Ang nagpapaalab na sakit sa bituka (IBD) ay isang komplikadong hanay ng mga kondisyon, at ang kalidad ng pananaliksik ay napakahalaga sa pagbuo ng mas mahusay na paggamot para sa mga pasyente. Habang hindi namin nalalaman kung ano ang nagiging sanhi ng IBD o kung paano ito pagagamot, ang patuloy na pananaliksik ay humantong sa mas mahusay, mas epektibong paggamot, at nagbigay ng mga siyentipiko ng ilang mga pahiwatig kung saan dapat hanapin ang mga sanhi. Kahit na ang isang malaking halaga ng trabaho ay tapos na, pa rin ang isang mahabang paraan upang pumunta, at ang ilang mga aspeto ng Crohn ng sakit at ulcerative kolaitis ay hindi maayos na pinag-aralan o naiintindihan.
Ang mga pasyente ay nagiging lalong interesado sa pagtataguyod ng kamalayan ng IBD at sa pag-aaral kung paano sila makakatulong sa pananaliksik. Ang mabuting balita ay na ngayon ang mga pasyente ay maaari na ngayong makakuha ng direktang kasangkot, pagdaragdag ng kanilang impormasyon sa isang database na maaaring magamit para sa pananaliksik at kahit sa pagmumungkahi ng mga paksa sa pananaliksik.
Mahirap ang IBD Research
Ang pag-mount ng isang proyekto sa pananaliksik sa IBD ay isang nakababahalang inaasam-asam. Hindi lamang ang pagiging kumplikado na nasa likod ng anumang proyektong pananaliksik, ngunit may kahirapan sa pagrerekluta ng mga pasyente. Ito ay tumatagal ng isang malaking halaga ng oras at pagsisikap upang mahanap ang mga pasyente at makakuha ng mga ito na kasangkot sa proyekto. Mayroon na kami ngayon ng electronic medical records, ngunit ang impormasyon ay kadalasang nasa hiwalay na silos - lahat ng mga rekord ay hindi naa-access sa isang lugar. Ang mga rekord ay kailangang hulihin at organisado sa paraan na maging kapaki-pakinabang sa mga mananaliksik. Ito ang dahilan kung bakit ang pagsasaliksik "pagsusuri" ay kadalasang ginagawa: ang mga siyentipiko ay maaaring kumuha ng ilang mga pag-aaral na nagawa na sa isang partikular na paksa, at ihambing ang mga resulta.
Ito ay madalas na nagbubunga ng mga resulta na sa isang mas mataas na antas kaysa sa isang papel na pananaliksik, at ang mga pag-aaral na may magkasalungat na mga resulta ay maaaring pinagsunod-sunod sa pamamagitan ng pag-uusap sa isang paksa.
Paano Pinapalitan ng IBD Research
Noong una, ang mga pasyente ay ang mga paksa ng mga proyektong pananaliksik, ngunit hindi kadalasan ay kinunsulta tungkol sa kung anong direksyon ang dapat gawin.
Nagkaroon ng pagbabago sa dagat, at ngayon ay kinonsulta ang mga pasyente pagdating sa pag-unlad ng mga proyektong pananaliksik. Ang mga bagong tool ay binuo na makakatulong sa mga mananaliksik na maunawaan kung ano ang gusto ng mga pasyente na sila ay mag-aral, at tulungan ang mga pasyente na makakuha ng higit na kasangkot sa pananaliksik.
IBD Plexus
Ang IBD Plexus ay isang programa na binuo ng Crohn's And Colitis Foundation of America , na may pondo mula sa The Leona M. at Harry B. Helmsley Charitable Trust. Ang gagawin ng database na ito ay lumikha ng isang database ng impormasyon mula sa mga pasyente na may IBD. Sa sandaling ang database ay binuo, ang lahat ng mga pasyente impormasyon ay sa isang lugar para sa mga siyentipiko at mga mananaliksik upang ma-access. Ang impormasyong ito ay maaaring hiwa at diced sa iba't ibang paraan, na nagbibigay ng isang kayamanan ng data para sa mga proyektong pananaliksik.
Available din ang data sa IBD Plexus sa mga pasyente. Sa ganitong paraan, ang mga pasyente ay maaari ring tumingin sa data at kung paano ang kanilang karanasan ay nagpapaalam sa proseso ng pananaliksik. Ang IBD Plexus ay itinatakda upang tumakbo at tumatakbo sa 2018.
Paano Makakaapekto ang mga Pasyente
Ang ideya ng higit pang pagsasaliksik ay ginagawa para sa mga pasyente na may IBD ay isang kapana-panabik na isa, at maraming mga pasyente na nais malaman kung paano sila maaaring makakuha ng kasangkot at idagdag ang kanilang boses. Ang pinakamadaling paraan para makarating ang mga pasyente ay magparehistro sa CCFA Partners.
Ang CCFA Partners ay ang "network ng pananaliksik na pinapatakbo ng pasyente" na magpapakain sa IBD Plexus. Sa CCFA Partners, maaaring pasukin ng mga pasyente ang kanilang data upang magamit ito, sa kabuuan, kasama ang data ng ibang pasyente para sa pananaliksik. Hindi lamang iyon, ngunit ang mga pasyente ay maaari ring makakuha ng mga ulat batay sa kanilang sariling data, at makita kung paano ito kumpara sa lahat ng iba pang mga pasyente na nakatala.
Ang pinakamainam na bahagi tungkol sa mga Kasosyo ng CCFA, bagaman, ay ang mga pasyente ay maaaring magpanukala ng kanilang sariling mga proyekto sa pananaliksik. Ang iba pang mga pasyente na nakatala sa CCFA Partners ay maaaring bumoto sa mga ideya, at ang mga suhestiyon ay sinusuri ng mga mananaliksik. Maaaring makita ng mga mananaliksik kung anong mga pasyente ng IBD ang talagang nababahala, at kumilos dito.
Mayroong maraming mga papeles na nai-publish sa CCFA Partners, at higit pa ay isinasagawa ngayon.