Kapag ang isang tao na alam namin ay may sakit, lalo na sa isang malalang sakit, maaaring mahirap malaman kung ano ang sasabihin sa kanila. Kadalasan, ang mga tao ay nais na lumitaw sa pag-unawa, nakakasakit o nakakatulong-lamang na lumalabag sa damdamin ng maysakit.
Ang ilang mga parirala ay talagang nakakainis ng marami sa atin na may malalang sakit tulad ng fibromyalgia (FMS) at talamak na pagkapagod na syndrome ( ME / CFS ).
Habang ang mga ito ay karaniwang sinabi na may pinakamahusay na intensyon, marinig namin ang mga ito nang madalas, at pinapakita nila ang gayong kakulangan ng tunay na pang-unawa, na parang mga kuko sa isang pisara.
Ang ilan sa mga bagay sa artikulong ito ay maaaring tunog sa iyo tulad ng mga reaksyon ng isang tao na talagang sobrang sensitibo. Tandaan na ang malalang sakit ay nagdudulot ng mga hindi kanais-nais na pagbabago sa buhay ng mga tao at maaari talagang gawin ang isang numero sa kanilang pagpapahalaga sa sarili. Ang isang tao na kailangang magbigay ng mga gawain-lalo na sa isang trabaho-ay maaaring malubhang nasugatan, at nakakaramdam ng maraming pagkakasala, ang kanilang mga limitasyon.
Limang Bagay na Hindi Sasabihin
Narito ang 5 mga bagay upang maiwasan ang sinasabi sa isang taong may FMS, ME / CFS, o iba pang mga "hindi nakikita" na mga sakit:
- "Mukhang maganda ka-dapat kang maging mas mahusay na pakiramdam." Ang hitsura ay maaaring maging panlilinlang. Posible, malamang, na nagkakaroon lamang kami ng mas mahusay na tungkol sa pagtatago ng nararamdaman namin, hindi talaga pakiramdam ang pakiramdam. O maaaring maging isang magandang araw pagkatapos ng isang buwan ng mga kakila-kilabot na araw. Sa alinmang paraan, ang komentong ito-na maaaring inilaan bilang isang papuri-ay gumagawa ng maraming tao na hindi nakaintindi. Ito ay isang paghatol na ginawa nang walang pagsisikap upang tunay na malaman kung paano namin ginagawa.
- "Hayaan kang makakuha ng sa labas ng bahay na ito ay magbibigay sa iyo ng tulong!" Maniwala ka sa akin, ang karamihan sa mga taong may sakit ay gustung - gusto na lumabas ng bahay nang higit pa. Kung naninirahan kami sa bahay sa lahat ng oras, malamang na hindi kami nararamdaman nang sapat upang makalabas. Ang pagiging pressured na gawin ang isang bagay na hindi namin pisikal na hanggang sa nagiging sanhi ng dagdag na stress, na gumagawa sa amin mas masahol pa.
- "Sigurado ka bang hindi ka nalulumbay?" Totoo na marami sa atin ang nalulumbay, at kahit na hindi tayo, ang mga sintomas ay maaaring magkatulad. Gayunpaman, ang depresyon lamang ay hindi maaaring ipaliwanag ang malawak na hanay ng mga sintomas na aming nararanasan, na kadalasang maraming dosena. Binabanggit ng komentong ito ang bisa ng ating mga sakit sa physiological. (Dagdag pa, ang depresyon ay isang tunay at malubhang karamdaman, kaya ang pariralang "nalulumbay lamang" ay hindi angkop.)
- "Alam ko kung ano ang nararamdaman mo, nalulungkot din ako." Kung ikaw ay pagod na nararamdaman mo sa gilid ng kumpletong pisikal, mental at emosyonal na pagbagsak, maaari mong malaman kung ano ang nararamdaman namin. Kung hindi man, ang mga pahayag na tulad nito ay mukhang tulad ng trivializing isang sakit na higit pa kaysa sa pagiging pagod. Kung nais mong lumitaw ang pag-unawa, mas mahusay ka na sa pagsasabi ng isang bagay tulad ng, "Naubos na ako kamakailan lamang. Hindi ko alam kung paano ka namumuhay nang ganoon sa lahat ng oras."
- "Kung gusto mo (mag-ehersisyo nang higit pa / mawalan ng timbang / kumain ng isang mas mahusay na diyeta / bumalik sa trabaho) mas maganda ang pakiramdam mo." Habang ang exercise o dietary change upang matulungan ang ilang mga tao na may ganitong mga kondisyon, ang mga maling pagbabago ay maaaring gumawa sa amin ng mas masahol pa. Alam namin ang aming mga katawan na pinakamainam, at kailangan naming pag-aralan ang mga pagbabagong iyon para sa ating sarili. Ang pagkawala ng timbang ay napakahirap para sa isang tao na hindi maaaring maging aktibo, at ang sinabi sa paggawa nito ay mahirap sa pagpapahalaga sa sarili. Dagdag pa, walang katibayan na ang pagkawala ng timbang ay makakatulong pa rin. Pagdating sa "pagbalik sa trabaho," muli, iyan ay isang bagay na karamihan sa atin ay ibig na gawin pero hindi.
Kaya Ano ang Dapat Mong Sabihin?
Ngayon na mayroon kang isang ideya kung anong mga paksa ang dapat iwasan, narito ang isang pagtingin sa ilang mga bagay na lalo na malugod ng mga taong may mga kondisyong ito.
- "Kung hindi ka pa lumalabas, makakakuha kami ng sama-sama at (makipag-usap / maglaro ng baraha / panoorin ang isang pelikula)." Ipinapakita nito na nauunawaan mo ang mga limitasyon ng sakit at binibigyan ang tao ng isang alternatibo sa pagkansela ng mga plano na maaaring mas mahusay na mapaunlakan ang kanilang mga sintomas.
- "Hayaan ang aming grocery (o Christmas) shopping magkasama. Kukunin ko ang kukunin mo." Ang shopping ay maaaring maging lubhang nakapapagod para sa amin, at maaari itong talagang makatulong upang magkaroon ng ibang tao doon upang makatulong sa mga bagay tulad ng paglo-load at pagbaba ng kotse o trekking pabalik sa tindahan para sa isang nakalimutan item sa kabilang panig. Mababasa ng isang talagang mabuting kaibigan ang Holiday Shopping Sa FMS & ME / CFS at magbigay ng mga kapaki-pakinabang na mungkahi habang nasa labas at tungkol sa.
- "Magkano ka up para sa ngayon?" Ipinapakita nito na naiintindihan mo ang mga antas ng enerhiya na maaaring mag-iba araw-araw at makatutulong sa iyong kasamang komportable na ipahayag ang kanyang mga limitasyon.
- "Paano nangyayari ang mga bagay?" Ito ay mas mahusay kaysa sa pagtatanong "kung ano ang pakiramdam mo?" Binubuksan nito ang pintuan sa lahat ng aspeto ng buhay, sa halip na pisikal na kagalingan lamang. Karamihan sa mga araw, hindi ko naramdaman na mahusay na, ngunit ang iba pang mga aspeto ng aking buhay ay maaaring maging talagang mahusay.
- "Maaari ko bang (bibigyan ka ng isang biyahe / tulong na / etc.)?" Gumagana ito ng mas mahusay kaysa sa isang bagay tulad ng, "Kailangan mo ba ako ...." dahil nagpapakita ito ng isang pagpayag na tumulong nang walang implying ang tao ay hindi kaya o isang pasanin.
Kung handa kang maglagay ng pagsisikap upang maunawaan ang sakit at mga limitasyon ng iyong kaibigan / kapamilya, salamat! Ang talamak na sakit ay maaaring maging malungkot, at ang pagkakaroon ng suporta sa mga taong nakapaligid sa atin ay napakahalaga.