Paano Magkaroon ng Buong Buhay na May CF
Ilang dekada ang nakalipas, ang cystic fibrosis (CF) ay naisip ng isang maagang hatol ng kamatayan. Ang pamumuhay sa CF ay nangangahulugan ng paggastos ng labis na panahon ng pakikipaglaban sa paghinga at pagsisikap na maiwasan ang pagdurusa hanggang sa maubusan ng untimely death sa maagang pagkabata. Sa kabutihang palad, hindi na ito ang kaso. Sa ngayon, ang mga tao na may cystic fibrosis ay nabubuhay nang mas mahaba kaysa sa dati, kadalasan sa gitna-adulto.
Ang henerasyon ngayong araw ay ang pagtuklas na ang pamumuhay sa CF ay nangangahulugang pag-aaral upang makayanan, matapang na umaasa, at paghahanap ng bagong normal.
Pag-aaral Kung Paano Makayanan ang Pagsusuri sa CF
Ang isang diagnosis ng CF ay hindi kapani-paniwala na mahirap at ang bawat pamilya ay naiiba sa iba. Ang pag-aaral na ang iyong anak ay may posibleng nakamamatay na sakit ay isang karanasan sa pagbabago ng buhay. Sa sandaling ang unang pagkatalo ay lumalaban, maaari mong simulan ang pagtatayo ng iyong kagamitan sa mga kasanayan at pamamaraan ng CF sa pag-aalaga sa iyong anak.
Narito ang apat na item na dapat isama ng bawat toolbox ng CF.
Kaalaman. Hilingin, panoorin, pag-aralan, at basahin ang lahat tungkol sa CF maaari mong makuha ang iyong mga kamay. Maraming natututunan, kaya natural lamang na magkakaroon ka ng maraming mga katanungan kasama ang paraan. Kumuha ng mga tala! Huwag umasa sa iyong memorya, ito ay mabibigo sa panahon ng stress. Isulat ang anumang mga katanungan na maaaring mayroon ka sa isang pocket-sized na kuwaderno. Panatilihin ang iyong notebook sa iyo sa lahat ng oras at maging handa na i-reference ang iyong mga tala sa bawat oras na nakikita mo ang iyong mga doktor.
Suporta. Kumuha ng kasangkot sa mga grupo ng suporta. Kumonekta sa iba pang mga pasyente ng CF at kanilang mga pamilya. Walang sinuman ang nakakaalam kung ano ang nararanasan mo na parang isang taong nahuhulog sa parehong landas. Palibutan ang iyong sarili sa mga tao na makapagtuturo sa iyo habang hinihimok mo ang iyong sariling landas.
Isang plano. Maaaring maging napakalaki ang pagkuha sa pamamagitan ng pang-araw-araw na buhay na may CF.
Maging pamilyar sa lahat ng paggamot, gamot, at mga therapies na kakailanganin mong pamahalaan ang kalagayan ng iyong anak. Lumikha ng isang plano na iskedyul ang lahat ng mga aktibidad na ito - mga gamot, therapy, iba pang mga paggamot - sa iyong pang-araw-araw na gawain.
Lakas. Maaari kang makarinig ng maraming nakapanghihina ng loob na mga salita mula sa mahusay na kahulugan ngunit mali ang mga tao. Tandaan na ang cystic fibrosis ay ginagamit upang maging maraming bagay na hindi na ito. Gayunpaman, ang iba ay hindi maaaring malaman ito. Maaari mong turuan ang iba tungkol sa CF, ngunit kung mas gusto mong hindi masyadong mabuti. Inaasahan na makatagpo ng negatibiti, ngunit huwag ipaalam na makuha mo ang pinakamabuti sa iyo. Subukan at i-filter ang ingay sa background at pakinggan ang mga may pinakamaraming karanasan sa CF, tulad ng mga tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan ng iyong anak.
Pagpaplano Para sa isang Buong Buhay Sa CF
Ngayon na binuo mo ang isang diskarte para sa pagkaya sa isang diagnosis ng CF, ang susunod na hakbang ay upang simulan ang pagpaplano para sa agarang at pangmatagalang hinaharap. Ang mga batang may CF ay maaaring magplano para sa buhay bilang matatanda dahil natutunan namin ang mas mahusay na paraan upang gamutin ang CF. Ang pag-iwas sa pinsala mula sa isang maagang edad ay ang tanging paraan upang bigyan ang mga bata ng CF ng pagkakataong maging matatanda. Ito ay isang malaking responsibilidad para sa mga magulang at nagsasangkot ng ilang kinakailangang sakripisyo.
Narito ang tatlong paraan upang matiyak na ang iyong anak ay may posibleng pinakamahusay na hinaharap.
- Magtatag ng isang regular na gawain. Ang paggagamot sa CF ay karaniwang nangangailangan ng pagkuha ng mga gamot bago ang bawat pagkain, paghuhugas ng mga gamot ng ilang beses sa isang araw, at paggamot ng therapy hanggang apat na beses bawat araw. Ang pagsasaayos ng mga bagay na ito sa iyong buhay ay maaaring maging isang hamon. Gayunpaman, ang pagkakapare-pareho ay ang susi sa tagumpay. Ang pag-iiskedyul ng lahat ng kailangan mong gawin ay makatutulong sa pag-save ng oras at pagpapagaan ng pasanin.
- Maging masigasig. Sa sandaling mayroon kang regular na gawain, subukan at manatili dito. Kapag nagkakaproblema ang mga bagay, maaaring matukso kang laktawan ang isang paggamot o ipagpaliban ang isang gamot. Huwag gawin ito! Ang nawawalang kahit isang hakbang sa isang paggagamot sa paggagamot ay maaaring maging sanhi ng mga pangunahing pag-aalis. Ang pagtataguyod sa isang gawain ay makakatulong sa iyong manatili sa kurso at turuan ang iyong anak ng magandang gawi para sa hinaharap.
- Alamin sa salamangkahin. Maraming mga magulang ng mga bata na may CF ang natagpuan na sila ay natupok sa mga pangangailangan ng kanilang anak na nakalimutan nilang pangalagaan ang kanilang sarili. Huwag hayaang mangyari ito o mabilis kang mawalan ng singaw. Ang CF ay isang panghabambuhay na pangako. Hindi ito pupunta. Kailangan mong maghanap ng mga paraan upang gawin itong isang bahagi ng iyong buhay nang hindi pinapahintulutan ang iyong buong buhay.
Ang pag-aaral na nakatira sa CF ay maaaring maging stress para sa lahat na kasangkot, ngunit madalas na sumisindak para sa mga kapatid na maaaring maging masyadong bata pa upang maunawaan kung ano ang nakatira sa CF ay nangangahulugan. Ang mga matandang kapatid ay maaaring takot na ang kanilang kapatid ay mamatay, maging paninibugho sa lahat ng atensyon na nakukuha ng kanilang may sakit na kapatid, o pakiramdam na nagkasala na sila ay malusog at ang kanilang kapatid ay hindi. Mahalaga na isama ang mga kapatid sa equation, siguraduhin na hindi sila mawawala sa shuffle.
Pagtuklas ng isang Bagong Uri ng Normal
Ang mga pagbabago sa buhay pagkatapos ng diagnosis ng CF. Kahit na ang iyong anak ay umabot sa karampatang gulang, ang CF ay maglalaro pa rin ng malaking bahagi sa iyong buhay. Ang iyong anak ay maaaring mangailangan ng tulong sa pangangalaga ng pisikal kahit na siya ay matanda na. Dagdag pa, kailangan mo ring isaalang-alang ang kanilang iskedyul ng paggamot kapag nagpaplano ng mga kaganapan sa pamilya.
Sa ilang mga pag-aayos dito at doon, ang iyong anak ay maaaring mabuhay ng medyo normal na buhay . Ang mga taong may CF ay maaaring pumunta sa paaralan, magkaroon ng mga kaibigan, maglaro ng sports, magpakasal at magkaroon ng mga anak, at kahit na magkaroon ng isang matagumpay na karera.
Maaari kang mangarap ng malaki kahit na ikaw, o ang iyong anak, ay may CF. Magtakda ng mga panandaliang layunin upang matulungan kang magampanan ang iyong plano sa buhay, ngunit maging kakayahang umangkop. Maaaring kailanganin mong gumawa ng ilang mga pagsasaayos sa kahabaan ng daan.
Pinagmulan:
Carpenter, DR, & Narsavage, GL (2004). Isang paghinga sa isang pagkakataon: Pamumuhay na may cystic fibrosis. Journal of Pediatric Nursing. 19, 25-32.
Havermans, T. & De Boek, K. (2007). Cystic fibrosis: Isang balanseng pagkilos? Journal of Cystic Fibrosis. 6, 161-162.