Paano naging isang pinagmumulan ng pagganyak ang isang maling pagsusuri
Habang ang personal na mga kuwento ay hindi maaaring maging pamantayan sa About.com, ang isang ito ay may kaugnayan sa impormasyon na makikita mo sa website na ito. Ito ang aking personal na misdiagnosis na kuwento at isang paliwanag kung bakit ginagawa ko ang gawain na ginagawa ko. Kung hindi para sa aking pagtanggap ng isang maling diagnosis, hindi ako magiging iyong Gabay sa Patient Empowerment .
Noong huli ng Hunyo 2004, natagpuan ko ang golf ball-sized na bukol sa aking katawan.
Hindi nasaktan - ito ay naroroon lamang.
Agad akong gumawa ng appointment sa doktor ng aking pamilya at, dahil wala siyang ideya kung ano ito, ipinadala niya ako sa isang siruhano na inalis ito hapon na iyon. "Ipapaalam namin sa iyo kapag nakarinig kami mula sa lab," ay ang pag-alis ng surgeon habang nagbalik ako sa aking shirt at nakahanda na umuwi.
Pagkaraan ng isang linggo, walang salita. Nakipag-ugnayan ako sa opisina ng siruhano at sinabi na ang mga resulta ay hindi pa bumalik. Ang ika-apat ng holiday ng Hulyo ay nagdulot ng pagkaantala, kaya naghintay ako.
Pagkaraan ng isa pang linggo, sa wakas ay tinawagan ako ng siruhano sa aking mga resulta ng lab. "Mayroon kang isang napakabihirang kanser na tinatawag na subcutaneous panniculitis-tulad ng T-cell lymphoma," sinabi niya sa akin.
At pagkatapos ay bumaba siya ng pangalawang bomba. Sinabihan ako na ang dahilan kung bakit ang mga resulta ng laboratoryo ay tumagal nang mahaba ay dahil ang resulta ay napakabihirang - na ang pangalawang lab ay tinawag na pangalawang opinyon . "Ang dalawang labs ay nakapagpatunay na nakumpirma ang mga resultang ito," sinabi sa akin.
"Gagawa kami ng appointment sa oncology para sa iyo sa lalong madaling panahon."
"Sa lalong madaling panahon" tumagal ng higit sa dalawang linggo, hindi karaniwan dahil sigurado ako na alam mo kung kailangan mo ng appointment sa oncology. Ako agad nagsimulang maghanap sa Internet para sa impormasyon tungkol sa subcutaneous panniculitis-tulad ng T-cell lymphoma (SPTCL).
Ito ay mahirap na makahanap ng anumang bagay dahil, dahil ang siruhano ay sinabi sa akin, ito ay napakabihirang.
Ang natutuhan ko ay na ito ay isang terminal, mabilis na kumikilos na sakit. (Naiintindihan ko na ang isang protocol ng paggamot sa Moffitt Cancer Center ay higit pa kamakailan-lamang na binuo na nagpapalawak ng buhay hanggang sa dalawang taon.) Noong 2004, ang pinakamahabang sinuman na may SPTCL ay tila nakatira ay ilang taon, anuman ang natanggap o hindi nila anumang paggamot.
Nang nakita ko sa wakas ang oncologist, napakasakit siya. Dr. S, Tatawagan ko siya, ipinadala ako para sa trabaho sa dugo at isang CT scan, parehong na bumalik negatibo para sa anumang abnormalities. Gayunpaman, iginiit niya na ang gawaing lab ay gawa ng kakulangan ng iba pang katibayan.
Ito ay hindi lamang magkaroon ng kahulugan sa akin. Nadama ko fine. Naglalaro ako ng golf minsan o dalawang beses sa isang linggo. Alam ko lang ang mga piraso ay nawawala.
Nang hawakan ko siya para sa higit pang impormasyon, binanggit niya ang aking mga karagdagang sintomas - mainit na flashes at sweatsang gabi. "Ngunit ako ay 52 !," nagpapaalala ako. "Sa 52 lahat ng kababaihan ay may mga sweatsang gabi at mainit na flashes !"
Sinabi niya na ang aking mga sintomas ay walang kaugnayan sa menopos. Sa halip, sinabi niya, sila ay mga sintomas ng aking lymphoma. Nang walang chemo, sinabi niya sa akin, patay na ako sa pagtatapos ng taon.
Tinanong ko ang posibilidad na mali ang mga resulta ng lab.
Hindi - hindi isang pagkakataon, sinabi niya. Ang dalawang labs ay nakapag-iisa na nakumpirma ang mga resulta. Ang presyon upang simulan ang chemotherapy ay nagsimulang tumayo.
Bukod sa aking pamilya at ilang malapít na kaibigan, hindi ko ibinabahagi ang balita sa sinumang iba pa. Nagdusa na ang aking negosyo - ang pagiging self-employed at pagkakaroon ng pangit na seguro sa kalusugan ay nangangahulugan na ang aking diyagnosis ay naging mahal din ngayon. Ako ay gumagastos ng labis na oras na pagsasaliksik, pagkukunwari, at pagbabayad sa mga pagbisita sa doktor at mga pagsusulit na hindi lamang sakop ng aking seguro. Ang buhay, kung ano ang naiwan nito, ay bumaba sa mga tubo - mabilis.
Sa sandaling iyon ay Agosto, at nagkaroon ako ng desisyon na gawin.
Chemo, o walang chemo? Natutunan ko na si Dr. S ay nagkasakit, at ang kanyang kasosyo na si Dr. H. ay kinuha ang aking kaso. Tinanong ako ni Dr. H kung bakit ako naghihintay na magsimula ng chemo, at sinabi ko sa kanya na sinusubukan kong makahanap ng isa pang oncologist para sa pangalawang opinyon. Maraming mga marka ng tanong. Ang kanyang tugon sa akin ay nagpapanginig sa akin hanggang sa araw na ito, "Kung ano ang mayroon ka ay napakabihirang, walang makakaalam ng tungkol dito kaysa sa gagawin ko."
Kung may anumang bagay na pumipilit sa akin na simulan ang paghuhukay ng mas malalim, iyon nga. Ngayon ako ay "may sakit" AT galit!
Pagkalipas ng ilang araw, nagkaroon ako ng hapunan sa ilang mga kaibigan sa negosyo, walang sinuman ang nakakaalam tungkol sa aking diagnosis. Ang ilang mga baso ng alak huso ang aking mga labi - ibinahagi ko ang aking diagnosis sa kanila at, siyempre, sila ay floored. Subalit ang isang kaibigan ay higit pa sa pagiging maluwag. Nakipag-ugnay siya sa isang oncologist na kaibigan niya at tinawagan ako sa susunod na araw upang sabihin sa akin na ang kanyang kaibigan ay kasalukuyang nagpapagamot sa isang tao na may SPTCL at gagawa ng oras para sa akin kung gusto kong gumawa ng appointment.
Ang maliliit na balita ng mabuting balita ay nagliliyab sa apoy sa ilalim ko. Nakagawa ako ng appointment upang makita ang kanyang kaibigan sa doktor sa isang linggo mamaya, pagkatapos ay nakipag-ugnay sa aking orihinal na oncologist para sa mga kopya ng aking mga rekord na dadalhin sa akin. Ang mga rekord sa kamay, nagsimula akong maghanap sa Internet para sa mga paliwanag ng bawat salita na hindi ko naintindihan upang makita kung maaari kong matuto nang higit pa.
Kung kailangan kong tukuyin ang isang eksaktong sandali kapag nagsimula ang pagbibigay ng pasyente at pagtataguyod ng misyon, ang sandaling iyon ay iyon.
Ang mga resulta ng lab ay hindi nai-advertise. Sa katunayan, ang ulat man ay hindi nakumpirma ng pagsusuri para sa SPTCL, eksakto. Ang isa sa kanila ay nagsabi ng "pinaka-kahina-hinalang para sa," at ang isa naman ay nagsabi, "ang pinaka-pare-pareho." Wala sa isa sa mga ito ang sigurado . Gayunpaman isa pang clue sa ito mahiwaga sakit na kung saan ko itinuturing na hindi suportado ay natagpuan.
Dagdag pa, sinabi ng ikalawang ulat sa lab na ang bukol biopsy ay ipinadala para sa pa rin ng isa pang test na tinatawag na "clonality" - ngunit walang mga resulta ng test na iyon ay kasama sa mga talaan na na-fax sa akin.
Nagtaka ako kung anong clonality ang, at kung bakit ang mga resulta ay hindi kasama sa aking mga rekord.
Nakipag-ugnayan ako sa opisina ng aking dating oncologist at kakaiba, wala silang rekord ng test sa clonality. Kaya, habang hinahanap nila ito, tiningnan ko nang eksakto kung ano ang pagsubok na ito.
Ang clonality, lumiliko, ay tumutukoy kung ang lahat ng mga abnormal na mga selula ay nagmumula sa isang solong pag-clone .
Maglagay lamang, kung positibo, ang pagsubok ay malakas na nagpapahiwatig ng kanser, tulad ng lymphoma.
Nang magkaroon ako ng isang kopya ng huling ulat ng lab na ito, nalaman ko na ito ay negatibo.
Habang naghihintay na makita ang aking bagong doktor, sinimulan kong maipaliwanag ang mga resulta. Tumingin ako ng iba't ibang batik (tandaan ang gentian violet mula sa high school biology?), Greek letters at medical terms. Kasabay ng mga resulta ng clonality, naging malinaw sa akin na wala akong kanser, anuman ang iniisip ng mga lab at oncologist.
Sa oras na nagpunta ako para sa aking pagbisita, ako ay binigyan ng kapangyarihan at nagpaputok. Nakatitiyak ako sa aking mga resulta, at ibinahagi ko sa kanya ang lahat ng natutuhan ko. Sinuri niya ako, hinawakan ang ilang aklat mula sa kanyang mga istante, at tinulungan akong matuto nang higit pa. Mula sa pag-aaral na may mas kaunti kaysa sa 100 na naiulat na mga kaso ng SPTCL sa nakaraang dekada na sinabi na kahit na mayroon akong SPTCL, mas mahusay itong gamutin na may radiation kaysa sa chemo, mas maganda ang pakiramdam ko sa pamamagitan ng minuto.
Pagkatapos ay inirerekomenda ng aking bagong doktor na ipadala ang biopsy sa isang espesyalista sa National Institutes of Health, bahagi ng pamahalaan ng Estados Unidos, para sa pagsusuri. Pagkalipas ng tatlong linggo, sa huli ng Setyembre, binigyan ako ng kumpirmasyon na, sa katunayan, wala akong kanser .
Ang naitama na pagsusuri ay para sa panniculitis, isang pamamaga ng taba na mga selula. Hindi ito naging sanhi ng isang solong problema mula noon.
Tulong? Tiyak na. Ngunit ang aking unang reaksyon ay mas katulad ng galit.
Pagkatapos ng lahat, nakaranas ako ng chemo at nakaligtas, sasabihin nila sa akin na ako ay gumaling sa isang sakit na hindi ko kailanman nararanasan. At tulad ng nakakatakot, natagpuan ko ang mga kaso sa online ng mga taong na-diagnosed na may SPTCL at itinuturing na chemo na namatay sa panahon ng paggamot; Ipinakita ng mga autopsy na wala silang SPTCL upang magsimula. Nanalo ang mga lawsuits.
Ang karanasan ay nagbago ng aking buhay sa maraming paraan . Sa isang bagay, palagi akong naniniwala na ang lahat ay nangyayari sa isang dahilan.
Kaya ang misdiagnosis na ito ay pumipilit sa akin na tanungin - anong dahilan kung bakit ang dahilan para sa gayong karanasan?
Naakay ako sa pinakamahalagang bagay na ginawa ko sa aking buhay. Noong 2006, nagbago ako ng mga karera upang simulan ang pagtulong sa iba na matulungan ang kanilang sarili na mag-navigate sa maze sa pangangalagang pangkalusugan ng Amerika . Isinulat ko ang mga artikulo ng empowerment ng pasyente dito sa About.com. Sinulat ko ang apat na libro. Nagsasalita ako sa buong bansa at sa Canada sa mga paksa ng empowerment na pasyente. At itinatag ko at nagpapatakbo ng isang organisasyon para sa mga independiyenteng, pribadong tagapagtaguyod ng pasyente - mga taong nasa labas na tumutulong sa ibang tao - tulad mo - araw-araw upang mag-navigate sa sistema ng pangangalagang pangkalusugan upang makuha kung ano ang kanilang kailangan. (Maghanap ng higit pa tungkol sa lahat ng mga aktibidad na ito sa aking bio.)
Ito ay lumabas na ang pinakamasama bagay na nangyari sa akin (ang misdiagnosis) ay, sa katagalan, ang pinakamagandang bagay na nangyari sa akin, din.
Kaalaman ay isang makapangyarihang bagay, at kahit na higit pa kapag ibinahagi.
........ Update: 2011 .........
Sa Fall 2010, nabasa ko ang libro, Ang Immortal Life ng Henrietta Lacks , ni Rebecca Skloot, na nagpanukala sa akin kung ano ang nangyari sa aking "bukol" - ang tumor ay inalis mula sa akin noong 2004 na naging misdiagnosed.
At kung ano ang natutunan ko! Mula sa imbakan upang gumawa ng kita, maraming nangyayari sa mga piraso ng aming mga katawan na inalis mula sa amin. Matuto nang higit pa dito tungkol sa kung ano ang mangyayari sa dugo, mga selula at iba pang mga inalis na specimens ng katawan sa pangkalahatan, pagkatapos ay basahin ang kuwento tungkol sa kung ano ang natutunan ko tungkol sa aking sariling tumor at kung saan ito ay ngayon.
........ Update: 2013 .........
Siyam na taon pagkatapos ng aking orihinal na bukol at resulta ng misdiagnosis nito, isang bagong bukol ang lumitaw ...
Isinulat ko ang paglalakbay dahil naunang natanto ko na ang pagiging isang empowered at emboldened na pasyente ay nagbago sa buong karanasan.
Sumali sa akin sa paglalakbay! Siyam na Taon Sa Ibang Pagkakataon - Isang Pangalawang Lump ang Nagpapatibay na ang Pagbibigay-Empowerment Binabago ang Lahat