Pagkaya sa Lupus Nangangailangan ng Suporta
Isa sa mga unang hakbang sa pagharap sa diagnosis ng lupus ay napagtatanto na hindi ka nag-iisa - na may iba pang mga tao sa labas ng pagpunta sa halos parehong bagay. Ang pagbabahagi ng mga kuwento at pag-aalok ng payo sa pamamagitan ng mga grupo ng suporta, kapwa sa tao at online, ay isang paraan na marami sa mga apektado ng lupus ay nakikitungo sa pang-araw-araw na pakikibaka na nauugnay sa sakit.
Ang aming pag-asa sa Tungkol sa Lupus ay mag-aalok ng suporta sa anumang paraan na magagawa namin. Iyon ang dahilan kung bakit umaasa kami na sa pamamagitan ng pag-unawa sa matatapang na kababaihan at kalalakihan na may sakit na lupus, magbibigay kami ng isang tao sa labas na bagong diagnosed, ay may isang matigas na sandali sa kanilang sakit, o marahil ay nais lamang malaman na may ibang tao sa labas na nauunawaan kung ano ang kanilang ginagawa, ang pagtaas na kailangan nila.
Ang isa sa mga taong maaaring makatulong sa iyo ay si Alicia Springgate, residente ng estado ng estado ng Washington at Las Vegas na diagnosed na may lupus pagkatapos ng paulit-ulit na bouts ng pleurisy (pamamaga ng mga baga ng baga), lung effusion at congestive heart failure.
Nagsalita ako sa Springgate tungkol sa kanyang mga karanasan.
Tungkol sa Lupus (LUP): Paano ka nasuri?
Alicia Springgate (AS): Sa sandaling nakalagay ako sa ICU, natanto ng espesyalista ng baga na ang aking [kasalukuyang] sintomas , pati na ang mga sintomas na naranasan ko noon, ay malamang na resulta ng systemic lupus erythematosus (SLE) .
Ang lahat ng mga pagsusulit ay bumalik positibo para sa lupus. Pagkatapos ng diyagnosis, agad akong ginagamot sa mga steroid, na pinabilis ang aking kondisyon.
LUP: Ano ang nangyari sa iyong ulo nang malaman mo?
AS: Walang sinuman ang sasabihin sa akin kung ano ang lupus o kung ano ang aasahan, at kaya't natakot ako at alam na dapat itong maging masama.
Pagkatapos ay ginawa ko ang aking sariling pananaliksik, at natakot ako ng mga resulta: Napagtanto ko na mayroon akong 9 sa 11 sintomas na ginamit upang masuri ang sakit. Nalaman ko sa ibang pagkakataon na mayroon akong isang napaka seryoso, nagbabanta sa buhay na anyo ng sakit.
LUP: Anong uri ng mga opsyon ang ibinibigay sa iyo, sa medikal na paraan, tungkol sa paggamot ?
AS: Sa una, mga steroid , anti-inflammatory , at, sa kalaunan, ang mga gamot sa chemotherapy, kabilang ang Imuran (azathioprine) at ngayon CellCept (mycophenolate mofetil) .
LUP: Anong uri ng paggamot ang iyong hinanap?
AS: Lahat na ibinigay. Sa kalaunan ay nagkaroon ako ng maraming epekto, kinailangan kong palakihin ang aking mga gamot upang labanan ang mga epekto. [Nagpunta ako sa] mga bagay na tulad ng mga tabletas sa puso, gamot sa presyon ng dugo, mga gamot sa sakit, mga gamot sa pag-agaw. Ngayon, ang listahan ay hanggang sa halos 28 gamot bawat araw.
LUP: Ano ang nagulat sa iyo tungkol sa lupus?
AS: Iyon ay tulad ng isang nagwawasak sakit na nakakaapekto sa lahat ng bahagi ng iyong buhay.
LUP: Nakakita ka ba ng suporta sa iyong komunidad o online na naging kapaki-pakinabang? Kung gayon, paano ito nakatulong sa iyo?
AS: Ang Lupus Foundation of America (LFA) ang naging pinakamalaking tulong dahil nakapagpabatid ako sa patuloy na pagsasaliksik, kung anong mga opsyon ang mayroon ako para sa paggamot, kung ano ang ginagawa ng iba, at paano ko matutulungan ang iba.
LUP: Alam ba ng iyong pamilya ang iyong diagnosis? Sa anong mga paraan nakakatulong sila?
AS: Ang aking pamilya ay naging lubhang kapaki-pakinabang, mula sa araw na ako ay nasuri. Nagpunta sila online, nagsasagawa ng kanilang sariling pananaliksik, at binili ang aking mga gamot kapag hindi ko kayang bayaran ang mga ito. Itinulak nila ako sa California upang maaari akong pagtrato sa pinakamahusay na mga ospital na magagamit at naging tagapag-alaga ko sa huling tatlong taon. Sila ang aking lifeline.
(Tala ng Editor: Inilalarawan ng ina ni Alicia kung ano ang gusto niyang maging miyembro ng pamilya ng isang taong may lupus sa pahina 2.)
LUP: Anong payo ang ibibigay mo sa isang taong nakakakita lamang ng lupus?
AS: Ihanda ang iyong sarili sa lahat ng pananaliksik na maaari mong matipon at ang mga kasalukuyang paggagamot na inaalok. Ang pagsasaliksik, pagtuturo sa sarili, ay ang aking biyaya sa pag-save - hanggang sa nakakita ako ng isang doktor na tapat at mahabagin. Hindi rin siya natatakot na magtanong sa iba pang mga medikal na eksperto kapag ang isang bagay tungkol sa aking sakit ay bumagsak at hindi siya pamilyar dito.
Gayundin, maghanap ng emosyonal na suporta, maging ito man ay sa pamamagitan ng isang lisensiyadong therapist, isang grupong sumusuporta sa simbahan, o isang lokal na pangkat ng suporta. Sa palagay ko ay hindi ko sana ginawa ito kung hindi ito para sa suporta na iyon.
Si Alicia ay masuwerteng may suporta ng kanyang pamilya, pinangunahan ng kanyang ina, si Linda Springgate. Tinanong namin si Linda kung ano ang kanyang karanasan noong nakita niya ang kanyang anak na babae ay lupus.
LUP: Paano mo nalaman na may lupus ang iyong anak na babae?
Linda Springgate (LS): Sinabi niya sa akin habang nasa ospital siya na ginagamot para sa congestive heart failure.
LUP: Ano ang reaksyon mo?
LS: Shock sa una, pagkatapos ay ang lahat ng ito ay naging makabuluhan sa sandaling sinaliksik namin ang sakit.
LUP: Ano ang nagulat sa iyo tungkol sa lupus ni Alicia?
LS: Nakapahamak na ito sa [ating] buong pamilya at kung gaano kalapit ito sa amin.
LUP: Sa anong mga paraan sa palagay mo ay nakatulong ka sa kanya? LS: Nakatayo kami sa kanya mula sa simula pa lang, dinala siya sa mga espesyalista mula sa estado, sinusuportahan siya sa pananalapi, at sa huli, inaalagaan siya at ang kanyang malabata anak sa huling 3 taon.
LUP: Anong mga lugar ng suporta ang tutukuyin mo sa hinaharap?
LS: Nakadikit sa kanyang tabi sa lahat ng mga trip ng ospital at tinutulungan siya na makarating sa mga emosyonal na tagumpay at kabiguan ng sakit na ito.