Crohn's & Colitis Foundation

by Amber J. Tresca

Isang Advocacy Group Para sa mga taong may nagpapaalab na Sakit sa Bituka

Sa Estados Unidos, ang pinakamalaking hindi nagagamit na grupo na nag-aalok ng suporta at impormasyon sa mga taong may nagpapaalab na sakit sa bituka (IBD) at ang kanilang mga tagapag-alaga ay ang Crohn's and Colitis Foundation, na tinatawag ding Foundation. Itinatag noong 1967, ang mga pag-aaral ng pondo ng Crohn's & Colitis Foundation, nagsasagawa ng mga programang pang-edukasyon, at nagbibigay ng suporta para sa mga pasyenteng may IBD, kanilang mga pamilya, at mga medikal na practitioner na tinatrato ang mga nakatira sa IBD.

Ang Tagapagtatag Ng Ang Crohn's & Colitis Foundation

Ang Foundation unang nanggaling noong 1967 bilang The National Foundation para sa Ileitis at Colitis. Una itong itinatag ni Irwin M. at Suzanne Rosenthal, William D. at Shelby Modell, at Henry D. Janowitz, MD. ("Ileitis," na ngayon ay itinuturing na isang hindi napapanahong termino, ay ginamit dahil sa panahong iyon, iyon ang ginamit upang ilarawan ang sakit ni Crohn.) Si Suzanne Rosenthal ay nasuring may sakit na Crohn noong 1955. Siya, kasama ang kanyang asawa na si Irwin, Ang Modells, at si Dr Janowitz, ang nagbuo ng unang non-profit na organisasyon na nakatuon sa pagtulong sa mga nakatira sa IBD at sa kanilang mga pamilya.

Binubuo ni Suzanne ang template para sa mga grupo ng suporta sa loob para sa mga may Crohn's disease at ulcerative colitis, sa huli ay nagpapalaganap ng ideya sa mga lokal na Crohn's & Colitis Foundation chapters sa buong bansa. Ang Foundation ay na-rebranded bilang Crohn's at Colitis Foundation of America, na pagkatapos ay na-update sa Crohn's at Colitis Foundation sa 2017, na kasama ang paggamit ng isang bagong logo at pagpapasimula ng ibang direksyon para sa grupo.

Paano Nagastos ang Pagbili ng Pondo ng mga Pondo

Ang Crohn's & Colitis Foundation ay hindi tumatanggap ng pondo mula sa gobyerno, ngunit ganap na sinusuportahan ng 50,000 miyembro nito na kabilang sa isa sa 40 na kabanata sa buong Estados Unidos at ng mga gawad mula sa industriya. Ang mga pondo ay nakataas sa pamamagitan ng iba't ibang lokal at pambansang mga kaganapan, kabilang ang mga sikat na Take Steps at Team Challenge paglalakad at pagpapatakbo ng mga kaganapan.

Ang Foundation ay nag-ulat na ang 82% ng lahat ng natanggap na donasyon ay ginugol sa "pananaliksik, edukasyon, at suporta." Bilang ng 2011, nag-gumasta ang Crohn's & Colitis Foundation ng $ 43.5 milyon sa mga serbisyong kritikal sa misyon, na inilalaan ang mga pondo tulad ng sumusunod:

Mga Serbisyo sa Programa: 81.8%
Pagpopondo ng salapi: 8.0%
Administrative: 10.2%

Mga Publikasyon ng Crohn's & Colitis Foundation

Ang Crohn's & Colitis Foundation ay naglalabas ng ilang mga publikasyon, kasama na ang peer-reviewed medical journal Inflammatory Bowel Diseases , na may sirkulasyon ng 2500 mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan na kasangkot sa paggamot ng mga taong nakatira sa IBD. Ang dalawang iba pang mga pangunahing publikasyon ay kinabibilangan ng Take Charge , na kung saan ay na-publish dalawang beses sa isang taon sa isang sirkulasyon ng 50,000, at sa ilalim ng mikroskopyo , na kung saan ay nai-publish ng dalawang beses sa isang taon sa isang sirkulasyon ng 80,000.

Mga Produkto ng Crohn's & Colitis Foundation Digital

GI Buddy. Ang isa sa mga handog na ginagawang libre ng Foundation para magamit ng mga pasyente ay ang GI Buddy app. Ang GI Buddy ay isang paraan para masubaybayan ng mga pasyente ang kanilang paggamot, sintomas, at pagkain, at bumuo ng isang log at ilang mga ulat.

Mga Kasosyo sa CCFA. Ang online na tool na ito ay ginagamit ng higit sa 14,000 mga gumagamit na may isang form ng IBD. Ang mga gumagamit ng CCFA Partners ay maaaring mag-input ng ilang pangunahing impormasyon tungkol sa kanilang mga sintomas at kagalingan at sa pagtanggap ng mga tsart at mga graph upang makita kung saan bumagsak ang kanilang indibidwal na sitwasyon sa iba pang mga gumagamit na kinuha ang may-katuturang survey.

Ang mga kalahok ay maaari ring magmungkahi ng mga lugar ng pananaliksik na kung saan ay pagkatapos ay binotohan ng iba pang mga gumagamit na interesado ring makita ang mga ideyang kasama sa isang pag-aaral sa pananaliksik. Ang mga siyentipiko na kasangkot sa programa ay maaaring gamitin ang mga mungkahi upang mag-disenyo ng mga pag-aaral sa pananaliksik.