Isang Araw sa Buhay ng Isang Tao na May IBD

Ang sumusunod ay isang fictional account kung ano ang maaaring maging katulad ng isang araw para sa isang taong may Crohn's disease o ulcerative colitis.

Ang bawat tao'y nakikipag-usap sa IBD sa kanilang sariling paraan. Sa mga nakalipas na taon, mas maraming tao ang nag-blog tungkol sa kanilang mga karanasan at kahit na nagtatag ng mga bagong grupo ng suporta , parehong online at personal. Gayunpaman, ang karaniwang tao na may banayad-hanggang-moderate na IBD ay malamang na sinusubukan na makarating sa masamang araw nang hindi nawawala ang kanyang trabaho o pag-ikot sa ospital. Ang pag-asa ay ito ay isang pang-edukasyon na nabasa para sa mga taong walang IBD: mga kaibigan, mga kamag-anak, kahit mga manggagamot.

Ito ay isang account ng kung ano ang maaaring isinasaalang-alang ng isang masamang IBD araw.

Umaga

Gising mo ang umagang ito na hindi nararamdaman sa lahat ng pahinga sapagkat mahirap para sa iyo na matulog ng magandang gabi - maraming bagay ang dapat mong panatiliin.

Habang nagsisinungaling ka doon, handang magamit ang enerhiya upang makalabas sa kama, gumawa ka ng isang mental note sa iyong sarili na kailangan mong baguhin ang iyong mga sheet ngayong gabi kapag nakakuha ka ng bahay. Isa sa mga problema na pinapanatiling gising ka kagabi ay ang mga sweat ng gabi . Nagising ka nang maraming beses sa malamig na pawis. Karaniwan kang natutulog sa isang tuwalya, kaya kapag gumising ka sa isang pawis, maaari mo lamang alisin ang tuwalya at pagkatapos ay i-back down sa dry sheet sa ibaba. Ngunit hindi komportable ang pagtulog sa isang tuwalya - may mga kadahilanan ng dahilan ay hindi isang pagtulog. Huling gabi nakalimutan mo ang tungkol sa iyong maliit na tuwalya lansihin ganap. Marahil ay umaasa ka lang na magkaiba ang gabi na ito.

Pindutin mo muli ang iyong pindutan ng paghalik.

Nawalan ka na kapag umuwi ka mula sa trabaho kagabi.

Minsan ay pagod na ka at nararamdaman mong may sakit at nilalagnat na parang trangkaso ka. Wala kang trangkaso, ngunit ginagawa mo ang iyong sarili ng ilang sopas at umakyat sa kama sa lalong madaling magawa mo pa rin. Hindi ka nakakuha ng anumang mga gawain sa bahay, at hindi ka nakakakuha ng oras sa hapunan o inumin kasama ng mga kaibigan. Malapit mong mahawakan ang sapat na ito upang kainin ang iyong sopas at hanapin ang remote upang maaari kang manood ng TV kahit naghihintay kang matulog.

Ngunit ang pagtulog ay tumatagal ng oras, kahit na sa pamamagitan ng pagkapagod, dahil ikaw ay pataas at pababa sa banyo nang paulit-ulit. Sinusubukan mong maantala ito. Ikaw ay namamalagi doon, na nagnanais na magwakas, gusto lang matulog. Gusto mong manatili sa iyong kama kung saan ito ay mainit at kumportable. Sa bawat oras na pumunta ka sa banyo, nagyeyelo ka at nanginginig. Ito ay palaging pareho: mas pagtatae. Nagtataka ka kung paano ka maaaring pumunta sa banyo nang maraming beses kapag hindi ka kumain nang magkano sa araw. Ang iyong mga kamay ay tuyo at namamagang mula sa paghuhugas ng mga ito pagkatapos ng bawat pagbisita sa banyo. Masakit din ang iyong ibaba , at dapat mong tandaan na bumili ng mas maraming wet wipes kapag nasa tindahan ka. Kung gumamit ka ng toilet paper, ang iyong ibaba ay magiging raw, na halos imposible itong umupo.

May ilang dugo sa banyo at sa papel. Ito ay isang maliit na halaga (oras na ito), kaya hindi mo iniisip na ito ay mula sa iyong colon. Sa palagay mo sa isip na ito ay mula sa isang almuranas , na hindi nakakagulat, naibigay na pare-pareho ang pagtatae at ang mga sumisipsip na sumusunod. Tiyak na umaasa ka na ito ay lamang ng isang almuranas o dalawa. Gusto mong gamitin ang isang pangkasalukuyan almuranas cream, ngunit nais mo lamang punasan ito sa bawat oras na pumunta ka sa banyo. Mas mahusay na maghintay upang gamitin ito sa isang pagkakataon kung kailan hindi ka pagpunta sa banyo ng mas maraming.

Napagtanto mo na dapat mong ihinto ang paghagupit ng iyong paghalik at talagang lumabas sa kama. Kailangan mong maghanda para sa trabaho. Hindi bababa sa hindi ka gumising sa isang kagyat na pangangailangan na pumunta sa banyo. Maraming beses na gumising ka na muli ang toilet. Sa katunayan, ikaw ay madalas na nasa harap ng iyong alarma, kahit na madalas kang mag-crawl pabalik sa kama para sa ilang minuto 'pamamahinga hanggang ang iyong alarma napupunta off.

Kung minsan ikaw ay may pangarap tungkol sa mga banyo. Tiyaking ang mga tao na walang IBD ay may mga pangarap na ito, masyadong, ngunit lalo silang nakakainis sa iyo. Ang mga ito ay halos tulad ng mga bangungot, kung saan hindi ka makakahanap ng banyo kapag kailangan mo ang isa.

Minsan mayroon ka pang mga panaginip tungkol sa iyong mga ngipin na nahuhulog o kaya masakit na hindi mo maaaring ilipat. Hindi ka makatakas sa IBD kahit na sa iyong mga pangarap. Palibhasa'y naiisip mo ang tungkol sa Batas ng Access sa Restroom na naipasa sa ilang mga estado (bagaman hindi sa iyo), at na nabasa mo ang tungkol sa social media at mga blog. Kung ito ay naipasa sa iyong estado, magkakaroon ba ito ng pagkakaiba sa iyong buhay? Iniisip mo tungkol sa pagiging mas kasangkot sa IBD pagtataguyod kapag ikaw ay mas mahusay na pakiramdam.

Ang shower ay langit, at binubulay-bulay mo kung anong mayroon para sa almusal. Hindi ka eksakto ang gutom, dahil ikaw ay pagod ng pag-iisip tungkol sa iyong sariling sistema ng pagtunaw, ngunit kailangan mong magkaroon ng makakain upang maganap ang iyong araw at upang pigilan ang iyong tiyan mula sa ungol. Ang pinakaligtas na pagpipilian ay parang toast at tubig. Marahil ay maglalagay ka ng ilang oras o mantikilya sa iyong tustadong tinapay, o marahil ilang peanut butter, na magbibigay sa iyo ng magandang bit ng taba at enerhiya.

Ang iba pang mga tao ay minsan mainggitin sa iyong manipis na frame, ngunit ito ay dumating sa isang mahusay na presyo. Hindi mo tinatangkilik ang iyong sarili sa paraan ng isang malusog na tao. Wala kang kumpiyansa o lakas na magsuot ng mga pinakabagong uso at lumabas sa mga club. Ang isang pulutong ng iyong pera ay napupunta para sa mga pagbisita sa gamot at doktor. Nag-aalala ka na isang araw magkakaroon ka ng isang malaking gastos, tulad ng isang biyahe sa emergency room o surgery, at kaya sinubukan mong maging matipid. Siyempre makakakuha ka ng pera sa iyong trabaho, ngunit mayroon ka ring pag-aalala na ang iyong kakayahan upang isulong ang iyong karera at madagdagan ang iyong potensyal na kita ay limitado dahil sa iyong kalusugan.

Hindi ka madalas uminom ng sakit. Sa katunayan, malamang na magkakaroon ka ng mas kaunting sakit kaysa sa mga taong mas malusog kaysa sa iyo. Nabubuhay ka sa takot sa iyong tagapag-empleyo na malaman ang tungkol sa iyong kalagayan, at pagpapaputok sa iyo dahil sa potensyal na halaga ng iyong pangangalagang medikal sa hinaharap at kung ano ang gagawin nito sa kanilang mga premium ng seguro. Tunay na ikaw ay may sakit, sa katunayan, kung tumawag ka sa trabaho o tumagal ng ilang oras upang pumunta sa appointment ng doktor.

Mga appointment ng doktor. Hindi mo nakikita ang iyong gastroenterologist madalas sapat. Alam mo dapat kang magkaroon ng mga colonoscopy sa isang regular na batayan, ngunit mahirap dalhin ang iyong sarili sa doktor at pagkatapos ay sa ospital o klinika para sa mga pagsubok. Kung ikaw ay pakiramdam OK, ito ay tila hindi isang priority. Ngunit kapag bumalik ang mga sintomas, tumawag ka at gumawa ng gastro appointment. Nag-resign ka sa iyong sarili sa katotohanan ng iyong sakit: dumarating at napupunta ito.

Gayunpaman, oras na ito ay malamang na tumawag ka. Nakita mo ang ilang dugo sa banyo, at bagaman makatwirang makatitiyak na ito ay mula sa isang almuranas, ang iyong doktor ay malamang na nais na gawin ang isang pagsusulit sa rectal upang matiyak. Dapat mo ring ilabas ang fevers at diarrhea dahil marahil oras na para sa isang pagbabago sa gamot o isang pagtaas sa dosis ng gamot na iyong kinukuha.

Magtrabaho

I-drag mo ang iyong sarili sa trabaho at ilagay ang isang ngiti sa iyong mukha. Gusto mong maging isang malusog, produktibong miyembro ng lipunan na may mga kaibigan at buhay panlipunan, ngunit sa mga araw na tulad ngayon, napakahirap na gawin higit pa kaysa sa pinakamaliit na.

Thankfully Mayroon kang trabaho kung saan maaari kang pumunta sa banyo kapag kailangan mo. Minsan, kung ikaw ay nasa isang pagpupulong, ikaw ay magkakaroon ng peke na pag-ubo o pagbahing upang itulak ang pinto at gamitin ang banyo. Tiyak na walang sinuman ang talagang nagmamalasakit, ngunit mas gusto mong hindi nila alam ang tunay na dahilan kung bakit kailangan mong umalis. Ang ilang mga tao ay napakahusay tungkol sa pagbibigay ng "bio break" sa kanilang iskedyul ng pagpupulong, ngunit ang iba ay tila may mga bladders ng bakal at hindi isinasaalang-alang na ang ibang mga tao ay kailangang bumisita sa banyo.

Ngayon walang mga pulong, at maligaya, walang tanghalian sa negosyo o hapunan. Alam mo na malamang na ikaw ay sobrang sensitibo dito, ngunit higit sa isang beses ang iyong mga pagpipilian sa pagkain sa mga function ng trabaho ay may katanungan. Bakit mo order ang plainest ulam sa menu at uminom lamang ng tubig o marahil ilang luya ale? Karaniwan mong ibinababa ito, na nagsasabi na hindi ka engkanto, kumakain ka lang ng mga pagkain na makilala mo, o nakikita mo ang iyong timbang. Alam mo na ang iyong mga kasamahan ay hindi nangangahulugan na maging insensitive; wala silang ideya na kayo ay nabubuhay na may karamdaman at ang pagkain ng mga bagong pagkain sa isang hindi pamilyar na restaurant ay maaaring mag-spell kalamidad para sa iyo.

Gabi

Tinapos mo ang iyong araw at umalis upang umuwi. Hindi ka nagmamadali sa tuldok ng alas-singko, muli dahil ayaw mong lumabas na parang binibilang mo ang mga oras bago ka makakakuha ng bahay at mamahinga sa iyong kama. Naalaala mo ang mga araw ng mga trabaho sa mataas na paaralan at kolehiyo kung saan mo pinuntirya ang isang orasan at maaari lamang pumunta sa banyo sa mga pahinga. Iyon ay napakahirap na mga oras na puno ng pagkabalisa.

Nag-aalala ka na masyadong mag-alala ka. Dapat mong pagbisita sa isang propesyonal sa kalusugang pangkaisipan upang pag-usapan ang iyong pagkabalisa, at kung paano nakakaapekto ang iyong buhay sa IBD sa iyong pagkatao at sa iyong mga kaisipan . Natatandaan mo kung paano ka naging bago diagnosis: hindi mo iniisip kung saan naroon ang mga banyo . Ang katotohanan ay, sa puntong ito, hindi mo matandaan ang pagkakaroon ng isang "normal" na paggalaw ng bituka . Maaaring ito ay isang hindi mahalagang bahagi ng iyong buhay sa isang pagkakataon. Hindi mo matandaan ang pag-iisip tungkol sa iyong digestive tract hanggang sa ito ay nagsimula upang ipagkanulo ka. Isang araw ay magagawa mo ang lakas ng loob upang hilingin sa iyong gastroenterologist para sa isang referral sa isang propesyonal sa kalusugan ng isip na may karanasan sa mga taong may IBD. Alam mo na napain mo ang isang palabas para sa iyong doktor - dapat mong ipaalam sa kanya kung gaano ka natatakot at mahina ka. Ngunit ikaw ay ginagamit sa paglalagay ng isang matapang na mukha, at iyan ang dahilan kung bakit wala siyang dahilan upang isipin na madalas kang nag-aalala o nag-aalala.

Habang umakyat ka sa kama kasama ang iyong sopas (oh, kailangan mong baguhin ang mga sheet bago mo matulog), iniisip mo ang tungkol sa kung ano ang iyong pinasasalamatan. Mayroon kang trabaho, mayroon kang tahanan. Maaari kang pumunta sa internet anumang oras araw o gabi at makipag-usap sa iyong mga kaibigan na may IBD. Hindi mo pa nakikilala ang karamihan ng mga taong ito ngunit makipag-usap lamang sa kanila sa pamamagitan ng mga forum at social media. Marami sa inyo ang may parehong mga uri ng mga problema, at bagaman malayo kayo sa buong mundo (kahit na higit sa lahat sa Canada, Estados Unidos, UK, at Australia), maaari kang tumulong sa isa't isa sa mga paghihirap na IBD nagdudulot. At paminsan-minsan, ibinabahagi mo lamang ang mga pinakabagong biro, sapagkat, pagkatapos ng lahat, walang mas masaya kaysa sa isang mahusay na joke joke.

Sinasabi mo sa iyong sarili na kung hindi ka masisiyahan bukas, tatawagan mo ang iyong doktor. Ang tatlong araw na katulad nito ay nangangahulugang kailangan mo ng ilang tulong sa pagharap sa mga sintomas. Ngunit umaasa kang mas mabuti ang pakiramdam mo at ang pagtatae ay titigil ngayong gabi. At marahil ito.