Gaano kahusay ang tatanggapin nila?
Sa wakas ay may isang bagong pangalan ang talamak na pagkapagod syndrome ? Iyon ay depende sa karamihan sa kung ang sinuman ay gagamitin ang bago na iminungkahing.
Noong Pebrero 10, 2015, nagpanukala ang isang panel ng Institute of Medicine ng isang bagong pangalan at bagong patakaran ng diagnostic para sa kondisyon. Ngunit hindi nila inilagay ang "myalgic encephalomyelitis" o ME / CFS , kaya ang mga eksperto ay may pag-aalinlangan kung tatanggapin ng komunidad ng pasyente ang pangalan.
Upang bigyan ka ng ilang pananaw, sinuri ng panel ang higit sa 9,000 pang-agham na pag-aaral, nakarinig ng ekspertong patotoo, at nakakuha ng impormasyon mula sa publiko bago gumawa ng mga rekomendasyon nito. Pagkatapos ay magkasama itong isang 235-pahinang ulat na pinamagatang, "Higit pa sa Myalgic Encephalitis / Malalang Pagkapagod na Syndrome: Pagrepresenta ng Sakit."
Isang Bagong Pangalan
Ano ang pangalan? Systemic exertion intolerance disease, o SEID.
Sinasabi ng mga miyembro ng panel na ang pangalan na ito ay naglalarawan ng isang pangunahing katangian ng sakit - ang kawalan ng kakayahan upang tiisin ang pagsisikap, alinman sa pisikal o mental, na tinatawag na post-exertional malaise . Sumang-ayon sila sa mga pasyente at dalubhasa na nagsabing maraming dekada na ang pangalan na "talamak na nakakapagod na syndrome" ay nagpapakita ng malubhang karamdaman, na ang mga tao ay madalas na nagkomento tungkol sa kung paano sila napapagod, kaya kailangan nila ito.
Gayunpaman, ayon sa New York Times, ang ilang mga eksperto ay nag-isip na ang komite ay dapat na naka-check sa ME / CFS komunidad bago dumating up sa isang bagong pangalan upang matiyak na ito ay isang bagay na pasyente ay tanggapin.
Ang debate na ito ay labis na nagagalit at napainit at damdamin na ang ilang mga tao ay labis na nakakabit sa mga pangalan ng myalgic encephalomyelitis, ME / CFS, o CFS / ME.
Gayunpaman, pinapakita ng panel na may mga problema sa pangalan na myalgic encephalomyelitis. Ang pangalan na iyon ay nangangahulugan ng pamamaga sa nervous system, na walang malakas na katibayan sa likod nito, pati na rin ang sakit sa kalamnan, na sinasabi nila ay hindi isang kilalang sapat na sintomas.
Marami sa komunidad ng mga pasyente ang pumuna sa panel dahil ang karamihan ng mga miyembro ay walang anumang kaalaman na may kaalaman sa sakit. Ito ay may ilang mga miyembro na may malawak na karanasan sa pagpapagamot sa ME / CFS, bagaman.
Mga puntos na magiging Maligayang Tungkol
Mukhang naunawaan ng panel ang pinsala na ginawa ng makasaysayang pangalan sa mga pasyente sa pamamagitan ng stigmatizing at trivializing isang buhay-pagbabago at madalas na malubhang sakit. Iyan ay isang mahusay na pagsisimula. Gayundin, sinabi ng ilang miyembro ng panel na hindi sila naniniwala na ito ay ang perpektong pangalan, ngunit ito ay isang mas mahusay na para sa ngayon.
Dalawang bagay ang itinuturo tungkol sa pangalan mismo - kabilang ang "systemic," na tumutukoy sa isang physiological na batayan, at "sakit," isang salita na maraming mga tao na mahaba naghintay upang marinig na may kaugnayan sa ME / CFS.
Sinasabi ng isang eksperto na ang ulat ay ang pinakamahusay na buod ng katibayan na nabasa na niya. Ang panel ay nabanggit din kung gaano kaunting pananaliksik ang nagawa sa ME / CFS kumpara sa kung gaano karaming mga tao ang nakakaapekto nito.
Ang isang kasamahan sa ulat na ito ay naglalabas ng mga prayoridad na pananaliksik para sa paglipat ng pasulong. Kasalukuyang binago ito para sa publikasyon ng National Institutes of Health.
At pagkatapos ay mayroong bagay na maaaring ang pinakamahalagang bahagi ng ulat na ito: ang bagong pamantayan sa diagnostic.
Diagnostic Criteria
Matagal nang hikayat ng komunidad ng pasyente na gamitin ng US ang karaniwang tinatawag na Canadian Consensus Criteria.
Ito ay isang positibong hakbang, kung gayon, na ang bagong pamantayan ay itinayo sa, ngunit hindi magkapareho sa, iyon.
Ang bagong pamantayan ay kinabibilangan ng:
- Anim na buwan ng malalim, hindi maipaliwanag na pagkapagod AT postexertional malaise AT hindi maayos na pagtulog ;
- Mga problemang nagbibigay-malay o pagpapabaya sa orthostatic (pagkahilo kapag nakatayo) .
Maraming mga doktor ang nagreklamo na ang kahulugan ng CDC, na ginagamit upang magpatingin sa mga tao mula noong 1994, ay maaaring maling pag-iinspeksyon sa mga taong may iba pang mga sanhi ng matagal na pagkapagod, kabilang ang depression. Kasama sa mga pamantayan na iyon ang anim na buwan ng paulit-ulit, hindi maipaliwanag na pagkapagod at apat o higit pang mga sintomas mula sa isang listahan na kasama ang lahat ng mga bagong pamantayan maliban sa orthostatic intolerance.
Gayunpaman, posible, sa ilalim ng pamantayan ng CDC, upang masuri ang ME / CFS nang wala ang mga sintomas ng bagong pamantayan sa pag-save ng pagkapagod.
Pagtanggap ng Ulat
Ang matagal na kontrobersya sa paglipas at ME / CFS ay pitted mga pasyente at mga mananaliksik laban sa gobyerno para sa mga dekada. Habang ang ulat na ito at ang panel na ginawa nito ay tiyak na hindi perpekto, kailangan kong magtaka kung anumang bagay ay mapapakinabangan ang lahat ng taong may aso sa paglaban na ito. Pinaghihinalaan ko na ang ilan ay patuloy na yakapin ang ME sa ilang anyo anuman ang anuman.
Gayunpaman, umaasa ako na ang mga taong iyon ay tanggapin ang bagong pangalan na sa wakas ay maiiwanan natin ang stigma ng talamak na pagkapagod na syndrome at muling ipaaral ang publiko tungkol sa tunay na katangian ng sakit na ito.
Higit pa, umaasa ako na makikilala ng medikal na komunidad ang dami ng pananaliksik at kadalubhasaan na pinagsama-sama ang ulat na ito at dumating upang tanggapin ang anumang tinatawag naming ito bilang isang malubhang kondisyon ng physiological. Ang bagong pamantayan ng diagnostic ay mas mahusay na naka-highlight sa mga pangunahing katangian ng sakit at maaaring magdulot ng mas pare-pareho at maaasahang diagnosis at pananaliksik. (Pagkatapos ng lahat, sa nakalipas na ilang mga dekada nakita natin ang hindi kukulangin sa 20 mga kahulugan, hindi bababa sa limang na kung saan ay pa rin sa pag-play .)
Kung ang ulat na ito at ang kasamang ito ay maaaring gawin ang lahat ng ito pati na rin ang humahantong sa pinataas na pananaliksik interes, ito ay pumunta sa isang mahabang paraan patungo sa healing ang labanan scars ng kontrobersya pati na rin ang pagpapabuti ng pananaw para sa mga taong naninirahan sa kondisyon na ito.
Pinagmulan:
Higit pa sa Myalgic Encephalomyelitis / Malalang Pagkapagod na Syndrome: Pag-iisip ng isang Sakit. Institute of Medicine, National Academy of Sciences. Pebrero 10, 2015. Lahat ng karapatan ay nakalaan. Na-access: Enero 2016.
Cohen, Jon. Goodbye chronic fatigue syndrome, hello SEID. Ang tagaloob ng agham, American Association para sa Advancement of Science, Pebrero 10, 2015. Lahat ng karapatan ay nakalaan. Na-access: Pebrero 2015.
Tuller, David. Ang talamak na nakakapagod na syndrome ay nakakakuha ng isang bagong pangalan. Ang New York Times, Pebrero 10, 2015. Lahat ng karapatan ay nakalaan. Na-access: Pebrero 2015.