Ito ay kung paano ko inilarawan sa mga tao kung paano ito nadama na nakatira sa MS.
Tinanong ako kamakailan upang makapagsalita sa mga "kapitan ng koponan" para sa MS15, ang 150-milya na bisikleta sa pagitan ng mga lungsod sa buong Estados Unidos na nagpapataas ng pera para sa National Multiple Sclerosis Society. Hindi sa tingin ko ang alinman sa mga tao sa madla ay talagang may maraming sclerosis (MS) , at ilan lamang ang may mga mahal sa buhay na may MS. Ang mga taong ito ay kumuha ng isang malaking halaga ng responsibilidad sa pagpaplano ng logistik para sa kanilang kumpanya ng koponan at alam ng isang mahusay na deal tungkol sa distansya pagbibisikleta, ngunit hindi kinakailangang MS.
Nais kong ipaalam sa kanila na pinahahalagahan ang kanilang trabaho. Nais ko ring ipaalam sa kanila na "kami" ay nasa lahat ng dako. Nais kong ipaalam sa kanila na dahil lamang ako ay nagmartsa (sa halip na gumulong) hanggang sa plataporma, na ako, at ang mga taong katulad ko, ay nasaktan pa rin sa mga paraan na mahirap makita o maunawaan.
Eksperimento sa Aking Visualization
Narito ang sinabi ko sa kanila:
Gusto kong ipaliwanag nang kaunti ang tungkol sa nararamdaman ng MS. Ang mga salitang tulad ng "pagod" o "nalilito" ay hindi sapat, kaya naisip ko na gusto kong subukan ang isang maliit na ehersisyo sa iyo, kung hindi mo naisip indulging sa akin.
Una, mangyaring itaas ang iyong kamay kung nakapaglakbay ka na sa buong mundo. [Karamihan sa kanila ay nakagawa.] Okay, mabuti, ito ay nakakatulong.
Pakisara ang iyong mga mata. Gusto kong subukan mo talaga at sumama sa akin sa paglalakbay na ito.
Hiniling sa iyo na kumuha ng isang paglalakbay sa negosyo sa isang bansa na hindi mo na-sabihin natin sa isang lugar sa Asya [upang gawin itong talagang malayo]. Ito ay isang huling sandali ng kahilingan ng iyong boss, kaya hindi mo talaga nararamdaman ang paghahanda.
Ang mga bagay ay dali-dali at napakahirap, kaya hindi ka sigurado kung nakaimpake ka ng mga tamang bagay (nagtatapos ka sa isang carry-on na bag na mabigat at malaki), at huli ka na sa airport, kaya nag-aalala ka sa buong oras na tumayo ka sa mga mahabang linya ng seguridad na makaligtaan mo ang iyong paglipad.
Tumakbo ka sa iyong gate sa hindi komportable sapatos at isang mabigat na amerikana sa iyong mga bag at ang huling tao sa board.
Ikaw ay nakaupo sa isang gitnang upuan, at walang lugar para sa iyong bag, kaya mo itong pinupuntahan sa ilalim ng upuan sa harap mo, ibig sabihin wala kang puwang upang ilagay ang iyong mga paa maliban sa ibabaw ng iyong bag. Mainit ka sa pagtakbo. (Sa pamamagitan ng paraan, sinuman na nakaupo sa kanilang sarili sa klase ng negosyo, tumayo at lumipat sa likod ng eroplano para sa paglipad na ito.)
Dumating at tinatanggap ng kapitan ang mga pasahero na nakasakay, na nagpapaalam sa kanila na ang oras ng paglipad ay 14 oras.
Mabilis na pasulong sa dulo ng flight. Ang iyong kapitbahay ay pinigilan ka ng kanyang siko, at pagkatapos ay nahulog tulog na nakahilig sa iyo, kaya hindi ka makatulog. Hindi ka talaga makakain, dahil pinigilan ng iyong mga tuhod ang iyong tray ng talahanayan mula sa antas. Ang tao sa harap mo ay nakaupo pa rin ang kanilang upuan, kaya pinindot nito ang iyong mga tuhod sa buong oras.
May isang maliit na kaguluhan, ngunit ang lupain sa wakas ay nakarating. Ang taong susunod sa iyo ay bumababa sa kanilang mga bag sa iyong ulo na sinusubukang makuha ang mga ito mula sa overhead bin. Ang mga tao ay tumatagal ng kanilang oras sa pagkuha sa pasilyo, umaalis sa iyo sa isang mahirap na posisyon habang naghihintay ka. Ginagawa mo ang iyong namamaga paa sa iyong sapatos at grab ang iyong bag, na tila nakakakuha ng mas mabigat.
Sa wakas ay nakuha mo ang eroplano. Wala sa Ingles (o anumang ibang wika na maaari mong maunawaan).
Ito ay 2:00 sa hapon at ang lahat ay tila alam kung saan sila pupunta maliban sa iyo. Hindi ka natulog nang 36 oras. Naglubog ang araw, at lahat ng bagay ay napakalinaw at napakalakas.
Kaya tingnan natin kung ano ang nararamdaman mo sa sandaling ito:
- Napapagod ka na sa tingin mo ay medyo masusuka at nahihilo.
- Nalilito ka-hindi mo alam kung eksakto kung nasaan ka o kung saan kailangan mong pumunta. Alam mo na sa wakas ay makikita mo ito, ngunit ngayon, ang mga ilaw ay masyadong maliwanag at ang mga tunog ay masyadong malakas.
- Ang iyong mga binti ay matigas, at ang iyong mga paa ay parehong tingly mula sa bumabagsak na tulog at masakit mula sa iyong sapatos na masyadong masikip.
- Kailangan mong umihi ang masama ngunit hindi mo alam kung saan ang mga banyo.
- Masyado kang mainit mula sa amerikana na iyong suot, dahil hindi mo nais na dalhin din ito.
- Ang iyong bag ay mabigat at mahirap at sa tingin mo ay masyadong mahina upang dalhin ito. Pagkatapos ay ang mga tali ay masira at gusto mong umiyak.
Okay, buksan mo ang iyong mga mata. Ang sandaling ito ay iyon. Iyon ay MS .
Final Thoughts
Nakatanggap ako ng isang maliit na teary sa dulo ng pagtatanghal na ito. Gayunpaman, sa aking sorpresa, gayon din ang karamihan sa aking tagapakinig. Sa palagay ko ang lahat ay maaaring magkaugnay sa kung gaano masama ang nararamdaman mo sa dulo ng isang pang-internasyonal na flight kapag mayroon ka pa ring mag-navigate sa hindi kilalang teritoryo. Hindi ko hinihiling sa kanila na isipin ang buhay sa isang wheelchair o kinakailangang magbigay ng mga iniksyon sa kanilang sarili araw-araw. Hindi rin ako naroroon upang bigyan sila ng pananalita tungkol sa kung paano ako pinasasalamatan ni MS sa araw-araw o nagsasalita tungkol sa saloobin ko sa "maaaring gawin". Gusto ko lang magbigay ng isang maliit na sulyap sa kung ano ang nadama ko araw-araw.
Isang Salita mula sa
Ang karanasan, sintomas at damdamin tungkol sa pagkakaroon ng MS ay iba para sa lahat. Kung mayroon kang MS, maaari kang magdagdag ng mga hindi komportable na detalye sa aking "visualization" o lumikha ng iyong sariling mas naaangkop sa iyong sitwasyon. Kung wala kang MS, ngunit ginagawa ng isang minamahal, itanong sa kanila kung ano ang nadarama nila-talagang nararamdaman-halos lahat ng oras. Ang kanilang sagot ay maaaring sorpresahin ka.
Muli, ang punto ng pagsasanay na ito ay hindi upang makuha ang pakikiramay mula sa aking tagapakinig (o sinuman na binabasa ito ngayon). Ito ay upang makipag-usap tungkol sa isang bagay na napaka sentro sa aking buhay. Ito ay upang makagawa ng isang koneksyon sa iba pang mga tao sa paligid ng bagay na ito na tinatawag na "MS," kahit na ito ay para lamang sa isang sandali.
> Na-edit ni Dr. Colleen Doherty, ika-2 ng Agosto 2016.