Nakakalungkot na Saklaw ng Pananaliksik sa Fibromyalgia, ME / CFS

Tawagan ako na mabaliw, ngunit mas gusto ko ang aking medikal na balita na hindi nakagugulat. Oh, at tumpak rin.

Nakalulungkot, napakahirap na dumating sa pamamagitan, lalo na kapag nakikitungo sa mga kondisyon tulad ng fibromyalgia at malubhang pagkapagod na syndrome , kapag maaari nilang sampalin ang isang headline dito tulad ng, "Hindi lahat sa iyong ulo!" at sa tingin nila orihinal.

Pinapalabas ko ito dahil sa isang partikular na pag-aaral na ginawa ng mga round tungkol sa tatlong beses ngayon.

Hindi ko alam kung ang mga organisasyon sa likod ng pananaliksik na ito ay naglabas ng maraming mga pahayag ng press o ilang mga organisasyon ng balita ay mabagal na kunin ito, ngunit sa tuwing may isang taong nagpapatakbo ng isang bagong artikulo, ang mga kaibigan ay nagsimulang mag-post ito sa buong Facebook. Nag-blog ako tungkol sa pag-aaral na ito, dahil kawili-wili at mahalaga - ito ay tungkol sa labis na nerbiyos sa aming mga kamay at paa . Narito ang hindi ko gusto tungkol sa marami sa mga artikulo na aking nakita:

Paano ko malalaman ang mga artikulong ito na nagbibigay ng hindi pagkakaunawaan? Mayroon akong maraming patunay sa Facebook. Tatlong beses na ngayon sa isang pag-aaral na ito, nakuha ko ang isang malabong mga mensahe at mga post sa aking pader tungkol dito. Ang isang tao - isang matalinong tao na maraming nakakaalam tungkol sa kalusugan at gamot - ay nagpadala sa akin ng dalawang artikulo tungkol dito, iniisip na iba't ibang pag-aaral ang mga ito dahil naiiba ang mga ito. Isang kaibigan ang nag-post dito sa kanyang dingding, sinasabing, "Ito ay magandang balita para sa sinuman na naghihirap mula sa kundisyong ito," at "[P] na bubong na ito ay may patolohiya at hindi psychosomatic ay napakamahalaga, at isang malaking panalo para sa ang mga taong nagsasabing 'Hindi sa aking ulo!' para sa mga taon o dekada. " Malinaw na, siya ay isang mahusay na tao na "nakakakuha" na ito ay tunay na, at ito ay nagalit sa akin na ang impormasyon ay over-naibenta sa kanya. Mayroon kaming 15 taon ng pananaliksik na nagpapakita ng fibromyalgia ay hindi psychosomatic - ang isang pag-aaral na ito ay hindi nakakakuha ng lahat ng kredito!

Ang isang malaking bahagi ng problema ay ang mga mamamahayag ay kadalasang hindi mahusay na pinag-aralan sa pag-uulat ng medikal. Hindi iyan ang kanilang kasalanan. Noong nagamit ko na magsulat ng mga medikal na kwento para sa TV at pahayagan, hindi ko naintindihan na ang isang pag-aaral sa agham ay nagsasabi sa amin halos wala hanggang sa ito ay pinatutunayan ng iba pang mga pag-aaral.

Hindi ako pamilyar sa katawan ng pananaliksik sa likod ng mga kondisyon na isinulat ko tungkol sa - kung paano ako naging, kapag ang daan-daang pag-aaral sa daan-daang mga sakit ay lumabas bawat buwan? Hindi ko maintindihan ang medikal na terminolohiya kahit na sinubukan kong matuto nang higit pa. Higit sa lahat, ako ay nasa isang mahigpit na deadline at nagkaroon ng ilang dosenang iba pang mga kuwento upang isulat ang araw na iyon.

Kaya kung ano ang nawawala mula sa karamihan ng mga medikal na kuwento ay konteksto. Alam ng lahat ng mga reporter na kung ano ang nasa pahayag, kaya kapag may nagsabi ng isang pahayag na tulad ng, "Ang ilang mga doktor ay nagsasabi na ang lahat ng ito sa iyong ulo, ngunit ang bagong pananaliksik ay nagbubunyag ng mahalagang bagong pisyolohiya na malulutas ang misteryo ng fibromyalgia," iyon ang masasabi.

(Ang pahayag na iyon ay ang aking sariling halimbawa batay sa mga bagay na nakita ko, hindi nakuha mula sa isang tiyak na pahayag o artikulo.)

Ang pagkuha-layo mula sa ito ay: kapag nakita mo ang isang artikulo tungkol sa fibromyalgia, talamak na pagkapagod syndrome , o iba pang mga medikal na isyu, magkaroon ng kamalayan ng mga maikling-comings ng media. Alamin kung ano ang ibig sabihin ng mga termino sa pananaliksik upang maunawaan mo kung ano talaga ang sinasabi ng pag-aaral. Huwag makita ang isang overblown na artikulo at sa tingin ng ilang mga bagong pagtuklas ay upang baguhin ang iyong buhay at gawin ang lahat ng mas mahusay. Totoong, ang anumang pag-aaral na nagbubunyag ng bagong impormasyon tungkol sa kung ano ang nangyayari sa aming mga katawan ay isang malaking pakikitungo, ngunit totoo lang, ang ilan sa mga ito ay nag-iisang pagdadala sa mahahalagang pagbabago sa loob ng susunod na dekada. Ang mga pagbabago na makikita mo sa akin sa maikling salita ay darating mula sa trabaho na tapos na taon na ang nakakaraan.

Larawan © Jason Reed / Getty Images