Ang sakit na Parkinson (PD) ay isang komplikadong sakit sa utak na hindi lamang nagiging sanhi ng nabawasan na kakayahang lumipat ngunit nakaugnay din sa maraming iba pang sintomas na hindi motor tulad ng mga problema sa pagtulog, depression, paninigas ng dumi, at pagkawala ng amoy. Ang pagdaragdag sa pagiging kumplikado nito ay ang katunayan na marami sa kasalukuyang mga therapies para sa PD ay may mga epekto na limitado ang kanilang paggamit.
Kahit na ang mga siyentipiko ay dumating sa isang mahabang paraan sa pag-unawa sa biology ng PD at pagbuo ng mga nobela therapies upang mas mahusay na pamahalaan ang mga sintomas, mayroong maraming mga hamon na nakapalibot na ito medyo mahirap hulihin at debilitating neurodegenerative ("namamatay ng mga selula ng utak") sakit.
Sa huli, gusto naming magkaroon ng lunas para sa Parkinson, at ang tanging paraan upang makahanap ng lunas ay sa pamamagitan ng higit na pananaliksik at kamalayan. Habang naroon ang isang bilang ng mga pundasyon na malakas na nagtataguyod para sa sakit na Parkinson, normal na tanungin kung alin ang dapat mong ituon. Na sinabi, narito ang isang listahan ng mga pundasyon ng Parkinson na tila karapat-dapat sa iyong suporta.
Ang Michael J. Fox Foundation
Ang nakasisiglang aktor at tagapagtaguyod na si Michael J. Fox ay nagbahagi ng kanyang kuwento tungkol sa pamumuhay sa Parkinson sa website ng pundasyon. Pinagtutuunan din niya ang kanyang (at ang pundasyon) na pangunahing layunin ng paghahanap ng lunas para sa PD.
Pananaliksik
Ang pribadong pundasyon ay transparent tungkol sa misyon ng pananaliksik nito at tiyak kung paano ito pinondohan-higit sa $ 700 milyon ay nakatuon sa PD na pananaliksik hanggang sa ngayon, na ginagawang ang pundasyong ito ang pinakamalaking non-profit financier ng PD sa pananaliksik ng mundo.
Makialam
Ang isang paraan na maaari kang makakuha ng mas maraming kasangkot sa Michael J. Fox Foundation ay sa pamamagitan ng pagiging miyembro ng Team Fox. Ang Team Fox ay isang programang fundraising ng komunidad na kung saan ang mga tao ay nag-organisa ng iba't ibang mga kaganapan sa pangangalap ng pondo, tulad ng mga karera ng bisikleta at mga konsyerto, upang makakuha ng pera para sa pananaliksik ng PD.
Mayroon ding grupong Team Fox Young Professional (YP) na matatagpuan sa anim na lungsod sa Estados Unidos, gayundin sa Toronto, Canada. Ang grupong ito ay binubuo ng 20 hanggang 30 taong gulang na may iba't ibang mga pinagmulan ng trabaho, na karamihan ay may isang minamahal na may Parkinson's . Ang mga propesyonal na ito ay kumukuha ng isang natatanging tungkulin sa pamumuno at mananatiling nakatuon sa pagpapalaki ng pera para sa pananaliksik.
Mga Mapagkukunan
Nag-aalok ang Michael J. Fox Foundation ng isang kayamanan ng kaalaman sa PD. Ang isang makabagong tool na pang-edukasyon na ginagamit nila ay ang video na "Foxfeed Blog" na nagtatampok ng espesyalista sa neurologist at paggalaw ng paggalaw na may timbang sa mga kaugnay na paksa na may kaugnayan sa PD.
National Parkinson Foundation
Itinatag noong 1950s, ang National Parkinson Foundation, o NPF, ay naglalayong mapabuti ang buhay ng mga nabubuhay sa sakit na Parkinson.
Pananaliksik
Ang isang malaking pag-aaral sa pag-aaral ay isinasagawa ang NPF's Parkinson's Outcomes Project na may halos 10,000 kalahok. Ang layunin ng pag-aaral na ito ay upang suriin ang ilang mga kadahilanan na nakakaapekto sa kung gaano kahusay ang isang tao ay nakatira sa sakit. Kasama sa pag-aaral ang sumusunod:
- Pag-unawa sa mga benepisyo ng ehersisyo sa PD
- Pag-aaral ng papel ng depression at pagkabalisa sa pangkalahatang kalusugan ng isang taong may PD
- Pag-aaralan kung bakit naiiba ang pinamamahalaang PD depende sa kung saan natatanggap ng isang tao ang kanilang pangangalaga
Makialam
Ang isang paraan upang matulungan ang National Parkinson Foundation na magtipon ng pera ay sa pagsisimula ng isang Fund Hope ng Team Hope, na nangangahulugang pagpaplano ng iyong sariling kaganapan o pakikilahok sa lahi ng pagtitiis.
Ikaw at ang iyong mga mahal sa buhay ay maaari ring lumahok sa Moving Day, na gaganapin sa iba't ibang lungsod sa Estados Unidos. Hinihikayat ng pagguhit ng pondo na ito ang anumang uri ng "kilusan" tulad ng yoga, tai chi, pilates, at paglalakad.
Mga Mapagkukunan
Ang isang mahalagang mapagkukunan na ibinibigay sa pamamagitan ng NPF ay ang kanilang lokal na mga pangkat ng NPF na nagbibigay ng access sa mga grupo ng suporta at ehersisyo at mga klase sa kalusugan sa loob ng sariling komunidad ng isang tao.
Bilang karagdagan, sa pamamagitan ng kanilang website, makikita mo ang NPF Centers of Excellence na matatagpuan sa buong bansa. Ang mga sentro na ito ay mga medikal na klinika na nagbibigay ng pangangalaga sa mga may Parkinson's. Nakikipag-ugnayan din sila sa pananaliksik na nauugnay sa Parkinson.
Sa katunayan, ang ilan sa mga sentro na ito ay nag-aalok ng mga klinikal na pagsubok na ang isang taong may sakit na Parkinson ay maaaring magpatala sa, kung karapat-dapat. Bukod dito, ang ilang mga sentro ay nag-aalok ng mga therapies na partikular sa Parkinson, tulad ng physical therapy, occupational therapy, therapy sa pagsasalita, at pagpapayo. Ang ilang mga sentro ay nag-aalok din ng kirurhiko paggamot para sa PD, tulad ng malalim na utak pagpapasigla, at isang pamamaraan na nagsasangkot ng paghahatid ng isang gel pagbabalangkas ng carbidopa / levodopa (Duopa) sa pamamagitan ng isang tubo sa maliit na bituka.
American Parkinson Disease Association
Ang American Parkinson Disease Association, o APDA, ay itinatag noong 1961 at gumastos ng higit sa $ 170 milyon sa pagbibigay ng edukasyon, pagtataguyod ng kamalayan, pagsuporta sa pananaliksik, at pag-aalok ng mga serbisyo sa mga taong nakatira sa PD.
Pananaliksik
Pinondohan ng APDA ang $ 46 milyon sa pananaliksik hanggang ngayon at kasalukuyan ay nagpapanatili ng walong Sentro para sa Advanced na Pananaliksik na matatagpuan sa mga pangunahing pang-akademikong mga pasilidad ng medikal sa buong Estados Unidos. Bawat taon, nagbigay din sila ng mga indibidwal na mga pamigay sa pananaliksik at mga fellowship sa mga siyentipiko na nag-aaral ng Parkinson's disease.
Makialam
Nag-aalok ang ADPA ng Optimism Walk, isang fundraiser na naghihikayat sa paglalakad (sa pagitan ng isa at tatlong milya) sa iba't ibang mga lokasyon sa buong bansa.
Maaari mo ring mag-navigate sa kanilang website upang basahin ang Mga Kwento ng Optimismo ng mga tao. Ang mga kuwentong ito ay mga paglipat ng mga tao tungkol sa kung paano nila natutunan na mabuhay nang maayos at mabuhay nang positibo sa PD. Malugod ka ring magbahagi ng iyong sariling kuwento na maaaring maging panterapeutika para sa ilang mga tao.
Mga Mapagkukunan
Tulad ng ibang mga pundasyon, ang mga mapagkukunang pang-edukasyon ay marami at kinabibilangan ng:
- Isang buong sistema ng mga kabanata at impormasyon at mga referral (I & R) na mga sentro
- Mahigit 30 pang-edukasyon na polyeto at mga polyeto na libre at maipapadala sa iyong tahanan o nabasa sa computer
- Isang pana-panahong newsletter
- Ang isang walang bayad na hotline (888-606-1688) na pinamamahalaan ng lisensiyadong pisikal na therapist na nag-aalok ng impormasyon tungkol sa ehersisyo sa PD
Parkinson's Disease Foundation
Ang Parkinson's Disease Foundation, o PDF, ay nagbanggit ng kanilang ultimate mission bilang isa sa pagtuklas ng sanhi at lunas para sa sakit na Parkinson.
Pananaliksik
Ang PDF ay kasalukuyang sumusuporta sa higit sa 40 mga programang pang-agham at mga proyekto para sa isang maliit na higit sa $ 5 milyon. Higit na partikular, sinusuportahan nila ang pananaliksik sa tatlong kahanga-hangang akademikong mga sentro ng medisina:
- Columbia University Medical Center (New York, NY)
- Rush University Medical Center (Chicago, IL)
- Weill Cornell Medical Center (New York, NY)
Nagbibigay din sila ng pagpopondo sa pananaliksik at mga parangal sa pag-unlad sa karera upang piliin ang mga siyentipiko at mga medikal na kasamahan na may interes sa PD.
Makialam
Ang isang paraan upang makisangkot sa Parkinson's Disease Foundation ay upang ipakita ang mga bahagi ng Parkinson's Quilt Project. Ang kubrekama na ito ay nilikha ng higit sa 600 mga tao na nagbahagi ng kanilang karanasan sa PD sa pamamagitan ng mga guhit, larawan, salita, at simbolo. Ngayon, maaari kang mag-upa ng mga panel ng kubrekama upang itaas ang kamalayan sa iyong sariling komunidad.
Ang isa pang makabuluhang paraan upang makibahagi ay ibahagi ang iyong kuwento kung mayroon kang PD o magtataas ng mga pondo bilang isang PDF Champion.
Mga Mapagkukunan
Nag-aalok ang PDF ng ilang mapagkawanghang mapagkukunan para sa mga may PD at ang kanilang mga miyembro ng pamilya, mga kaibigan, at / o mga tagapag-alaga. Ang ilan sa mga ito ay kinabibilangan ng:
- Ang isang pambansang helpline na may kawani ng mga eksperto sa Parkinson na magagamit sa parehong mga nakatira sa kondisyon at sa kanilang mga mahal sa buhay
- Isang "tren ang tagapagsanay" na programa para sa mga nars at pisikal na therapist upang i-optimize ang pangangalaga ng mga taong may Parkinson's
- Makilahok sa online na mga seminar para sa sinuman na gustong matuto tungkol sa Parkinson's
Isang Salita Mula
Siyempre pa, maraming mga kawanggawa, organisasyon, grupo ng pagtataguyod, at mga lipunan na sumusuporta sa sakit na Parkinson kaysa sa mga binanggit dito. Ngunit, ginagawa mo na ang iyong angkop na pagsisikap sa pamamagitan ng pagtingin sa tukoy na pundasyon na umaakma sa iyong mga inaasahan. (Kung ang mga ito ay hindi, mangyaring magpatuloy sa paghahanap.)
Tandaan, ang pagpili na magtrabaho kasama ang isang tiyak na pundasyon ay isang dalawang-daan na kalye. Habang binibigyan mo ang iyong mahalagang oras, pera, at enerhiya sa isang samahan, matiyak na magkakaroon ka ng isang bagay sa pagbalik-marahil kaalaman, bagong pagkakaibigan, itinuturing na mga alaala, o isang pakiramdam ng kapayapaan.
> Pinagmulan:
> Schrag A, Horsfall L, Walters K, Noyce A, Petersen I. Prediagnostic na mga pagtatanghal ng Parkinson's disease sa pangunahing pangangalaga: isang pag-aaral sa kaso ng control. Lancet Neurol. 2015 Jan; 14 (1): 57-64.