Pagdating sa Mga Pakuluan sa Surgery Para sa Matinding Ulserative Colitis
Ulcerative Colitis Ruins My Vacation
Oktubre ng 1998, at ang aking asawa ay naglalakbay patungong Disney World sa Florida. Nagbigay siya ng isang pagtatanghal sa isang kumperensya, at nagpunta ako para sa pagsakay - at upang makita Mickey, siyempre.
Habang nasa Disney namin, maraming oras akong tumatakbo sa mga banyo dahil sa aking ulcerative colitis.
Sa kabutihang palad, nagkaroon ako ng isang libro na naka-map out ang bawat parke na napakahusay. Sa mga bus papunta at mula sa hotel, madalas ako ay nahihirapan, na umaasa na hindi ko na kailangang "pumunta" bago kami dumating sa aming patutunguhan. Mahigit sa isang beses ang aking asawa at ako ay may upang makakuha ng off ang bus sa ibang resort kaya maaari ko bang gamitin ang mga pasilidad doon. Nagkaroon kami ng kasiyahan, ngunit mahirap palaging nagtataka kung saan ang susunod na banyo. Nag-aalala ako na sinasaktan ko ang biyahe para sa aking asawa.
Bumalik sa Reality ...
Pagdating namin sa bahay, nakipag-appointment ako sa isang bagong gastroenterologist . Sapagkat masyadong mahaba na dahil sa aking huling colonoscopy , naka-iskedyul siya ng isang kaagad.
Hindi ko matandaan ang anumang bagay mula sa aktwal na pagsusulit (salamat sa kabutihan). Ang unang bagay na natatandaan ko ay ang hitsura ng mukha ng aking doktor nang bumalik siya sa lugar ng pagbawi upang talakayin ang aking mga resulta. Mukhang gusto niyang makita ang isang multo, at sinabi niya sa akin na ang aking colon ay puno ng mga polyp .
Ito ay napakasama, siya ay nag-aalala na mayroon na akong kanser sa colon , at susuriin niya agad ang operasyon. Ako, sa aking nakapagpapalabas na estado, ay agad na nagsimulang tumangis at tinanong siya kung ang ibig niyang sabihin ang dalawang-hakbang na operasyong j-pouch , at kinumpirma niya na ginawa niya.
Nagdala siya ng mga ulat sa lab, at bago ako umalis natuklasan namin na ang mga polyp ay hindi kanser.
Hindi pa, gayon pa man. Nagpapakita sila ng mga palatandaan ng dysplasia , na maaaring maging pasimula sa kanser. Ang aking colon ay maaaring maging kanser, at maaaring hindi ito.
Mga desisyon
Ako ngayon ay may ilang matigas na mga pagpipilian upang gawin. Hindi ko gusto ang pagtitistis, ngunit tila ito ay ang pinakamahusay na paraan ng pagkilos, dahil ang aking colon ay maaaring maging kanser sa susunod na tatlong buwan. Kinailangan kong magpasiya kung anong uri ng operasyon, at kung saan ko gagawin ito.
Sumangguni ako sa dalawang magkaibang surgeon. May mga pribilehiyo sila sa iba't ibang ospital, at may iba't ibang opinyon tungkol sa aking kaso. Ang unang surgeon na nakita ko ay maibibigay niya sa akin ang isang pouch sa isang hakbang dahil sa aking kabataan at sa aking kalusugan. Napakaganda nito sa akin, ngunit ako ay may pag-aalinlangan, dahil nabasa ko ang isang hakbang na pamamaraan ay nagdadala ng higit pang mga panganib ng mga problema tulad ng pouchitis .
Inirerekomenda ng ikalawang siruhano ang dalawang hakbang na pamamaraan. Sa edad na 25, walang sinuman ang nais magkaroon ng dalawang operasyon sa espasyo ng tatlong buwan, ngunit nagpasya akong gawin ito. Nais kong magawa ang bagay na ito nang tama, at kung kailangan kong magtiis ng mas maraming sakit at paghihirap upang magkaroon ng isang mas mahusay na buhay sa hinaharap, tama iyon sa akin.
Ang unang hakbang
Upang ihanda ang aking sarili para sa pansamantalang ileostomy , nabasa ko ang lahat ng bagay na maaari kong makuha ang aking mga kamay tungkol sa pamamaraan.
Nakilala ko ang isang ET nurse , at ipinaliwanag niya ang higit pa tungkol sa kung paano aalagaan ang aking ileostomy. Sinuri niya ang aking tiyan, napagpasyahan namin kung saan ang stoma ay dapat na batay sa aking damit at pamumuhay, at minarkahan niya ito sa aking tiyan nang walang tinta. Ibinigay niya sa akin ang isang sample na ostomy set-up, kaya magiging pamilyar ako dito. Kapag nakuha ko sa bahay ko stuck ito sa aking tiyan sa aking "stoma", upang makita kung paano ito pakiramdam.
Ang unang operasyon ay isang kumpletong colectomy at paglikha ng j-pouch at isang pansamantalang ileostomy. Nagugol ako ng 5 araw sa ospital at dumating sa bahay na may isang bag na puno ng mga gamot kabilang ang mga pangpawala ng sakit, antibiotic, at prednisone .
Nagkaroon ako ng isang visiting nars na pumunta sa bahay ko upang tulungan akong baguhin ang aking appliance. Kaya, ang unang tatlong beses na binago ko ito ay mayroon akong tulong. Sa pangatlong beses ginawa ko ang aking sarili at ang nars na pinangangasiwaan. Kailangan kong gumawa ng isang mahusay na trabaho dahil hindi ako nagkaroon ng tulo sa buong tatlong buwan ang aking ileostomy.
Mas madali para sa akin na tanggapin ang bag dahil alam ko na pansamantala lang ito. Natagpuan ko ito upang maging mas kawili-wiling kaysa sa nakakatakot o gross (pagkatapos ng 10 taon na may ulcerative kolaitis, mayroong maliit na maaaring sumuway sa akin). Ang pinakamagandang bahagi tungkol sa bag ay kalayaan mula sa banyo! Maaari akong pumunta sa mall at huwag mag-alala na ang pinakamalapit na banyo ay dalawang palapag, at maaari akong pumunta sa isang pelikula at hindi kailangang tumayo sa gitna. Kinuha ako ng nanay ko upang makakuha ng manikyur sa kauna-unahang pagkakataon sa buhay ko, at hindi ko kailangang mag-alala tungkol sa aking ulcerative colitis na nagbibigay sa akin ng problema. Ito ay kamangha-manghang, at kung kailangan kong magkaroon ng isang bag, iyon ay isang maliit na presyo para sa akin na magbayad.
Ang Pangalawang Hakbang
Kahit na tinatangkilik ko ngayon ang buhay, gusto ko pa rin na magpatuloy sa susunod na hakbang at makuha ang aking j-pouch na nakalakip. Ang aking karanasan sa ileostomy ay nagpakita sa akin na ito ay hindi mapagpahirap at kakila-kilabot, at maaari akong magkaroon ng isang magandang buhay kung kailangan kong bumalik sa isang ileostomy ilang araw.
Natatakot ako sa pagtambak sa gurney, naghihintay na dalhin ako sa operasyon. Masama ang pakiramdam ko, at napailalim ang aking sarili sa mas maraming sakit na nagsimula na tila nakakatawa. Ang aking operasyon ay naantala para sa ilang oras dahil sa isang emergency. Sa kabutihang palad, naputol na ako mula sa pagkapagod na sa wakas ay nakatulog ako, at ang susunod na bagay ay alam ko na pinalaki nila ako sa operasyon. Ang mga nars ay kahanga-hanga at ginawa jokes kaya hindi ko kaya takot.
Kapag nagising ako ay may isa pang kamangha-manghang nars sa pagbawi na agad na nakontrol ang aking sakit, at ipinadala ako sa aking silid. Nang malaman ko na sapat, ang unang bagay na ginawa ko ay pakiramdam ang aking tiyan at suriin upang matiyak na ang bag ay nawala!
Masyado akong masakit kaysa pagkatapos ng unang hakbang. Kinuha ang aking mga tiyan dalawang araw upang gisingin. Ito ay isang kakila-kilabot na panahon, wala akong anumang makakain, at pinananatiling papunta ako sa banyo at sinusubukang ilipat ang aking mga tiyan, ngunit wala na. Nagsimula akong maging namamaga, at labis na nalulumbay at nababalisa. Sa wakas, pagkatapos ng kung ano ang sa akin tila tulad ng magpakailanman, ako ay maaaring ilipat ang aking tiyan! Bago siya umalis sa gabing iyon tinitiyak ng aking asawa na nakuha ko ang isang tray ng mga malinaw na likido, at pagkasunod na umaga ay nakakuha ako ng matibay na pagkain. Nang hapong iyon nagpunta ako sa bahay.
Ang Kasalukuyan at ang Kinabukasan
Pagkatapos ng isang taon na may isang j-pouch, nagagawa pa rin ako nang mahusay. Maaari akong kumain ng kahit anong gusto ko (sa loob ng dahilan), at halos hindi ako nagtatae. Inalis ko ang aking supot tungkol sa 4-6 beses sa isang araw, o kapag ako ay nasa banyo upang umihi (kasama ang aking maliit na pantog na halos bawat dalawang oras). Kung kumain ako ng isang bagay na maanghang maaari akong makaranas ng ilang nasusunog kapag ginamit ko ang banyo, ngunit ito ay walang katulad ng mga almuranas at nasusunog na mayroon ako sa UC.
Kung minsan, mayroon akong mga kilos na 'eksplosibo', ngunit hindi naiiba kaysa noong nagkaroon ako ng UC. Sa katunayan, mas kaunting problema ngayon dahil maaari kong kontrolin ito, at hindi masakit. Hindi na ako nagkaroon ng isang mad madilim sa banyo mula noong bago ang aking unang operasyon.
Sa hinaharap, umaasa akong magpatuloy sa paggawa ng mga bagay na natatakot ko na hindi ko gusto. Mahabang panahon na ang darating, ngunit sa palagay ko ay sa wakas ay ang aking turn na magkaroon ng ilang kaligayahan at kalayaan mula sa mga banyo.