Ano ang kwalipikado sa sakit na bihira?
Ang isang bihirang sakit ay nangyayari sa mas mababa sa 200,000 indibidwal sa Estados Unidos at mas mababa sa 5 sa bawat 10,000 indibidwal sa European Union. Tulad ng maaari mong hulaan, may ilang mga sakit na nakakaapekto lamang sa maliit na bilang ng mga indibidwal sa mundo. At mayroong ilang mga sakit na tunay na isa-ng-isang-uri, kadalasang nangyayari dahil sa isang genetic na depekto.
Ang ilang mga sakit ay laganap sa ilang mga bahagi ng mundo ngunit bihira sa iba. Tinataya na mayroong sa pagitan ng 5,000 at 8,000 na kilala bihirang sakit sa mundo.
Gusto kong malaman kung ang isang partikular na sakit ay itinuturing na bihirang.
Ang US Office of Rare Diseases ay may listahan ng higit sa 6,000 mga sakit na itinuturing na bihira sa Estados Unidos.
Kailangan ko ng impormasyon sa isang bihirang sakit.
Maaari mong tingnan ang impormasyon ayon sa alpabeto sa pamamagitan ng pangalan ng sakit. Kung hindi mo alam ang pangalan o kung paano i-spell ito, maaari mong tingnan ang mga uri ng mga pahina ng sakit sa site na ito para sa mga listahan na nakapangkat ayon sa uri (halimbawa, neurological disorder, disorder sa balat, atbp.).
Kailangan ko ng impormasyon sa isang bihirang sakit na hindi pa nakalista sa iyong site.
Kung hindi mo mahanap kung ano ang kailangan mo, suriin ang mga site na ito:
- Sa Estados Unidos: Ang Genetic and Rare Diseases Information Centre, kung saan maaari kang makipag-ugnay sa isang live na tao na may mga partikular na katanungan tungkol sa iyong sakit.
- Sa UK: Makipag-ugnay sa isang Family Index ng Specific Conditions at Rare Disorders
- Sa Europa: Orphanet - naa-access sa 6 na wika: Ingles, Pranses, Aleman, Italyano, Espanyol at Portuges.
Paano ako makakahanap ng grupo ng suporta para sa isang partikular na sakit o karamdaman?
Una, hanapin ang isang artikulo tungkol sa disorder sa site. Maaari mong tingnan ang mga uri ng mga pahina ng sakit sa site na ito para sa mga listahan kung hindi mo alam ang pangalan ng disorder.
Ang artikulo ay naglalaman ng isang link upang suportahan ang mga grupo. Kung wala pa ang isang artikulo tungkol sa disorder, subukan ang pahina ng mga mapagkukunan ng Groups ng Suporta, na nagli-link sa iba't ibang mga grupo ng suporta sa US at internasyonal na mga bihirang sakit.