Ang Fibromyalgia ay may isang mahabang paraan upang pumunta pagdating sa pananaliksik, paggamot , diagnostic , at pampublikong kamalayan. Habang ang mga institusyon ng pananaliksik, parehong pampubliko at pribado, ay mahalaga sa aming pag-unlad, hindi lamang sila ang mga manlalaro sa larangan.
Ang mga organisasyon ng kawanggawa ay nagsusumikap sa likod ng mga eksena at sa pampublikong mata sa karagdagang pananaliksik at kamalayan. Ang kanilang matayog na mga layunin ay upang tulungan kaming lahat na magkaroon ng masalimuot at nakakapinsalang kalagayan upang humantong sa mas mahusay na buhay. Ang mga nangungunang mga charity sa fibromyalgia sa US at iba pa mula sa buong mundo ay nakalista dito upang malaman mo ang higit pa tungkol sa mga mahahalagang grupo at ang kritikal na gawain na ginagawa nila para sa amin.
Pambansang Fibromyalgia Association
Ang National Fibromyalgia Association (NFA) ay marahil ang pinakamahusay na kilalang charity fibromyalgia sa US Ito ay naging isang pangunahing puwersa sa likod ng Mayo 12 fibromyalgia mga kaganapan sa kamalayan sa buong bansa sa loob ng higit sa 20 taon. Inilalathala din nito ang magazine na Fibromyalgia AWARE pati na rin ang pagho-host ng mga pang-edukasyon na kumperensya.
Ayon sa website ng NFA, ang organisasyon ay "nakatulong na baguhin ang mga saloobin at pag-unawa sa kung ano ang gusto nilang mabuhay sa FM." Ang website nito ay nagbibigay ng isang kayamanan ng impormasyon sa kondisyon pati na rin ang isang patuloy na programa ng medikal na edukasyon para sa mga doktor at iba pang mga provider ng pangangalagang pangkalusugan na tinuturing ang fibromyalgia.
Mabilis na mga katotohanan sa NFA:
- Itinatag noong: 1997
- Katayuan ng pag-ibig: 501 (c) 3 non-profit
- Lokasyon: Orange, California
Mga mapagkukunan para sa iyo:
- Ang libreng pagiging miyembro ay kinabibilangan ng eNewsletters, online na pang-edukasyon na mga presentasyon, mga update sa pananaliksik, impormasyon tungkol sa mga pag-aaral na naghahanap ng mga kalahok, at mga diskwento sa ilang mga item sa NFA online store
Mga paraan upang mag-ambag:
- Mag-donate ng pera sa pamamagitan ng PayPal
- Bumili ng mga produktong pang-edukasyon at kamalayan sa online na tindahan
- Gumawa ng isang fundraiser
- Tumulong sa pangangalap ng pondo at mga pagsisikap sa kamalayan, kabilang ang pagbibigay ng kampanya ng Martes at mga kaganapan sa araw ng kamalayan
- Piliin ang NFA sa Amazon Smile
Fibromyalgia Coalition International
Sa website nito, sinasabi ng Fibromyalgia Coalition International (FCI) na nais itong maging isang "beacon ng pag-asa para sa milyun-milyong FM / CFS na dumaranas sa buong mundo." Nagho-host ito ng mga kumperensya at iba pang pang-edukasyon na mga kaganapan sa lugar ng Kansas City at nagbabayad ng espesyal na atensiyon sa mga di-nakapagpapagaling na pamamaraan, tulad ng diyeta, na sinusuportahan ng medikal na pananaliksik.
Mabilis na mga katotohanan sa FCI:
- Itinatag noong: 2000
- Katayuan ng pag-ibig: 501 (c) 3 non-profit
- Lokasyon: Mission, Kansas
Pahayag ng misyon:
Ang misyon ng FCI ay upang magbigay ng pag-asa sa lahat ng nagdurusa sa Fibromyalgia at Malalang Pagod na Syndrome sa pamamagitan ng malawak na pananaliksik at pag-uulat ng natural, napatunayan, at epektibong mga therapies na tumutuon sa mga sanhi ng ugat.
Mga mapagkukunan para sa iyo:
- Direktoryo ng mga grupo ng suporta sa fibromyalgia
- Direktoryo ng mga tagapagbigay ng pangangalaga sa kalusugan ng fibromyalgia
Mga paraan upang mag-ambag:
- Mamili ng mga libro, CD, at mga produkto ng kamalayan sa pamamagitan ng online na tindahan
- Mga donasyon ng isang beses o patuloy na pera
- Pagbibigay sa Lugar ng Trabaho
- Piliin ang FCI sa Amazon Smile
National Fibromyalgia & Chronic Pain Association
Ang National Fibromyalgia & Chronic Pain Association (NFMCPA) ay nagsasabi na ang layunin nito ay upang maitaguyod ang maagang pag-diagnose, makapagtatag ng siyentipikong pananaliksik para sa pagpapagaling, at mapadali ang pananaliksik sa angkop, madaling maabot, at abot-kayang paggamot para sa fibromyalgia. Nag-organisa at nagtataguyod ng mga kaganapan sa araw ng kamalayan ng Mayo 12 at nag-aalok din ng isang karangalan at pagdiriwang dingding at sa mga alaala sa memorya sa kanyang website.
Mabilis na mga katotohanan sa NFMCPA:
- Itinatag noong: 2008 (bilang CURE FM, naging NFMCPA noong 2010)
- Katayuan ng pag-ibig: 501 (c) 3 non-profit
- Lokasyon: Logan, Utah
Pahayag ng misyon:
Pinagsasama ng National Fibromyalgia & Chronic Pain Association ang mga pasyente, gumagawa ng patakaran, at pangangalagang pangkalusugan, medikal, at siyentipiko upang ibahin ang buhay sa pamamagitan ng suporta ng pangitain, pagtataguyod, pananaliksik, at pag-aaral ng fibromyalgia at malalang sakit na sakit. Nag-aalok din ito ng isang newsletter sa mga bagong pagsisikap at mga pagsusumikap sa pagtataguyod.
Mga mapagkukunan para sa iyo:
- Listahan ng mga mapagkukunan sa mga kapansanan at mga isyu sa trabaho
- Listahan ng mga mapagkukunan para sa mga isyu sa matatanda
- Listahan ng mga pinansiyal na mapagkukunan para sa mga may sakit sa chronically
- Articulos en Espanol
Mga paraan upang mag-ambag:
- Mag-donate ng pera
- Bumili ng t-shirt o aksesorya mula sa online na tindahan
- Piliin ang NFMCPA sa Amazon Smile
Pambansang Fibromyalgia Partnership, Inc.
Ang layunin ng National Fibromyalgia Partnership (NFP) ay ang pagkalat ng impormasyon at kamalayan ng fibromyalgia pati na rin ang pag-link ng mga tao sa kondisyong ito sa legal, pinansiyal, at iba pang mapagkukunang tulong. Naglalathala ito ng isang quarterly journal na tinatawag na Fibromyalgia Frontiers at nagbigay din ng impormasyon tungkol sa mga pag-aaral na naghahanap ng mga kalahok.
Mabilis na mga katotohanan tungkol sa NFP:
- Itinatag noong: 1992
- Katayuan ng pag-ibig: 501 (c) 3 non-profit
- Lokasyon: Linden, Virginia
Pahayag ng misyon:
Upang gawing wasto ang medikal, impormasyon sa mapagkukunan ng kalidad sa fibromyalgia na magagamit sa aming pagiging miyembro, mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan, at sa komunidad-sa-malaki.
Mga mapagkukunan para sa iyo:
- Ang impormasyon tungkol sa myofascial pain syndrome (isang pangkaraniwang pangkaraniwang kondisyon)
- Impormasyon tungkol sa mga serbisyo sa pananalapi at panlipunan
- Listahan ng mga mapagkukunan para sa mga kalalakihan at bata na may fibromyalgia
- Articulos en Espanol
American Talamak na Pain Association
Ang American Chronic Pain Association (ACPA) ay nag-aalok ng "suporta sa peer at edukasyon sa mga kasanayan sa pamamahala ng sakit sa mga taong may sakit, pamilya at mga kaibigan, at mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan." Nakatulong ito na magtatag ng maraming daang mga grupo ng suporta sa ACPA sa US, Canada, Great Britain, at iba pang mga bansa.
Bagaman hindi partikular ang isang organisasyong nakatuon sa fibromyalgia, ang mga taong may fibromyalgia ay maaaring makinabang mula sa mga grupo ng suporta, impormasyon, at pagtataguyod na ibinibigay nito. Mayroon din itong newsletter na tinatawag na The Chronicle.
Mabilis na mga katotohanan sa ACPA:
- Itinatag: 1980
- Katayuan ng pag-ibig: 501 (c) 3 non-profit
- Lokasyon: Pittsburgh, Pennsylvania
Mga mapagkukunan para sa iyo:
- Listahan ng mga talamak na grupo ng suporta sa sakit
- Magsimula ng isang grupo ng suporta sa iyong lugar
- Impormasyon tungkol sa maraming mga kondisyon ng sakit, paggamot, at mga tool sa pamamahala ng sakit
Mga paraan upang mag-ambag:
- Mag-donate ng pera sa pamamagitan ng PayPal
International Organisasyon
Sa labas ng US, maraming mga organisasyon ng kawanggawa ay nagsisikap upang mapabuti ang buhay ng mga taong may ganitong kondisyon. Ang ilan sa kanila ay:
- Ang International Myopain Society
- European Network ng Fibromyalgia Associations
- Fundacio per a la Fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica (Spain)
- AFIBROM (Espanya)
- Fibromyalgia Action UK
Isang Salita Mula
Para sa mga maaaring mag-donate, maaari kang makahanap ng isang karapat-dapat na tatanggap ng iyong kabutihang-loob. Para sa mga hindi maaaring, marahil ay makakahanap ka ng iba pang mga paraan upang tulungan o i-promote ang mga organisasyong ito. Anuman, maaari kang makakuha ng direktang benepisyo mula sa impormasyon at mga serbisyong ibinibigay nila, bilang karagdagan sa hindi tuwirang benepisyo na nakuha namin mula sa kanilang mga pagsisikap.
Bukod dito, ang mga donasyon sa mga organisasyon ng kawanggawa tulad ng mga ito ay maaaring gumawa ng mga dakilang kaloob para sa mga taong nasa iyong buhay na may sakit na parati o maaaring magsilbing paraan upang matandaan ang isang taong nakikipaglaban sa fibromyalgia sa panahon ng kanilang buhay. Maaari mo ring isulat ang mga charitable contribution sa iyong kalooban. Subalit, bago mag-donate sa anumang kawanggawa na organisasyon, siguraduhing magsaliksik ito upang malaman mo na ang iyong pera ay ginugol sa kung paano mo ito gusto.