Kung naninirahan ka na may talamak na nakakapagod na syndrome ( ME / CFS ), ang mga pagkakataon ay mahusay na nagpapatakbo ka sa maraming tao na nag-iisip na alam nila kung ano ito. Maaari nilang sabihin ang mga bagay tulad ng, "Oo, sa palagay ko ay mayroon din ako, masyadong ako ay abala para makakuha ng sapat na tulog."
Kapag naririnig ng mga tao ang salitang "talamak na nakakapagod na syndrome," medyo lohikal para sa kanila na ipalagay na ito ay isang magarbong paglalarawan para sa pagod ng maraming.
Sa ating modernong lipunan, ang karamihan sa mga tao ay nalulungkot paminsan-minsan-pagkapagod ay isa sa mga nangungunang mga reklamo na naririnig ng mga doktor.
Gayunman, sa totoo lang, alam namin na ang ME / CFS ay isang masalimuot at potensyal na nakakapinsalang sakit. Kapag ipinaliwanag mo ito sa mga tao, nakakatulong ito upang panatilihing simple ang mga bagay at iugnay ang iyong mga sintomas sa karaniwang mga karanasan.
Baka gusto mong magkaroon ng isang maikling paliwanag para sa karamihan ng mga tao, at isang mas mahaba para sa mga taong pinakamalapit sa iyo.
Marahil ang pinakasimpleng paraan upang ipaliwanag ang talamak na nakakapagod na syndrome ay: "Nararamdaman ko na mayroon akong trangkaso sa lahat ng oras."
Karamihan sa mga tao ay sapat na pamilyar sa trangkaso upang makuha ito. Nagbibigay ito, "Hindi lang ako pagod, ako ay may sakit ."
Maaari mong dagdagan ng dagli sa pamamagitan ng paglilista ng ilan sa iyong mga sintomas tulad ng trangkaso, tulad ng pananakit ng katawan, pana-panahong mababang-grade fever, namamagang lalamunan, at pagiging masyadong naubos upang lumipat.
Habang ang paghahambing ng trangkaso ay sumasaklaw sa ilan sa iyong mga sintomas, kailangan mong maghanap ng iba pang mga paraan upang matulungan ang isang tao na maunawaan ang mga bagay tulad ng fog ng utak, post-exertional malaise, at flares / remissions.
Nagpapaliwanag ng Utak ng Ulan
Upang ipaliwanag ang iyong utak na fog o cognitive dysfunction, tandaan na gumamit ng karaniwang mga karanasan upang tumulong.
Basta tungkol sa lahat ay nawala upang makakuha ng isang bagay at nakalimutan kung ano na ang isang bagay ay, o nawala ang kanilang mga tren ng pag-iisip sa gitna ng isang pangungusap. Maaari mong gamitin ang mga bagay tulad nito, pagkatapos ay ipaliwanag na nangyayari ito sa iyo sa lahat ng oras.
Ang paggamit ng salitang "utak na ulap" na regular sa paligid ng mga kaibigan at pamilya ay makakakuha ng pamilyar sa mga ito. Ito ay isang medyo naglalarawang term sa sarili nitong sarili, at isang maliit na paliwanag (tulad ng "Ang aking utak ay fogged sa ngayon") ay maaaring makatulong sa kanila na maunawaan ang iyong mga sakit glitches.
Nagpapaliwanag ng Post-Exertional Malaise
Ang sintomas na ito ay maaaring ang pinakamahirap para maunawaan ng mga tao. Sa isang taong walang ME / CFS, ang ehersisyo ay nagdaragdag ng enerhiya. Ito ay tulad ng isang kilalang kababalaghan na ang mga tao ay madalas na sabihin sa isang tao na may sakit na ito upang makakuha ng mas maraming ehersisyo upang ang mga ito ay pakiramdam ng mas mahusay.
Dahil ang post-exertional malaise ay nangangahulugan na magkakaroon ka ng mas kaunting enerhiya, makatuwiran na ang mga tao ay hindi nakakakuha nito.
Muli, maaari itong bayaran upang bumalik sa paglalarawan ng trangkaso, na may isang bagay tulad ng: "Mag-isip tungkol sa huling beses na ikaw ay tunay na may sakit sa trangkaso (o strep lalamunan, o mono) at kung paano ito nagsusuot sa iyo upang lumakad pababa sa Hagdan iyon ng ginagawa ko sa akin-ito ay nilalabas ako at ginagawang mas malala ang mga sintomas ko. "
Ang post-exertional malaise ay isang matigas sintomas upang balutin ang iyong ulo sa paligid, kahit na nakakaranas ka nito.
Tagumpay at kabiguan
Kung ang iyong ME / CFS ay may mga flares at remissions, iyon ay isa pang bagay na maaaring maging talagang nakalilito sa mga tao. Kadalasan, ang mga tao ay nag-iisip ng sakit bilang isang pare-pareho ang bagay, kaya madalas ay hindi nila nakukuha kung paano ka maaaring maging aktibo at isang araw (o minuto) at pag-urong sa susunod.
Ang pinakamahusay na paraan na nahanap ko upang ilarawan ito ay: "Ang mga sintomas ng talamak na nakakapagod na sindrom ay dumarating at pumunta, tulad ng sa maraming sclerosis."
Maaari mo ring ihambing ang iyong mga flares sa isang roller coaster, na nagpapaliwanag kung gaano ka kadalas hindi nalalaman kung kailan darating ang susunod na drop, na talagang ginagawang mahirap na magplano ng kahit ano. Gayundin, ipaalam sa kanila kung anong uri ng mga bagay (ehersisyo, stress, atbp.) Ay nagpapahiwatig ng biglaan na mga flare sintomas upang makukuha nila ito kapag bigla kang lalong masama.
Isang Higit na Paliwanag sa Physiological
Kung minsan, maaaring kailanganin ng isang tao na maunawaan ang iyong sakit sa mga medikal na termino. Sa ME / CFS, madaling makuha ang mga paliwanag sa mga espesyal na immune-system na mga selula at neurotransmitter function na, para sa sinuman maliban sa isang doktor, ay maaaring maliit na tulong.
Ang isang simpleng paraan upang ipaliwanag kung ano ang nangyayari sa iyong katawan ay: "Ang aking immune system ay nananatiling labis-labis na magtrabaho tulad ng sinusubukan nito na labanan ang isang bastos na virus, at ito ay nagtatagal ng maraming mga mapagkukunan ng aking katawan. Ang aking nervous system ay sobrang hypersensitive at over- tumugon sa lahat ng uri ng bagay. "
Maaari mo ring sabihin sa kanila na maraming mananaliksik ang tumawag sa ME / CFS ng sakit na "neuroimmune" o "neuroendocrine immune" dahil sa pagiging kumplikado nito at ang paglahok ng maraming sistema.
Mayroon kang sariling natatanging hanay ng mga sintomas , kaya kakailanganin mong i-customize ang iyong mga paliwanag upang umangkop sa iyong karanasan. Mahusay na ideya na isipin ito nang maaga, kaya maaari mong bigyan ang isang tao ng isang disenteng sagot kahit na ang iyong utak ay malabo.