Mga Halimbawa ng Pag-asa - Buhay ng Buong Buhay na may Cystic Fibrosis
Mayroon bang mga taong nakabuhay na puno at makabuluhang mga buhay sa kabila ng pagkakaroon ng diagnosis ng cystic fibrosis ? Napagtatanto na maraming mga tao at kahit na sikat na mga tao na nanirahan buong buhay sa cystic fibrosis ay maaaring magdala ng pag-asa sa mga taong nakatira sa sakit, at ang kanilang mga pamilya, ngayon.
Buhay na may Cystic Fibrosis
Ilang dekada na ang nakalilipas isang diagnosis ng cystic fibrosis (CF) ang halos garantisadong isang mas maikli kaysa sa average na pag-asa sa buhay.
Ang mga bata na na-diagnose ay hindi inaasahan na mabuhay ng mahaba, at kahit na ilang mga dekada na ang nakalipas, ito ay bihirang para sa isang bata na may CF upang maabot ang karampatang gulang.
Sa ngayon, salamat sa modernong gamot at isang pinabuting pag-unawa sa sakit, ang mga taong may CF ay maaaring humantong sa puno at makabuluhang buhay.
Mga Sikat na Tao na may Cystic Fibrosis
Ang mga sikat na tao na may cystic fibrosis ay nawala sa itaas at lampas sa kanilang mga diagnoses upang patunayan na maaari mong humantong ang isang buong buhay sa CF.
1. Lisa Bentley
Si Lisa Bentley, na ipinanganak noong 1968, ay isang triathlete sa Canada. Diagnosed sa kanyang edad ng 20, siya ay lumampas sa average na pag-asa ng buhay para sa mga may CF, at patuloy na nakatira sa isang lubos na aktibong buhay. Binibigyang diin ni Bentley ang kahalagahan ng mahigpit na pagsunod sa mga rehimeng paggamot at ehersisyo para sa mga taong naninirahan sa CF. Nanalo siya ng 11 mga paligsahan sa Ironman at isa sa mga pinakamatagumpay na triathlete.
Kaysa sa pagtingin sa kanyang kalagayan bilang isang kapinsalaan, Isinulat ni sa isang Disyembre 2016 blog, "ang paghihirap ay humahantong sa kadakilaan." Para sa pagbabahagi ng pag-asa na natagpuan niya sa iba, sinabi niya, "sa tuwing naglalakad ako, alam ko na ang aking lahi ay naglingkod sa mas mataas na layunin upang bigyan ang mga pamilya ng pag-asa na ang kanilang mga anak na may CF ay makakamit ang katulad na mga bagay sa buhay." Salamat, Lisa, sa pagdala sa amin ng pag-asa.
2. Gunnar Esiason
Si Gunnar Esiason, na ipinanganak noong 1991, ay anak na lalaki ng dating NFL football star na si Boomer Esiason at ang kanyang asawang si Cheryl. Nasuri si Gunnar na may cystic fibrosis noong siya ay dalawang taong gulang. Ironically, si Boomer ay kasangkot sa kamalayan ng cystic fibrosis at mga kampanya ng pangangalap ng pondo para sa ilang taon bago masuri ang kanyang anak.
Ang Boomer ay ang tagapagtatag ng Boomer Esiason Foundation, isang non-profit na organisasyon na naglalayong itaguyod ang pananaliksik sa CF at pagbutihin ang buhay ng mga taong may cystic fibrosis. Si Gunnar ay nagtapos sa Boston College at coach ng high school football sa Long Island, New York.
3. Nolan Gottlieb
Si Nolan Gottlieb, dating basketball player at assistant basketball coach sa Anderson University sa South Carolina na ipinanganak noong 1982, ay na-diagnose na may cystic fibrosis noong bata pa siya. Nakipaglaban siya sa mahihirap na paglago noong siya ay isang tinedyer, ngunit lumago pagkatapos ng isang pagpapakain tube na inilagay sa kanyang tiyan. Ang 6'1 "na manlalaro ng basketbol ay nakuha ang isang lugar sa koponan ng koponan ng basketball ng Anderson. Tulad ng maraming iba pang mga atleta na may cystic fibrosis, binibigyang diin ni Gottlieb ang kahalagahan ng pisikal na aktibidad para sa mga taong may CF at inaasahan na ang kanyang kuwento ay magbibigay inspirasyon sa iba pang mga kabataan na nakikipaglaban sa sakit upang ituloy ang kanilang mga pangarap.
4. James Fraser Brown
Si James Fraser Brown, na ipinanganak noong 2006 ay anak na lalaki ng British Prime Minister na si Gordon Brown, at na-diagnosed na may cystic fibrosis bilang isang resulta ng regular na pagsusuri ng bagong panganak na pagsusuri . Ang pagsusuri ay dumating bilang isang sorpresa sa Browns, na hindi alam na sila ay carrier ng sakit. Ang kanyang kuwento ay isang patotoo ng mga benepisyo ng pag- screen ng bagong silang para sa cystic fibrosis .
Sa screening ng bagong panganak, ang paggamot ay maaaring magsimula kaagad sa halip na maghintay para sa mga palatandaan at sintomas ng cystic fibrosis tulad ng malnutrisyon o paghinga sa paghinga. Mahalagang tandaan na ang pagsusulit na kasalukuyang ginagawa sa mga bagong silang ay isang pagsubok sa pagsusulit lamang; ang karagdagang pagsusuri ay kinakailangan para sa mga sanggol na sumusubok ng positibo upang matukoy kung mayroon o mayroon silang cystic fibrosis.
5. Alice Martineau
Si Alice Martineau ay isang British pop singer. Nagtapos siya sa isang first-class degree mula sa King's College sa London at nagkaroon ng medyo matagumpay na pagmomolde at pagkanta karera. Si Martineau ay madalas na sumulat at nagsalita tungkol sa kanyang kondisyon at naghintay siya ng triple-transplant (puso, atay, at baga).
Namatay siya noong 2003 mula sa mga komplikasyon na may kaugnayan sa CF noong siya ay 30. Sa kabutihang palad, kahit na sa maikling panahon mula sa kanyang kamatayan hanggang sa kasalukuyan, ang makabuluhang pag-unlad ay ginawa sa paggamot ng cystic fibrosis.
6. Travis Flores
Si Travis Flores, na ipinanganak noong 1991 at na-diagnosed na may CF sa edad na apat na buwan, ay nagsulat ng aklat ng mga bata na tinatawag na "The Spider Who Never Give Up" sa tulong ng Make-A-Wish Foundation . Gumamit siya ng bahagi ng mga benta mula sa kanyang aklat upang mag-donate pabalik sa Foundation pati na rin ang mga organisasyon at pananaliksik ng CF. Nagtataas siya ng mahigit sa isang milyong dolyar para sa Cystic Fibrosis Foundation at madalas na tagapagsalita at tagapagsalita para sa samahan. Nakatanggap siya ng BA sa Pagkilos mula sa Marymount Manhattan College at Master's Degree mula sa New York University (NYU) at kasalukuyang naninirahan sa Los Angeles, California.
7. Nathan Charles
Si Nathan Charles, na ipinanganak noong 1989, ay isang matagumpay na manlalaro ng rugby mula sa Australia. Siya ay nasuring may CF noong bata pa siya. Sinabi ng mga doktor sa pamilya ni Charles na hindi niya mabubuhay ang kanyang ikasampung kaarawan. Pagkaraan ng halos dalawampung dekada, naglalaro si Charles sa posisyon ng hooker at nanalo ng ilang mga kampeonato. Siya ay naisip na ang tanging tao na may CF na maglaro ng propesyonal na makipag-ugnay sa isport. Naghahain ngayon si Charles bilang isang embahador para sa Cystic Fibrosis Australia.
Buhay na may Cystic Fibrosis
Tulad ng malinaw sa pag-aaral ng mga nakaligtas na ito at mga tagumpay ng cystic fibrosis, maraming tao ang nakapagpapatuloy na mabuhay nang buo at kilalang mga sakit. Maraming mas maraming tao na, bagaman hindi sikat, ay tiyak na nakatira sa malalim na makabuluhang buhay dahil sa matinding pagsulong sa paggamot na naganap sa nakalipas na ilang dekada. Sa kasalukuyan, ang pag-asa sa buhay para sa sakit ay malapit sa edad na 40, na may pag-asa na ang karagdagang mga pagpapabuti ay mapapalaki pa ito.
Sa pagbabasa tungkol sa mga taong ito, nagtataka ka ba kung ano ang magiging katulad ng pagtulog sa cystic fibrosis? Tingnan ang kuwento ni Zoe - isang batang babae na nakatira sa CF.
Pinagmulan:
US National Library of Medicine. Medline Plus. Cystic fibrosis. Nai-update 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm