Ano ang Tulad ng Pag-aasawa ng Isang Anak na May Autismo?

Ang mga Magulang ay Gagawa Ito Mas Mahusay para sa mga Kapatid ng isang Autistic Bata

Ang mga magkakapatid ng mga bata na may mga espesyal na pangangailangan ay may mga natatanging hamon-at mga kapatid ng mga bata na may autism ay walang pagbubukod. Ngunit tulad ng sa halos lahat ng bagay na may kaugnayan sa autism , ang bawat sitwasyon ay natatangi. Para sa ilang mga kapatid, ang buhay na may autistic na kapatid na lalaki o babae ay maaaring maging lubhang mahirap. Para sa iba, mayroon itong mga tagumpay at kabiguan. Mayroong ilang mga bata na nakikita ang autism ng kanilang kapatid bilang plus kaysa sa isang minus.

Sa kabila ng mga pagkakaiba, gayunpaman, mayroong ilang mga nakabahaging karanasan at hamon.

Mga Nangungunang Mga Hamon na Nahaharap ng Mga Kapatid ng Autistic na Kapatid

Kung ang kapatid ng isang autistic bata ay mayaman o mahirap, malambot o nababalisa, mayroong ilang mga nakabahaging hamon.

1. Malungkot. Ito ay isa sa mga pinakamahirap na hamon dahil napaka-real-at imposible upang maiwasan. Ang mga bata, sa sandaling sila ay nasa labas ng kindergarten, ay mga taong mapagpahamak. At, hindi tulad ng mga may sapat na gulang, sila ay may pananagutan na ipasa nang malakas, sa publiko. Walang pangkaraniwang pag-unlad ng bata na nakakahanap ng madali o kaaya-aya upang marinig ang kanilang mga kapitbahay na magtanong "kung ano ang mali sa iyong kapatid? Siya ay kakaiba!" o marinig "ang iyong kapatid na babae ay isang pambihira!" Ngunit ito ay isang napakabihirang bata na hindi nakarinig ng gayong mga komento. Habang lumalaki sila, kakailanganin ng mga magkakapatid na muli ang isyung ito kapag nagdala sila ng mga kaibigan sa bahay, naghahanap ng asawa, o mag-asawa.
2. Mga limitadong pagpipilian. Kapag ang iyong kapatid ay may autism, dapat ayusin ng buong pamilya. Nangangahulugan ito na ang karaniwang pagbubuo ng bata ay tiyak na kailangang magkompromiso nang higit pa, sabihin "hindi" nang mas madalas, at yumuko sa di-pangkaraniwang mga pangangailangan at panlasa ng kanilang mga kapatid. Halimbawa, ang mga karaniwang kapatid ay maaaring manood ng parehong pelikula ng 50 beses, umuwi mula sa isang kaganapan bago sila handa, o magsabi ng "hindi" sa paghahagis ng isang partido-para lamang makatanggap ng autistic na kapatid na lalaki o babae. Habang lumalaki sila, maaaring makita ng mga kapatid na mas kaunting oras o pera ang kanilang mga magulang upang makatulong sa kolehiyo, pagbili ng bahay, "paggawa" ng kasal, at iba pa.

1. Higit na Pag-asa. Kapag may isang may kapansanan na miyembro ng pamilya, ang ibang mga miyembro ng pamilya ay dapat tumungo sa plato-at kabilang dito ang mga kapatid. Ang mga kapatid ng isang autistic na bata (kahit na napakabata pa sila) ay mas malamang na hilingan na pamahalaan ang kanilang sariling mga damdamin at pangangailangan, kumuha ng higit pang mga gawain sa bahay, o ipagpaliban ang kanilang sariling mga kasiyahan. Bilang mga may sapat na gulang, ang mga magkakapatid ay maaaring mangailangan ng higit pa at higit na pananagutan para sa isang autistic na kapatid na lalaki na mas mababa ang kanilang mga magulang.

Bakit Karanasan ang Mga Karanasan sa Iba't Ibang Mula sa Isa't Isa

Oo, may ilang mga isyu na ibinabahagi-ngunit may ilang malaking pagkakaiba sa mga kapatid ng mga autistic na bata. Kung magdadala ka ng sama-sama sa isang pangkat ng mga karaniwang pagbubuo ng mga bata na may autistic na mga kapatid, maririnig mo ang ilang napaka, iba't ibang mga punto ng pagtingin, mga alalahanin, at mga hamon. Narito kung bakit:

Ang mga bata ng autistic ay ibang-iba sa isa't isa .

Sapagkat ang autism ay isang malawak na karamdaman, ang mga bata at mga kabataan na autistic ay maaaring magpakita sa iba't ibang paraan. Bilang resulta, ang mga magkakapatid ay maaaring makahanap ng ito ay madali o lubhang mahirap na manirahan sa parehong sambahayan. Halimbawa:

• Ang mag-aasawa ay nakatira sa isang kapatid na, bagaman isang maliit na "kakaiba," ay talagang maraming kasiyahan. Oo naman, nagpapatuloy siya sa mga karakter sa Disney at walang personal na kaibigan-at oo, paminsan-minsan siya ay natutunaw para sa walang halatang dahilan. Ngunit siya ay mabait, nagmamalasakit, at tinatangkilik ng maraming mga pelikula at mga gawain bilang kanyang kapatid. Oo, may mga hamon-ngunit hindi nila napakarami. Sa katunayan, maaaring sila ay sa ilang mga paraan ay mas mababa kaysa sa mga hamon na may kaugnayan sa isang bossy, dominante (ngunit karaniwang pagbuo) kapatid na lalaki.
• Ang Sibling B ay nakatira sa isang kapatid na babae na di-nagsasalita, agresibo, at mananagot sa pisikal na pagkasira ng mga bagay sa paligid ng bahay. Kung minsan, ang Sibling B ay talagang natakot para sa kanyang kaligtasan. Walang paraan ang mag-aasawa B ay magdadala ng isang kaibigan sa bahay, at walang posibilidad na lumabas nang ligtas at kawili-wiling sa kanyang kapatid na babae. Buhay sa bahay ay bihirang anumang tulad ng "normal," at ang mga hamon sa kaisipan at pisikal na kagalingan ay tunay na tunay.

• Ang kapatid na C ay naninirahan kasama ang isang kapatid na lalaki na napakatalino, kaakit-akit, at lubhang nababalisa . Sa isang banda, ang kapatid na lalaki ng autistic ng Sibling C ay nakapagsimula na ng mga video game sa edad na 8. Sa kabilang banda, ang parehong kapatid na ito ay labis na nababahala, may matinding mga hamon, at nahihirapan sa pisikal na mall, isang teatro, o kahit isang pamilya ay nagtitipon. Ang mag-aasawa C ay ipinagmamalaki ang mga kabutihan ng kanyang kapatid, ngunit nahihirapan siyang makasama ang kanyang kapatid, at hindi na sigurado kung siya ay "sumabog." Bilang resulta, iniiwasan niya ang kanyang kapatid kung posible.

Ang magkakapatid ay iba sa isa't isa.

Ang bawat bata ay natatangi, at ang mga sagot ng mga indibidwal na bata sa pagkakaroon ng autistic na kapatid ay mag-iiba rin.

Habang ang isang bata ay maaaring makahanap ng karanasang sinusubukan at mahirap, ang isa pa ay maaaring makahanap ng kapaki-pakinabang.

Mas madali bang maging mas bata o mas matanda sa isang anak na may autism? May mga tagumpay at kabiguan sa bawat isa.

• Ang mas bata kapatid ng isang autistic bata ay hindi kailanman nanirahan nang walang autism sa kanyang buhay. Sa isang banda, ito ay maaaring mangahulugan na mas madali niyang pamahalaan ang mga hamon na kasama ng pagkakaroon ng autistic na kapatid. Sa kabilang banda, maaaring mas mahirap siyang maitatag ang sarili sa loob ng pamilya bilang isang tao na may sariling mga pangangailangan, hamon, talento, at personalidad na katangian.
• Ang mas lumang kapatid ng isang bata na may autism ay maaaring bigo kapag ang pansin ng mga magulang ay nakuha sa isang mas batang kapatid na may mga espesyal na pangangailangan. O, sa kabilang banda, maaaring madaling makita niya ang sitwasyon dahil itinatag niya ang kanyang sariling lugar sa pamilya, paaralan, at komunidad.

Ang iba't ibang mga kaugalian at personalidad ay maaari ring gumawa ng isang malaking pagkakaiba. Para sa ilang mga kapatid, ang pamumuhay ng isang autistic na bata ay maaaring maging isang kahihiyan, habang sa iba ito ay isang pagkakataon.

• Ang Sibling X ay napaka-sensitibo at madaling mapakabagay. Ang pagkakaroon ng isang autistic kapatid na gumagawa ng mga kakaibang tunog, paulit-ulit ang parehong mga salita nang paulit-ulit , at natutunaw sa hapunan nagpapadala sa kanya karapatan sa gilid.
• Ang kapatid na si Z ay maawain at nasisiyahan sa paghahanap ng mga paraan upang tulungan ang kanyang autistic sister na pamahalaan ang mga mahirap na sitwasyon. Malayo sa pakiramdam na nalulumbay, talagang tinatangkilik niya ang pag-uunawa kung paano matutulungan ang kanyang kapatid na babae na huminahon, ipahayag ang sarili, at makipag-ugnayan sa iba.

Iba't iba ang mga saloobin at sitwasyon ng pamilya sa isa't isa.

Ang autism bukod, ang mga saloobin at sitwasyon ng pamilya ay maaaring magkaroon ng malaking epekto sa mga bata. Magdagdag ng autism sa halo, at ang mga karaniwang salungat sa pamilya, hamon, lakas, at kakayahang umangkop ay naging isang napakahusay na pakikitungo. Para sa isang karaniwang pagbubuo ng kapatid, ang mga pag-uugali at damdamin ng mga magulang ay maaaring maging isang mapagkukunan ng positibo at lakas-o hindi. Halimbawa:

• Kabilang sa isang pamilya ang isang bata na may autism. Ang mga magulang ng bata ay lumalaki at nagtutulungan upang makahanap ng mga angkop na paaralan, suporta, at pagpopondo. Kapag ang autism ay nagiging napakalaki, tumugon sila nang mahinahon, hawakan ang sitwasyon, at pagkatapos ay muling ipagpatuloy. Kasabay nito, nagsisikap silang tiyakin na ang karaniwang mga kapatid ay sinusuportahan sa paaralan at sa kanilang mga buhay sa lipunan-kahit na kung minsan ay nangangahulugan na ang mga kaibigan o pampublikong transportasyon ay bahagi ng paghahalo. Bilang isang resulta, ang bata na walang autism ay maaaring malaman na ang mga hamon ay maaaring matugunan at pinamamahalaan, at ang paghihirap na ito ay hindi dapat tumayo sa paraan ng isang buong, mapagmahal na buhay.
• Kabilang sa Family B ang isang bata na may autism. Sinisi ng mga magulang ng bata ang isa't isa para sa autism o ang mga epekto nito sa buhay ng pamilya at, bilang isang resulta, nahati sila. Ang isang magulang ay nag-iingat sa pag-iingat ng parehong mga bata at nalulumbay, nagalit, at nabigo. Kapag ang autism ay nagiging napakalaki sa bahay, ang magulang ay lumabas sa pinto o napupunta sa isang galit . Bilang resulta, ang karaniwang anak na lumalaki ay lumalaki sa isang magulong kalagayan at maaaring malaman na ang mga hamon ay humantong sa isang pagkasira sa buhay ng pamilya.

Iba-iba ang pananalapi ng pamilya.

Ang pera ay hindi maaaring bumili ng pag-ibig, ngunit maaari itong bumili ng maraming mga bagay para sa isang pamilya na may autism. Bagaman posible na magkaroon ng napakaliit na pera at pinangangasiwaan pa rin ang autism na may ilang emosyonal na pagbabago, hindi madali.

Ang kahirapan at autism ay maaaring maging isang hindi kapani-paniwalang mapaghamong halo. Oo, may mga mapagkukunan na magagamit para sa mga magulang na may mga batang may kapansanan-ngunit ang mga mapagkukunang iyon ay mahirap ma-access, nakakadismaya upang pamahalaan, at maaaring malubhang limitado depende sa lokasyon ng pamilya. Ang mga magulang na nagtatrabaho sa oras-oras na trabaho ay walang kakayahang umangkop na kailangan nila upang bisitahin ang mga social security at mga ahensya ng estado sa mga oras ng weekday. Ang mga magulang na walang sariling mga computer at internet access ay walang mga tool na kailangan nila upang magsaliksik ng mga opsyon at makahanap ng mga opsyon sa therapy, serbisyo, o paggamot.

Ang mga magulang na may mga mahahalagang pondo ay maaaring talagang bumili ng kanilang paraan sa labas ng ilan sa mga frustrations. Kung sila ay nagtatrabaho sa mas mataas na antas ng trabaho, mayroon silang higit na kakayahang umangkop upang dumalo sa mga kumperensya, pumunta sa mga pulong, at pamahalaan ang mga ahensya at mga benepisyo. Kung hindi sila kwalipikado para sa mga serbisyo o tinanggihan ang ninanais na mga setting sa pag-aaral, maaari silang magbayad para sa mga pribadong provider . Kung ang kanilang pakiramdam ay nalulumbay, madalas silang magbayad para sa pag-aalaga ng pahinga.

Paano naiimpluwensyahan ng mga pagkakaiba na ito ang karaniwang pagbubuo ng mga kapatid? Mayroong iba't ibang mga epekto:

• Kung ang pera ay magbibigay ng mga serbisyo para sa autistic na bata, kaunti ang maaaring iwanang para sa iba pang mga bata. Ang mga pondo sa kolehiyo ay maaaring pumunta sa autism therapy, habang ang ikalawang mortgages ay maaaring magbayad para sa mga espesyal na paaralan o pangangalaga sa pahinga. Bilang isang resulta, ang karaniwang kapatid ay maaaring maging magagalit ng parehong mga magulang at autistic kapatid.
• Kung ang lahat ng mga magagamit na oras ay ginugol sa pamamahala ng mga serbisyo o pag-aalaga para sa autistic bata, ang kapatid ay maaaring pakiramdam inabandunang o napapabayaan. Ito rin ay maaaring humantong sa sama ng loob o galit.
• Kung ang mga magulang ay nalulumbay ng dami ng oras at enerhiya na kinakailangan upang pamahalaan ang mga serbisyo para sa isang autistic na bata, maaari silang magkaroon ng maliit na enerhiya na natitira upang makatulong sa takdang-aralin, coaching, chauffeuring, o iba pang mga ordinaryong gawain ng magulang.
• Ang mga magulang na may kaunting oras o pera ay hindi maraming mga mapagkukunan na kailangan nila upang manatiling malapit na magkatugma sa mga aktibidad at pangangailangan ng magkakapatid. Maaaring hindi nila alam ang mga problema sa paaralan, emosyonal na mga isyu, o potensyal na mapanganib na pag-uugali.

Iba-iba ang inaasahan sa mga magkakapatid.

Ano ang inaasahan ng isang bata na may autistic na kapatid? Ang sagot ay nakasalalay sa isang mahusay na pakikitungo sa laki o sukat ng kanyang pamilya, pananalapi, background ng kultura, at emosyonal na katatagan. Ang sagot ay magbabago rin habang ang autistic at pangkaraniwang kapatid ay lumalaki-at ang mga magulang ay may kakayahang paghawak ng mga bagay sa kanilang sarili.

• Sa isang malaking pamilya, maaaring may maraming mga indibidwal na magagawa at handang tulungan ang pag-aalaga para sa isang autistic na bata. Sa isang napakaliit na pamilya, ang karaniwang pagbubuo ng bata ay maaaring hilingin na kumuha ng malaking responsibilidad para sa kanilang autistic na kapatid. Ang pag-asa na ito ay maaaring tumaas sa edad ng mga magulang, hanggang sa punto kung saan ang karaniwang kapatid ay inaasahang maging tagapag-alaga ng adulto sa isang "bata" na pang-adulto.
• Sa isang mayayamang pamilya, posibleng magbayad para sa mga tagapagkaloob ng pangangalaga sa respite o kahit para sa live-in support para sa isang indibidwal na may autism. Sa mga bihirang kaso, ang antas ng suporta na ito ay maaaring ibigay sa pamamagitan ng mga ahensya. Gayunman, sa karamihan ng mga kaso, ang alinman sa mga magulang o kawani ng suporta ay maaaring magbigay ng suporta sa 24/7. Kaya, kung nangangailangan ng autistic sibling ang 24/7 na suporta, may isang magandang pagkakataon na kakailanganin ng kapatid na magkaloob nito-hindi bababa sa ilang oras.
• Sa kultura ng Amerikano ngayon, hindi karaniwan para sa mga miyembro ng pamilya na pumunta sa kanilang sariling paraan. Ang mga kapatid ay maaaring lumipat sa buong bansa o sa mundo, habang ang mga magulang ay patuloy na nagmamalasakit sa isang "bata" na may autism. Sa ibang bahagi ng mundo (o sa mga komunidad ng mga imigrante), ang mga pamilya ay mananatiling malapit sa isa't isa. Kapag ang mga pamilya ay mananatiling malapitan, mas malamang na ipagpalagay nila ang ilang pananagutan para sa isang bata na may autism habang siya ay lumalaki.

Paano Tulungan ang Iyong Karaniwang Pagbuo ng Bata

Anuman ang iyong mga kalagayan, at anuman ang mga kakayahan at hamon ng iyong autistic na bata, mahalaga na panatilihing isip mo ang iyong mga karaniwang pag-unlad ng bata. Gayunman, sinabi nito na mahalaga din na tandaan na ang kapansanan sa pamilya ay hindi palaging isang masamang bagay. Dahil sa tamang kalagayan, ang isang bata na may autistic na kapatid ay maaaring makakuha ng mahusay na mga personal na lakas. Ang empathy, pananagutan, kakayahang umangkop, kapamaraanan, at kabaitan ay maaaring lahat ay mula sa karanasan.

Narito ang ilang mga tip para sa pagtiyak na ang iyong karaniwang anak ay may positibong resulta:

1. Gamutin ang autism bilang bahagi ng buhay-isang bagay na maunawaan at tumugon sa, sa halip na isang bagay upang maiwasan ang pagbanggit o pag-iisip tungkol sa. Turuan ang lahat ng iyong mga anak tungkol sa kung ano ang autism, at kung ano ito ay hindi.
2. Tratuhin ang lahat ng iyong mga anak nang may paggalang, at paggalang sa modelo para sa iyong autistic na bata.
3. Magkaroon ng kamalayan na ang iyong karaniwang anak na nangangailangan ng iyong pansin at pag-ibig, at kunin ang anumang mga sandali na maaari mong makinig, magbahagi, magsaya, malutas ang problema, o mag-hang out.
4. Alamin na ang iyong karaniwang pagbubuo ng bata ay sinasalubong ang ilang di-pangkaraniwang mga hinihingi, at kinikilala ang mga hamon na kanilang kinakaharap at nadaig.
5. Mag-ukit ng mga espesyal na "lamang sa amin" mga oras para sa iyong karaniwang pagbuo ng bata. Maaaring kailangan mong i-trade sa iyong asawa, ngunit maaaring mas mahusay pa.
6. Magplano ng maaga para sa mga pangangailangan ng iyong karaniwang anak, at alamin kung paano mo haharapin ang mga sitwasyon bago sila lumabas. Nalalapat ito sa mga maliliit na isyu (kung ano ang gagawin natin kung ang ating autistic bata ay natutunaw sa mall?) At malalaking hamon (kung paano tutulungan ang ating pangkaraniwang anak na pamahalaan ang mga gastos sa kolehiyo?). Kailangan mong hindi palaging magsilbi sa iyong mga tipikal na bata, ngunit kailangan mo ng isang plano.
7. Maging pare-pareho at maaasahan. Maaaring mahirap na mabuhay sa isang autistic na kapatid, ngunit mas mahirap na mabuhay ng kaguluhan o emosyonal na kaguluhan. Ang karamihan sa mga karaniwang pag-unlad ng mga bata ay maaaring mag-adjust sa mga mahirap na sitwasyon kung sa palagay nila ay ligtas at inaalagaan.
8. Makinig sa iyong karaniwang pagbubuo ng bata, at panoorin ang anumang mga senyales ng pagkabalisa, depression, o peligrosong pag-uugali.
9. Alamin kung talagang kailangan ka ng iyong karaniwang anak, at maghanap ng isang paraan upang maging doon. Maaaring mangailangan ito ng pagtawag sa paminsan-minsang pabor o pagbubuhos ng ilang dagdag na pera sa pana-panahon-ngunit maaaring ibig sabihin nito ang mundo sa iyong anak.
10. Kumuha ng tulong kapag kailangan mo ito. Ang mga organisasyong tulad ng mga Kapatid na Autism, ang Project Support Support, at Sibs Journeyare ay ilang mga pagpipilian lamang. Tingnan ang mga lokal na mapagkukunan upang maghanap ng mga grupo ng suporta, pahinga, at mga programa.

> Pinagmulan:

> Petalas, MA, Hastings, RP, Nash, S. et al. Tipikalidad at Maliit na Pagkakaiba sa Mga Pakikipag-ugnayan sa Pamilya: Mga Karanasan ng mga Kabataan na May Autismo. J Child Fam Stud (2015) 24: 38.

> Schopler, Eric et al, Mga editor. Ang Mga Epekto ng Autismo sa Pamilya. USA: Springer Science & Business Media, Hunyo 29, 2013.

> Tomeny, T. et al. Emosyonal at Pag-uugali ng Paggawa ng Karaniwang-Pagbubuo ng Sisters ng mga Bata na May Autism Spectrum Disorder: Ang Mga Tungkulin ng ASD Kalubhaan, Stress ng Magulang, at Kalagayan sa Pag-aasawa. Pananaliksik sa Autism Spectrum Disorder, Dami ng 32, Disyembre 2016, Mga Pahina 130-142.

> Walton, K. et al. Psychosocial Adjustment at Sibling Relationships sa mga Kapatid ng mga Bata na may Autism Spectrum Disorder: Panganib at Proteksiyon Mga Kadahilanan. Journal of Autism and Developmental Disorders, Setyembre 2015, Dami ng 45, Isyu 9, pp. 2764-2778.