Mga Grupo ng Pagtatanggol para sa mga May Sakit na Crohn & Ulcerative Colitis
Ang isang diagnosis ng nagpapaalab na sakit sa bituka (IBD) ay nagdudulot ng serye ng mga tanong at hamon. At maraming mga pasyente ay umaabot para sa suporta sa pag-unawa sa kanilang sakit at pagkonekta sa iba pang mga pasyente. Para sa mga nabubuhay sa sakit na Crohn at ulcerative colitis, mayroong maraming mga charity at hindi pangkalakal na mga organisasyon na nag-aalok ng iba't-ibang mga serbisyo upang makatulong sa pag-navigate ng buhay sa IBD.
Ang mga naturang grupo ay nag-aalok ng lahat mula sa suporta ng tao, sa mga linya ng tulong ng telepono, upang tumulong sa mga gastos sa medikal at mga tanong sa kapansanan. Ang pagkonekta sa isang lokal na organisasyon ng suporta para sa IBD at pagtanggap ng impormasyon at tulong na inaalok ay isang mahalagang bahagi ng pasyente na paglalakbay at isa na maaaring makatulong sa pagaanin ang ilan sa mga hamon ng IBD. Sa ibaba, maghanap ng mga grupong sumusuporta sa pasyente na matatagpuan sa Estados Unidos, Canada, at Europa na nakatuon sa kanilang mga mapagkukunan upang matulungan ang mga pasyente.
Crohn's & Colitis Foundation
Ang Crohn's & Colitis Foundation (kilala rin bilang ang Foundation) ay ang pinakamalaking hindi-para-profit na grupo na nakatuon sa paghahatid ng mga tao na may IBD sa Estados Unidos. Itinatag noong 1967 bilang The National Foundation para sa Ileitis at Colitis, ang Foundation ay sinusuportahan sa pamamagitan ng mga donasyon mula sa parehong mga tagasuporta at industriya. Ang Crohn's & Colitis Foundation ay may malawak na network, kabilang ang Take Steps at spin4 Crohn's & colitis.
Maaaring samantalahin ng mga taong may IBD na hindi lamang ang mga pangkat ng suporta na inaalok sa isang lugar, kundi pati na rin:
- Isang kampo ng tag-init na inaalok para sa mga bata na may IBD
- IBD Help Center, kung saan ang mga pasyente at tagapag-alaga ay makakonekta sa isang espesyalista sa IBD sa pamamagitan ng email o telepono
- Ang Crohn's & Colitis Community, isang online support group kung saan ang mga pasyente at tagapag-alaga ay maaaring kumonekta sa halos lahat
- Kasalukuyang mga inisyatibo sa pananaliksik na inisponsor ng Foundation at kanilang mga kasosyo
- Mga hakbangin sa pagtataguyod na higit pang mga interes ng mga pasyente at mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan sa mga institusyong pampamahalaan at nagbibigay ng pondo sa pananaliksik
- Ang National Council of College Leaders (NCCL), isang grupong nakabase sa kabataan na nagtatrabaho upang madagdagan ang edukasyon at suporta para sa mga taong may IBD sa pamamagitan ng iba't ibang mga hakbangin sa pagtataguyod at pangangalap ng pondo
- Ang pagsapi sa Crohn's & Colitis Foundation para sa mga taong may IBD o sinuman na interesado sa pagtulong sa mga may IBD (para sa isang maliit na donasyon)
Crohn's at Colitis Canada
Ang Crohn's at Colitis Canada ay itinatag noong 1974 ng isang grupo ng 20 mga pasyente at tagapag-alaga na hinawakan ng IBD. Ang pundasyon ay nag-aalok ng iba't ibang uri ng mga serbisyo ng suporta sa mga may IBD na nakatira sa Canada, na talagang isa sa mga bansang pinaka-apektado ng mga sakit.
Mula sa mapagpakumbaba na simula sa isang silid na puno ng mga taong nag-aalala na walang mga mapagkukunang pang-edukasyon o mga inisyatibong pananaliksik na sumusuporta sa mga may IBD o isang lunas, lumaki ito sa pambansang mapagkukunan na may 45 lokal na mga kabanata. Sa ngayon, ito ay nakakataas ng $ 100 milyon.
Ang Crohn's at Colitis Canada ay sumusuporta sa ilang mga inisyatibo sa pananaliksik na kinabibilangan ng hindi lamang ang pagpapaunlad ng mga bagong paggamot, kundi pati na rin ang nakatuon sa pagpapabuti ng kalidad ng buhay para sa mga may IBD. Ang isang pokus ng pananaliksik ay Ang GEM Project, na naglalayong maunawaan ang mga sanhi ng IBD sa pamamagitan ng pag-aaral sa mga nasa panganib na magkaroon ng isang form ng sakit.
Ang mga taong may IBD ay maaaring makisangkot sa Crohn's at Colitis Canada sa pamamagitan ng kanilang maraming programa na kinabibilangan ng:
- Gutsy Walk, isang walking fundraising na tumutulong din sa mga pasyente na magkasya
- Camp Got2Go (dalawang lokasyon sa Canada)
- Ang IBD scholarship program na nag-aalok ng 10 indibidwal na one-time scholarship awards na hanggang $ 5,000 sa mga mag-aaral na may IBD na tumatanggap ng post-secondary education
- Ang Gutsy Learning Series na nag-aalok ng ilang mga video na maaaring gamitin ng mga taong may IBD upang matuto nang higit pa tungkol sa kanilang sakit
Crohn's & Colitis UK
Ang Crohn's & Colitis UK ay isang kawanggawa na nakabase sa United Kingdom na nag-aalok ng suporta at impormasyon para sa mga nakatira sa IBD. Bilang karagdagan, ito ay sumusuporta at nagpopondo ng pananaliksik na naghahanap upang "mapabuti ang buhay ng mga tao sa lahat ng edad na may Crohn's disease o ulcerative colitis."
Itinatag noong 1979, ang Crohn's & Colitis UK ay may mga programa tulad ng Sa UK at Family Network na nagbibigay ng masayang mga kaganapan at gabay para sa mga magulang ng mga bata na may IBD na may mga espesyal na alalahanin, tulad ng pag-navigate sa sistema ng paaralan na may malalang sakit.
Iba pang mga benepisyo na nag-aalok ng Crohn's & Colitis UK ay kasama ang:
- Grants Scheme kung saan maaaring makipag-ugnayan ang mga pasyente at tagapag-alaga sa isang peer upang magbigay ng pang-edukasyon na mga voucher at pondo para sa pang-araw-araw na pangangailangan
- Ang mga benepisyo ng kapansanan kung saan ang mga tao na may IBD sa UK ay maaaring maging karapat-dapat at mas maayos na makapag-navigate sa tulong ng Crohn's & Colitis UK
- Ang Programa ng Pasyenteng Edukasyon na nag-aalok ng mga kaganapan sa tao para sa mga pasyente upang matuto nang higit pa tungkol sa kanilang sakit
- Maglakad Ito! mga kaganapan sa buong UK na nag-aalok ng isang pagkakataon para sa mga pasyente upang pondohan ang para sa Crohn's & Colitis UK pati na rin matugunan ang iba pang mga pasyente at tagapag-alaga
Crohn's & Colitis Australia
Ang Crohn's & Colitis Australia (CCA) ay isang non-profit na organisasyon na nakatuon sa "paggawa ng buhay na mas madaling pakisamahan" para sa mga taong naninirahan sa IBD sa Australia. Ang CCA ay itinatag higit sa 30 taon na ang nakalilipas at dating kilala bilang Australian Crohn's and Colitis Association.
Ang CCA ay lumahok sa mga pag-aaral sa pananaliksik at nag-aalok ng postgraduate na mga scholarship sa pananaliksik, ngunit ang kanilang pangunahing layunin ay upang suportahan ang mga pasyenteng IBD. Ang mga mapagkukunan ng pagpopondo para sa kanilang mga programa ay ang mga donasyon at pangangalap ng pondo ng komunidad.
Ang mga taong naapektuhan ng IBD ay maaaring maging mga miyembro at makakatanggap ako ng Insight , ang CCA magazine, isang "Can not Wait" card, at pag-access sa isang seksyon ng mga miyembro lamang sa web site. Ang ilan sa mga programa at serbisyo na nag-aalok ng Crohn's & Colitis Australia ay kasama ang:
- Ang mga grupong sumusuporta sa indibidwal sa buong Australya na bukas sa mga tao na ang buhay ay naapektuhan ng IBD
- Pop-Up Parties para sa pangangalap ng pondo upang suportahan ang komunidad ng IBD
- Ang IBD Helpline (1-800-138-029) na nagbibigay ng emosyonal na suporta at mga referral sa telepono
- Pagbabago ng mga Buhay na Hamon kung saan ang mga kalahok ay maaaring tumakbo, lumangoy, o bisikleta upang magpalaki ng mga pondo na sumusuporta sa mga programa ng CCA
Kumokonekta sa pagalingin Crohn's at Colitis
Kumokonekta sa Paggamot Crohn's at Colitis (C to C) ay isang katutubo na di-nagtutubong organisasyon na nilikha upang suportahan ang mga pasyente na may IBD. Itinatag ni Stacy Dylan, ang ina ng isang bata na nakatira sa sakit na Crohn, at si Dana Zatulove, ang ina ng isang bata na nabubuhay na may ulcerative colitis, ang grupo ay nakatuon sa pagpopondo ng pananaliksik na nakatuon sa pag-unawa sa mga sanhi ng IBD pati na rin ang pag-iwas sa mga nasa mataas na panganib ng pagbuo ng IBD.
Ang C to C ay nagtataas ng mga pondo sa pamamagitan ng mga donasyon, isang taunang bakasyon, Rock the Night upang pagalingin ang Crohn's at Colitis, Chip sa para sa golf tournaments ng Crohn, at mga piano recite ng mga bata. Kasama rin sila sa Cedars-Sinai Medical Center sa Los Angeles upang mag-alok ng mga grupong sumusuporta sa mga tao sa mga apektado ng IBD, kabilang ang mga pasyente, tagapag-alaga, mga bata, at pamilya.
Mga Batang Babae na May Tumpak
Ang Girls With Guts (GWG) ay isang di-nagtutubong organisasyon na itinatag ni Jackie Zimmerman matapos ang positibong pagtugon sa isang di-pormal na pagtatapos ng linggo sa pagkonekta sa isang tao sa iba pang mga kababaihan na may IBD na nagpakita ng pangangailangan para sa isang network ng suporta ng mga kababaihan. Ang Girls With Guts Retreats ay ang mga annual end-get-togethers na tumutulong sa kababaihan na may IBD na lumikha ng mas malakas na pagkakaibigan at matutunan kung paano mabuhay nang mas mahusay sa kanilang sakit.
Ang GWG ay nagtataas ng mga pondo sa pamamagitan ng direktang mga donasyon at mga kaganapan, tulad ng isang global na 5k. Ibinibigay din nila ang komunidad ng IBD sa isang pribadong pangkat ng Facebook para sa mga kababaihan na naapektuhan ng IBD, mga video na nagbibigay-kaalaman, at isang programang pang-palay ng snail-mail.
ImproveCareNow
Ang ImproveCareNow ay isang hindi pangkalakal na grupo na lumikha ng isang network ng mga pasyente, pamilya, tagapag-alaga, at mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan upang mapahusay ang pangangalaga na natanggap ng mga bata na nabubuhay sa sakit na Crohn at ulcerative colitis. Sinusuportahan nila ang pananaliksik na dinisenyo at isinasagawa upang isama ang mga pasyente at pamilya na naapektuhan ng IBD.
Ang mga benepisyo na ibinibigay sa komunidad ng pasyente ng IBD sa pamamagitan ng ImproveCareNow ay kinabibilangan ng mga tool para sa pamumuhay kasama ang IBD, tulad ng mga handbook sa pamamahala ng sarili, mga tagaplano ng doktor, at ang ImproveCareNow Exchange, isang secure na virtual na lugar kung saan maaaring ibahagi ng mga kalahok ang impormasyon. Ang ImproveCareNow conference ng mga komunidad ay gaganapin din sa bawat taon sa tagsibol at pagkahulog. Itinataas ng samahan ang mga pondo sa pamamagitan ng mga direktang donasyon at pakikipagtulungan sa mga kasosyo sa industriya at komunidad.
Isang Salita Mula
Ang pag-navigate ng diagnosis ng IBD ay isang mahirap na inaasam-asam na kung bakit ang mga pasyente ay hindi dapat mag-isa. Ang mga doktor at iba pang tagapag-alaga ay maaaring maging mahalagang mapagkukunan, ngunit ang mga taong nabubuhay sa sakit na Crohn at ulcerative colitis ay nangangailangan ng karagdagang suporta sa kanilang paglalakbay sa sakit.
Ito ang dahilan kung bakit ang mga pangkat na sumusuporta sa pasyente na nakatuon sa pasyente ay pangunahing nabuo sa mga lugar kung saan ang IBD ay mas laganap, tulad ng Estados Unidos, Canada, at Europa. Dapat na samantalahin ng mga taong may IBD ang mga handog na ibinibigay ng mga grupong sumusuporta sa IBD upang mabuhay nang posible ang kanilang pinakamahusay na buhay.