Ang Kabiguang Lumago sa Cystic Fibrosis

Ang Iyong Mga Katanungan Tungkol sa Kabiguang Lumago Nasagot

Pagkabigo upang umunlad. Ang mga pangit tulad ng mga salitang iyan, madalas ay kabilang sa mga una na ang mga magulang ng mga bata na may cystic fibrosis (CF) ay nakarinig mula sa kanilang mga tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan upang ipaliwanag ang kakulangan ng timbang ng kanilang anak. Maraming mga beses, ang mga ito ay din ang mga salita na humahantong sa isang diagnosis ng CF.

Kung ang iyong anak ay na-diagnose na may kabiguang umunlad, malamang na nalilito ka, natatakot, at marahil ay medyo nagkasala.

Maaaring nahaharap ka pa rin ang mga pagtingin, paninilaw, at mga akusasyon mula sa mga maling impormasyon, mga kapamilya, at mga tagapagkaloob ng pangangalagang pangkalusugan. Hindi ka nag-iisa. Karamihan sa mga magulang sa iyong mga sapatos ay may mga katanungan, at maraming mga magulang ay mali na inakusahan ng kapabayaan.

Ang mga sumusunod ay ang mga sagot sa ilan sa mga pinaka-karaniwang katanungan na hinihiling ng mga magulang kapag diagnosed na ang kanilang anak sa FTT - maaari mong makita ang ilan sa iyo sa listahang ito. Tulad ng nakasanayan, tiyaking talakayin ang iyong mga partikular na alalahanin sa mga tagapagkaloob ng pangangalagang pangkalusugan ng iyong anak.

Ano ang Eksaktong Hindi Nagagalak?

Ang maikling sagot ay ang FTT ay nangangahulugan ng mahinang paglago. Gayunpaman, ang FTT ay isang kaunti ng isang hindi malinaw na termino dahil ang partikular na pamantayan na ginagamit upang matukoy kung ano ang bumubuo ng mahinang paglago ay nag-iiba depende sa iyong hinihiling. Gayunman, karaniwan, ang FTT ay nangangahulugang isa o higit pa sa mga sumusunod na bagay:

Ano ang nagiging sanhi ng FTT?

May tatlong pangunahing dahilan ang FTT:

Sa mga bata na may cystic fibrosis, ang FTT ay kadalasang sanhi ng isang kumbinasyon ng huling dalawang pagpipilian. Dahil sa kawalan ng pancreatic , ang mga bata na may CF ay hindi maayos na sumipsip ng calories. Ang pinataas na gawain ng paghinga ay nagdudulot din sa kanila na magsunog ng mga dagdag na calorie.

Puwede Bang Magkaroon ng Anuman Upang Pigilan ang FTT?

Hindi. Karaniwang para sa mga magulang na pakiramdam na nagkasala tungkol sa mahihirap na paglaki ng kanilang anak ngunit ang katotohanan ay, hanggang sa ang diagnosis ng cystic fibrosis ay kilala at itinuturing, wala nang magagawa upang maiwasan ito. Sa mga bata na may CF, ang FTT ay hindi nangangahulugan na hindi sapat ang kanilang pagkain. Ang mga bata na may CF ay karaniwang may mga masigla na appetite at kumakain ng mas malaki kaysa sa normal na halaga ng pagkain. Ang problema ay na, gaano man karami ang pagkain, hindi ito magiging sapat hanggang sa maitama ang isyu ng pagsipsip.

Kung Hindi Maunlad ang Aking Anak, Ibig Sabihin Niya na Siya ay Pupunta sa Mamatay?

Sa mga bata na may CF, ang sanhi ng FTT ay kilala at madaling gamutin. Kung walang paggamot, ang kawalan ng pancreatic ay maaaring humantong sa gutom ngunit may tamang paggamot, ang iyong anak ay maaaring lumago at umunlad gaya ng inaasahan.

Paano inaayos ang FTT?

Ang FTT ay ginagamot sa pamamagitan ng pagwawasto sa mga problema na sanhi nito. Kung ang iyong anak na may cystic fibrosis ay hindi nagtagumpay, malamang na mayroon siyang kakulangan sa pancreatic.

Kung gayon, magdadala siya ng mga suplementong enzyme na magpapahintulot sa kanyang katawan na sumipsip ng mga sustansya. Sa sandaling naitama ang problema sa pagsipsip, malamang na matugunan mo ang isang nutrisyonista na tutulong sa iyo na bumuo ng isang plano sa pagkain na nakakatugon sa mas mataas na pangangailangan ng iyong anak.

Mag uulat ba Ako Para Sa Kawalan?

Sa mga bata na walang pinagbabatayan na medikal na kondisyon, ang FTT ay maaaring isang pulang bandila na nagtataas ng hinala sa pagpapabaya ng bata - lalo na kung may iba pang mga palatandaan ng kapabayaan tulad ng mahinang pag-aayos o mahihirap na pakikipag-ugnayan ng magulang. Kung ang mga tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan ay nag-alinlangan na ang FTT ay resulta ng kapabayaan, kinakailangan ang mga ito ng batas upang iulat ito sa mga lokal na awtoridad.

Gusto kong sabihin sa iyo na ang mga bata na may CF ay hindi kailanman pinaghihinalaang mga biktima ng kapabayaan ngunit, sa kasamaang palad, ito ay minsan mangyari bago ang pagsusuri ng CF ay ginawa. Narinig ko ang maraming mga kuwento mula sa mga magulang na kailangang magtiis ng mga akusasyon ng kapabayaan at bisitahin ang ilang mga tagapagbigay ng serbisyo bago sa wakas ay makakakuha ng test ng pawis na humantong sa diagnosis ng kanilang anak ng CF.

Pinagmulan:
Agency para sa Pangangalaga sa Kalusugan at Kalidad. "Pamantayan para sa Pagtukoy sa Kapansanan sa mga Sanggol at mga Bata: Pagkabigo na umunlad". Buod, Assessment Report / Teknolohiya: Numero 72. AHRQ Publication No. 03-E019, Marso 2003.
Block, RW and Krebs, NF "Ang Kabiguang Lumago bilang isang pagpapakita ng pagpapabaya sa Bata". 2005. Pediatrics . (116) 5: 1234-1237. 2009 Enero 2.