Ang METAvivor Peer to Peer Support Groups ay nasa buong Estados Unidos. Nagbibigay ito ng kaginhawahan, suporta, at pagsasama sa mga kababaihan at kalalakihan na nakatira sa kanser sa suso ng metastatic (MBC), na kadalasang tinutukoy bilang Stage IV na kanser sa suso . Ang kanilang kanser ay kumalat na lampas sa dibdib sa mga malayong organo. Hindi ito nalulunasan. Ang mga paggagamot, na patuloy, ay nahihirapan sa pisikal, emosyonal at pinansyal.
Ang peer to peer support group ay isang kritikal na pangangailangan para sa mga pasyente ng metastatic hindi lamang bilang pinagmumulan ng suporta , ngunit upang mabawasan ang paghihiwalay na kadalasan ay nakaranas ng mga may sakit na metastatic.
Mga Grupo ng Suporta ng METAvivor
Ang bawat grupo ay may isang sinanay na lider na mayroon ding metastatic na kanser sa suso. Ang mga indibidwal na grupo ay nagtitipon sa lokal na mga setting ng komunidad na nakabatay sa buong bansa, alam na ang bawat miyembro ng kanilang grupo ay nauunawaan kung ano ang ibig sabihin ng pagkakaroon ng sakit na metastatic. May kaluwagan sa pag-alam na, sa pangkat na ito, hindi na kailangang ipaliwanag kung ano ang iyong ginagawa. Ang bawat miyembro ay makikilala at mapapalakas.
Ang bawat panrehiyong grupo ay magkakasama sa mga kapaligiran na hindi medikal tulad ng mga tindahan ng kape, restaurant, at iba pang mga site na parehong komportable at nagbibigay ng madaling pag-access sa mga miyembro ng grupo. Ang mga pagpupulong ay maaaring may kasamang guest speaker, at, paminsan-minsan, ang isang espesyal na kaganapan ay maaaring maging bahagi ng isang grupong sumusuporta sa peer.
Walang limitasyon sa haba ng oras ng bawat pangkat ng pagpupulong, sa karamihan ng mga pagpupulong na tumatagal ng dalawang oras.
Ang METAvivor ay itinatag para sa mga naninirahan sa metastatic na kanser sa suso. Nakatuon ang organisasyon sa pananaliksik. Ang kanilang misyon, tulad ng inilarawan sa kanilang panitikan, ay:
- Palakihin ang kamalayan tungkol sa pagkakaiba sa pagpopondo na maikling-pagbabago ng pananaliksik sa metastasis sa mundo ng kanser, at direktang pondohan ang uri ng pananaliksik na kasalukuyang kulang.
- Sa pangunahing layunin ng pagpapalawak ng buhay at pagtatapos ng pagkamatay mula sa MBC, ang mga parangal ng METAvivor ay nagbibigay ng mga proyektong pananaliksik na may potensyal na ilipat ang MBC mula sa isang sakit na terminal sa isang malalang kondisyon na may isang disenteng kalidad ng buhay.
Ang Kahalagahan ng Mga Grupo ng Suporta sa Kasamahan
Ang mga pasyente ng metastatic ay kadalasang nagsasalita ng mga kahirapan sa pagdalo sa mga grupong sumusuporta sa kanser sa suso na maaaring umiiral sa kanilang mga komunidad sa bahay. Mayroon silang iba't ibang mga pangangailangan sa suporta kaysa sa mga itinuturing para sa mga kanser sa suso sa maagang bahagi.
Ang mga pasyente ng metastatic ay maaaring hindi laging pakiramdam malugod sa mga pangkat na pangunahin na dinaluhan ng mga kababaihan at kalalakihan na na-diagnosed na may kanser sa dibdib ng mas maaga na yugto; maaaring madama nila na ang kanilang metastatic disease ay nakakatakot sa ilan sa grupo. Sila ay tama; karamihan sa atin ay nasuri na may takot sa maagang yugto ng kanser sa isang pag-ulit na magreresulta sa ating pagiging metastatiko.
Ang mga kababaihan at mga kalalakihan na may sakit sa metastatic ay maaaring makaramdam na hindi nila maiugnay sa mga isyu ng mga taong ang paggamot ay limitado sa oras at ang pagbabala ay ibang-iba kaysa sa kanilang sarili. Maaari din nilang pakiramdam na ang mga grupong ito ay hindi nakakatugon sa kanilang mga pangangailangan bilang mga pasyente ng kanser sa suso.
Maraming mga grupo ng suporta na nakatuon lamang sa mga isyu at alalahanin ng mga nabubuhay na may kanser sa suso.
Ang mga grupong ito ay maaaring magkaroon ng mga listahan ng paghihintay at maging limitado sa oras. Maaaring sila ay isinasagawa sa isang paraan na hindi pinapayagan para sa libreng magbigay at kumuha ng impormasyon na napakahalaga sa isang taong may isang sakit sa metastatic. Ang isang pangunahing isyu sa marami sa mga pangkat na ito ay hindi sila pinamunuan ng isang taong sumasalansang sa parehong sakit. Hindi mahalaga kung gaanong sensitibo ang gayong lider, hindi niya lubos na makilala o maunawaan ang mga damdamin at mga sitwasyon na bahagi ng pagkakaroon ng hindi nagkakamali na sakit.
Ang bagong inilunsad, ang peer to peer support group ay binubuo pagkatapos ng isang support group na nagsimula noong 2007, sa Annapolis, Maryland sa pamamagitan ng "CJ" Corneliussen-James.
Nasuri si CJ na may kanser sa suso noong 2004. Ang kanyang kanser ay metastasiya noong 2006. Kapag kailangan niya at nais na dumalo sa isang pangkat ng suporta para sa mga may kanser sa suso ng suso, hindi niya mahanap ang isang grupo na nakakatugon sa kanyang mga pangangailangan. Kaya, itinatag niya ang isa.
Pagkalipas ng dalawang taon, siya at tatlong babaeng mga kaibigan, na nagkaroon din ng kanser sa kanser sa suso, ay nagtagpo upang matagpuan ang METAvisor, na naging nonprofit organization noong 2009. Ang CJ ang nag-iisang surviving founder. Naghahain siya bilang Pangulo ng METAvivor; at bilang Direktor ng Pagtatanggol.
Pagsasanay ng Lider ng Grupo ng Suporta ng Kasamahan sa Peer
Noong 2016, ang METAvivor ay nagsumite ng isang grant sa Avon, na pinondohan sa suporta ng pag-formalize ng isang programa sa pagsasanay para sa mga lider ng grupo na maghahanda sa kanila para simulan at pamahalaan ang isang grupo sa kanilang rehiyon ng bansa. Ang Training Group Leader Group ng Peer to Peer ay sumasaklaw sa isang programa ng pagsasanay sa webinar na tinuturuan ng CJ at kabilang ang: isang gabay sa pagsasanay na maaaring ma-download, isang flyer na maaaring magamit upang mag-advertise ng grupo, at isang bagong miyembro na sign-up form. Ang isang closed Facebook group para sa mga pinuno ng peer ay nagbibigay sa kanila ng isang lugar upang magbahagi ng mga ideya at hamon sa bawat isa.
Kabilang sa gabay sa pagsasanay ang isang mensahe mula sa CJ na naglalarawan ng mga dahilan para sa at mga benepisyo ng peer to peer support group, na nagsasabi:
"Tulad ng alam ng bawat isa sa MBC, ang mga taong hindi pasyente ay hindi maaaring maintindihan, o kahit na naririnig, metastasis at kung ano ang ibig sabihin nito. Kapag gusto nating magsalita tungkol sa Mets na may maraming tao, ang karaniwang sagot ay 'Mets? Ano yan?' o 'Huh?' Kaya, kapag nakakahanap kami ng iba pang mga pasyente ng MBC-alinman sa pamamagitan ng pagdalo sa mga kumperensya, mga koneksyon mula sa aming mga doktor, o sa iba pang mga paraan-huminga kami ng hininga ng kaluwagan na sa wakas ay natagpuan namin ang isang taong nauunawaan kung ano ang ginagawa namin, at kung ano ang aming pinag-uusapan tungkol sa. Ang pagkakaroon ng karanasan sa pakiramdam ng pag-unawa sa isang regular na batayan ay medyo hindi kapani-paniwala-at napakahalaga. Ito ang dahilan kung bakit kinakailangan ang mga grupo ng suporta ng MBC. Kung saan pa sa iyong bayang kinalakhan, sa labas ng sentro ng oncology, maaari kang makahanap ng mga tao na kahit na alam kung ano ang metastasis?
Ang mga grupong sumusuporta sa peer ay may natatanging mga benepisyo. Nag-aalok sila ng pagkakataong:
- Gumawa ng bilog ng mga lokal na kaibigan na nakakaunawa sa MBC at sino ang maaaring magbigay ng napakahalagang payo at tulong.
- Lumabas, magrelaks at talakayin ang mga isyu ng MBC sa mga hindi lamang nauunawaan ngunit talagang tangkilikin ang pagtugon sa paksa.
- Magkaroon ng isang positibo sa isang positibo sa pamamagitan ng paggamit ng iyong diagnosis upang makagawa ng isang pagkakaiba sa buhay ng iba sa MBC.
- Magsalita tungkol sa paggamot ng MBC, mga epekto, at iba pang mga medikal na isyu nang hindi paulit-ulit na tinukoy at ipaliwanag.
- Lament insensitive pampublikong mga pahayag, ang iyong MBC bitayan bitag pinapahalagahan, at tumawa sa ibabaw ng mga bagay na shock ang tao sa kalye habang agad na nauunawaan.
Ang lahat ng mga lider ng grupo ay mga boluntaryo, na ang bawat isa ay tumatanggap ng responsibilidad ng pag-aayos ng mga regular na pagpupulong para sa mga miyembro, na nagbibigay sa kanila ng mga pagkakataong magkasama sa mga kapaligiran na komportable at nakakaengganyo.
Bisitahin ang METAvivor kung nais mong sumali sa isang grupo, suriin ang isang listahan ng kasalukuyang mga site ng pangkat at mga lider ng kanilang grupo, o mag-aplay para sa pagsasanay ng lider ng pangkat.
Pinagmulan:
"CJ" Corneliussen-James, Pangulo at Direktor ng Pagtatanggol, METAvivor, metavivor.org