Ang Downside ng pagsabog ng Magagamit na Health Data

Bago ang Edad ng Impormasyon, ang karamihan sa mga gamot ay kasing dami ng sining tulad ng agham. Ang mga doktor ay nakasalalay sa kanilang mga kasanayan sa pagmamatyag na arguably higit pa sa ginagawa nila sa modernong panahon. Ito ay higit sa lahat dahil sa kung paano ang teknolohiya ng kalusugan ay sumusulong sa gamot.

Isa sa mga benepisyo ng digital na kalusugan ay ang opisina ng doktor ay hindi kailanman naging malapit sa bahay bago. Kami ay binigyan ng kapangyarihan na kumuha ng higit na responsibilidad pagdating sa aming kalusugan.

Ang teknolohiya na sumusuporta sa "dami ng sarili" ay nagpapahintulot sa amin na mag-record ng iba't ibang personal na mga sukat ng biological pati na rin ang pagsubaybay sa aming mga pisikal na gawain. Bukod dito, ang digitalization ng mga medikal na rekord ay pinabuting ang pag-access sa aming data sa kalusugan, at pinabuting ang katumpakan ng aming medikal na kasaysayan.

Sa gitna ng positibong mga pag-unlad tungkol sa mHealth (mobile health) at digital na mga kagamitang pangkalusugan, ang ilang mga katanungan ay nagmumula na kailangang matugunan kapag ginagamit ang nobelang teknolohiya. Ang ilan sa mga mahahalagang katanungan ay kinabibilangan ng:

Internet Health Internet Trends

Ayon sa isang ulat na inihanda ni Mary Meeker ng Kleiner Perkins, 25 porsiyento ng mga Amerikano ngayon ay nagmamay-ari ng isang naisusuot na kagamitan.

Ito ay kumakatawan sa isang 12 porsiyentong pagtaas mula sa 2016. Kabilang sa Millennials, ang paggamit ng mga aparatong naisusuot ay mas karaniwan sa 40 porsiyento. Ang pinaka-popular na mga aparato sa pamamagitan ng malayo ay accelerometers-bilis ay sinusukat sa pamamagitan ng 86 porsiyento ng mga wearables pulso na ginagamit ngayon-sinusundan ng mga aparatong pagsukat rate ng puso (33 porsiyento).

Ang mga accelerometer ay kadalasang ginagamit sa iba pang mga sensor, tulad ng mga sensor ng pagtulog at pedometer.

Ang mga application sa kalusugan ng mobile ay lumalaki din. Marami sa atin ngayon ang nagda-download ng iba't ibang mga application na nangangako na mapabuti ang ating kalusugan at kagalingan, kabilang ang fitness, diyeta, at iba't ibang mga application na tukoy sa kundisyon. Karamihan sa mga mamimili (88 porsiyento) ay gumagamit ng hindi bababa sa isang digital na tool sa kalusugan, at isa sa 10 ay maaaring ituring na sobrang gumagamit, gamit ang lima o higit pang mga digital na tool sa kalusugan. Ipinakikita ng mga survey na hindi lamang namin ang sabik na nakolekta ang aming data sa kalusugan, ngunit patuloy din naming ibinabahagi ito-maluwag sa kalooban o hindi sinasadya.

Ang pagtaas ng trend ng digitalisasyon ng impormasyon sa kalusugan ay maaari ding sundin sa opisina ng doktor. Ang bilang ng mga physicians na nakabase sa opisina na gumagamit ng electronic health records (EHR) ay tumalon mula 21 porsiyento noong 2004 hanggang 87 porsyento sa 2015. Ang isang pagtaas ng halaga ng aming data ay naipon sa digital form, kabilang ang mga resulta ng klinikal at mga na-scan na mga imahe ng katawan pati na rin ang aming mga medikal na kasaysayan.

Ang mga progresibong grupong medikal ay nagbibigay kapangyarihan sa mga pasyente upang maging mas mahalagang bahagi ng kanilang sariling pangangalaga. Kapag bihira sa klinikal na kasanayan, pinahihintulutan ngayon ng mga ospital ang mga kliyente na tingnan ang kanilang impormasyon sa pangangalaga ng kalusugan online (95 porsiyento) o i-download ang kanilang data (87 porsiyento) para sa offline na pagtingin.

Ilang taon na ang nakalilipas ang data sa kalusugan ay kadalasang gated mula sa mga pasyente, ngunit ang pag- access sa data ngayon ay karaniwang itinuturing na karapatan ng pasyente.

Ang simpleng pag-access sa data ay hindi lamang ang sagabal sa paggawa ng impormasyong ito na kapaki-pakinabang. Sa kanyang ulat, ang Meeker ay nagtatanghal ng mga kalkulasyon na nagpapakita na ang isang karaniwang 500-bed hospital na may 8,000 empleyado ay nakakakuha ng 50 petabytes (50 milyong gigabytes) ng data taun-taon. Ang pangangasiwa ng napakalawak na dami ng datos, at ginagawang kapaki-pakinabang at madaling maunawaan, ay isang hamon din.

Ang Pangangailangan para sa Smart Consumer Knowledge

Ang paggamit ng iba't ibang mga platform ng kalusugan at mga digital na kagamitan sa kalusugan ay maaaring maging kapaki-pakinabang. Gayunpaman, kapag ginagamit natin ang Internet at ang Internet ng Mga Bagay upang maimpluwensyahan ang ating kalusugan, mahina tayo sa paggawa ng mga personal na dataset na magagamit sa mga marketer at hacker.

Dapat nating malaman na ang pagsulong sa sarili sa lugar ng kalusugan ay nangangahulugan din na ang ibang mga tao at mga institusyon ay maaaring maging nakakaalam sa aming data, pati na rin ang mga kondisyon na may kaugnayan sa kalusugan.

Ang isa pang pag-aalala tungkol sa mga dataset na ito ay ang kalidad ng impormasyon na natipon. Mayroong isang lumalagong malusog na populasyon na gumagamit ng mga kondisyon na partikular na mga digital na kagamitang pangkalusugan para sa mga taong may malalang kondisyon. Ang grupong ito ay madalas na naglalarawan ng kanilang pagganyak bilang isang halo ng interes sa kalagayan ng kalusugan at isang paraan upang subaybayan ang mga diskarte sa pag-iwas. Gayunpaman, ang mga tao sa pangkat na ito ay hindi laging may karanasan sa tamang paggamit ng teknolohiyang pangkalusugan kung wala sila sa pangangalaga ng isang doktor at hindi pa maayos na nakasakay sa kung paano gamitin ang kagamitan.

Si Erik Grönvall ng IT University of Copenhagen at Nervo Verdezoto ng Aarhus University sa Denmark ay nagpapahiwatig na habang ang mga gumagamit ay maaaring makakuha ng kanilang sariling mga sukat, ang mga sukat na ito ay hindi kinakailangang wasto kung ang digital na kagamitan sa kalusugan ay hindi ginagamit ng maayos. Ang pag-aaral ay sumunod sa mga tao na sinusubaybayan ang kanilang presyon ng dugo sa bahay. Upang makakuha ng isang maaasahang pagsukat ng teknolohiya sa kalusugan, madalas na kailangang sundin ang ilang mga alituntunin. Halimbawa, may presyon ng dugo, "umupo at magpahinga ng 5 minuto bago matanggap ang pagsukat." Minsan, ang mga gumagamit na nakakagamit ng mga aparato nang walang bahala ay hindi alam ang mga kahihinatnan ng hindi sinasadya na pag-uulat ng mga di-tumpak na resulta.

Tandaan din ni Grönvall at Verdezeto na maliwanag ang kanilang mga kalahok tungkol sa hindi nagkukulang mga estranghero na kasangkot sa kanilang pangangasiwa sa kalusugan. Sa karamihan sa kanila, ang paglalantad sa mga gawi at resulta ng kalusugan ay hindi katanggap-tanggap maliban kung may kaugnayan ito sa kanilang personal na manggagamot. Ito ay nagpapahiwatig na ang isang tiyak na halaga ng digital literacy ay kinakailangan kapag kinokolekta at ginagamit ang iyong mga sukat sa kalusugan. Maraming mga tao ang maaaring walang kamalayan kapag ibinabahagi nila ang kanilang data at / o kung ano ang mangyayari dito kapag ibinahagi ito.

Ang Pagganyak para sa Self-Monitoring at Data Practices

Si Propesor Deborah Lupton, na nagtatrabaho sa News & Media Research Center ng Unibersidad ng Canberra, ay nagpapakilala sa iba't ibang mga paraan ng pagsubaybay sa sarili: pribado, pampamayan, pinipilit, ipinataw at pinagsasamantalahan.

Ang mga indibidwal ay karaniwang nakikipag-ugnayan sa "pribadong pagsubaybay sa sarili" upang makamit ang mas mahusay na pag-unawa sa sarili. Kinokolekta nila ang data sa isang "n = 1" na uri ng kapaligiran, kaya ang data ay limitado sa indibidwal at pinananatiling pribado. Ang pribadong pagsubaybay ay maaaring sinamahan ng "komunal na pagsubaybay sa sarili" kung saan ang kanilang data ay hindi nakikilala, pagkatapos inihambing at ibinahagi gamit ang mga platform at social media. Ang ganitong uri ng palitan ng impormasyon ay nauugnay sa agham ng mamamayan, panlaban sa lipunan, at pagpapaunlad ng komunidad.

Susunod, binanggit ni Lupton ang "itinutulak sa sarili na pagsubaybay" kung saan ang inisyatiba ay kadalasang nagmumula sa ibang ahensiya at ibinibigay ang panlabas na paghimok upang kolektahin at ibahagi ang iyong impormasyon. Maaari naming obserbahan ang ganitong uri ng pagsubaybay sa ilang mga kompanya ng seguro na nag-aalok ng mga insentibo sa mga customer kung sumasang-ayon sila na ibahagi ang kanilang personal na data.

Ang "Inilapat na pagsubaybay sa sarili" ay isa pang paraan ng pagsubaybay na nagbibigay ng higit pang mga benepisyo sa ibang mga partido kaysa sa gumagamit. Halimbawa, ang mga empleyado ay maaaring magsuot ng mga sensor na sinusubaybayan ang kanilang pag-uugali at kalusugan. Sa wakas, binabalewala ni Lupton ang "pinagsamantalahan na pagsubaybay sa sarili" kung saan ang aming data (nakukuha sa alinman sa mga paraan sa itaas) ay binabawi para sa mga komersyal na benepisyo. Ang data ay binuo at nagiging isang kalakal na may komersyal na halaga.

May katibayan na ang pagtaas ng bilang ng mga ahensya, komersyal na institusyon at organisasyon ay nagiging interesado sa pag-aani ng data na nakolekta sa pamamagitan ng iba't ibang uri ng mga sensors at wearables. Nagtataya si Lupton na ang isyu ay nagiging mas kontrobersyal kapag ang mga tao ay pinilit o nudged sa pagbabahagi ng kanilang data.

Ano ang Ating mga Karapatan?

Kahit na ang data ay natipon nang hindi nagpapakilala o sa isang nakumpletong form, ang provider ay maaaring magbenta o magbahagi sa iba pang mga partido. Samakatuwid, napakahalaga na suriin ang patakaran sa privacy ng kumpanya bago gamitin ang anumang tool na may kakayahang mangolekta ng personal na data. Ang pag-click sa "Sumasang-ayon ako" na buton sa software na gumagawa ng mga aparatong ito na pagpapatakbo ay nagiging isang rich source ng data. Mas masahol pa, ang software ay hindi maaaring magpapahintulot sa iyo na gamitin at / o protektahan ang iyong data sa paraang nilayon mo.

Ang "pagmamay-ari" sa iyong data ay isang paksa na pinagtatalunan. Ang aming digital data trail ay madaling ma-access, ngunit kung minsan ang pag-access ay tinanggihan sa isa na lumilikha nito. Sa pangkalahatan, hindi mahirap kopyahin o ilipat ang data ng isang tao. Ang mga server ng cloud ay kadalasang pinapatakbo ng mga kumpanya na may mga legal na claim sa mga dataset na kanilang kinokolekta. Ang kanilang interes sa Big Data ay naiiba mula sa mga indibidwal na taong mahilig sa kalusugan. Habang ang maraming mga mamimili ay naghahanap lamang ng maliliit na pananaw sa kanilang personal na kalusugan, ang mga korporasyon at pamahalaan ay interesado sa pagkakaroon ng malalaking pananaw sa pamamagitan ng pagpoproseso ng aming data sa kalusugan at paglalapat nito sa buong populasyon.

Si Neil Richards at Woodrow Hartzog, dalawang kilalang propesor ng batas, ay nagpapahiwatig na pagdating sa Big Data at privacy sa online , karamihan sa mga tao ay hindi gaanong malakas kaysa sa mga pamahalaan at mga korporasyon. Sa maikling salita, maaari itong maging mahirap na protektahan ang aming mga digital na buhay mula sa pagsubaybay. Ang hindi pantay na relasyon ay inilarawan bilang isa pang anyo ng "digital divide." Ang ebolusyon ng digital na kalusugan, ang paglaganap ng magagamit na data sa kalusugan, at ang pagtaas ng pagiging kumplikado ng teknolohiyang pangkalusugan ay nangangahulugan ng pagtiyak na ang literacy sa data ng mamimili ay mas mahalaga kaysa kailanman.

Hindi Pag-unawa sa Data na Bibigyan Ninyo

Ang kasaganaan at pagiging naa-access ng data ng kalusugan ay madaling mag-overload ng ilang mga gumagamit. Ang mga taong nababahala sa pagkabalisa ay maaaring mahanap ang pag-unawa sa kanilang data sa kalusugan na napakalaki, lalo na kapag nakatanggap sila ng mga piraso ng impormasyong maaaring may alarma. Ang Ryen White, Ph.D., at Eric Horvitz, Ph.D., ay nagsagawa ng isang pag-aaral ng cyberchondria-isang modernong bersyon ng hypochondria-na nagpapakita ng Internet ay maaaring magkaroon ng hindi maliwanag na epekto. Para sa mga 50 porsiyento ng mga tao, ang web ay nagbabawas ng pagkabalisa. Gayunpaman, 40 porsiyento ng mga nag-surf sa Internet upang maunawaan ang kanilang mga problema sa kalusugan ay nagiging mas nag-aalala pagkatapos ng kanilang pananaliksik.

Kapag ang kumplikadong hanay ng data ay madaling mapupuntahan sa isang format na dayuhan sa gumagamit, ang mga taong may kapansanan sa kalusugan ay maaaring magkaroon ng isang proclivity upang patuloy na suriin ang kanilang data. Isang pag-aaral ng Olandes na pinangunahan ng propesor ng propesor na si Martin Tanis ay nagsabing may kaugnayan sa pagkabalisa sa kalusugan at naghahanap ng impormasyon sa online na kalusugan. Samakatuwid, maaaring mapagtatalunan na ang ilang mga tao ay malamang na maging sobrang abala sa kanilang data, lalo na kung hindi nila lubusang naiintindihan ang kahulugan nito.

Ang isang pag-aalala sa kabilang dulo ng spectrum ay naobserbahan na ang ilang mga gumagamit ay nagsisimula upang marahil pinagkakatiwalaan ang kanilang mga aparato sa pagsubaybay ng masyadong maraming. Karamihan sa atin ay bumuo ng natural na regulasyon ng ating gana at timbang. Sa normal na kalagayan, dapat itong panatilihin ng mga biological system na ito. Gayunpaman, mga araw na ito, ang ilan ay mas gusto na kumonsulta sa kanilang dieting app bago kumain ng pagkain. Habang ang data at impormasyon sa maraming apps sa kalusugan ay mahalaga at tumpak, maraming impormasyon na hindi tumpak. Kung ang iyong diyeta app ay underestimating iyong caloric paggamit at ang iyong aktibidad tracker ay overestimating ang iyong mga caloric burn, iyon ay isang recipe para makakuha ng timbang. Sa huli, sa mga sitwasyong ito, nasa hanggang sa end user upang matukoy ang antas ng katumpakan mula sa anumang ibinigay na app o pinagmulan ng data.

> Pinagmulan:

> Lupton D. Mga mode ng pagsubaybay sa sarili: mapanlinlang na pagsubaybay sa sarili at mga kasanayan sa data. 2014.

> Poel F, Baumgartner S, Hartmann T, Tanis M. Ang usyosong kaso ng cyberchondria: Ang isang pahaba na pag-aaral sa kapalit na relasyon sa pagitan ng pagkabalisa sa kalusugan at paghahanap ng impormasyon sa online na kalusugan. Journal of Disxiety Disorders , 2016: 32-40.

> Richards N, Hartzog W. Pagkakatiwala sa tiwala sa privacy: isang pagsusuri. Yale Law Journal, 2017; (4): 1180-1224.

> Verdezoto N, Grönvall E. Sa pagpigil sa presyon ng dugo sa pagsubaybay ng sarili sa bahay. Kognisyon, Teknolohiya at Trabaho , 2016; 18 (2): 267

> White R, Horvitz E. Cyberchondria pag-aaral ng pagdami ng mga medikal na alalahanin sa paghahanap sa web. Mga Transaksyong ACM sa Mga Sistema ng Impormasyon , 2009; (4): 23.