Manatiling Tapat sa Pamamagitan ng Kaalaman, Suporta, at Pag-aalaga sa Sarili
Ang muscular dystrophy ay isang sakit ng pagpapahina ng kalamnan at kawalan na lumalala sa paglipas ng panahon. Habang walang lunas, may mga therapies upang makatulong na pamahalaan ang sakit-at ito ay kung saan ang pag-aalaga ay dumating sa pag-play.
Kung ikaw ay isang magulang o mahal na tao, ang pag-aalaga sa isang taong may kalamnan na dystrophy ay nangangailangan ng napakalaking pisikal, mental, at emosyonal na tibay. Ngunit habang pinasimulan mo (o magpatuloy) ang iyong paglalakbay sa pag-aalaga, alam mo na hindi ka nag-iisa.
Ang iba naman ay nasa paglalakbay na ito, at iba pa ay handang sumama sa iyo.
Iyon ay sinabi, narito ang tatlong tidbits upang isaalang-alang habang nag-navigate ka sa natatanging karanasan na ito.
Tidbit # 1: Makakuha ng Kaalaman
Ang kaalaman sa muscular dystrophy ay magbibigay sa iyo ng ilang kontrol sa iyong mahina at mapaghamong papel na ginagampanan ng pag-aalaga. Magagawa mong mahulaan at mas madaling tumugon sa mga hamon ng iyong mga mahal sa buhay.
Sa gayon, narito ang ilang mga pangunahing katotohanan upang makuha ang iyong isip churning.
Mayroong Iba't Ibang Uri ng Muscular Dystrophy
Sa muscular dystrophy, ang isa o higit pang mga gene na kumokontrol sa normal na function ng kalamnan ay mutated (binago ang sequence ng DNA). Dahil ang iba't ibang mga gene ay maaaring mutated, mayroong iba't ibang uri ng muscular dystrophies.
Halimbawa, sa Duchenne muscular dystrophy (ang pinaka karaniwang uri), ang dystrophin gene ay mutated. Sa kasamaang palad, para sa ilang mga kalamnan dystrophies, ang tumpak na gene o genes apektado ay hindi pa nakilala.
Ang Muscular Dystrophy ay Inherited
Ang mutated gene na nagiging sanhi ng kalamnan dystrophy ay naipasa mula sa isa o parehong mga magulang sa isang bata. Ang tiyak na huwaran ng mana (kung paano ipinasa ang gene sa bata) ay nakasalalay sa lokasyon ng gene. Halimbawa, ang mutated gene na nagiging sanhi ng Duchenne muscular dystrophy ay matatagpuan sa isa sa X chromosomes na dinala ng ina.
Ang pattern ng inheritance ay tinatawag na X-linked recessive.
Ang Muscular Dystrophy ay nagiging sanhi ng Kalamnan ng kalamnan
Ang pangunahing sintomas ng muscular dystophy ay kahinaan ng kalamnan. Ang ilang mga uri ng muscular dystrophies ay nagiging sanhi din ng iba pang mga sintomas, tulad ng mga problema sa puso o mga paghihirap na nagbibigay-malay.
Ang kalubhaan ng mga sintomas ay nag-iiba-iba, nangangahulugang ang ilang mga tao ay lumilikha ng malubhang kapansanan, na nangangailangan ng wheelchair para sa kadaliang mapakilos at suporta sa pagpapagaling para sa kaligtasan ng buhay, samantalang ang iba ay may banayad na kapansanan.
Sa wakas, ang edad ng pagsisimula ng kalamnan ng kalamnan (o ang simula ng muscular dystrophy) ay nag-iiba-ang simula ng kapanganakan habang ang iba ay nagsisimula sa pagkabata, pagbibinata, o maging adulto.
Tidbit # 2: Kumuha ng Suporta
Kung nag-aalaga ka para sa isang bata o may sapat na gulang na may maskuladong dystrophy, siguraduhing maabot ang suporta.
Pamilya at mga kaibigan
Ang bawat tao'y nangangailangan ng pahinga, kung ikaw ay isang magulang na nagmamalasakit sa isang bata na may maskuladong dystrophy o isang minamahal na nagmamalasakit sa isang may sapat na gulang. Sa katunayan, ang pamilya, mga kaibigan, at kahit mga boluntaryo sa loob ng iyong komunidad, kadalasang gustong makatulong ngunit hindi alam kung paano.
Maging tiyak, mag-isip ng isang iskedyul, at huwag pakiramdam nagkasala. Ang bawat tao'y nangangailangan ng panahon upang makapagpahinga at makapagpalaki sa sarili.
Sa labas ng Tulong
Isaalang-alang ang pagkuha ng isang labas (o live-in) na personal care assistant na makakatulong sa paglalaba, pagpunta sa banyo, pagkuha sa at sa labas ng kama, dressing, at pagluluto.
Maaari mo ring isaalang-alang ang pag-hire ng isang nars (o kahit na mag-iskedyul ng mga boluntaryong handa) sa gabi upang panoorin ang iyong anak o mahal sa isa, upang makamit mo ang walang tulog na tulog.
Kadalasan, natutuklasan ng mga tao na ang tulong sa labas ay nagtataguyod ng kalayaan para sa magkabilang panig-malamang malamang na pinahahalagahan ng iyong anak o mga mahal sa buhay ang pagbabagong ito.
Medikal na Koponan
Depende sa uri ng muscular dystrophy na mayroon ang iyong anak o mga mahal sa buhay, magkakaroon ng pangangailangan para sa mga appointment sa pangangalagang pangkalusugan, kadalasan ng maraming.
Halimbawa, ang iyong anak o mga minamahal ay maaaring magkaroon ng isang regular na nakaiskedyul na appointment ng pisikal na paggamot , alinman sa isang klinika o sa loob ng iyong tahanan.
Ang iba pang mga potensyal na appointment sa healthcare ay maaaring kabilang ang:
- Mga pagbisita sa doktor (halimbawa, pedyatrisyan, espesyalista sa neuromuscular, siruhano ng orthopaedic , at cardiologist)
- Nagsasagawa ng iba't ibang mga pagsubok (halimbawa, pagsubok ng baga function, buto mineral densidad pagsusulit, at x-ray ng gulugod upang suriin para sa scoliosis)
- Ang pagkuha ng pagbabakuna (halimbawa, ang taunang bakuna ng trangkaso at ang mga pneumococcal na bakuna)
- Konsultasyon sa Nutrisyon at genetic counselor
- Bumibisita ang mga social worker upang magbukas ng mga pantulong na kagamitan tulad ng mga wheelchair, ventilator, at lift
Sa panahon ng mga appointees, bukas upang talakayin ang mga alalahanin at magtanong. Ang pag-abot sa medikal na koponan ng iyong mahal sa buhay para sa suporta at patnubay ay inaasahan. Sa wakas, ang bukas na komunikasyon sa lahat ng partido ay mag-optimize ng pangangalaga at kalidad ng buhay.
Muscular Dystrophy Association
Ang Muscular Dystrophy Association (MDA) ay isang kapansin-pansing organisasyon na nagbibigay ng maraming mapagkukunan para sa mga tagapag-alaga, kabilang ang mga online na artikulo at mga grupo ng talakayan, mga programa ng suporta, at isang inirekomendang listahan ng pagbabasa.
Bilang karagdagan sa mapagkukunan ng pag-aalaga, nag-aalok sila ng mga programa tulad ng taunang kampo ng kampo ng MDA, kung saan ang mga batang may muscular dystrophy ay maaaring magtamasa sa isang linggo ng kasiyahan. Ang libreng pagkakataong ito (pinondohan ng mga tagasuporta ng MDA) ay nag-aalok din ng mga magulang (at iba pang mga tagapag-alaga) na karapat-dapat na pahinga.
Tidbit # 3: Pangangalaga Para sa Iyong Sarili
Napakahalaga ng pag-aalaga sa sarili bilang tagapag-alaga. Una, mahalagang pangalagaan ang iyong sariling katawan. Nangangahulugan ito na tinitiyak na nakakakuha ka ng ehersisyo, kumakain ng masustansiya, at nakakakita ng iyong doktor para sa mga regular na check-up.
Kung nahihirapan kang maghanap ng oras upang mag-ehersisyo o maubos na lang sa pagtatapos ng araw, subukang isama ang ehersisyo sa iyong pang-araw-araw na buhay. Halimbawa, maaari mong subukan ang mga workout na nakabase sa tv sa bahay o pumunta para sa mahabang araw-araw na paglalakad sa likas na katangian o sa isang lokal na panloob na track sa iyong minamahal, kung maaari.
Bilang karagdagan sa pagdalo sa iyong pisikal na kalusugan, tiyaking pangalagaan ang iyong emosyonal na kagalingan. Ang depression ay karaniwan sa mga tagapag-alaga, kaya panoorin ang mga sintomas ng depression tulad ng isang patuloy na mababa ang mood, mga problema sa pagtulog, pagkawala o pagtaas ng gana sa pagkain, o mga damdamin ng kawalan ng pag-asa at pagkakasala. Kung nag-aalala ka tungkol sa depression, tingnan ang iyong doktor o propesyonal sa kalusugan ng isip.
Upang labanan ang stress at demand ng pagiging caregiver, pati na rin ibahagi ang kapaki-pakinabang na bahagi, isaalang-alang ang pagsali sa isang grupo ng suporta para sa mga tagapag-alaga. Maaari mo ring isaalang-alang ang nakaka-engganyo sa mga therapist sa isip-katawan na maaaring magsulong ng relaxation at stress relief, tulad ng yoga o mindfulness meditation.
Isang Salita Mula
Ang pag-aalaga sa isang mahal sa buhay na may muscular dystrophy ay hindi madali, ngunit marami ang nakakakita ng isang pilak na lining, kung ito ay nakakakuha ng mas malalim, mas malusog na pananaw sa buhay, nagiging mas espirituwal, o nakakakuha lamang ng kagandahan sa maliliit na kasiyahan ng pang-araw-araw na buhay.
Manatiling nababanat at nakatuon sa iyong paglalakbay sa pag-aalaga, tandaan na pangalagaan ang iyong sariling mga pangangailangan, at abutin ang iba para sa isang tumutulong na kamay.
> Pinagmulan:
> Darras BT. (2017). Mga klinikal na tampok at pagsusuri ng Duchenne at Becker ng kalamnan dystrophy. Patterson MC, Firth HV, eds. UpToDate. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. Pag-uukol ng pasanin ng caregiving sa Duchenne muscular dystophy. J Neurol . 2016 Mayo; 263 (5): 906-15.
> Muscular Dystrophy Association. (nd). Mga tagapag-alaga.
> National Institute of Neurological Disorders at Stroke. (2018). Pahina ng Impormasyon ng Muscular Dystrophy.