Mga Mapagkukunan Magagamit sa Mga Bata at Pamilya Mga Buhay na May Mga kondisyon ng pagtunaw
Ang mga batang may mga digestive disorder-tulad ng nagpapaalab na sakit sa bituka (IBD, kabilang ang Crohn's disease at ulcerative colitis), maikling bowel syndrome, gastroparesis at iba pang mga motility disorders, sakit sa Hirschprung, at celiac disease-face special concerns habang naglalakbay sila sa buhay na may malalang sakit. Gayundin, ang mga magulang at tagapag-alaga ay nangangailangan ng suporta at impormasyon na hindi eksaktong kapareho ng kakailanganin para sa mga matatanda na nasuri sa mga kondisyong ito.
Mayroong ilang mga hindi pangkalakal at kawanggawa sa Estados Unidos at United Kingdom na nakatuon sa pagsuporta sa mga pamilya na nakatira sa mga sakit sa pagtunaw at mga kondisyon. Ang mga grupong ito ay nagbibigay ng mga programa, tulong, at impormasyon na partikular para sa mga bata at kanilang mga magulang at tagapag-alaga.
Youth Rally
Ang Youth Rally ay isang pangkat na nakatuon sa pagbibigay ng kasiya-siyang karanasan sa isang linggo para sa mga bata na nabubuhay na may mga sakit sa bituka at pantog. Ang ilan sa mga medikal na kundisyon na kinikita ng mga nagkakamping ay ang pagkakaroon ng isang kantong Koch, ileostomy, urostomy, colostomy, o isang Barnett Continent Intestinal Reservoir (BCIR).
Sa Rally Youth Rally, ang mga bata ay may pagkakataong makilala at makihalubilo sa ibang mga batang nakatira na may katulad na hamon sa kalusugan sa isang ligtas at suportadong kapaligiran. Bilang karagdagan sa mga aktibidad sa paglilibang, ang mga seminar sa edukasyon na tumutulong sa mga bata na matutong makayanan at mapamahalaan ang kanilang sakit ay inaalok.
Ang mga mangangalakal ay hinihikayat na mangolekta ng pondo upang suportahan ang kanilang pagpaparehistro ng kampo at Youth Rally, na tumatanggap din ng suporta mula sa mga kasosyo sa industriya. Ang mga boluntaryo, kabilang ang mga propesyonal sa medikal at mga tagapayo sa pang-adulto, ay tumutulong sa pagbibigay ng pangangalaga sa site at sa pagtiyak na ang kampo ay tumatakbo nang maayos. Ang LEAK ay ang newsletter ng email na nilikha ng mga kawani ng Youth Rally upang panatilihing nakatuon ang mga camper sa buong taon.
Pagpapakain sa Tube Awareness Foundation
Ang Feeding Tube Awareness Foundation ay isang hindi pangkalakal na grupo na nagsisilbi sa komunidad ng mga magulang at tagapag-alaga na nagmamalasakit sa mga bata na tumatanggap ng nutrisyon sa pamamagitan ng tubo. Ang ilan sa mga sakit at kondisyon na maaaring mangailangan ng pagpapakain ng tubo ay ang IBD, gastroesophageal reflux disease (GERD), imperforate anus, Hirschsprung's disease , at congenital diseases ng digestive tract.
Ang mga magulang at mga bata na nag-navigate sa buhay habang isinasama ang tubo sa pagpapakain sa diskriminasyon at hindi pagkakaunawaan, kaya ang pundasyon ay nakatuon sa positibong aspeto ng pagpapakain ng tubo.
Ang organisasyon ay nagpapanatili din ng isang mahalagang database ng impormasyon tungkol sa pagpapakain ng tubo, kabilang ang mga uri ng tubo, operasyon at pamamaraan, mga pagsusuri, mga kondisyon na maaaring mangailangan ng pagpapakain tubes, at pagkain at nutrisyon. Bilang karagdagan, may mga tip at trick mula sa mga nakaranasang magulang kung paano isama ang pagpapakain ng tubo sa pamilya at buhay sa paaralan at pag-troubleshoot ng mga problema.
Short Bowel Syndrome Foundation para sa mga Bata ng New England, Inc. (SBSNE)
Ang Short Bowel Syndrome Foundation para sa mga Bata ng New England, Inc. (SBSNE) ay isang hindi pangkalakal na grupo na nakabase sa Rhode Island na nag-aalok ng suporta at impormasyon para sa mga bata at mga magulang na may maikling bowel syndrome (SBS) bilang resulta ng isang sakit o kondisyon .
Ang mga magulang ng mga bata na naninirahan sa SBS ay maaaring humiling ng isang pakete ng pangangalaga ng mga donasyong bagay na ipapadala sa kanila, na kinabibilangan ng mga item tulad ng mga baby, blanket, toiletry, at mga pinalamanan na hayop. Ang SBSNE ay nagpapanatili din ng isang programa ng supply ng palitan kung saan ang mga donasyon ng mga supplies ay maaaring ma-rerouted sa isa pang pamilyang naninirahan sa SBS na magagamit ang mga ito.
Ang Crohn's in Childhood Research Association (CICRA)
Ang Crohn's in Childhood Research Association (CICRA) ay isang kawanggawa na nakabase sa United Kingdom na sumusuporta sa mga bata at mga young adult at kanilang mga pamilya na nakatira sa Crohn's disease at ulcerative colitis. Orihinal na itinatag bilang Crohn's Childhood Research Association noong 1978, ang grupo ay nagbibigay ng suporta para sa mga pasyente at kanilang mga pamilya, at nag-aalok ng training training fellowships upang hikayatin ang mga manggagamot na pumasok sa Pediatric gastroenterology .
Ang CICRA ay tumatanggap ng pondo mula sa mga pribadong donasyon, mga pangongolekta ng pondo, at mga sponsor ng industriya. Libre ang pagiging miyembro at maaaring magbigay ang CICRA ng mga leaflet na pang-impormasyon para sa mga pasyente at para gamitin sa mga paaralan. Ang ilan sa mga mapagkukunang magagamit sa mga pasyente ay kinabibilangan ng:
- Isang linya ng telepono (0208 949 6209) at email (support@cicra.org) kung saan ang mga tagapag-alaga ay maaaring makatanggap ng suporta at impormasyon
- Ang CICRA Insider , isang pana-panahong newsletter na naglalaman ng impormasyon tungkol sa pananaliksik sa sakit na Crohn at ulcerative colitis pati na rin ang mga pangyayari sa kawanggawa
- Ang isang pananaliksik na blog na nakatuon sa pinakahuling impormasyon na isinulat ng mga pediatric na gastroenterologist na mga kasamahan na naglalagay ng mga kamakailang pang-agham na pag-aaral sa pananaw
- Ang Cool Zone, isang lugar para sa mga bata na may kasamang forum at isang listahan ng penpal