Tatlong Mga Payo na Pag-isipan tulad ng Pag-aalaga mo sa Isang May ALS
Anuman ang iyong asawa, anak, kaibigan, o pormal na tagapag-alaga, ang pangangalaga sa isang taong may amyotrophic lateral sclerosis (ALS) ay hamon sa napakaraming antas.
Gayunpaman, may tamang pag-iisip, suporta mula sa iba, at tamang pantulong na kagamitan, ang pag-aalaga sa isang taong may ALS ay maaaring tuparin. Narito ang ilang tip na dapat tandaan habang nag-navigate ka sa iyong paglalakbay sa pag-aalaga.
Magbigay ng Empower Yourself With Knowledge
Ang isang kaunting kaalaman ay napupunta sa isang mahabang paraan pagdating sa pag-aalaga para sa isang taong may ALS. Sa pamamagitan ng pag-unawa kung bakit ang taong nag-aalaga sa iyo ay hindi maaaring lumipat ng mabuti, may mga kalamnan at mga spasms, nakakaranas ng sakit at labis na drooling (tinatawag na sialorrhea) at sa huli ay nahihirapan sa pagpapakain at paghinga, maaari kang maging mas proactive at anticipatory caregiver.
Sa ibang salita, na may pangunahing kaalaman sa ALS, mas mahusay mong mahuhulaan ang mga problema ng iyong minamahal, miyembro ng pamilya, kaibigan, o kapareha at maaaring maghanda ng mabuti para sa mga transisyon-isang paraan ng paglikha ng pinakamabilis na posibleng proseso ng pag-aalaga.
Humingi ng Suporta
Ang mga pisikal na pangangailangan ng pag-aalaga sa isang taong may ALS ay malawak at mula sa tulong sa mga gawain ng pang-araw-araw na pamumuhay tulad ng paliligo, gamit ang banyo, pagkain, at dressing sa pamamahala ng mga pantulong na tulong at tuluyang pagpapakain ng mga aparato at paghinga machine, unang isang CPAP at pagkatapos ay isang bentilador .
Bilang karagdagan, ang tagapag-alaga ng isang taong may ALS ay madalas na namamahala din sa sambahayan, lalo na kung siya ay isang asawa o miyembro ng pamilya. Nangangahulugan ito ng paglilinis, paggawa ng labada, pagbabayad ng mga bill, paggawa ng mga appointment sa doktor, at pakikipag-ugnayan sa ibang mga miyembro ng pamilya.
ALS Healthcare Team
Ang paghanap ng suporta mula sa iba ay ganap na mahalaga.
Dapat kang magsimula sa koponan ng pangangalaga ng ALS ng iyong minamahal, na kinabibilangan ng:
- Neurologist
- Physical at occupational therapist
- Pagsasalita at lunukin ang therapist
- Nutritionist
- Respiratory therapist
Ang pangkat na ito ng mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan ay hindi lamang makatutulong sa iyo sa proseso ng pag-aalaga ng bata ngunit makatutulong din sa pag-alis ng mga sintomas ng ALS ng iyong mahal sa buhay.
Gayundin, sa pamamagitan ng ALS healthcare team ng iyong mahal sa buhay, ang mga social worker ay maaari ring magbigay sa iyo ng impormasyon tungkol sa mga grupong nangangalaga sa pag-aalaga sa iyong komunidad, pati na rin ang mga mapagkukunang pangangalaga ng pampakalma sa panahon ng diagnosis, at isang hospice referral sa terminal phase ng ALS.
Pantulong na mga aparato
Ang kahinaan sa kalamnan ay isang pangunahing sintomas ng ALS, at may mga problema na naglalakad, kumakain, gumagamit ng banyo, naliligo, at pinapanatili ang ulo patayo (dahil sa mahina kalamnan sa leeg).
Ang mga aparatong pantulong tulad ng mga wheelchair, mga elevator ng bathtub, mga upuan sa toilet, mga naaalis na headrest, at mga espesyal na kagamitan sa pagkain ay maaaring mapabuti ang paggana at kalidad ng buhay para sa isang taong may ALS. Ito, sa turn, ay maaaring mapabuti ang kalidad ng buhay ng caregiver.
Ang iba pang kapaki-pakinabang na mga aparato para sa pag-aalaga sa isang taong may ALS ay may mga espesyal na kutson na makakatulong upang maiwasan ang pagkasira ng balat at kalamnan at kasukasuan ng sakit.
Sa wakas, may mga electronic assistive device tulad ng isang nagsasalita na aparato na maaaring iniakma para sa paggamit ng kamay o mata upang pahintulutan ang komunikasyon at pakikipag-ugnayan.
Tiyaking makipag-usap sa koponan ng pangangalaga ng ALS ng iyong minamahal na tao tungkol sa kung paano pumunta tungkol sa pagkuha ng mga device na ito.
Respite Care
Bilang isang tagapag-alaga, kailangan mong pangalagaan ang iyong isip at katawan upang ang pinakamahusay na pangangalaga para sa ibang tao. Sa ibang salita, kailangan mo ng mga break, at ito ay kung saan ang pag-aalaga ng respite ay may pag-play.
Ang pag-aalaga ng pag-aalaga ay maaaring mangahulugan ng ilang oras upang matamasa ang isang pelikula, mag-ayos, magluto sa isang likas na lakad ng kalikasan, o lumabas sa hapunan o kape kasama ang isang kaibigan. Maaari rin itong mangahulugan ng pagkuha ng isang weekend vacation, kaya maaari mong talagang tumagal ng oras upang magpahinga at gumawa ng isang bagay na espesyal para sa iyong sarili.
Kapag naghahanap ng pangangalaga sa respite, mayroong ilang iba't ibang mga opsyon. Halimbawa, maaari kang tumingin sa mga ahensya ng kalusugan ng bahay na nagbibigay ng mga sinanay na tagapag-alaga o kahit isang paninirahan, tulad ng isang pasilidad ng pangmatagalang pangangalaga, na gumagamit ng mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan sa site. Sa wakas, maaari kang magpasyang humingi lamang ng isang kaibigan o boluntaryong ahensiya upang magbigay ng pangangalaga sa pahinga sa loob ng ilang oras.
Komunidad
Mahalagang tandaan na ang mga nasa loob ng iyong komunidad ay kadalasang nasasakit upang makatulong, ngunit hindi naman alam kung paano. Maaaring pinakamahusay para sa iyo na isulat ang mga partikular na gawain na kailangan mo ng tulong at pagkatapos ay i-email ito sa mga kaibigan, miyembro ng pamilya, o mga kapitbahay.
Maging matapat ka rin-kung nakita mo na ang pagluluto at paglilinis ay nakakasagabal sa iyong pag-aalaga, hilingin sa mga nasa loob ng iyong komunidad na tumulong sa pagkain o mag-abuloy ng pera para sa isang serbisyo sa paglilinis ng bahay.
Watch out para sa mga sintomas ng depression
Kung ikaw ay nag-aalaga sa isang taong may ALS, karaniwan ay nararamdaman ang isang hanay ng mga emosyon kabilang ang pag-aalala, takot, pagkabigo, pagkasira, at / o kahit na galit. Maraming mga tagapag-alaga ang nakadarama ng pagkakasala, tulad ng dapat nilang gawin o mas mahusay na trabaho, o mga damdamin ng kawalan ng katiyakan tungkol sa hinaharap.
Minsan ang mga emosyon na ito ay maaaring maging napakalakas na sinimulan nilang makaapekto sa kalidad ng buhay ng tagapag-alaga. Ang ilang mga tagapag-alaga ay nagiging malungkot. Ito ang dahilan kung bakit mahalagang magkaroon ng kaalaman tungkol sa mga unang sintomas ng depression at makita ang iyong doktor kung nakakaranas ka ng isa o higit pa sa kanila.
Ang mga sintomas ng depresyon ay nagpapatuloy, na tumatagal halos araw-araw sa loob ng dalawang linggo, at maaaring kasama ang:
- Pakiramdam malungkot o pababa
- Nakaranas ng pagkawala ng interes sa mga aktibidad na iyong tinamasa noon
- Ang pagkakaroon ng mga paghihirap na natutulog (halimbawa, masyadong natutulog o nagkakaproblema sa pagtulog)
- Ang pagkakaroon ng pagbabago sa ganang kumain
- Pakiramdam na nagkasala o walang pag-asa
Ang magandang balita ay ang depression ay maaaring tratuhin, alinman sa isang kumbinasyon ng mga gamot at talk therapy, o isa sa mga paggamot nag-iisa.
Isang Salita Mula
Ang pag-aalaga sa isang taong may ALS ay mahirap at nakakain sa enerhiya, kapwa sa pisikal at mental. Ngunit samantalang magkakaroon ng maraming sinusubukang bumps sa kahabaan ng daan, siguruhin na magkakaroon din ng pagtaas, mga sandaling madamay.
Sa katapusan, sapat na ang iyong pag-aalaga, ang iyong pansin, at ang iyong presensya. Kaya maging mabait sa iyong sarili at tandaan na maging maingat sa iyong sariling mga pangangailangan.
> Pinagmulan:
> Galvin M et al. Pag-aalaga sa ALS - isang pamamaraan ng paghahalo sa pag-aaral sa Pag-aaral ng Pasan. BMC Palliat Care . 2016; 15 (1): 81
> Karam CY, Paganoni S, Joyce N, Carter GT, Bedlack R. Paliitin sa mga isyu sa pangangalaga sa amyotrophic lateral sclerosis: Isang pagsusuri na nakabatay sa ebidensya. Am J Hosp Palliat Care . 2016 Pebrero; 33 (1): 84-92.
> Ng L, Khan F, Young CA, Galea M. Symptomatic treatment para sa amyotrophic lateral sclerosis / motor neuron disease. Cochrane Database Syst Rev. 2017 Jan 10; > 1: CD011776 >.