Noong 2010, inilathala ng mga imbestigador mula sa University of Texas Southwestern Medical Center ang isang artikulo tungkol sa sanhi ng postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS) . Ang artikulong ito ay nagdulot ng malaking kontrobersiya at galit sa maraming mga may sakit na POTS, dahil sa malawakang pagpapakahulugan ng mga resulta nito, at dahil sa bagong pangalan ng mga may-akda na iminungkahi para sa kondisyong ito - Grinch Syndrome.
Ang hiyaw, sa katunayan, ay napakahusay na ang pinuno ng may-akda ng pag-aaral na ito, sinabi ng mananaliksik na POTS na si Dr. Benjamin Levine, ay sumang-ayon sa kahilingan ng may-akda na ito upang magkomento sa isyu sa publiko. Ang kanyang tugon ay lilitaw sa ibaba.
Tungkol sa POTS
Ang POT ay isang kondisyon kung saan ang puso ng isang tao ay nagdaragdag sa mataas na antas kapag sila ay tumayo. Kadalasan ay sinasamahan ng malubhang pagkaputol ng ulo , palpitations , at kung minsan sa pamamagitan ng pag- iingat . Ang mga kaldero, na maaaring maging lubhang hindi pagpapagana, ay may maraming mga aspeto na katulad ng iba't ibang mga dysautonomias . Ito ay madalas na nakikita sa mga kabataan, sa kabilang banda ay lubos na malusog na mga tao, at sa mga babae mas madalas kaysa sa mga lalaki.
Ang pag-aaral
Pinag-aralan ng koponan ni Dr. Levine ang 27 na tao na tinutukoy sa Southwest na may POTS. Ang mga pangunahing natuklasan ay: 1) Wala sa mga paksa ay nagkaroon ng mga masusukat na abnormalidad sa kanilang autonomic nervous system. 2) Maraming (mga 70%) ay may maliliit na puso at mababang dami ng dugo, mga natuklasan na katangian ng pagbabawas.
At 3) Sa karaniwan, ang mga paksa ay tumugon nang napakahusay sa isang matagal, grado na programa ng ehersisyo therapy.
Napagpasyahan ng mga may-akda na ang POTS ay "per se" isang kondisyon na dulot ng pagkondisyon. Dahil sa mga maliliit na puso na nakikita nila sa karamihan ng kanilang mga paksa, ang mga may-akda ay nagpanukala (malamang na may mga dila sa pisngi) ang pagpapalit ng mga POT sa Grinch Syndrome (dahil ang mga grinches, ayon sa mga tinukoy na mapagkukunan, ay may maliit na mga puso).
Ang Reaksyon ng mga POTS Sufferers
Ang mga pahayagan sa buong bansa ay tumalon sa artikulong ito nang ito ay nai-publish, susi sa dalawang puntos: ang cool na bagong pangalan Grinch Syndrome, at ang ideya na POTS ay sa sarili sapilitan sa pamamagitan ng humahantong sa isang laging nakaupo. Ang malawak na pagkakamali ng pag-aaral na ito ay nag-trigger ng isang kahanga-hangang reaksyon mula sa mga POTS sufferers sa buong mundo.
Ang mga taong nakikipag-usap sa POT ay kumukuha ng maraming numero sa social media upang magreklamo tungkol sa pag-aaral na ito. Bilang karagdagan sa halatang pagnanais na hindi nagnanais na ma-refer sa bilang grinches, pinatutunayan nila na ang pagpapalagay ng lahat ng mga kaso ng POTS para sa pagbabawas ay hindi lamang mali ngunit malamang na nakakapinsala sa mga POTS sufferers.
Walang alinlangang totoo na ang karamihan kung hindi lahat ng mga taong may mga makabuluhang POT ay hindi napagkatiwalaan. Masisira ka rin kung hindi ka maaaring tumayo nang walang labis na napapagod o lumalabas. At ang pag-aaral sa katunayan ay nagpapatunay na ito ang kaso.
Subalit ang katunayan na ang mga pasyente na may POTS ay maaaring ipakitang hindi magkaroon ng deconditioning (at sa katunayan, ito ay hindi masidhing iminumungkahi) na ang pagkondisyon ay ang sanhi ng POTS, kaysa sa resulta.
Ang mga taong na-diagnose na may POTS ay may isang extraordinarily mahirap na oras sa pagkuha ng kanilang mga doktor at mga pamilya na kumuha ng kanilang mga sintomas seryoso.
Sila ay madalas na dumaan sa isang mahabang mahigpit na pagsubok ng sinabi ng ilang mga doktor na mayroon sila ng pagkabalisa o depression o isang uri ng reaksyon sa conversion sa halip na isang tunay na, physiologic kondisyon. Ito ay madalas na mga linggo o mga buwan, at paminsan-minsan na taon, bago ang ilang manggagamot sa wakas ay binabanggit ang tunay na pagsusuri.
At ngayon, kahit na matapos ang tamang pagsusuri, hinarap nila ang pag-asa na iniisip na nagdala ng kundisyon sa kanilang sarili, dahil sa "paghihiganti," na kadalasang medikal na pag-uusap para sa pagiging laging nakaupo, walang pasubali, at tamad. At kapag ang kanilang pamilya ay sinabihan na ang problema ay nakatuon sa sarili, sa pamamagitan ng mekanismo ng sloth, at sinabihan ito ng isang doktor na hindi kukulangin, ang dami ng suporta ng POTS sufferers ay malamang na makatanggap mula sa mga mahal sa buhay, sa mismong oras na sila nakikipaglaban upang mabawi at pinaka-nangangailangan nito, ay mahuhulaan na mahuhulaan.
Kaya ang kulay at sigaw mula sa POTS sufferers kapag ang artikulong ito ay nai-publish ay lubos na madaling ipaliwanag.
Dr. Levine Responds
Si Dr. Levine ay inilipat upang tumugon sa pagkabalisa na ipinahayag ng maraming mga POTS sufferers pagkatapos ng kanyang pag-aaral ay nai-publish. Sa paggawa nito ginawa niya ang tatlong pangunahing mga punto.
" 1) Pag-promote ng mga Natuklasan sa Pananaliksik. Una sa lahat, ipaubaya mo sa akin na hindi ko "pinapaunlad" ang aming gawain sa anumang mga outlet ng media, at wala kahit sino sa aking institusyon. Sa totoo lang, hindi ako isang malaking tagahanga ng pag-uulat ng media ng data sa siyensiya, at bagaman magsasalita ako sa mga reporters kapag tumawag sila kung maaari kong magbigay ng anumang natatanging kaalaman, hindi ko ito hinahanap. Tulad ng nakatiyak kong alam mo, wala kaming kontrol sa sinasabi ng mga reporters tungkol sa aming trabaho. Ang aming tagapakinig para sa aming mga papel ay iba pang mga doktor at siyentipiko, na dapat bigyang-kahulugan ang data sa liwanag ng kanilang sariling karanasan at basahin ang mga literatura. Pinag-iingat ko ang lahat ng mga pasyente na dapat makuha ang kanilang impormasyon mula sa media na huwag ibahin-interpret ang kanilang nabasa sa pindutin o makita sa TV.
2) Ang mga kaldero ay hindi sanhi ng "katamaran." Karamihan sa mga pasyente na nakikita ko ay napakataas na gumagana (tulad ng aming mga astronaut, kung kanino na-modelo namin ang aming programa sa pagsasanay ng POT) bago mangyari ang isang bagay - para sa ilang ito ay isang impeksyon sa viral; ang iba ay isang pinsala o ibang sakit; ang ilang mga ito ay pagbubuntis o ang mga komplikasyon ng paghahatid ng isang sanggol. Ang "kaganapan ng sentinel" ay nagdudulot ng isang karaniwang bagay na mangyayari - inilalagay nito ang mga tao sa kama.
Mahalaga na bigyang-diin na kahit na 20 oras ng pahinga ng kama ay maaaring magbuod ng pagkawala ng dami ng plasma, may kapansanan sa function na baroreflex, at orthostatic light-headedness sa maraming tao. Pagkatapos lamang ng 2 linggo ng bedrest o spaceflight, halos 2/3 ng mga tao ay hindi maaaring tumayo ng 10 minuto!
Dapat ding tandaan na ang naunang pag-aaral mula sa aming site ay nagpakita na ito ay ang pinaka-athletic na mga paksa na pinaka-kapansanan sa pamamagitan ng kahit na maikling tagal (3 linggo) bed rest, na may mahabang panahon ng pagbawi. Sa katunayan, ang mga boluntaryo na hindi bababa sa bago matulog, ay mabilis na nakuhang muli bilang tugon sa kasunod na kontroladong pagsasanay, sa pangkalahatan sa loob ng 2 linggo. Sa kabilang banda, ang pinaka-athletic na boluntaryo, pagkatapos ng 3 linggo ng pahinga sa kama at 2 buwan ng masinsinang pagsasanay, hindi pa rin nakuhang muli sa kanilang baseline fitness. Nakapagtataka, pinag-aralan namin ang parehong mga paksa 30 taon pagkatapos ng orihinal na pag-aaral at natagpuan na, kamangha-manghang, walang isang tao ang mas masahol pa hugis 30 taon mamaya, kaysa sila ay pagkatapos ng 3 linggo ng bedrest sa kanilang 20s.
Sa madaling salita, ang 3 linggo ng bedrest ay mas masahol pa para sa kakayahan ng katawan sa pisikal na trabaho kaysa sa 30 taon ng pag-iipon. (tingnan ang McGuire et al Circulation 2001).
Gayunpaman, anuman ang naging dahilan ng pagsisimula ng kaganapan, sa oras na ang sakit (o anumang nangyari) ay nagpapatakbo ng kurso nito, ang mga pasyente ay naiwan na may malubhang kapansanan (isang pasyente sa aming pag-aaral ay hindi pa rin nakakaupo nang matagal nang higit sa 2 taon ) na mukhang mas mahusay sa aming nakatuon, nakatuon, unti-unti na ehersisyo na programa na nagsisimula sa semi-recumbent na posisyon. Ang huli na pananalita ay marahil ang susi ng bagong kulubot na dinala natin sa mesa sa pag-aalaga sa mga pasyente ng POT.
Karamihan sa POTS ay hindi makahihintulutan sa tuwid posture kaya simula upo o kahit reclining paurong ay kritikal sa kanilang tagumpay. At mahirap! Maraming mga pasyente ang nagsusumikap upang makumpleto ang unang ilang linggo ng programa ng pagsasanay, na nagsisimula sa 30 minuto lamang bawat araw, 3 araw bawat linggo. Ngunit kung itulak nila ang kauna-unahang kakulangan sa ginhawa, kadalasan sila ay naranasan ang kanilang sarili na unti-unting nadarama ang pakiramdam at mas malakas.
Itinatampok nito ang isang kritikal na punto - Hindi namin naramdaman na ang isang solong pasyente ng POT ay tamad o walang pananagutan - kung madali itong gamutin ang mga POT na may ehersisyo, lahat ay gagawin ito !! Gayunpaman kapag nag-aaplay tayo ng isang lubos na partikular na programa sa pagsasanay na nakatutok sa pagpapalaki ng puso, ang karamihan sa mga pasyente ay nakadarama ng kapansin-pansing mas mahusay at marami ang "pinagaling", ibig sabihin lamang na hindi na nila matugunan ang pamantayan para sa mga POT. Dapat kong bigyang-diin na ang pagpapanatili ng fitness ay isang layunin sa buhay para sa aming mga pasyenteng POTS at hinihikayat namin silang isaalang-alang ang ehersisyo bilang bahagi ng kanilang personal na kalinisan. Para sa mga pasyente na nakarinig sa akin na nagsasalita, pribado sa kanila bilang mga pasyente, o sa publiko sa mga aralin, alam nila na masidhi kong binibigyang-diin na ang "cardiovascular deconditioning" ay isang tunay at mahusay na inilarawan na proseso na walang anuman ang gagawin sa katamaran.
Hayaan akong muling bigyang-diin ang puntong ito: ANG CARDIOVASCULAR DECONDITIONING AY HINDI ANG PAREHONG AS "HINDI NAKAKATULAD NG BAGONG" !!!!! Sinuman na nagpapahiwatig ng aming data na ang paraan ay nagkakamali sa aming mga natuklasan at sa aming therapy. Mayroon akong malaking simpatiya para sa aming mga pasyente na marami sa kanila ay sobrang nabawasan, at ako ay nabigo dahil sa marami sa aking karera na sinusubukang makahanap ng mga therapies na nagsusumikap.
3) Tungkol sa "Grinch Syndrome." Sa wakas, hayaan mo akong tapusin ang ilang mga salita tungkol sa Grinch. Ang karamihan ng aming mga pasyente na naririnig ang terminong "The Grinch Syndrome" ay tumawa at kumportable sa diwa kung saan ipinakita ito. Sa kabilang banda, nauunawaan ko na ang ilang mga pasyente na hindi nakakilala sa akin, at nababahala sa pagiging may label na isang pangalan na nauugnay sa pagiging masigla, na tumutukoy sa paggamit ng terminong Grinch Syndrome, at iginagalang ko ang mga alalahanin. Sa totoo lang, kung kailangan kong gawin ito muli, malamang na ako ay mas nag-aatubili na gamitin ang termino, at gusto ko ang lahat ng mga pasyente ng POT na malaman na ang ibig naming sabihin sa kanila ay walang masamang kalooban. Walang "katanyagan at kapalaran" na nauugnay sa pangalang ito at wala akong personal na pakinabang mula sa paggamit ng salitang ito. Gayunman, nakita ko kung gaano ito epektibo sa pagtawag ng pansin sa kung ano ang naobserbahan namin bilang pangunahing pathophysiology na nauugnay sa labis na kawalan ng kakayahan ng mga pasyente na ito. Tulad ng madalas kong sabihin sa aking mga pasyente, ang terminong "POTS" ay naglalagay lamang ng isang label sa katotohanang ang puso ng pasyente ay mabilis na tumitimbang kapag tumayo sila. Ang "Grinch Syndrome" ay nakatutok sa pansin sa ibaba ng agos, sa BAKIT ang nakatayo na rate ng puso ay napakataas - na ang puso ay "dalawang sukat na masyadong maliit."
Batay sa simpleng mga istatistika ng populasyon, 2.5% ng lahat ng kababaihan sa mundo ay magkakaroon ng puso na higit sa dalawang standard deviations sa ibaba ng ibig sabihin - ang kahulugan ng "normal" sa gamot. Naniniwala kami na ang mga babaeng ito ang pinaka-peligro sa pagkuha ng mga sintomas ng POT na maaring maging sapilitan nang mabilis sa pamamagitan ng kahit isang maikling panahon ng bedrest.
Gayunpaman, nais kong bigyang-diin na ang katatawanan ay isang makapangyarihang kasangkapan para sa pagpapagaling, hindi lamang para sa mga pasyenteng may POTS, ngunit halos anumang sakit. Tinatrato namin ang lahat ng aming mga pasyente na may pinakamalalim na paggalang at lubos na nakaaalam kung gaano sila kahihirapan, na kung saan kami ay seryoso. Sinabi ni Mark Twain na ang "Katatawanan ay pinakadakilang pagpapala ng sangkatauhan"; naniniwala kami na ito ay isang mahalagang bahagi ng proseso ng pagpapagaling at umaasa na ang lahat ng aming mga pasyente ngiti kapag iniisip nila ang The Grinch, at pagkatapos ay lumabas upang mag-ehersisyo!
- Dr. Benjamin D. Levine "
Isang Salita Mula
Si Dr. Levine ay isang dedikado at maingat na mananaliksik, at ang kanyang katawan ng trabaho sa POTS ay nagpapaunlad ng aming kaalaman sa kondisyong ito nang malaki-laki, at bilang resulta, libu-libong tao na may ganitong kondisyon ang tinutulungan.
Nakalulungkot na maraming indibidwal - sa loob ng hindi lamang ng media kundi sa medikal na propesyon - ay pinangunahan ng maling pahiwatig ng kanyang pag-aaral na nagpapahiwatig na ang POTS ay isang sakit sa sarili. Ang pagpaliwanag ni Dr. Levine sa puntong iyon ay malinaw na nagpapahiwatig na hindi kailanman ang kanyang intensyon na imungkahi na ang POTS ay nakatuon sa sarili. Sa halip, ang kanyang mga natuklasan ay nagpapahiwatig na ang isang medyo maikling panahon ng pagpapatupad ng bed rest, marahil lalo na sa ilang mga mataas na aktibong tao (kadalasan kababaihan), ay maaaring sapat upang dalhin sa kondisyon na ito.
Sa anumang kaso, ang mga taong may POTS na kailangang kumbinsihin ang kanilang mga doktor at pamilya na ang kanilang kalagayan ay hindi isang bagay na kanilang dinala sa kanilang sarili ay may pahayag mula sa bibig ng kabayo na nagpapakita na ang POTS ay isang bagay na nangyayari lamang sa mga tao.
> Pinagmulan:
> Freeman R, Wieling W, Axelrod FB, et al. Pahayag ng Pamahulugan sa Kahulugan ng Orthostatic Hypotension, Neurally Mediated Syncope at Postural Tachycardia Syndrome. Auton Neurosci 2011; 161: 46.
> Fu Q, VanGundy TB, Galbreath M, et al. Mga Sintomas ng Cardiac Orthostatic Tachycardia Syndrome. JACC 2010; 55: 2858-68.
> Kimpinski K, Figueroa JJ, Singer W, et al. Isang Prospective, 1-taon na Pag-aaral sa Pag-aaral ng Postural Tachycardia Syndrome. Mayo Clin Proc 2012; 87: 746.