Ang Maramihang esklerosis (MS) ay isang komplikadong sakit na neurological na nakakaapekto sa utak at spinal cord, na humahantong sa mga sintomas tulad ng malubhang pagkapagod, masakit na sensasyon, pagkalumpo, depression, at mga problema sa bituka at pantog. Sa kasamaang palad, sa kabila ng sapat na pananaliksik, ang mga eksperto ay hindi pa natagpuan ang tumpak na "kung bakit" sa likod ng MS-at ang pagkahilig na nakapaligid sa dahilan nito ay naging mahirap upang makahanap ng lunas.
Sinabi nito, ang mabuting balita ay sa pamamagitan ng masinsinang pananaliksik, kamalayan, at edukasyon, maraming tao ang namumuhay nang maayos sa MS at ang kanilang sakit ay pinabagal sa pamamagitan ng paglitaw ng ilang bagong mga pagbabago sa sakit na pagbabago . Gayunpaman, sa kabila ng mga hindi kapani-paniwala na pag-unlad na ito, kailangan pang gawin ang mas maraming trabaho. Narito ang mga nangungunang mga organisasyon na mananatiling nakatuon sa paglikha ng mas mahusay na buhay para sa mga may MS at sa huli ay paghahanap ng isang lunas para sa ito debilitating at hindi mahuhulaan sakit.
National Multiple Sclerosis Society
Ang National MS Society (NMSS) ay itinatag noong 1946 at nakabase sa New York City, bagaman mayroon itong mga kabanata na nakakalat sa buong bansa. Ang misyon nito ay upang wakasan ang MS. Ngunit, samantala, ang kilalang non-profit na organisasyon na ito ay naglalayong tulungan ang mga tao na mabuhay nang mahusay sa sakit sa pamamagitan ng pagpopondo ng pananaliksik, pagbibigay ng up-to-date na edukasyon, pagpapalaki ng kamalayan, at paglikha ng mga komunidad at mga programa na nagpapahintulot sa mga taong may MS at kanilang mga mahal sa buhay upang kumonekta at pagbutihin ang kanilang kalidad ng buhay.
Makialam
Ang isang pangunahing layunin ng NMSS ay upang itaguyod ang pagkakaisa sa mga taong may MS at ang kanilang mga miyembro ng pamilya, mga kaibigan, at mga katrabaho-isang diskarte ng koponan sa paghahanap ng lunas, upang magsalita. Mayroong maraming mga kaganapan na na-sponsor ng NMSS sa buong bansa na ikaw at ang iyong mga mahal sa buhay ay maaaring makisangkot sa, tulad ng pagsali sa isang Walk MS o isang Bike MS event o sa pamamagitan ng pagiging isang MS Activist.
Mga Mapagkukunan
Ang mga programa sa pananaliksik at edukasyon ay dalawang malaking mapagkukunan ng NMSS. Sa katunayan, ang lipunan ay namuhunan ng higit sa $ 974 milyon sa pananaliksik hanggang sa ngayon at napaka-tapat sa pagsuporta sa pananaliksik na hindi lamang kawili-wili, ngunit magbabago ang mukha ng MS para sa mas mahusay.
Ang ilang kapana-panabik na programa sa pananaliksik na suportado ng NMSS ay kinabibilangan ng mga pagsisiyasat sa papel na ginagampanan ng pagkain at nutrisyon sa MS, stem cell therapy, at kung paano ang pag- aayos ng myelin upang maibalik ang function ng nerve. Bilang karagdagan sa mga programang pananaliksik, ang iba pang mga mahalagang mapagkukunan na ibinigay ng NMSS ay kasama ang isang online na suporta sa komunidad at ang MS Connection Blog.
Maramihang Sclerosis Association of America
Ang Maramihang Sclerosis Association of America (MSAA) ay isang pambansang di-nagtutubong organisasyon na itinatag noong 1970. Ang pangunahing layunin ay upang magkaloob ng mga serbisyo at suporta para sa komunidad ng MS.
Makialam
Ang isang paraan upang makisangkot sa MSAA ay maging isang "miyembro ng pulutong ng kalye," na nangangahulugan na ipalaganap mo ang salita tungkol sa Swim para sa MS fundraiser at itaas ang kamalayan tungkol sa MS. Ito ay maaaring gawin sa halos (sa pamamagitan ng social media) o sa pakikipag-usap sa mga negosyo at organisasyon ng komunidad.
Mga Mapagkukunan
Ang website para sa MSAA ay user-friendly at nag-aalok ng maraming mga materyales pang-edukasyon. Ang isang gumagalaw na mapagkukunan ay ang kanilang Pagbabago ng Buhay M onday hanggang S video na ibababa kung saan tinutulungan ng MSAA ang partikular sa mga naninirahan sa MS (halimbawa, nagbibigay ng cooling vest para sa isang babae na ang MS flares na may pagkakalantad sa init).
Gayundin, ang isang kapaki-pakinabang na mapagkukunan ay ang kanilang application ng Aking MS Manager, na libre para sa mga taong may MS at ang kanilang mga kasosyo sa pangangalaga. Ang makabagong app na ito ay nagbibigay-daan sa mga tao upang subaybayan ang kanilang aktibidad sa sakit sa MS, mag-imbak ng impormasyon sa kalusugan, lumikha ng mga ulat tungkol sa kanilang mga pang-araw-araw na sintomas, at kahit na ligtas na kumonekta sa kanilang pangkat ng pangangalaga.
Pinabilis na Gamot na Proyekto para sa Maramihang Sclerosis
Bilang isang pasyente na itinatag na di-kumikitang organisasyon, ang misyon ng Accelerated Cure Project para sa MS (ACP) ay mabilis na humimok ng pagsisikap sa pananaliksik upang makahanap ng lunas.
Makialam
Bukod sa mga donasyon, may ilang iba pang mga paraan upang makibahagi sa grupong ito kasama ang:
- Mag-aplay para sa Mary J. Szczepanski "Huwag kailanman Bigyan Up" MS Scholarship
- Pagsisimula ng isang kampanya sa pagsulat ng sulat
- Nagho-host ng ACP fundraiser
Mga Mapagkukunan
Kapansin-pansin, ang ACP ay naglalaman ng isang malaking koleksyon (mahigit tatlong libong) mga sample ng dugo at data mula sa mga taong naninirahan sa MS at iba pang mga demyelinating disease. Maaaring gamitin ng mga mananaliksik ang data na ito at pagkatapos ay ipadala muli ang mga resulta sa ACP mula sa kanilang sariling pag-aaral. Ang layunin ng ibinahaging database ay ang pinaka mahusay at mabilis na makahanap ng lunas sa MS.
Gayundin, may mga mapagkukunan ng ACP na nagtataguyod ng pakikipagtulungan at mga darating na magkasama sa loob ng komunidad ng MS, kabilang ang MS Discovery Forum at ang MS Minority Research Network.
MS Focus: Ang Multiple Sclerosis Foundation
Ang Multiple Sclerosis Foundation (MSF) ay itinatag noong 1986. Ang unang pokus ng organisasyong ito na hindi kumikita ay ang pagbibigay ng edukasyon sa mga taong may MS sa pag-optimize ng kanilang kalidad ng buhay. Sa paglipas ng panahon, nagsimula din ang MSF na mag-alok ng mga serbisyo sa mga taong may MS at sa kanilang mga mahal sa buhay, bukod sa paghahatid ng mga mapagkukunang pang-edukasyon.
Makialam
Isang kapana-panabik na paraan upang makibahagi sa MS Focus (kung mayroon kang MS) ay isaalang-alang ang pagiging MS Focus Ambassador. Sa programang ito, ang mga ambassadors ay nagtataas ng kamalayan tungkol sa MS sa kanilang sariling mga komunidad, nag-organisa at nangunguna sa mga tagapagkaloob ng pondo, at tumulong na iugnay ang mga may MS at ang kanilang mga pangkat sa pangangalaga sa mga serbisyong ibinibigay ng MS Focus. Ang mga taong interesado sa programang ito ay dapat munang mag-aplay at, kung tinanggap, makakatanggap ng espesyal na pagsasanay upang ituro sa kanila ang tungkol sa kanilang tungkulin.
Ang isa pang paraan upang makakuha ng kasangkot (kung mayroon kang MS o hindi) ay humiling ng isang kamalayan kit mula sa MS Focus sa panahon ng Pambansang MS Edukasyon at Awareness Month sa Marso. Ang libreng kit na ito ay ipapadala sa iyong tahanan at naglalaman ng mga materyal na pang-edukasyon upang matulungan ang pagtaas ng kamalayan tungkol sa MS sa iyong komunidad.
Mga Mapagkukunan
Ang MSF ay nagbibigay ng maraming mapagkukunang pang-edukasyon, kabilang ang isang MS Focus magazine, mga programang audio, at mga workshop sa loob ng tao. Tinutulungan din nito ang mga may MS na mabuhay nang mahusay sa sakit sa pamamagitan ng pagbibigay ng mga grupo ng suporta pati na rin ang mga bahagi na pinondohan ng ehersisyo tulad ng yoga, tai chi, fitness sa tubig, pagsakay sa kabayo, at mga programa sa bowling.
Higit pa rito, ang Medical Fitness Network ay kasosyo ng Multiple Sclerosis Foundation. Ang network na ito ay isang libreng online na pambansang direktoryo na nagpapahintulot sa mga taong may MS na maghanap ng mga eksperto sa kalusugan at fitness sa kanilang lugar.
Magagawa ba ang MS
Puwede ba MS, pormal na ang Jimmie Heuga Center para sa Multiple Sclerosis, ay isang pambansang non-profit na organisasyon na nagbibigay kapangyarihan sa mga taong may MS upang tingnan ang kanilang sarili at ang kanilang buhay na lampas sa kanilang sakit. Ang pundasyong ito ay nilikha noong 1984 ng Olympic skier na si Jimmie Heuga, na na-diagnosed na may MS sa edad na 26. Ang pilosopiya ng kanyang "buong-tao" na kalusugan, na nagsasangkot ng pag-optimize hindi lamang sa pisikal na kalusugan kundi pati na rin ang sikolohikal na kalusugan at pangkalahatang kapakanan ng isa, ay isang pangunahing misyon ng Can Do MS.
Makialam
Ang pangunahing paraan upang makilahok sa Can Do MS ay mag-host ng iyong sariling fundraising event, itaguyod ang mga programang pang-edukasyon ng pundasyon na tumutuon sa ehersisyo, nutrisyon, at pamamahala ng sintomas, o mag-donate sa pundasyon nang direkta o sa pondo ng Jimmy Huega Scholarship.
Mga Mapagkukunan
Maaari ba nag-aalok ang MS ng mga webinar sa iba't ibang paksa ng MS na may kaugnayan, tulad ng mga claim sa kapansanan, mga problema sa seguro, mga hamon sa pag-aalaga, at pamumuhay sa sakit at depresyon ng MS. Nag-aalok din ito ng mga natatanging programang pang-edukasyon sa loob ng tao, tulad ng dalawang araw na programa ng TAKE CHARGE kung saan ang mga taong may MS ay nakikipag-ugnayan sa iba, sa kanilang mga kasosyo sa suporta, at isang medikal na kawani ng mga eksperto sa MS habang nagbabahagi ng mga personal na karanasan at pag-aaral tungkol sa mga malusog na gawi sa pamumuhay.
Rocky Mountain MS Center
Ang misyon ng Rocky Mountain MS Center ay upang maitaguyod ang kamalayan para sa MS at upang magbigay ng mga natatanging serbisyo para sa mga nakatira sa kondisyon. Ang sentro na ito ay batay sa University of Colorado, na isa sa pinakamalaking MS research programs sa mundo.
Makialam
Kung nakatira ka sa labas ng Colorado, maaari kang maging isang parating na evergreen, kung saan gumawa ka ng buwanang deposito upang suportahan ang sentro. O maaari mong isaalang-alang ang pagbibigay ng iyong lumang kotse sa Mga Sasakyan para sa Charity.
Kung nakatira ka sa Colorado, maaari kang bumuo ng iyong sariling koponan sa hiking at makisangkot sa Maramihang Mga Summit para sa MS, dumalo sa taunang kasiyahan ng center, o maging miyembro ng Young Professionals Network.
Mga Mapagkukunan
Ang Rocky Mountain MS Center ay nagbibigay ng maraming materyales pang-edukasyon, hindi lamang para sa mga may MS, kundi para sa kanilang mga pamilya at tagapag-alaga. Kabilang sa dalawang kapansin-pansing mapagkukunan:
- Infor MS: Ang isang libre, quarterly magazine na magagamit sa print o digital na nagbibigay ng pinakabagong sa MS pananaliksik pati na rin ang psychosocial na impormasyon para sa mga naninirahan sa MS
- eMS News: Isang newsletter na nagbibigay ng up-to-date na mga pagsubok at mga resulta ng pagsubok na may kaugnayan sa MS
Ang Rocky Mountain MS Center ay nag-aalok din ng mga komplimentaryong therapies, tulad ng hydrotherapy, Ai Chi (water-based Tai Chi), pati na rin ang pagpapayo, pagtatasa ng kapansanan, mga MS ID card, at isang programa sa pagpapaunlad ng adult na araw para sa tagapag-alaga.
Isang Salita Mula
Nakakaapekto sa MS ang mga tao sa katangi-tangi, kaya ang pagkakahawa sa sakit at pamamahala ng mga sintomas nito ay maaaring maging isang kumplikadong gawain. Sa madaling salita, walang dalawang tao ang may parehong karanasan sa MS.
Nangangahulugan iyon, habang patuloy na lumalaban ang mga organisasyon ng MS para sa isang lunas at nagbibigay ng mga serbisyo na tumutulong sa mga tao na mabuhay nang mahusay sa kanilang sakit, mahalaga na manatiling nababanat sa iyong sariling paglalakbay sa MS.
> Pinagmulan:
> Birnbaum, MD George. (2013). Maramihang Sclerosis: Patnubay ng Guro sa Pagsusuri at Paggamot, 2nd Edition. New York, New York. Oxford university press.
> Ziemssen T. Symptom Management sa mga pasyente na may Maramihang esklerosis. J Neurol Sci . 2011 Disyembre 311 Suppl 1: S48-52.