Kung tawagin mo ito ng talamak na nakakapagod na syndrome, myalgic encephalomyelitis, ME / CFS, o CFIDS, ang sakit na ito ay nangangailangan ng pananaliksik para sa mas mahusay na paggamot at diagnostic pati na rin ang pinataas na kamalayan at pagtanggap ng publiko. Ang mga institusyong pang-research ay mahalaga sa mga tunguhing ito, gayunpaman mayroon silang tulong mula sa ilang mga hindi kapani-paniwalang mahahalagang organisasyon ng kawanggawa. Ang ganitong mga organisasyon, na nakalista sa ibaba, ay nagsisikap na magsulong ng pananaliksik at kamalayan na may layunin na tulungan ang mga may potensyal na nakamamatay na sakit upang mabuhay nang mas mahusay na buhay.
International Association para sa Malalang Pagkapagod na Syndrome / Myalgic Encephalomyelitis
Ang International Association for Tronic Fatigue Syndrome / Myalgic Encephalomyelitis (IACFS / ME) ay nagsasaad na ito ay ang pinakamalaking internasyonal na pangkat ng mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan na nakatuon sa pangangalaga at pananaliksik ng mga taong may ME / CFS. Nagtataguyod ito para sa mas mataas na pondo ng pamahalaan, mga parangal na nagbibigay ng pera, at nagho-host ng mga kumperensya. Gayundin, nag-i-publish ito ng ilang mga newsletter sa isang taon at isponsor ang peer-reviewed journal Fatigue: Biomedicine, Kalusugan, at Pag-uugali .
Nag-aalok ang IACFS / ME ng mga pagkakasapi sa mga doktor at iba pang mga provider na nagbibigay sa kanila ng access sa kanilang journal pati na rin ang mga diskwento sa mga kumperensya ng samahan. Para sa mga di-medikal na propesyonal, ang mga sumusuporta sa mga miyembro na may mga katulad na benepisyo ay magagamit.
Mabilis na mga katotohanan sa IACFS / ME:
- Itinatag noong 1990 (bilang IACFS; ME ay idinagdag noong 2005)
- Katayuan ng pag-ibig: Ang estado ng estado na hindi kumita ng Oklahoma, 501 (c) 3 na hindi kumikita
- Lokasyon: Bethesda, Maryland
Pahayag ng misyon:
Ang misyon ng IACFS / ME ay upang i-promote, pasiglahin, at coordinate ang palitan ng mga ideya na may kaugnayan sa CFS, ME, at fibromyalgia (FM) na pananaliksik, pag-aalaga ng pasyente, at paggamot. Bilang karagdagan, ang IACFS / ME ay regular na nagrerepaso sa kasalukuyang pananaliksik, literatura sa paggamot, at mga ulat sa media para sa kapakinabangan ng mga siyentipiko, mga clinician, at mga pasyente. Ang IACFS / ME ay nagsasagawa at / o nakikilahok sa lokal, pambansa, at internasyonal na mga kumperensyang pang-agham upang itaguyod at suriin ang bagong pananaliksik at upang hikayatin ang hinaharap na pananaliksik na pakikipagsapalaran at kooperatibong gawain upang isulong ang siyentipiko at klinikal na kaalaman sa mga sakit na ito.
Mga mapagkukunan para sa iyo:
- Professional at non-professional memberships
- Impormasyon at opinyon tungkol sa pananaliksik
- Listahan ng mga kaganapan at mga anunsyo tungkol sa pananaliksik at pagpopondo
Mga paraan upang mag-ambag:
- Mag-donate ng pera online
- Mag-donate ng pera sa pamamagitan ng mail
Ang National CFIDS Foundation
Ang CFIDS ay isang pangkaraniwang pangalan para sa kondisyong ito bago naging popular ang ME / CFS. Ito ay kumakatawan sa "malalang pagkapagod at immune dysfunction syndrome."
Ang mga layunin ng National CFIDS Foundation ay upang matulungan ang pondohan ang pananaliksik patungo sa sanhi at paggamot ng sakit na ito at, sa kalaunan, upang makatulong na makahanap ng lunas. Gumagana rin ito upang magbigay ng impormasyon, edukasyon, at suporta sa mga taong may ME / CFS.
Ayon sa website nito, ang organisasyong ito ay higit pa sa pagpopondo ng pananaliksik sa pamamagitan ng paghuhukay sa mga nakaraang tuklas na hindi ibinahagi o paghahanap ng mga mananaliksik na may kaugnay na kadalubhasaan at pinopondohan ang kanilang trabaho sa mga lugar na ito. Ito ay ganap na staff ng mga boluntaryo at, kasama ang ME / CFS, nagtataguyod ng pananaliksik sa mga kaugnay na kondisyon, kabilang ang sakit sa Gulf War at maraming sensitivity sa kemikal.
Mabilis na mga katotohanan sa National CFIDS Foundation:
- Itinatag noong: 1997
- Katayuan ng pag-ibig: 501 (c) 3 non-profit
- Lokasyon: Needham, Massachusettes
Mga mapagkukunan para sa iyo:
- Kabilang sa murang pagiging miyembro ang dalawang taon-taon na mga newsletter
- Mga impormasyong artikulo
- Listahan ng Memorial
- Listahan ng medikal na terminolohiya ng Hapon
Mga paraan upang mag-ambag:
- Mag-donate ng pera online
- Maging isang miyembro
ME-CFS Knowledge Center
Ang ME-CFS Knowledge Center ay nag-aalok ng isang malawak na hanay ng impormasyon at mga mapagkukunan sa pamamagitan ng website nito na may layuning pagtulong sa mga tao na hindi lamang ME / CFS, kundi pati na rin ang mga kaugnay na sakit ng fibromyalgia at Gulf War disease.
Mabilis na mga katotohanan sa ME-CFS Knowledge Center:
- Katayuan ng pag-ibig: 501 (c) 3 non-profit
- Lokasyon: Loxahatchee, Florida
Pahayag ng misyon:
Ang aming misyon ay upang bigyan ang mga may malubhang pagkapagod, myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome (ME / CFS), fibromyalgia (FM), at mga kaugnay na sakit na may iba't ibang mga mapagkukunan mula sa buong mundo kung saan haharapin ang mga komplikadong ito, at lahat masyadong madalas, misdiagnosed kondisyon.
Mga mapagkukunan para sa iyo:
- Mga impormasyong artikulo
- Listahan ng mga grupo ng suporta sa buong bansa
- Listahan ng mga mapagkukunan kabilang ang mga healthcare provider at mga abogado mula sa buong bansa
- Malawak na library ng video
Mga paraan upang mag-ambag:
- Mag-donate ng pera sa pamamagitan ng PayPal
- Mamili sa online na tindahan
Lutasin ang ME / CFS Initiative
Sinasabi ng Solve ME / CFS Initiative (SMCI) na ito ay "gumagana upang mapabilis ang pagtuklas ng ligtas at epektibong paggamot at nagsusumikap para sa isang agresibong paglawak ng pagpopondo patungo sa isang lunas." Ito ay nagpapanatili ng isang biobank at pasyente registry na tumutulong sa dalhin ang mga kalahok at mga mananaliksik magkasama upang gawing mas madali ang pananaliksik at mas mura para sa mga mananaliksik sa itaas ng paggawa ng data mula sa mga sample na magagamit sa maraming mga pag-aaral.
Ang mga layunin ng SMCI ay upang mag-advance ng pananaliksik sa maagang pagtuklas ng sakit, sa mas mahusay na mga diagnostic, at upang gumawa ng mas epektibong paggamot. Ang pangunahing organisasyon ay nakatuon sa bioenergetics, kaligtasan sa sakit at pamamaga, at biological neuroendocrine. At, regular itong nagbibigay ng pera sa mga mananaliksik na nagtatrabaho sa mga lugar na ito.
Mabilis na mga katotohanan sa SMCI:
- Itinatag noong: 1987
- Katayuan ng pag-ibig: 501 (c) 3 non-profit
- Lokasyon: Los Angeles, California
Pahayag ng misyon:
Ang aming misyon ay upang gawing ME / CFS ang malawak na pagkaunawa, diagnosable, at treatable. Gagawin namin ito sa pamamagitan ng stimulating participatory, pasyente na nakasentro sa pananaliksik na naglalayong maagang pagtuklas, layunin diagnosis, at epektibong paggamot ng ME / CFS sa pamamagitan ng pinalawak na pampubliko, pribado, at komersyal na pamumuhunan.
Mga mapagkukunan para sa iyo:
- Ang mga impormasyong artikulo para sa mga pasyente, mga kaibigan at pamilya, mga mananaliksik, at mga tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan
- Listahan ng mga mapagkukunan ng pananaliksik
- Webinar
- Maging kasangkot sa pagtataguyod
- Newsletter
Mga paraan upang mag-ambag:
- Mag-donate ng pera online o sa pamamagitan ng koreo
Simmaron Research
Ang Simmaron Research ay nakatuon sa mga pag-aaral ng pilot-maliit na mga pag-aaral na nagpapakita na ang ilang mga linya ng pananaliksik ay nararapat na gawin-na kung saan ay umaakit sa mga institusyong pang-akademiko, pagpopondo ng gobyerno, at interes mula sa mga pharmaceutical company sa mga paksa.
Dagdag pa rito, pinanatili ni Simmaron ang isang repository ng mga biological sample para sa mga mananaliksik pati na rin ang impormasyon sa higit sa 1,000 mga tao na may ME / CFS. Nakikipagtulungan din ito sa mga mananaliksik ng ME / CFS sa buong mundo.
Mabilis na mga katotohanan sa Simmaron Research:
- Katayuan ng pag-ibig: 501 (c) 3 non-profit
- Lokasyon: Incline Village, Nevada
Pahayag ng Misyon:
Upang magsagawa ng mga pag-aaral ng piloto na may pangunahing papel sa pagsusuri, paggamot, at pag-unawa sa CFS / ME at iba pang mga sakit sa neuroimun.
Mga mapagkukunan para sa iyo:
- Ang mga lathalain sa ME / CFS mula sa samahan at mga tagapayo nito
- Pananaliksik na nakatuon sa blog
Mga paraan upang mag-ambag:
- Mag-donate ng pera online
Regional & International Organisasyon
Ang isang host ng mga organisasyon ng ME / CFS ay naglilingkod sa mga lokal na komunidad sa buong US at sa buong mundo. Para sa isang detalyadong listahan ng mga ito, bisitahin ang Mga Organisasyon para sa Malalang Pagkapagod na Syndrome at Myalgic Encephalomyelitis.
Isang Salita Mula
Ang paggawa ng mga donasyon sa mga organisasyon tulad ng mga charity ay maaaring maging isang kahanga-hangang regalo para sa mga tao sa iyong buhay na may ME / CFS o battled ang sakit na ito sa panahon ng kanilang buhay. Ang mga charitable contribution ay maaari ring maisulat sa iyong kalooban. Bago ka magbigay ng pera sa anumang kawanggawa, gayunpaman, tiyaking sinaliksik mo ito upang matiyak na ginagamit ang iyong donasyon kung paano mo nilayon.
Kung ikaw ay kabilang sa mga mapalad na maaaring mag-abuloy, ang listahang ito ay maaaring makatulong sa iyo na makahanap ng isang kapaki-pakinabang na lugar upang suportahan. Para sa mga hindi makapagbigay ng pera, maaari kang makahanap ng iba pang mga paraan upang matulungan o itaguyod ang mga grupong ito. Sa alinmang paraan, maaari kang matuto mula sa mga ito at makinabang mula sa mga mapagkukunan na inaalok nila.