Ihanda ang Iyong Medikal na Impormasyon at Gawing Mabuting Lugar ang Mundo
Nag-atubili akong tawagan si James (Jamie) Heywood na isang superhero. Matapos ang lahat, alam namin na ang mga tanging superhero out doon ay si Michael Jordan (sino ang maaaring lumipad) at Dos Equis '"Ang pinaka-kawili-wiling tao sa mundo" ("manatili uhaw ang aking mga kaibigan"). Gayunpaman, ang buong backstory ng scandal ni Heywood ay archetypal superhero. Nang ang kanyang kapatid na si Stephen - na sa lahat ng mga account ay isang tunay na cool na taong masyadong maselan sa pananamit - ay na-diagnosed na may hellacious amyotrophic lateral sclerosis noong 1998, si Heywood at ang kanyang pamilya ay na-hit sa hindi masabi na trahedya.
Sa halip na bemoaning ang kanyang masamang kapalaran at sulking sa isang sulok, noong 1999, nag-rally si Heywood sa mga kaibigan at pamilya upang maitatag ang ALS Therapy Development Institute, isang non-profit biotech company na may walang humpay na layunin ng pagkatalo ng ALS.
Noong 2004, itinatag ni James Heywood ang PatientsLikeMe, isang kumpanya na nagtutustos at nagbabahagi ng medikal na impormasyon mula sa mga taong may malalang sakit upang hindi lamang tumulong sa iba pang mga pasyente kundi mapabuti din ang klinikal na pag-unawa sa sakit at tumulong sa direktang klinikal na pananaliksik sa hinaharap. Sa core ng mga pagsisikap na ito ay namamalagi ang superheroic pang-unawa ng matematika at ang mga aplikasyon nito at isang mahigpit na habag para sa lahat ng mga taong nagdurusa sa malalang sakit.
Ang mga PatientLikeMe Ay Pinagpapalitan ang Mga Limitasyon
Noong 2008, si Heywood at ang kanyang mga kasamahan ay unang gumawa ng pagsabog sa paglalathala ng isang hindi matalas na pagtuklas: Karamihan sa mga pag-aaral ng hayop sa ALS na humantong sa mga pagsubok ng tao ay hindi maaaring magawa at hindi gaanong mahalaga.
(Significance ay statistical jargon para sa mga natuklasan na nauugnay sa isang bagay maliban sa pagkakataon. Mahalaga, ang Heywood ay nagpakita na higit sa kalahati ng pangunahing pananaliksik sa agham sa ALS ay flawed.)
Ang natuklasan ni Heywood ay nakatanggap ng maraming pindutin - kabilang ang coverage sa Kalikasan - ngunit kaunti pa. Tulad ng madalas na nangyayari, ang mga nakabaon na institusyon ng medisina ay hindi gaanong nagbabago.
Sa kalagayan ng pagkatuklas na ito, itinatag ni Heywood ang kanyang sarili bilang isang maverick sa isang misyon upang mabilang ang personal na salaysay ng pamumuhay na may malalang sakit at paggamit ng data na ito para sa klinikal at mahusay na pananaliksik.
"Kung titingnan mo ang amyotrophic lateral sclerosis, multiple sclerosis , depression o idiopathic pulmonary fibrosis," sabi ni Heywood. "Kung ano ang gusto nating mabuhay sa sakit ay marahil ang pinakamagandang sukatan ng patolohiya. Ang ating kinokolekta ay ang mga variable na mahalaga sa mga pasyente na kailangang pamahalaan ang kanilang sariling pangangalaga, ang [mga variable na tumutulong sa plano ng clinician] kung ano ang gagawin susunod sa pag-aalaga, at suriin ng mananaliksik kung ang paggamot ay epektibo laban sa sakit. At ginagawa namin ang lahat ng ito gamit ang pasyente bokabularyo at mga tuntunin na malinaw na nauunawaan nila. "
Kaso sa punto: Isinulat ko ang isang artikulo tungkol sa idiopathic pulmonary fibrosis . Nabasa ni Jamie ito at nagustuhan ito - 'alam mo na ganito ang ginagawa ko - ngunit itinuturo na ang pagkapagod ay marahil ay mas maraming nuanced kaysa sa aking sinuman at, ahem , na batay sa katibayan na pagtatasa.
Ang Heywood ay nagpapahiwatig na ang pagkapagod sa mga taong may idiopathic pulmonary fibrosis ay nakaugnay sa sleep apnea at kakulangan ng oxygen at naiiba sa pagkapagod na naranasan ng mga taong may iba pang uri ng malalang sakit.
Ang pag-unawa na ito ay na-root sa impormasyon PatientsLikeMe, kumpanya Heywood, na natipon mula sa libu-libong mga tao na talagang nakatira sa sakit. Ang ganitong mga impormasyon ay maaaring maka-impluwensya kung paano idiopathic pulmonary fibrosis ay ginagamot, kung paano ang mga tao na may sakit na ito ay nagmamalasakit sa kanilang sarili, kung paano nakikita ng mga manggagamot ang mahusay na pasyente at pagbabala, at kung paano pinipili ng mga mananaliksik ang mga variable at mga intervention kung saan mag-focus sa mga klinikal na pagsubok sa hinaharap.
Ang Heywood at ang kanyang mga kasamahan ay nakakuha ng 25 milyong data point (tingin sakit, hindi pagkakatulog, mood, pagpapahintulot ng gamot, pagsunod sa gamot at iba pa) mula sa 300,000 katao sa higit sa 2300 sakit (tingin kanser, coronary sakit sa puso , hepatitis C , at iba pa balik).
Pagkatapos ay nilalasing nila ang data na ito na nagmula sa magkakaibang mga sample at pagkatapos ay gumagamit ng mga predictive na mga modelo sa matematika upang patuloy na mapabuti ang aming pang-unawa ng sakit. Sa ibang salita, ginagamit ni James ang "kung ano ang mga resulta ay makabuluhan sa bawat isa sa atin upang ipaalam ang mas mahusay na mga endpoint ng pagsubok at pagbutihin ang paraan ng pagsukat namin ng sakit."
Ganito ang sabi ng Heywood, "Kung makakakuha ka ng isang grupo ng mga tao, at sukatin kung ano ang mahalaga sa kanila, maaari mong gamitin ang impormasyong iyon upang mas epektibong suriin kung ang mga bagay ay gumagana sa totoong mundo at gabayan ang mga mas mahusay na pagpipilian sa klinika .... Dapat nating isipin at nagtatrabaho patungo sa isang mundo kung saan ang bawat desisyon na ginagawa mo tungkol sa iyong kalusugan o pangangalagang pangkalusugan ay ipinaaalam ng mga desisyon at kinalabasan ng lahat ng nauna. "
Ang mga PatientsLikeMe ay nagpapatunay sa pamamagitan ng obserbasyonal na pag-aaral na ang paraan ng pagtingin natin sa gamot ay limitado, at marami sa atin ang hindi alam ang limitasyon.
"Pinagpapalagay ng publiko sa antas na 80 porsiyento," sabi ni Heywood, "na ang kanilang mga rekord sa medisina ay ginagamit upang maunawaan ang sakit, mapabuti ang pangangalaga at bumuo ng mga gamot." At, bilang expatiated sa pamamagitan ng Heywood, na hindi lamang ang kaso.
Sa huli, kinikilala ni Heywood na ang sakit ay naiimpluwensyahan ng phenotype, kapaligiran, biome at iba pa. Kinikilala niya na ang mga doktor ay kahanga-hangang "heuristic machine," na gumagamit ng karanasan at pagkakilala sa paggamot ng mga pasyente. Gayunpaman, ang paglutas ng problema ay maaaring quantified at standardized upang gawing mas mahusay ang buhay para sa parehong mga manggagamot at mga pasyente at kapansin-pansing mapabuti ang pag-aalaga para sa ating lahat.
"Ang gamot ay masyadong maraming kuwento na nagsasabi," sabi ni Heywood. "Kailangan nito ng matematika .... kailangan itong magkaroon ng mahigpit na matematika."
Ayon sa website ng PatientsLikeMe, sa ngayon, ang organisasyon ay "tumulong sa pagbatikos at pag-isipan ang mga tradisyonal na randomized clinical trials, na-modeled na Disease ng Parkinson, napatunayan na mga hakbang sa kalidad ng epilepsy, nagbigay ng bagong liwanag sa pagsunod sa gamot sa mga pasyente na may maraming sclerosis (MS) at organ transplant, at idinagdag at napatunayan ang mga resulta ng pasyente na iniulat sa psoriasis, autism at MS research. "
Donating Medikal ang iyong Impormasyon
Inaanyayahan ka ng mga PatientsLikeMe na ibigay ang iyong medikal na impormasyon sa kanilang site. Ayon sa isang Nobyembre 17, 2014, pindutin ang release tulad ng "data ay tinukoy at ibinahagi sa mga kasosyo upang makatulong na dalhin ang pasyente boses sa medikal na pananaliksik, bumuo ng mas mahusay na klinikal na pagsubok, at lumikha ng mga bagong produkto at serbisyo na higit pa sa tune sa kung ano ang mga pasyente karanasan at pangangailangan. " Sa tala, kung binabasa mo ang artikulong ito pagkatapos ng "24 Araw ng Pagbibigay" ay natapos na, maaari mo pa ring idalangin ang iyong medikal na impormasyon.
Sinabi ni Heywood ang iyong donasyon sa mga sumusunod: "Kailangan mong malaman na may isang taong tulad mo sa mundo na nakaharap sa isang problema na iyong nalutas o natutunan mo ang isang bagay tungkol sa. Pumunta sa PatientsLikeMe [at] ibahagi ang iyong karanasan , at tutulungan mo ang taong iyon. "
Sa isang mas personal na tala, karaniwan kong lumilipad mula sa mga kuwento batay sa korporasyon. Gayunpaman, sa kabila ng isang para sa kita - o bilang tawag nila ito "hindi-para-sa-kita" - modelo ng negosyo, itinaas ni Jamie at ng kanyang mga kaibigan ang PatientsLikeMe.com bilang mapagkukunan para sa ating lahat. Ipinapangako nila na ilagay ang aming data sa mabait na paggamit, at lubos kong pinaniniwalaan ang mga ito. Kaya hayaan ang lahat ng pitch sa at makatulong sa isang bona fide "superhero" (sabihin tumawag sa kanya "Supermath," makuha ito? Ha ha, crack ako up!) Sa isang super misyon upang i-save sa amin ang lahat!
Mga Piniling Pinagmulan
Pakikipanayam kay James Heywood sa 12/10/2014
Ang impormasyon na kinuha mula sa www.PatientsLikeMe.com ay na-access noong 12/13/2014
Keynote Presentation sa 2014 50th Annual Meeting: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Disenyo, kapangyarihan, at interpretasyon ng mga pag-aaral sa standard murine model ng ALS" ni S Scott at mga kasamahan mula sa Amyotrophic Lateral Sclerosis na inilathala noong 2008. Na-access mula sa PubMed sa 12/13/2014.