Ang Association of Cancer Centers (ACCC) Metastatic Breast Cancer Project ay isang inisyatibong edukasyon na tumutugon sa mga pangangailangan ng komunikasyon at mga isyu ng mga kababaihan at kalalakihan na naninirahan sa metastatic na kanser sa suso. Ang pangunahing layunin ng inisyatibong ito ay ang pagpapabuti ng paggamot at pamamahala ng kanser sa suso ng metastatic sa kapaligiran ng komunidad. Ang Avon Breast Cancer Crusade, ang Cancer Support Community, at ang Metastatic Breast Cancer Alliance ay nagbabahagi ng kanilang kadalubhasaan at mga mapagkukunan bilang mga kasosyo sa ACCC sa inisyatiba na ito, sa pagpopondo at suporta na ibinigay ng Pfizer Oncology.
"Ang ACCC Metastatic Breast Cancer Project ay direktang tumutugon sa isang pangangailangan na kinilala bilang bahagi ng aming Breast Cancer: Isang Story Half Told na inisyatibo -ang pangangailangan upang makabuo ng mas produktibo na mga talakayan sa pagitan ng mga doktor at mga pasyente na may metastatic breast cancer," sabi ni Julia Perkins Smith, MD, North. America Medical Affairs Lead, Pfizer Oncology. "Ang Pfizer ay lubos na nakatuon sa pagtulong sa pagtugon sa mga natatanging pangangailangan ng komunidad ng MBC, at nasasabik kami na suportahan ang makabagong gawain na ginagawa ng ACCC sa lugar na ito. Tulad ng ACCC, ang aming pag-asa ay ang proyektong ito ay magbibigay-daan sa mga pasyente na may MBC na magkaroon ng mas mahusay pag-unawa sa kanilang sakit at magkaroon ng mas malakas na boses sa kanilang desisyon sa paggamot. "
Isyu sa Komunikasyon
Para sa mga pasyente: Ang isang diagnosis ng metastatic breast cancer ay may likas na mga isyu sa komunikasyon; ito ay madalas na gusot. Minsan, kahit na ang mga pasyente ay may kahirapan sa pag-unawa kapag ang kanilang oncologist ay nagsasalita sa kanila tungkol sa kanilang metastatic disease, ang pangangailangan para sa lifelong treatment, anticipated side effect, at kung paano ang kanilang sakit ay makaapekto sa kanilang kalidad ng buhay at buhay na pag-asa.
Sa una, maraming mga pasyente ang nalulula sa kanilang diagnosis at kung ano ang sinasabi sa kanila; sila ay nag-aatubili na magtanong. Kahit na ang mga pasyente ay nagpapatuloy sa paggamot, ang ilang mga pasyente ay hindi nagbabahagi ng kanilang mga takot sa mga miyembro ng kanilang pangkat ng pangangalaga o humingi ng emosyonal na suporta na kailangan nila. Madalas nilang ikulong ang kanilang mga talakayan sa medikal na oncologist sa pamamahala ng mga epekto, at ang pagiging epektibo ng kasalukuyang paggamot.
Ayon sa isang online na ulat sa survey na isinagawa ng Community Cancer Support, ang karamihan sa mga pasyente ng kanser sa suso ay iniulat na may mahusay na pakikipag-usap sa kanilang tagapangalaga ng kalusugan. Subalit 2 sa 5 pasyente ang nagsabi na hindi nila pinag-uusapan ang mas malalim na alalahanin tungkol sa kanilang emosyonal na kalusugan, paggamot, sintomas, at kalidad ng buhay.
"Ang indibidwal na impormasyon tungkol sa kanser sa suso ng metastatic ay isang kritikal na kadahilanan para sa matalinong pakikilahok sa paggawa ng desisyon sa paggamot. Ang impormasyon ay gumaganap din ng isang mahalagang emosyonal na papel sa pagbawas ng kawalan ng katiyakan, kawalan ng kontrol at pagkabalisa. Gayunman, maraming mga pasyente ang hindi tumatanggap ng sapat na impormasyon mula sa kanilang mga pangkat ng pangangalagang pangkalusugan; ang kanilang pag-unawa sa likas na katangian ng sakit at mga layunin sa paggamot ay madalas na mahirap; maraming naniniwala na sila ay mapapagaling. Ang mga limitasyon ng oras at mga mapagkukunan sa abala sa mga kasanayan sa oncology ay maaaring magresulta sa mahinang pasyente-doktor na dialogue, kabilang ang one-way na "doktor-alam-pinakamahusay" na komunikasyon. Ang mga pasyente ay nag-uulat ng pagkalito tungkol sa maaasahang pinagkukunan ng impormasyon. "Iniulat Katherine Crawford-Grey, Direktor ng Metastatic Breast Cancer Alliance.
Para sa publiko: Kahit na may malawak na kamalayan ng kanser sa suso dahil sa mga mensahe na lumilitaw sa TV at radyo, at sa print media, ang mga mensaheng ito ay karaniwang nakatuon sa maagang bahagi ng kanser sa suso , hindi Stage IV, metastatic na kanser sa suso.
Gayunpaman, ang mga pagtatantiya ay naglalagay ng bilang ng mga pasyenteng nabubuhay sa sakit na metastatiko sa pagitan ng 150,000 at 250,000 sa US Bawat taon, 40,000 mga pasyenteng metastatic ang namamatay sa sakit. Mga 6-10 porsiyento ng lahat ng mga bagong diagnosed na cancers ng kanser ay metastatic. Sa pagitan ng 20-30 porsiyento ng lahat ng mga kanser sa dibdib ay magiging metastatic, na nagaganap 5, 10, 15+ taon matapos ang paggamot para sa isang maagang yugto ng kanser sa suso.
Ang kanser sa suso ng metastatic ay ang pinaka-advanced na yugto ng kanser sa suso, na ang kanser ay lumaganap sa labas ng dibdib sa malayong mga organo tulad ng mga baga, atay, utak at buto. Kahit na ito ay magamot, hindi ito malulunasan.
Hindi ito angkop sa mga "pakiramdam magandang" mensahe tungkol sa surviving kanser sa suso madalas na nakikipanayam sa telebisyon, radyo at sa pindutin.
Dahil ang mga pasyenteng metastatic ay nakatira sa isang kultura kung saan ang pagkaligtas ay naisip ng karaniwang resulta pagkatapos makumpleto ang paggamot, maraming may metastatic disease ang nararamdaman na tulad ng mga tagalabas sa komunidad ng kanser sa suso. Madalas na itanong ang mga ito sa pamilya at mga kaibigan upang ipaliwanag kung bakit kailangan nila ang paggamot sa buong buhay nila.
Ayon sa Metastatic Breast Cancer (MBC) Alliance, ang pampublikong pagpapadala ng mensahe tungkol sa pagalingin ng kanser sa suso at pagkaligtas ay napakalawak na ang mga taong na-diagnose sa Stage IV na may kanser sa suso ng metastatic ay maaaring stigmatized sa pamamagitan ng pang-unawa na nabigo sila na alagaan ang kanilang sarili o sumailalim sa taunang screening.
Pangkalahatang-ideya ng Metastatic Breast Cancer Project
Ang Marianne Gandee, Assistant Director, Education Provider, ACCC, ay naglalarawan sa Proyekto bilang, "Ang programang edukasyon sa Kambal ng Metastatic Breast ay naglalayong bigyang kapangyarihan ang mga pasyente ng MBC sa pamamagitan ng pagbibigay ng kanilang mga tool at mapagkukunan ng mga tagapagkaloob ng pangangalagang pangkalusugan upang matugunan ang mga puwang sa pag-aalaga at pagbutihin ang komunikasyon sa pagitan ng mga pasyente at provider. "
Ang Proyekto ay Magkakaloob:
- Mga pagbisita sa site sa mga pasilidad na may mga programa na nagpapakita ng mga epektibong kasanayan sa paggamot at pamamahala ng pasyente.
- Pagbabahagi ng impormasyon tungkol sa kasalukuyang estado ng paggamot sa kanser sa suso ng suso at pangangasiwa ng pasyente.
- Isang web page at app
- Mga materyales sa edukasyon na angkop para gamitin ng lahat ng mga miyembro ng pangkat ng pangangalaga sa kanser.
- Isang workbook sa epektibong mga kasanayan sa pag-aalaga sa mga pasyente ng kanser sa suso.
- Access sa Cancer Registry ng Karanasan ng Komunidad ng Suporta Cancer: Metastatic Breast Cancer.
- Noong 2007, ang pagpapaunlad ng mga plano sa pagpapatakbo upang tulungan ang mga programa ng miyembro ng ACCC na mapabuti ang paggamot at pamamahala ng mga kababaihan at kalalakihan na may kanser sa suso.
Ang Asosasyon ng Mga Sentro ng Kanser ng Komunidad, isang pambansang organisasyon sa pagtatatag at edukasyon mula noong 1974, ay isang forum para sa pagharap sa mga isyu na nakakaapekto sa mga programa sa kanser sa komunidad sa buong bansa. Dahil dito, maaaring gamitin ng ACCC ang mga mapagkukunan nito at ang mga kasosyo nito sa Metastatic Breast Cancer Project upang maabot at tulungan ang mga miyembro nito sa pagtugon sa mga pangangailangan ng komunikasyon ng mga pasyente na may kanser sa suso. Kabilang sa mga miyembro ang higit sa 22,000 mga propesyonal sa pangangalaga ng kanser mula sa 2,000 na mga ospital at mga gawi sa buong bansa. Ang mga oncologist sa komunidad ay tinatrato ang higit sa 75 porsiyento ng mga pasyente ng kanser.
Sinabi ng Pangulo ng ACCC na si Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP, "Sa pagsisikap nating maghatid ng personalized, pasyente na nakasentro ng pangangalaga, dapat nating bigyang kapangyarihan ang mga pasyente na makibahagi nang ganap sa dalawang pag-uusap sa kanilang mga tagabigay ng serbisyo." Ang Metastatic Breast Cancer Project ay dinisenyo upang gawin lamang na sa pamamagitan ng pagpapalawak ng kasalukuyang pag-uusap kanser sa suso upang matugunan ang mga puwang sa komunikasyon sa pagitan ng maagang at metastatic na sakit; at pagbutihin ang mga komunikasyon sa paligid ng paggamot at pamamahala ng kanser sa suso ng metastatic sa setting na oncology ng komunidad.
Mga Tungkulin ng Partner sa Metastatic Breast Cancer Project
"Ang Avon Breast Cancer Crusade ay ipinagmamalaki na tulungan ang isang maliwanag na liwanag sa mga natatanging pangangailangan ng mga pasyente ng MBC at kanilang mga pamilya at isulong ang kakayahan ng komunidad ng kanser sa suso bilang isang buo upang mas mahusay na matugunan ang mga pangangailangan na ito, "sabi ni Director Program Director Carolyn Ricci, Avon Breast Cancer Crusade.
"Ang Metastatic Breast Cancer Alliance ay naniniwala na ang mga pakikipagtulungan, tulad ng aming mayroon sa Association of Centers Cancer Community para sa kanilang Metastatic Breast Cancer Project, ay kritikal kung kailangan naming maimpluwensyahan ang makabuluhang pagbabago na humantong sa pagpapabuti ng kalidad at dami ng buhay mga taong naninirahan sa metastatic na kanser sa suso. Ang aming papel sa pakikipagtulungan sa ACCC ay upang dalhin ang kadalubhasaan ng aming mga miyembro sa pananaliksik at pag-unlad ng mga pagkukusa. Isa sa mga benepisyo para sa Alliance ay mas mahusay na maunawaan namin ang mga pangangailangan sa komunikasyon ng mga klinika sa kanser sa komunidad at, sana, magkaroon ng mas aktibong papel sa pakikipagtulungan sa mga sentro upang matugunan ang mga pangangailangan na ito.
Inatasan ng Alliance ang Dr Corrine Ellsworth Beaumont upang pag-aralan ang mga hadlang sa komunikasyon na umiiral at ipanukala ang mga bagong paraan ng pagtugon sa mga ito. Bilang resulta ng Phase One ng pananaliksik na ito, pinatutulong natin ang isang Tool sa Komunikasyon na batay sa visual na disenyo na may minimum na teksto. Ang aming pakikipagtulungan sa ACCC sa kanilang Metastatic Breast Cancer Project ay tumutulong na magbigay ng kanilang pagiging kasapi sa kaalaman at pag-access sa makabagong mapagkukunang ito, "sabi ni Katherine Crawford-Gray, Direktor ng Metastatic Breast Cancer Alliance.
Ang Cancer Experience Community Cancer Support Registry, ang tanging pagpapatala ng uri nito, ay nagpapahintulot sa mga pasyente at tagapag-alaga na ibahagi ang kanilang mga natatanging karanasan upang makatulong na mapabuti ang kalidad ng buhay para sa mga taong nabubuhay na may diagnosis ng kanser. Ang isang espesyal na seksyon ng Registry ay nakatuon sa pag-unawa sa mga pangangailangan ng lipunan at emosyon ng mga taong naninirahan sa metastatic na kanser sa suso. Ang impormasyon na nakuha mula sa Registry ay magbibigay ng mga kasosyo sa mga trend ng pagputol sa paligid ng mga hamon na nauugnay sa metastatic na kanser sa suso. Ang mga natuklasan na ito ay tutulong sa pagpapaunlad ng mga angkop na mapagkukunan at kasangkapan at makatulong sa pag-aalaga ng pasyente na nakasentro ng pasyente, "sabi ni Joanne Buzaglo, PhD, Senior Vice President, Research and Training Institute ng Community Cancer Support.
Isang Salita Mula
Kung mayroon kang metastatic na kanser sa suso, kailangan at nararapat kang isang koponan sa pangangalaga ng kanser na bukas para sa pagsagot sa iyong mga tanong at maglaan ng panahon upang pakinggan ang iyong pakiramdam. Kung ikaw ay bagong diagnosed, maliban kung mayroon kang isang kasiya-siya relasyon sa isang oncologist na pinamamahalaang ang iyong paggamot para sa isang mas maagang kanser sa suso, kailangan mong makahanap ng isang medikal na oncologist. Magandang ideya na makipagkita sa dalawa o higit pang mga oncologist bago piliin kung sino ang mangasiwa sa iyong patuloy na pangangalaga.
Bilang karagdagan sa pagsasalita tungkol sa iyong plano sa paggamot, ang mga pagpupulong ay magbibigay sa iyo ng pagkakataon upang matukoy ang iyong antas ng ginhawa sa bawat oncologist bilang siya ay isang mahalagang bahagi ng iyong pangangalaga. Kailangan mong pakiramdam na maaari kang makipag-usap sa iyong medikal na oncologist at iba pang mga miyembro ng iyong pangkat ng pangangalaga tungkol sa anuman at lahat ng mga alalahanin na nakakaapekto sa iyong kalidad ng buhay.
Ang pagsali sa isang pangkat ng suporta ng mga pasyente na may kanser sa suso ay makakatulong na mabawasan ang paghihiwalay na maaari mong pakiramdam. Bibigyan ka nito ng pagkakataon na ibahagi sa iba na maaaring magkaugnay sa iyong nararanasan.
Ang pagsali sa seksyong Registry ng Karanasan sa Cancer para sa mga kababaihan at kalalakihan na naninirahan sa metastatic breast disease ay isang mahusay na paraan upang ibahagi ang iyong mga karanasan, mapagkukunan ng pag-access, at matuto mula sa iba na may metastatic breast cancer. Ang pagpapatala ay isang online na komunidad. Ito ay libre, kumpidensyal, at naa-access sa sinumang na-diagnosed na may kanser o ay isang tagapag-alaga para sa isang pasyente ng kanser.
> Pinagmulan:
> ACCC-Ilulunsad-Initiative-to-Address-Communications-Challenges-Faced-by-Metastatic-Breast-Cancer-Pasyente, Paglabas ng Balita, Hunyo 2016
> MBC Alliance. Pagbabago sa Landscape para sa mga taong namumuhay na may Metastatic Breast Cancer. Metastatic Breast Cancer Landscape Analysis: Ulat ng Pananaliksik, Oktubre 2014,
> In-Office Ethnographic Study, na inisponsor ng Pfizer Oncology, 2014