Zoe's Story of Living With Cystic Fibrosis

1 -

Kilalanin si Zoe

Si Zoe Ose ay isang kaibig-ibig na maliit na batang babae na may isang mapang-akit na ngiti at malaki at maganda ang mga mata na puno ng pag-iibigan, kagalakan, at kawalang-kasalanan ng isang bata na nagsisimula pa lamang upang matuklasan ang kagulat-gulat ng mundo sa paligid niya. Si Zoe ay isang maliit na batang babae na naninirahan sa cystic fibrosis (CF) , isang sakit na nagpapalubha sa isang kabataan na walang kabuluhan at nagbabanta sa pagnanakaw sa kanya ng tunay na buhay na napakagagalak niya.

2 -

Zoe's Story

Ang mga magulang ni Zoe, sina Scott at Jada Ose, unang nagsimula na maghinala na may isang bagay na mali kay Zoe nang hindi niya mabawi ang timbang ng kanyang kapanganakan sa kanyang unang dalawang linggo ng buhay. Sa wakas ay naabot na ni Zoe ang timbang ng kanyang kapanganakan noong mga 2 buwan pa siya, ngunit alam ni Scott at Jada na may isang bagay pa rin ang mali. Sa bawat oras na si Zoe ay kumain, ang kanyang tiyan ay magiging matigas at namamaga, at siya ay hiyawan sa sakit hanggang sa kung ano ang tila ang lahat ng kanyang kinakain ay darating pabalik muli sa kanyang lampin.

Sa unang 10 buwan ng buhay ni Zoe, si Scott at Jada ay gumawa ng maraming pagbisita sa opisina ng doktor upang pag-usapan ang kanilang mga alalahanin. Nang walang sagot ang pedyatrisyan para sa mga sintomas ni Zoe, sina Scott at Jada ay gumawa ng kanilang sariling pananaliksik at nagsimulang mag-alinlangan na si Zoe ay maaaring magkaroon ng cystic fibrosis. Ang kanilang pedyatrisyan ay hindi sumagot sa kanilang mga alalahanin, kaya kinuha ni Scott at Jada si Zoe sa isang ospital ng mga bata para sa pangalawang opinyon. Habang naroon, sa araw bago naging 1 si Zoe, pinagtibay ang kanilang mga hinala. Si Zoe ay talagang may cystic fibrosis.

Nagsimulang tumanggap si Zoe ng paggamot sa isang accredited CF Care Center. Ngayon, sa edad na apat, siya ay lumaki sa isang kamangha-manghang 80 porsyento sa mga chart ng paglago. Ang buhay ay hindi madali, at patuloy pa rin siyang nakikipaglaban sa mga pag-uumpisa, ngunit sa maraming hirap, lumalago si Zoe at mahusay na ginagawa.

Matapos masuri si Zoe, ang iba pang pitong anak na Ose ay sinubukan. Dalawa sa mga bata, na mga biological na bata ni Jada at mga stepchildren ni Scott, mayroon ring cystic fibrosis. Wala silang malubhang mutasyon kaysa kay Zoe, at sa kabutihang palad, may malubhang sintomas ng sakit.

3 -

Mga Oras ng Zoe

Nang una siyang masuri, si Zoe ay nagkaroon ng isang tubo sa pagpapakain sa kanyang ilong na ginamit upang magpakain ng mataas na calorie formula nang direkta sa kanyang tiyan at tulungan siyang lumaki nang mabilis. Naalaala nina Scott at Jada na bihira silang natulog sa loob ng tatlong buwan na si Zoe ay nagkaroon ng mga feeding ng tubo - para sa takot na ang tubo ay maaaring lumabas o magkagulo sa paligid ni Zoe habang siya ay natulog. Nananatili silang malapit sa kanya sa buong gabi upang matiyak na nakuha ni Zoe ang bawat mahahalagang patak ng nutrisyon na kailangan niya.

Ngayon si Zoe ay kumakain ng mga regular na pagkain sa mesa ngunit dapat kumain ng isang malaking dami ng mataas na calorie, mataas na taba na pagkain. Sinabi ni Scott at Jada na mahirap itong maisagawa kapag nakitungo sa gana ng isang 4 na taong gulang. Tulad ng karamihan sa mga tao na may cystic fibrosis, si Zoe ay tumatagal ng enzymes tuwing siya ay kumakain.

4 -

Isang Karaniwang Araw para kay Zoe at sa Pamilya Niya

Zoe ay tumatagal ng bronchodilators at iba pang mga gamot na karaniwang inireseta sa mga may CF. Dapat mag-oras si Zoe at Jada para sa pagkuha ng mga gamot sa inhaled at airway clearance therapy nang maraming beses bawat araw. Minsan ay gumagamit si Zoe ng high-frequency chest compression vest para sa airway clearance, at iba pang mga beses Scott o Jada ay gumagawa ng manual na dibdib physiotherapy . Nang hindi nagbigay si Jada ng paggamot kay Zoe, abala siya sa pag-aalaga sa mga kapatid na lalaki at babae ni Zoe na siya ring mga tahanan sa paaralan.

Si Scott ay gumugol ng maraming oras sa kalsada, habang nagmamaneho siya ng mga 150 milya upang magtrabaho bawat araw at pagkatapos ay 150 milya pabalik sa bahay upang maging kasama sina Zoe, Jada at iba pang mga pamilya ng Ose bawat gabi. Dapat itong gawing muli ni Scott dahil ang kanyang employer (sa Savannah) ay nagbibigay ng seguro sa kalusugan ni Zoe. Dapat manirahan ang pamilya sa Jacksonville, upang maging malapit sa CF center, kung saan dapat pumunta si Zoe para sa pangangalagang medikal.

5 -

Scott at Jada's Advice

Sa pamamagitan ng kanilang sariling mga karanasan at pagmamasid sa mga karanasan ng iba, maraming natutuhan si Scott at Jada tungkol sa pagiging magulang ng isang bata na may cystic fibrosis. Nag-aalok sila ng mga sumusunod na salita ng karunungan para sa ibang mga magulang sa kanilang sitwasyon:

6 -

Maging Masigasig sa Pagsunod sa Plano sa Paggamot

Sinabi ni Scott, "Ang pinakamahalagang bagay na magagawa ng magulang ay ang sapat na disiplinado upang manatili sa isang partikular na pang-araw-araw na pamumuhay. Ito ay isang nararapat! Ang isang bata na may CF ay dapat manatili bilang malusog hangga't maaari. Sa pamamagitan ng ito, ibig sabihin ko lahat ng bagay na kailangan nila: ang kanilang mga enzymes, ang kanilang mga meds, ang kanilang mga paggamot sa paghinga at kanilang physiotherapy sa dibdib (CPT). "

7 -

Itala ang Lahat, Bawat Araw

Kumuha ng kuwaderno o iba pang sistema upang mapanatili ang mga pang-araw-araw na talaan ng mahahalagang kaganapan. Inirerekord ni Scott at Jada ang oras, halaga at pangalan ng bawat paggamot sa paggamot at daanan ng hangin na kinuha ng Zoe bawat araw. Inirekord din nila ang mga pagkain na kinakain niya, ang mga enzyme na ibinigay sa kanya at detalyado ang laki, kulay, pagkakapare-pareho, at dalas ng kanyang mga stool. Inilalabas nila ang anumang mga sintomas na hindi karaniwan para kay Zoe, at dinala nila ang lahat ng impormasyong ito sa kanila kapag nakita nila ang CF team. Sinabi ni Scott at Jada na ang mga talang ito ay nagbibigay ng mahalagang pananaw upang matulungan ang matukoy ang sanhi ng mga problema kapag lumabas sila.

8 -

Tandaan na Mag-ingat sa Iyong Sarili Gayundin sa Iyong Anak

Dapat kang manatiling matatag upang mahawahan ang pisikal, sikolohikal at pinansiyal na pagkapagod sa pag-aalaga sa isang batang may sakit na may sakit. Kailangan mo ring manatiling sapat upang matugunan ang mga pangangailangan ng iyong malulusog na mga anak.

Si Scott at Jada ay may isang malaking pamilya, kaya kinailangan nilang maging malikhain, paghahanap ng mga paraan upang balansehin ang kanilang oras sa pagitan ng mga pangangailangan ni Zoe at ng mga pangangailangan ng iba pang mga bata. Pinapayuhan nila ang mga magulang na makibahagi sa isang grupo ng suporta o network sa ibang mga magulang ng mga bata na may CF.

9 -

Huwag Matakot na Tanungin ang iyong mga Tagapagbigay ng Pangangalagang Pangkalusugan

Sinabi ni Scott at Jada na, samantalang mabuti ang pagtitiwala sa iyong mga doktor at nars, mahalaga din na tandaan na maaaring mali sila o gumawa ng mga pagkakamali. Panatilihin ang isang maingat na mata, at kung ang isang bagay ay hindi tama sa iyo, banggitin ito. Alam mo na ang gawain ng iyong anak ay mas mahusay kaysa sa kahit sino.

10 -

Tagapagtaguyod para sa Cystic Fibrosis Research

Naniniwala si Scott at Jada na ang pagtaas ng kamalayan at pagsuporta sa pananaliksik sa CF ang pinakamahalagang bagay na magagawa nila bilang mga magulang upang tulungan ang kanilang anak na magkaroon ng hinaharap. Napaka aktibo sila sa pagtataguyod para sa mga pangangailangan ng mga may CF sa lehislatura, nagsasabi sa kanilang kuwento upang madagdagan ang kamalayan sa publiko at suportahan ang Cystic Fibrosis Foundation sa pamamagitan ng pakikilahok sa mga kaganapan at kampanya ng fundraising.