Alamin kung aling mga pangkat ang nakatuon sa pagsuporta sa mga may kanser sa suso
Ang pagiging kasangkot sa isang grupong sumusuporta sa kanser sa suso o komunidad ng suporta ay isang napakalaking benepisyo para sa maraming tao na nakakaharap sa kanser sa suso ng metastatic. Ang mga komunidad na ito ay nagbibigay ng pagkakataon na makipag-usap sa iba na nakaharap sa parehong uri ng mga hamon na ikaw ay. Hindi mahalaga kung gaano ka masigasig at mapagmahal sa iyong pamilya at mga kaibigan, may isang espesyal na bagay tungkol sa pag-alam ng iba ay nakakaranas ng katulad na bagay.
Bilang karagdagan sa suporta, ang isang mahusay na komunidad ng suporta ay maaaring maging isang paraan upang malaman ang tungkol sa pinakabagong mga opsyon sa paggamot na magagamit para sa iyong kanser. Naabot namin ang isang oras at lugar kapag ang mga miyembro ng isang komunidad ng suporta ay maaaring mas pamilyar sa mga klinikal na pagsubok na nag-aaral ng mga bagong paggamot para sa iyong sakit kaysa sa ilang mga oncologist sa komunidad.
Mga Natatanging Grupo
Maraming tao na may kanser sa suso na may metastatic ang nakakatulong na maging kasangkot sa isang grupo na binubuo ng mga taong may kanser sa suso. Ang mga uri ng mga isyu na nahaharap sa mga kababaihan na may maagang bahagi ng kanser sa suso ay madalas na naiiba mula sa mga may metastatic na kanser sa suso, at na nahaharap sa mga pagkakaiba ay maaaring maging lubhang masakit.
Halimbawa, sa kanser sa suso ng metastatic hindi ka maaaring mag-alala tungkol sa pagpapanatili ng iyong pagkamayabong o pagbabago sa iyong dibdib na pag-aayos ng suso. Sa halip, maaari kang magkaroon ng maraming mga alalahanin na may kaugnayan sa pagkakaroon ng isang sakit na hindi magagamot na ang ilang mga tao na may kanser sa suso ng maagang bahagi ay hindi isinasaalang-alang sa parehong antas.
Sa katunayan, maaari mong madama na mas karaniwan sa mga taong may iba pang uri ng kanser na yugto 4 kaysa sa mga taong may kanser sa suso na maagang bahagi.
Sa kabutihang palad, mayroon na ngayong mga komunidad ng kanser sa suso na partikular na idinisenyo para sa mga may sakit na metastatic. Kabilang sa mga halimbawa ang:
- Ang Metavivor ay isang suportang komunidad na partikular na idinisenyo para sa mga may sakit sa metastatic
- Ang Metastatic Breast Cancer Network (MBCN) ay nag-aalok ng impormasyon kung paano mamuhay sa metastatic breast cancer, may clinical trial finder, at marami pang iba
Suporta para sa mga Lalaki
Karamihan sa mga komunidad ay walang mga grupo ng suporta sa kanser sa suso na partikular na idinisenyo para sa mga kalalakihan, at maaaring makita ng maraming tao na ang kanilang grupo ng suporta sa komunidad ay hindi talaga nakakatugon sa kanilang mga pangangailangan.
Ang kagandahan ng internet ay ang maraming mga tao ay maaaring makahanap ng isang komunidad na nakatutok sa mga kondisyon na medyo hindi pangkaraniwan tulad ng lalaki kanser sa suso.
Maraming mga pagkakaiba sa pagitan ng kanser sa suso sa mga kalalakihan at kanser sa suso sa mga kababaihan mula sa mga uri ng kanser, hanggang sa pinakamahusay na paggamot, sa saklaw ng isang genetic predisposition. Ang pagkakataon na makipag-usap sa ibang mga lalaki ay maaaring maging kapaki-pakinabang lalo na kapag nagsasalita ng mga sintomas na kakaiba sa mga lalaki.
Suporta para sa Young Women
Tulad ng mga kalalakihan na may kanser sa suso ay may natatanging pangangailangan, ang mga batang babae na may kanser sa suso ay nakaharap sa ilang mga isyu na kakaiba sa mga kabataang babae. At tulad ng mga tao, maraming mga paraan kung saan maaaring magkakaiba ang sakit.
Ang mga kabataang babae ay mas malamang na magkaroon ng agresibong mga bukol, mga bukol na ang mga hormone receptor ay negatibo at may mas masahol na pangkaraniwang pagbabala. Ang mga paggamot, sa turn, ay madalas na naiiba, na may mga opsyon tulad ng chemotherapy na naglalaro ng mas malaking papel na may metastatic na kanser sa suso kaysa sa mas matatandang kababaihan na may sakit.
Ang paghahanap ng komunidad ng suporta sa iba pang mga kabataan ay maaaring maging kapaki-pakinabang. Kasama sa ilang mga pagpipilian ang:
- Ang Young Survival Coalition ay isang organisasyon na nakatuon sa mga kababaihan na may edad na 40 o mas bata na nakakaharap sa kanser sa suso.
- Ang Stupid Cancer ay isang grupo ng mga kabataan (edad 15 hanggang 39) na may anumang uri ng kanser, at napaka-aktibo sa pagsuporta sa mga taong may mga pangangailangan na natatangi sa mga batang nakaligtas.
Suporta para sa mga tagapag-alaga
Ang pag-aalaga sa isang mahal sa buhay na may metastatic na kanser sa suso ay nagdudulot ng sarili nitong hanay ng mga hamon. Kahit na sa tingin namin ng mga taong naninirahan sa kanser na kadalasang tungkol sa mga komunidad ng suporta, ang mga network na ito ay mahalaga rin sa mga kaibigan at pamilya.
Sa ilang mga paraan, ang suporta ay maaaring maging mas mahalaga dahil hindi mo matangkad sa iyong minamahal na may kanser para sa suporta.
Salamat sa suporta ng mga grupo para sa mga tagapag-alaga ay nagiging mas karaniwan. Ang samahan ng CancerCare ay nagbibigay ng impormasyon pati na rin ang suporta para sa mga tagapag-alaga at ang mga natatanging mga alalahanin na kanilang kinakaharap.
Kaligtasan sa Online
Ang mga komunidad sa online na kanser ay maaaring magbigay ng napakalawak na suporta para sa mga taong naninirahan sa metastatic na kanser sa suso, ngunit ang isang salita ng pag-iingat ay nasa order. Narinig na namin ang lahat ng mga alalahanin tungkol sa pagbabahagi ng pribadong impormasyon sa online, at ang iyong diagnosis ay walang pagbubukod. Ang pagbabahagi ng iyong kuwento sa iba sa ilang detalye ay nagpapahintulot sa iba na tunay na suportahan ka, kaya paano mo ito ligtas na gawin?
Marami sa mga online na grupo para sa metastatic breast cancer ay protektado ng password. Bago ang pag-sign up siguraduhin na basahin ang tungkol sa kanilang mga patakaran sa privacy.
Sa anumang social media site, siguraduhin na maingat na punan ang iyong mga kagustuhan sa privacy bago ka magbahagi ng anumang bagay. Ang mga setting na ito sa mga site tulad ng Facebook ay nagpapahintulot lamang sa ilang mga tao na makita kung ano ang iyong ibinahagi at hindi ang iba.
Maging pamilyar sa mga isyu sa privacy sa internet bago mag-post ng kahit ano. Gusto mo ang iyong post na ikaw ay nasa ospital upang maging isang mensahe na nangangailangan ka ng suporta at panalangin, hindi na walang sinuman ang tahanan sa iyong bahay.
Tandaan sa Pagtatanggol
Ito ay nagkakahalaga ng paggawa ng ilang mga puna tungkol sa pagtataguyod. Malamang na sa isang punto sa iyong paglalakbay hihilingin kang maging tagapagtaguyod ng kanser sa suso.
Ang pagiging tagapagtaguyod ay isang mahalagang bahagi ng pagpapataas ng kamalayan at pagbuo ng pondo para sa pananaliksik. Ang mga taong tumugon sa mga mukha at mga kuwento, hindi istatistika, at pagbabahagi ng iyong kuwento ay maaaring maging isang mahalagang paraan upang makagawa ng pagkakaiba.
Gayunpaman, huwag kang magustuhan na maging isang tagapagtaguyod. Maraming mga tao ang natagpuan na ang pagharap sa mga sintomas ng kanilang sakit at pagkakaroon ng sapat na oras upang gastusin sa mga mahal sa buhay ay napakahirap na lumahok sa anumang uri ng pagtatrabaho. Kung ito ay sa iyo, mangyaring huwag mag-guilty o na hindi ka "pagbibigay pabalik."
Sa halip, ito ay nasa sa amin ng walang metastatic na kanser sa suso upang makabuo ng suporta. Ang pinakamahalagang papel na mayroon ka ngayon ay upang pagalingin hangga't maaari at magpalipas ng oras sa mga mahal sa buhay na kailangan mo.
> Pinagmulan:
> DeVita, Vincent, et al. Kanser: Prinsipyo & Practice ng Oncology. Kanser ng Dibdib. Wolters Kluwer, 2016.
> American Society of Clinical Oncology. Cancer.Net. Pagkaya sa Metastatic Cancer. Nai-update na 01/2016. https://www.cancer.net/coping-with-cancer/managing-emotions/coping-with-metastatic-cancer