Longevity After Diagnosis
Kung ikaw o isang mahal sa buhay ay na-diagnosed na may amyotrophic lateral sclerosis (ALS), na tinatawag din na sakit na Lou Gehrig, isa sa iyong mga tanong ang prognosis para sa sakit. Ang ALS ay may malaking epekto sa pag-asa sa buhay ngunit may mga paggamot na maaaring makapagpabagal sa pagkawala ng pisikal na pag-andar at maaaring pahabain ang buhay.
Ano ang ALS?
Ang ALS ay isang neurodegenerative na sakit na nakakaapekto sa mga cell nerve sa utak at utak ng galugod.
Ito ay isang progresibong sakit na nakakaapekto sa mga neuron ng motor na umaabot mula sa utak hanggang sa spinal cord. Ang mga neuron ay kumokontrol sa mga kalamnan sa buong katawan. Sa paglipas ng panahon, ang utak ay nawala ang kakayahang kontrolin ang kilos ng kalamnan dahil sa pagkamatay ng mga neuron ng motor.
Pag-asa sa Buhay ng ALS
Ang average na pag-asa sa buhay ng isang taong may ALS ay dalawa hanggang limang taon mula sa panahon ng diagnosis. Gayunpaman, malaki ang pagkakaiba nito:
- Mahigit sa 50 porsiyento ng mga taong may ALS ay nakatira nang higit sa tatlong taon.
- Dalawampung porsiyento ang naninirahan nang limang taon o higit pa.
- Sampung porsiyento ang nabubuhay nang 10 taon o higit pa.
- Limang porsiyento ay mabubuhay ng higit sa 20 taon.
Mga Paraan upang Palakihin ang Pag-asa sa Buhay
Bagaman walang lunas para sa ALS o mga paraan upang maiwasang ganap ang pag-unlad ng sakit, may ilang mga bagay na maaari mong gawin upang mapabuti ang pag-asa sa buhay. Kabilang dito ang:
- Gamot: Ginamit si Riluzole simula pa noong 1995 at ipinakita sa randomized double-blinded clinical trials upang pahabain ang pag-asa ng buhay sa loob ng halos dalawa hanggang tatlong buwan, bagama't iba, ang mas mahigpit na pag-aaral ay nagpakita ng gamot upang magkaroon ng bahagyang mas epektibong epekto. Bilang karagdagan, ang iba pang mga gamot ay ginagamit para sa pamamahala ng sintomas na maaaring makatulong na mapabuti ang kalidad ng buhay at pahabain ang paggana. Ang Radicava (edaravone) ay inaprubahan noong 2017. Sa mga klinikal na pagsubok, ito ay bumababa sa pagbawas ng pisikal na paggana.
- Noninvasive Ventilation: Ang paggamit ng noninvasive ventilation (NEV) ay ipinapakita upang pahabain ang kaligtasan ng buhay sa pagitan ng pitong at 11 na buwan, depende sa kung gaano katagal ito ay ginagamit sa bawat araw at iba't ibang mga katangian ng pasyente. Ang pangunahing paraan ng NEV ay ang bentilasyon ng positibong presyon, na sa pangkalahatan ay paghinga sa pamamagitan ng isang mask na umaangkop sa bibig at ilong.
- Percutaneous Endoscopic Gastronomy (PEG): Ang isang pagpapakain tube ay inilagay sa tiyan at humahantong sa labas ng katawan sa pamamagitan ng tiyan pader. Kahit na ang mga pag-aaral ay nabigo upang ipakita ang pare-parehong epekto sa oras ng kaligtasan, inirerekomenda ng American Academy of Neurology na ang PEG ay ginagamit para sa mga taong may ALS upang mapanatiling matatag ang timbang ng katawan. Iba't ibang mga doktor ay may iba't ibang mga ideya kung kailan ang pinakamagandang oras upang gawin ang pamamaraan ng PEG at simulan ang pagpapakain sa ganitong paraan.
Isang Salita Mula
Ang mga pag-unlad ay ginawa sa mga nakaraang taon sa suporta at paggamot para sa ALS. Ang pag-aaral sa iyong sarili sa mga pagpipilian sa paggamot at pag-aalaga para sa ALS ay maaaring makatulong sa iyo na maunawaan ang mahirap at kumplikadong pagsusuri. Makipag-usap sa iyong doktor tungkol sa kung ano ang maaari mong gawin upang matulungan ang ALS na mabuhay nang mas kumportable hangga't maaari.
Pinagmulan:
> Mga Katotohan na Dapat Mong Malaman Tungkol sa ALS. ALS Association. http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.
> Mga Madalas Itanong Tungkol sa Radicava (Edaravone). ALS Association. http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html.
> Miller RG, et. al. Practice Parameter update: Ang pag-aalaga ng pasyente na may amyotrophic lateral sclerosis: Drug, nutritional at respiratory therapies (isang pagsusuri batay sa katibayan): Ulat ng Marka ng Pamantayan Subcommittee ng American Academy of Neurology. Neurology 2009; 73; 1218-1226.
> Pinto S, Carvalho MD. Ang paghinga ng bagong buhay sa paglago ng paggamot para sa kabiguan sa respiratoryo sa mga pasyente ng amyotrophic lateral sclerosis. Pamamahala ng Neurodegenerative Disease . 2014; 4 (1): 83-102. doi: 10.2217 / nmt.13.74.