Kung mayroon kang kasaysayan ng kanser sa pamilya, maaaring narinig mo ang salitang "previvor." Kung mayroon kang isang genetic predisposition sa kanser at hindi narinig ang termino, maaari mong makita ito ay tumutulong sa ilarawan kung ano ang mahirap upang tukuyin, at makahanap ng suporta.
Tingnan natin ang kahulugan ng previvor, ang mga opsyon sa paggamot na magagamit, ang mga espesyal na damdamin at takot na maaaring samahan ang mga natuklasan, at kung anong suporta ang magagamit.
Kahulugan
Ang terminong "previvor" ay likhain ng organisasyon FORCE at tumutukoy sa surviving isang predisposition sa cancer. Sa ilang mga kanser, may mga hakbang na pang-iwas na maaaring makuha sa mas mababang panganib, ngunit hindi katulad ng mga na-diagnosed na may kanser, walang mas kaunting impormasyon kung paano magsisimula. Ano ang kailangan mong malaman upang maging empowered bilang isang nangunguna o upang malaman kung ikaw ay isang previvor?
Sa ilang mga kanser, may mga pagsusuri sa screening na maaaring makatulong sa maagang pagtuklas. Sa iba, maaaring mayroong mga operasyon o gamot na maaaring mabawasan ang panganib na ikaw ay bumuo ng kanser sa unang lugar.
Halimbawa, kung ang isang tao ay may, halimbawa, ang isang BRCA1 gene mutation na may mataas na panganib sa pagbuo ng kanser sa suso o ovarian, maaari mong simulan ang maagang screening na may mammograms o breast MRIs . Ang mga nasa panganib ng namamana kanser sa colon ay maaaring magsimula ng screening ng colonoscopy sa isang batang edad. Ang mga pang-iwas na diskarte ay maaaring umiiral rin, tulad ng pagpili ng ginawa ni Angelina Jolie sa kanyang pampatulog na mastectomies .
Ang mga dahilan ay maaaring Maging Isang Previvor
Mayroong ilang mga kadahilanan kung bakit ang isang tao ay maaaring ituring na isang nangunguna. Kabilang dito ang:
- Ang mga may kilalang genetic mutation na nagpapataas ng panganib sa kanser, tulad ng mga mutations ng BRCA1 at BRCA2.
- Ang mga may malakas na kasaysayan ng pamilya ng kanser. Maraming mga miyembro ng pamilya na may isang uri ng kanser o mga taong may ilang mga kumbinasyon ng kanser (tulad ng kanser sa suso sa ilang mga miyembro at pancreatic sa iba pa) ay higit na nababahala kaysa iba.
- Ang pagkakaroon ng isang panganib na kadahilanan para sa kanser na nagpapataas ng iyong panganib, halimbawa, ang pagkakaroon ng isang kasaysayan ng nagpapaalab na sakit sa bituka na maaaring magpataas ng iyong colon cancer risk.
Paghahanap ng Out Kung Ikaw Isa
Karamihan sa mga tao na "previvors" ay marahil hindi alam na ang mga kataga ay umaangkop. Ang genetikong pagsusuri para sa kanser ay isang kamakailang kababalaghan lamang, at ang aming kamalayan sa panganib ng kanser ay nagpapabuti sa araw-araw. Mahalaga para sa bawat isa na magkaroon ng pag-unawa sa kanilang family history at genetic blueprint at upang malaman ang tungkol sa namamana kanser at genetic pagsubok kung naaangkop.
Dahil ang pag-unawa sa namamana kanser ay sa kanyang pagkabata, mayroong maraming hindi tumpak na impormasyon out doon pati na rin. Walang simpleng pagsusulit sa dugo na maaaring sabihin sa iyo kung anong mga kanser ang malamang na bumuo ka, o ang kanilang mga solidong patnubay para sa karamihan ng mga posibleng sitwasyon.
Ang pangunahing pag-unawa sa mga istatistika ay mahalaga rin kapag binabasa mo ang tungkol sa mga panganib ng genetiko upang maiwasan ang mga hindi kailangang takot. Halimbawa, maaari mong marinig na ang pagkakaroon ng isang partikular na gene ay doble ang iyong panganib ng isang uri ng kanser. Ang mga istatistika na tulad nito ay maaaring nakaliligaw. Kung ito ay tumutukoy sa kanser tulad ng kanser sa suso, kanser na nangyayari sa 1 sa 8 babae, ito ay isang mahalagang paghahanap. Ang pagkakaroon ng double ang panganib ay magbibigay sa iyo ng isang 1 sa 4 na panganib ng pagbuo ng sakit.
Sa kaibahan, kung ang bihirang kanser ay nangyari sa 1 sa 100,000 katao, naririnig mo na doble ang panganib na maaaring nakakatakot. Gayunpaman, nangangahulugan lamang ito na ang iyong panganib ay ngayon 1 sa 50,000.
Kung nag-aalinlangan kang hilingin sa mga miyembro ng iyong pamilya kung anong mga kalagayan ang tumatakbo sa iyong pamilya, hindi ka nag-iisa. Maaari itong maging isang mahirap na talakayan upang simulan. Maaari mong tingnan ang ilang mga ideya kung paano magkaroon ng isang chat family history ng kanser.
Mga Hamon
Pupunta kami sa ilan sa mga opsyon para sa paggamot kung ikaw ay isang nangunguna, mga pagsasaalang-alang sa pagpaplano ng pamilya, at kung paano haharapin ang mga emosyon, ngunit mahalaga na unang pag-usapan kung bakit ang pagiging previvor ay maaaring maging isang hamon.
Matapos ang lahat, ang ilang mga tao ay maaaring gumawa ng mabuti ngunit nakakasakit na mga komento, tulad ng "kahit na wala kang kanser!"
Ang mga nakaligtas sa kanser ay hindi maaaring makilala ang mga hamon ng pagiging isang nangibabaw, gaya ng nabanggit sa huling komento na ito. Maaari mong isipin na dapat magkaroon ng kapaki-pakinabang na suporta mula sa mga na-diagnosed, ngunit hindi ito palaging ang kaso. Nakalulungkot, yamang may mas kaunting suporta para sa mga nakababaw kaysa sa mga nakaligtas. Bilang isang nangunguna, maaari mong pakiramdam na nakahiwalay at nag-iisa.
Ang pagiging previvor ay ang pag-aalala ng pagkabalisa, at sa ilang mga paraan, ang pagkabalisa na ito ay maaaring maging mas masahol pa kaysa sa mga nakaligtas. Bakit? Kung diagnosed mo na may kanser maaari kang magkaroon ng isang plano sa paggamot. Maaari kang gumawa ng isang bagay. Sa halip, bilang isang nangunguna, ang mga tao ay nahaharap sa takot sa hindi kilala at kawalan ng katiyakan ng hinaharap.
Ang isa pang pagkakaiba ay sa pagpaplano ng paggamot. Ang mga patnubay ay naroroon para sa karamihan ng mga kanser, at karamihan sa mga oncologist ay pamilyar sa mga ito. Ano ang dapat mong gawin bilang isang nangunguna upang bawasan ang iyong panganib o tulong sa maagang pagtuklas ng kanser? Hindi laging malinaw. Ang teknolohiya na ginagamit upang makita ang isang predisposisyon (lalo na ang genetic testing) ay lays malayo sa likod ng kamalayan na ang isang predisposition ay maaaring umiiral. Ang parehong ay maaaring totoo ng paggamot ngunit mas damdamin kargado. Isipin ang isang double mastectomy sa isang batang babae na walang kanser.
Sa isang pag-aaral na tumitingin sa reproductive counseling sa previvors, natagpuan na mas mababa sa kalahati ng mga propesyonal sa kalusugan na tinanong ay pamilyar sa pamamahala. At, sa mga pamilyar, karamihan ay nagsabi na ang kanilang kaalaman ay mababa o katamtaman.
Pinagmulan ng Kanser kumpara sa Tukoy na Gene Mutations
Upang ilarawan ang ilan sa mga hamon sa pag-unawa sa hereditary na kanser sa suso, makatutulong itong pag-usapan kung ano ang ibig sabihin ng namamana kanser sa suso. Marahil ay naririnig mo ang tungkol sa BRCA gene mutations, ngunit ang account na ito ay para lamang sa 20-25 porsiyento ng mga namamana kanser sa dibdib. Ang mga mutations ng BRCA ay naisip na isang kadahilanan sa 5 hanggang 10 porsyento ng mga cancers ng dibdib.
Mayroong higit sa 72 genetic mutations na naka-link sa kanser sa suso , ang ilan ay mataas ang panganib at ang ilan ay mababa ang panganib. Higit pa rito, malamang na maraming hindi pa natin natuklasan. Ang pagsusuri ay magagamit para sa mga mutations ng BRCA, pati na rin ang ilang mga iba pa, ngunit karamihan sa mga oras na kababaihan na bumuo ng hereditary dibdib kanser ay hindi alam ng kanilang panganib. Ito ang dahilan kung bakit mahalagang isaalang-alang ang kasaysayan ng pamilya at hindi tumingin sa pagsusuri ng gene nang mag-isa. Sa katunayan, ang ilang mga manggagamot ay naniniwala na ang sinumang may gene testing ay dapat ding makakita ng genetic counselor. Maaaring madama ng isang tagapayong genetiko na may isang panganib sa pagtingin sa kasaysayan ng iyong pamilya kahit na normal ang iyong mga pagsusuri.
Pamamahala ng Iyong Mga Pagkakataon
Ang pamamahala ng iyong predisposisyon sa kanser ay nakasalalay sa maraming mga kadahilanan, kabilang ang uri ng kanser, ang kamag-anak na panganib na maaari kang bumuo ng kanser, iyong edad, at marami pang iba. Ang bawat tao ay iba, at ang diskarte ay maaaring mag-iba para sa mga indibidwal na tao depende sa kung saan sa buhay na sila. Kung nais mong magkaroon ng isang pamilya, ang pagkuha ng iyong mga ovary ay hindi isang mahusay na pagpipilian, ngunit kung nakumpleto mo ang iyong pamilya at magkaroon ng isang mutasyon ng BRCA maaari itong.
Tingnan natin ang ilang mga halimbawa ng screening (upang makatulong sa maagang pagtuklas) at paggamot (upang mabawasan ang panganib) na maaaring isaalang-alang.
Kabilang sa mga halimbawa ng mga opsyon sa paggamot:
- Mastectomies para sa mutation ng gene na may mataas na saklaw ng kanser sa suso (BRCA1 o BRCA2).
- Pag-alis ng mga ovary at fallopian tubes para sa mga kababaihang may BRCA gene mutations.
Ang mga pagpipilian sa pag-screen ay ang tanging pagpipilian para sa ilang mga kanser. Halimbawa, kung may isang namamana na predisposisyon sa kanser sa baga, hindi sila maaaring humiling ng pag-alis ng double lung. Sa kasong ito, maaga, o mas madalas na pag-screen ay maaaring isaalang-alang. Kabilang sa mga halimbawa ang:
- Mas maaga screening at / o MRIs para sa kanser sa suso.
- GYN exams at ovarian ultrasounds upang makita ang ovarian cancer.
- Ang colonoscopy upang i-screen para sa colon cancer (na may ilang mga namamana syndromes tulad ng Lynch syndrome na ito ay maaaring magsimula sa huli pagkabata).
- PSA at iba pang mga pagsusulit para sa mga lalaki na may isang mutasyon ng BRCA. (Sa isang lalaki sa mutasyon ng BRCA ay maaaring hindi mas malamang na magkaroon ng kanser sa prostate ngunit maaaring magkaroon ng mas agresibong kanser sa prostate. Ang 5-taong antas ng kaligtasan para sa mga kalalakihan na may kanser sa prostate ay ngayon 99 porsiyento, samantalang ang 5-taong kaligtasan ng buhay para sa mga kalalakihan na may isang mutasyon ng BRCA ay 50 porsiyento).
- Regular na pagsusulit sa dermatolohiya na may kasaysayan ng pamilya ng melanoma.
Pagkaya sa mga Emosyon
Kung natutunan mo na ikaw ay isang nangunguna, malamang na ikaw ay nararamdaman na nababahala at nabigo. Nababalisa dahil sa kawalang-katiyakan at bigo dahil ang mga alituntunin, kung umiiral ang mga ito, ay hindi maliwanag.
Kasabay nito, maaari mong pakiramdam o hindi ang pakikiramay na nararapat sa iyo. Ang komento na nabanggit sa itaas, "kahit na wala kang kanser," ay madalas na sinasalita. Ang natutunan natin sa mga nakaligtas sa kanser ay ang kadalasang damdamin ng damdamin ay katulad ng kung ang isang tao ay na-diagnose na may isang maagang yugto na napapagaling na kanser, o na-diagnosed na may advanced o end-stage na kanser.
Kung nasabihan ka na ikaw ay isang nakahihindik na nakakatakot, at kailangan mo ang uri ng suporta na iyong matatanggap kung mayroon kang kanser, at marahil higit pa. Ang pagkakaroon ng tiyak na diagnosis, kahit na masama, ay kung minsan ay mas madali kaysa sa pagkaya sa hindi kilala.
Paghahanap ng Suporta
Mahalaga ang paghahanap ng suporta kung ikaw ay isang nangunguna. Naririnig namin ang marami tungkol sa kung gaano kahalaga ang suporta para sa mga na-diagnosed na may kanser. Ang suporta ay may kaugnayan sa kaligtasan ng buhay sa ilang pag-aaral! Ang mga kasangkot sa mga grupo ng suporta sa kanser ay madalas na nagsasabi kung gaano kagalakan ang mga koneksyon na ito kahit na mayroon silang isang suportadong pamilya at mga kaibigan. Ito ay pagpapatunay na makipag-usap sa isang tao na "nakakakuha ito" at tunay na nauunawaan kung ano ang iyong ginagawa.
Ang parehong ay totoo para sa previvors, na maaaring pakiramdam na ihiwalay mula sa parehong mga taong walang predisposition at mga may kanser. Ang mga organisasyong tulad ng FORCE (Nakaharap sa aming Panganib ng Kanser na Empowered) ay naroon. Ang mga grupo ng Facebook ay lumalaki, at may mga tao na aktibo sa iba pang mga social platform. Kung nais mong tumingin sa social media para sa suporta, ang hashtag ay #previvor.
Mga Tip
Ang ilang mga tip para sa previvors ay nasa pagkakasunud-sunod, bagaman lahat ay iba.
- Alamin ang tungkol sa iyong predisposisyon. Ito ay isang sitwasyon kung saan ang kaalaman ay tunay na kapangyarihan.
- Tanggapin na hindi naiintindihan ng lahat ang takot at kawalan ng katiyakan na napupunta sa pagkakaroon ng predisposisyon sa kanser.
- Maghanap ng isang (mga) manggagamot na nauunawaan ang kanser genetika at may interes at karanasan sa pagbabawas ng panganib at maagang pagtuklas.
- Magkaroon ng isang tagataguyod sa iyong pamilya at mga kaibigan na maaaring tumayo para sa iyo kung ikaw ay sinaway para sa anumang diskarte mo.
- Magsagawa ng mga paraan upang i-redirect ang mga pag-uusap kung saan sasabihin sa iyo ng mga tao kung ano ang dapat mong gawin. Kung nakikipag-usap ka nang hayagan tungkol sa pagiging isang nangunguna maaari kang magkaroon ng mahusay na kahulugan mga kaibigan inirerekumenda lahat ng bagay mula sa isang pagkain ng lamang karot juice sa pinakabagong paa na natagpuan sa Amazon. Tandaan na ang mga tao ay madalas magkaroon ng maraming payo at opinyon kung paano pamahalaan ang kanser o isang predisposisyon, upang baguhin lamang ang kanilang mga isip kung masuri ang kanilang mga sarili.
- Maghanap ng suporta.
Isang Salita Mula
Kung natutunan mo na mayroon kang isang predisposisyon sa kanser, maaari kang madama ang pagkabalisa. Ito ay lamang sa mga nakaraang taon na mayroon kaming genetic pagsubok na magagamit o kahit na kilala tungkol sa ilang mga predispositions. Ito ay maaaring mag-iwan ka bigo.
Ang pag-aaral hangga't maaari tungkol sa iyong predisposition at paglagay ng mga panganib sa pananaw ay kapaki-pakinabang. Ang paghahanap ng mga propesyonal sa kalusugan na interesado at motivated upang makatulong sa iyo ay isang nararapat, ngunit ang paghahanap ng suporta ng iba na kaparehong pagkaya sa pagiging previvor ay hindi mabibili.
> Pinagmulan:
> Gietel-Habets, J., de Die-Smulders, C., Tjan-Heiginen, V. et al. Kaalaman ng Kaalaman, Pag-uugali at Pagsangguni ng mga Propesyonal ng Preimplantation Genetic Diagnosis para sa Hereditary Breast at Ovarian Cancer. Reproductive Biomedicine Online . 2018. 36 (2): 137-144.
> Leonarczyk, T., at B. Mawn. Pamamahala ng Panganib sa Pamamahala ng Panganas para sa BRCA + Women. West Journal of Nursing Research . 2015. 37 (1): 66-84.
> Robson, M., Bradbury, A., Arun, B. et al. Ang American Society of Clinical Oncology Statement Update: Genetic at Genomic Testing para sa Cancer Susceptibility. Journal of Clinical Oncology . 33 (31): 3660-3667.