaya mo.
Lumilitaw ang ilang mga pagkain upang mapabuti o palubusain ang mga sintomas ng lupus, bagaman ang mga pag-aaral na naghahanap nito ay nasa kanilang pagkabata. Dahil ang lahat ng may lupus ay iba, ang pinakamahusay na pagkain para sa iyo, kahit na pinag-aralan, ay maaaring magkaiba. Kung naniniwala ka na ang iyong diyeta ay maaaring magkaroon ng epekto sa iyong sakit, ang pinakamainam na diskarte ay marahil upang mapanatili ang isang talaarawan sa pagkain (tulad ng mga itinatago ng mga taong sinusubukan upang malaman kung ang mga ito ay allergic sa isang partikular na pagkain.)
Paghahanap ng Suporta Sa Lupus
Ang pagkandili ng pagkakaibigan ay kritikal sa pagtatayo ng isang base ng suporta na tutulong sa iyo na makayanan ang sakit. Bilang karagdagan sa pananatiling malapit sa mahabang panahon ng mga kaibigan, ang paghahanap ng iba na may lupus ay isang tiyak na plus. Sinasabi sa atin ng 2017 na ang mga may mabuting suporta sa lipunan ay mas mahina at maaaring magkaroon ng mas kaunting sikolohikal na pagkabalisa at mas "pasanin sa sakit" na may kaugnayan sa lupus kaysa sa mga hindi gaanong suporta.
Hindi kami makakapagsalita nang sapat tungkol sa paghahanap ng mga taong nakikipagtulungan sa parehong mga hamon. Maaari kang magkaroon ng grupo ng suporta sa iyong komunidad, ngunit hindi mo na kailangang umalis sa iyong tahanan. Mayroong ilang mga aktibong komunidad ng mga suporta sa lupus na online na malugod na tatanggap sa iyo. Maghanap ng iba pang mga paraan upang maitayo ang iyong social network, maging sa pamamagitan ng pagsuporta sa isang pangkaraniwang dahilan, isang grupo ng simbahan, o iba pang mga grupo ng komunidad. Matuto nang higit pa tungkol sa paghahanap ng suporta para sa pagkaya sa lupus .
Regular na Pangangalaga Sa Lupus
Kailangan mong makita ang iyong rheumatologist nang regular, hindi lamang kapag may mga sintomas na lumalala. Sa katunayan, ang mga pagbisitang ito kapag ang mga bagay ay mabuti ay isang magandang panahon upang matuto nang higit pa tungkol sa iyong kalagayan at pag-usapan ang pinakahuling pananaliksik. Ang iyong doktor ay maaaring makatulong sa iyo na makilala ang mga senyales ng babala ng isang flare batay sa anumang mga pattern na nakikita niya sa iyong sakit. Ang mga ito ay maaaring naiiba para sa lahat, gayunman, maraming mga taong may lupus na karanasan ay nadagdagan ang pagkapagod, pagkahilo, pananakit ng ulo, sakit, rashes, paninigas, sakit ng tiyan, o lagnat bago lumabas. Maaari ring makatulong ang iyong doktor na mahulaan mo ang mga flare batay sa regular na gawain sa dugo at mga eksaminasyon.
Bilang karagdagan sa regular na medikal na pangangalaga, maraming mga tao ang natagpuan na ang isang integrative diskarte ay mahusay na gumagana. Mayroong ilang mga alternatibo at komplimentaryong paggamot para sa lupus na maaaring makatulong sa mga alalahanin mula sa pamamahala ng sakit sa depression, sa pamamaga, sa stress.
Preventative Medicine With Lupus
Madaling itulak ang pangangalaga sa pag-iwas sa likod ng burner kapag natuklasan ka na may malalang sakit tulad ng lupus. Ito ay hindi lamang hindi kabutihan sa pangkalahatan ngunit ibinigay na ang lupus ay nakakaapekto sa iyong immune system , mas mahalaga ang regular na pangangalaga sa pag-iwas. Ang pangangalaga tulad ng mga regular na ginekestiko na pagsusulit, mammograms, at bakuna ay dapat isama sa iyong plano sa paggamot.
Pag-aaral Tungkol sa Iyong Lupus
Tulad ng aming nabanggit kanina, ang pag-aaral tungkol sa iyong lupus ay napakahalaga. Hindi lamang ang pag-aaral tungkol sa iyong sakit ay nagbibigay ng kapangyarihan sa iyo bilang isang pasyente at mabawasan ang iyong pagkabalisa, ngunit maaaring gumawa ng isang pagkakaiba sa kurso ng iyong sakit. Mula sa pagkilala sa mga palatandaan ng maaga na babala ng isang sumiklab, upang mag-prompt ng medikal na atensyon para sa mga komplikasyon, ang pagiging edukado tungkol sa iyong sakit ay isang nararapat.
Ang Iyong Sariling Tagapagtanggol Sa Lupus
Sinasabi sa amin ng mga pag-aaral na ang mga tumatagal ng mas aktibong papel sa kanilang pag-aalaga sa lupus ay may mas kaunting sakit, may mas kaunting mga sakit na nangangailangan ng interbensyong medikal, at mananatiling mas aktibo.
Sa lugar ng trabaho at sa paaralan, ang iyong sariling tagapagtaguyod ay mahalaga rin sa bahay o klinika. Dahil ang lupus ay maaaring isang "hindi nakikita" o "tahimik" na sakit, natuklasan na kung minsan ang mga taong may lupus ay nagdurusa. Ang mga kaluwagan, maging sa lugar ng trabaho o sa iyong kampus sa kolehiyo, ay maaaring gumawa ng isang makabuluhang pagkakaiba at maraming mga pagpipilian ang umiiral. Gayunpaman, dahil hindi nakikita ang sakit tulad ng ibang mga kondisyon, maaaring kailanganin mong simulan ang proseso at maghanap ng tulong sa iyong sarili.
Bottom Line sa Pagkaya sa Lupus Day to Day
Hindi madali ang pagkaya sa Lupus. Kung ikukumpara sa ibang mga kundisyon, mas mababa ang kamalayan, at maraming tao ang nagsasalita tungkol sa pandinig o pagtanggap ng nakasasakit na mga komento tungkol sa lupus mula sa iba. Gayunman, sa kabila ng mga hamong ito, ang karamihan sa mga taong may lupus ay maaaring mabuhay nang masaya at kasiya-siya. Ang pagiging iyong sariling tagapagtaguyod, ang pagtatayo ng iyong sistema ng suporta sa panlipunan, pag-aaral tungkol sa iyong sakit, at paghahanap ng isang manggagamot na maaaring maging isang koponan sa iyo sa pamamahala ng iyong sakit ay maaaring makatulong sa lahat ng nangyari.
> Pinagmulan
- > Agarwal, N., at V. Kumar. Isang Invisible Student Population: Pagtutulungan at Paglilingkod sa mga Estudyante sa Kolehiyo sa Lupus. Magtrabaho . 2017. 56 (1): 165-173.
- > Agarwal, N., at V. Kumar. Pasan ng Lupus sa Trabaho: Mga Isyu sa Pagtatrabaho ng Mga Indibidwal na may Lupus. Magtrabaho . 2016. 55 (2): 429-439.
- > Aparicio-Soto, M., Sanchez-Hidalgo, M., at C. Alarcon-de-la-Lastra. Isang Update sa Diet at Nutritional Factors sa Systemic Lupus Erythematosus Management. Mga Pagsusuri sa Nutritional Research . 2017. 30 (1): 118-137.
- > Zamora-Racaza, G., Azizoddin, D., Ishimori, M. et al. Role of Psychosocial Reserve Capacity sa Pagkabalisa at Depression sa mga Pasyente na may Systemic Lupus Erythematosis. International Journal of Rheumatic Diseases . 2017 Mar 6. (Epub nangunguna sa pag-print.)