Kung ikaw o isang minamahal ay sinabihan na mayroon kang sindrom ni Rasmussen o encephalitis ni Rasmussen, maaaring magkaroon ka ng kaluwagan sa pag-alam na sa wakas ay may diagnosis na nagpapaliwanag ng iyong mga sintomas. Ngunit maaari ka ring magkaroon ng malaking pag-aalala tungkol sa inaasahan sa kondisyon na ito.
Ang Rasmussen's syndrome o Rasmussen's encephalitis ay hindi karaniwan, at tinatantya na maaaring may mas kaunti sa 2000 katao ang nakatira sa kondisyong ito sa Estados Unidos.
Sa kabila ng katunayan na ito ay bihira, mayroong medikal na pamamahala para sa Rasmussen's syndrome at Rasmussen's encephalitis, bagaman mayroon ding mataas na pagkakataon na patuloy kang makaranas ng ilang pang-matagalang epekto kahit na pagkatapos mong matanggap ang paggamot at kailangan mong mapanatili ang paggamot Sa loob ng maraming taon.
Ano ang Rasmussen's Syndrome at Rasmussen's Encephalitis?
Ang syndrome ni Rasmussen ay ang terminong ginamit upang ilarawan ang kondisyon sa anumang oras sa panahon ng kurso ng sakit. Ito ay pinaniniwalaan na ang Rasmussen's syndrome ay maaaring paminsan-minsan o sanhi ng isang uri ng pamamaga ng utak na tinatawag na encephalitis ni Rasmussen.
Ang encephalitis mismo ni Rasmussen ay isang kondisyon kung saan ang utak ay may napakalakas na reaksyon sa immune na nagiging sanhi ng malubhang pagkagambala sa pagpapaandar ng utak sa isang panig. Maaari itong mahayag bilang mga seizures , kahinaan, mga problema sa wika o mga kakulangan sa pag-iisip (pag-iisip at paghihirap sa paglutas ng problema).
Kadalasan, ang aktibong pamamaga ay hindi nagpapatuloy sa pangmatagalan, ngunit pagkatapos na makapagpigil ang pamamaga, ang mga tao ay madalas na patuloy na nakakaranas ng mga sintomas. Ang mga sintomas ay maaaring tinatawag na Rasmussen's syndrome kaysa sa encephalitis ni Rasmussen kung walang katibayan ng aktibong pamamaga sa utak.
Ang Rasmussen syndrome ay isang mahabang pangmatagalang kondisyong medikal na nagpapatuloy sa mga taon, kung minsan pagkatapos ng pinaka matinding yugto ng pamamaga ng encephalitis ni Rasmussen. Minsan ang Rasmussen syndrome ay maaaring mangyari kahit na kung hindi ito malinaw kung may kailanman ay ang encephalitis ni Rasmussen na sinusundan ito.
Ang syndrome ni Rasmussen, tulad ng encephalitis ni Rasmussen, ay nailalarawan sa pamamagitan ng mga seizure na mahirap kontrolin at nagmumula sa isang bahagi ng utak. Ang ilang mga tao na may Rasmussen's syndrome ay nakakaranas din ng kahinaan sa isang bahagi ng katawan, mga problema sa wika, o problema sa mga kasanayan sa pag-iisip.
Ang kundisyong ito ay karaniwang nakakaapekto sa mga bata sa pagitan ng edad na 2-12 taong gulang, ngunit maaaring makaapekto sa mga tao sa anumang edad.
Ano ang Dapat Akong Maghintay?
Sa pangkalahatan, ang mga seizure na dulot ng encephalitis ni Rasmussen ay mahirap kontrolin ng gamot, at kadalasang nakakaapekto sa isang bahagi ng katawan. Ang mga seizures ay karaniwang nauugnay sa pag-alog at jerking ng isang bahagi ng katawan, madalas na may pagkawala ng kamalayan o isang pagbawas sa kamalayan.
Kung ikaw ay may encephalitis ni Rasmussen, maaaring hindi mo maalala ang detalyadong pagkakasira, at baka makaramdam ka pagkatapos. Ang mga kahinaan, mga problema sa wika, at mga paghihirap sa pag-iisip ay kadalasang nagsisimula nang mga buwan pagkatapos magsimula ang mga seizure, ngunit ang mga sintomas na ito ay maaaring mangyari nang maaga o hindi.
Pagsusuri ng Encephalitis ng Rasmussen
Maaaring tumagal ng mahabang panahon para mabigyan ka ng isang tiyak na diagnosis ng encephalitis ni Rasmussen. Ito ay dahil walang simpleng pagsubok na makapagpapatunay sa kundisyong ito.
Ang Rasmussen's encephalitis at Rasmussen's syndrome ay diagnosed na batay sa mga obserbasyon ng iyong doktor sa iyong mga sintomas sa clinical sa mga buwan (o kahit na taon) kasama ang EEG na pagsubok at pagsubok ng MRI sa utak.
Inaasahan ng isang EEG na magpakita ng aktibidad sa pag-atake sa isang bahagi ng utak. Ngunit ang EEG pattern na ito ay hindi natatangi sa syndrome ni Rasmussen, at sa gayon ang isang EEG ay hindi isang tiyak na pagsubok, ngunit ginagamit sa ugnayan sa iyong mga sintomas, sa iyong iba pang mga pagsusuri, at sa iyong mga obserbasyon ng iyong doktor sa iyong kalagayan.
Ang isang utak MRI ay inaasahang magpakita ng isang makabuluhang pagkakaiba sa pagitan ng dalawang panig ng utak. Maaga sa kurso ng sakit, ang isang bahagi ng utak ay maaaring magpakita ng isang nagpapaalab na pattern na lumilitaw tulad ng isang impeksiyon. Sa ibang pagkakataon sa kurso ng sakit, ang utak ng MRI ay maaaring magpakita ng pagkasayang ng apektadong bahagi, na aktwal na pag-urong ng utak dahil sa matagal na pinsala mula sa pamamaga. Ang utak ng MRI na ito ay hindi natatangi sa Rasmussen's encephalitis o Rasmussen's syndrome, at itinuturing na kasama ang buong sitwasyon upang maabot ang isang konklusyon na mayroon kang Rasmussen's syndrome o encephalitis ni Rasmussen.
Paggamot at Pamamahala
Kung mayroon kang encephalitis ni Rasmussen, malamang na makatanggap ka ng mga anti-seizure medication upang makatulong na makontrol ang iyong mga seizure. Minsan, ginagamit ang mga steroid upang bawasan ang pamamaga sa utak. Kung ang iyong medikal na koponan ay may dahilan upang maniwala na mayroon kang impeksiyon sa iyong utak (nakakahawang ensefalitis ) , maaari ka ring makatanggap ng gamot upang ma-target din ang impeksiyon.
Kung mayroon kang mga seizures o kahinaan o anumang iba pang depisit sa neurological, ngunit walang katibayan ng pamamaga, pagkatapos ay ang iyong paggamot ay higit na magiging target sa paggamot sa iyong mga seizure at sa iyong neurological deficit.
Minsan, ang epilepsy ng Rasmussen's syndrome ay napakalubha na maaaring kailangan mong magkaroon ng epilepsy surgery. Ang pagtitistis na ito ay maaaring kasangkot sa pag-alis ng apektadong rehiyon ng iyong utak kung ang sakit sa isang partikular na rehiyon ng iyong utak ay natagpuan na nagiging sanhi ng marami ng pinsala. Kadalasan, ang proseso ng operasyon ay gumagawa ng mga epekto tulad ng bahagyang o kumpletong kahinaan ng isang bahagi ng katawan. Ang kirurhiko interbensyon para sa Rasmussen's syndrome ay napaka-maingat na deliberated, at ito ay lamang ng isang pagpipilian kung ito ay inaasahan na mapabuti ang iyong pangkalahatang kalidad ng buhay.
Ano ang nagiging sanhi ng Encephalitis ni Rasmussen at Rasmussen's Syndrome?
Ang encephalitis ay pamamaga ng utak. Ito ay hindi malinaw kung ano ang eksaktong dahilan ng encephalitis ni Rasmussen. Sa kasalukuyan, itinuturing ng medikal na komunidad ang dalawang pangunahing posibilidad:
- Maaaring sanhi ito ng isang impeksiyon na nagpapalit ng malubhang reaksyon ng immune.
- Maaaring sanhi ito ng isang reaksyon ng autoimmune (ang katawan na umaatake mismo).
Sa kasamaang palad, dahil ang sanhi ng Rasmussen's encephalitis ay hindi kilala, walang nakakaalam na pag-iwas sa bihirang sakit na ito.
Isang Salita Mula
Kung ikaw o ang iyong minamahal ay may hindi karaniwang kondisyong medikal tulad ng Rasmussen's encephalitis o Rasmussen's syndrome, makakatulong ito upang matugunan ang iba pang mga tao na nakatira sa parehong sakit. Maaari kang makakuha ng payo at matuto sa pamamagitan ng mga nakabahaging mga karanasan kung sumali ka sa isang grupo ng suporta at makipag-usap sa iba na maaaring magbigay ng gabay at mga tip habang naglalakbay ka sa buhay kasama ang Rasmussen's syndrome.
> Pinagmulan:
> Nabbout R, Andrade DM, Bahi-Buisson N, et al, Kinalabasan ng epilepsy sa pagkabata mula sa pagbibinata hanggang sa pagtanda: Mga isyu sa transisyon, Epilepsy Behav. 2017 Peb 27. pii: S1525-5050 (16) 30629-1. doi: 10.1016 / j.yebeh.2016.11.010.