Ang Pag-alam Kung Ano ang Asahan ay Makatutulong sa Iyong Paghanda
Kung na-diagnosed ka na kamakailan sa amyotrophic lateral sclerosis (ALS) o iba pang sakit sa neuron sa motor, malamang na mayroon kang ilang mga katanungan at alalahanin tungkol sa iyong hinaharap. Sa ngayon, walang gamot para sa mga sakit na ito. Ngunit iyon ay hindi nangangahulugan na hindi ka maaaring makakuha ng tulong. Maraming mga mapagkukunan na magagamit, na maaaring maging komportable hangga't maaari, at iba pa na maaaring makaapekto sa kung gaano katagal kayo nakatira.
Pagpapakain sa ALS
Ang ALS ay dahan-dahan na nag-aalis ng mga tao sa lakas na kinakailangan upang lumipat. Dahil ang sapat na nutrisyon ay mahalaga para sa pagpapanatili ng lakas, madaling isipin kung gaano kahalaga ang nutrisyon sa isang taong naghihirap sa ALS. Ngunit ang pagkain ay hindi laging madali, lalo na sa mga advanced na yugto ng sakit. Ang mga kalamnan na tumutulong sa paglunok ay maaaring hindi gumana rin. Ang kakayahang umubo kung ang pagkain ay bumaba sa maling tubo ay maaaring makompromiso. Bilang resulta, mahalaga na tiyakin na walang mga palatandaan ng pagkakatulog habang kumakain.
Sa ilang mga punto, ang mga pasyente na may ALS ay makikinabang mula sa pagsusuri ng kanilang kakayahang lumunok, tulad ng pag-aaral ng barium na lunok . Maaari lamang silang kumain at uminom ng pagkain at likido ng isang tiyak na pagkakapare-pareho, tulad ng mga malambot na pagkain o mga likido. Sa kalaunan, malamang na kinakailangan ang isang percutaneous endoscopy tube (PEG) upang magbigay ng sapat na antas ng nutrisyon. Habang ang isang PEG ay malamang na nagpapabuti ng oras ng kaligtasan sa pamamagitan ng pagtaas ng antas ng pangkalahatang nutrisyon, walang partikular na bitamina o iba pang suplemento ang napatunayang epektibo sa pagtulong sa ALS.
Paghinga sa ALS
Hindi mo kailangang maging isang propesyonal sa kalusugan upang makilala na ang paghinga ay mahalaga, o na kailangan ng ilang mga muscular na pagsisikap na huminga. Gayunman, habang umuunlad ang ALS, ang simpleng pagkilos ng paghinga ay maaaring maging mas kumplikado, at kahit na nangangailangan ng isang koponan ng mga medikal na eksperto. Bilang karagdagan sa pagpapalawak ng habang-buhay ng mga taong may ALS, ang mahusay na pangangalaga sa respiratoryo ay maaari ring mapabuti ang enerhiya, sigla, pagtulog sa araw, kahirapan sa pagtuon, kalidad ng pagtulog, depression, at pagkapagod.
Para sa mga kadahilanang ito, maaaring maging isang magandang ideya na ang iyong paghinga ay masuri nang maaga at madalas, kahit na hindi mo nararamdaman na mayroon kang anumang mga paghihirap.
Maaaring magsimula ang pagtulong sa paghinga sa gabi sa pamamagitan ng isang noninvasive na pamamaraan ng bentilasyon tulad ng CPAP o BiPAP. Ang mga ito ay sumusuporta sa daanan ng hangin at matiyak na kahit na ang katawan ay pinaka-pahinga, ito ay tumatanggap ng sapat na oxygen at suntok ng sapat na carbon dioxide. Bilang ALS umuunlad, maaaring hindi kinakailangan ang bentilasyon ng bentilasyon sa araw at gabi. Sa kalaunan, ang mga mas maraming invasive na pamamaraan tulad ng mekanikal na bentilasyon ay kailangang isaalang-alang. Ang isa pang pagpipilian ay ang diaphragmatic pacing, kung saan ang kalamnan na responsable para sa pagpapalawak ng baga ay rhythmically stimulated na may koryente upang matulungan ito kontrata kapag motor neurons hindi na ipadala ito ang mensaheng ito. Ang lahat ng mga opsyon na ito ay pinakamahusay na napag-usapan sa isang koponan kabilang ang isang neurologist, respiratory therapist, at marahil isang pulmonologist rin.
Pagprotekta sa Airway sa ALS
Bilang karagdagan sa pagkilos ng pagpapalawak ng mga baga, ang paghinga ay nangangailangan na ang lahat ng mga daanan ng hangin ay bukas, sa halip na i-plug sa mauhog, bibig, o pagkain. Kapag tayo ay malusog, pinoprotektahan natin ang ating daanan ng hangin sa pamamagitan ng regular na paglunok, pag-ubo, at paminsan-minsang malalim na paghinga, lahat ay walang tunay na pag-iisip tungkol dito.
Kung tayo ay masyadong mahina upang lunok o mag-ubo nang maayos, kailangan ang tulong upang maprotektahan ang daanan ng hangin.
Maraming mga diskarte ay magagamit upang makatulong na panatilihin ang mga baga bukas. Ang sleeping na may ulo bahagyang patayo ay maaaring makatulong sa maiwasan ang mga secretions mula sa pagpunta down ang maling tube sa gabi. Ang mga respiratory therapist ay maaaring magturo sa mga kaibigan at pamilya kung paano manu-manong tulungan ang isang ubo upang gawin itong mas epektibo. Kabilang sa mga advanced na opsyonal na teknolohikal na mga mekanismo ang mekanikal na pag-insulto / pagsasabog (MIE), na nagsasangkot ng isang aparato na unti-unting nagpapalawak sa mga baga, at pagkatapos ay mabilis na nagbabago ang presyon upang gayahin ang isang ubo. Ang high-frequency chest wall oscillation (HFCWO) ay nagsasangkot ng vibrating vest na, kapag isinusuot ng isang pasyente, ay nakakatulong na masira ang mauhog sa baga upang mas madaling ma-coughed ito.
Habang ang mga maagang ulat sa pagiging epektibo ng HFCWO ay nahahalo, maraming mga pasyente ang nakadarama ng kapaki-pakinabang.
Ang isa pang bahagi ng pagprotekta sa daanan ng hangin ay upang bawasan ang halaga ng mga secretions na ginawa ng ilong at bibig. Maaari silang maging sanhi ng drooling, at maglagay din ng isang pasyente sa mas mataas na panganib ng paghinga ng mga secretions sa baga. Ang isang malawak na iba't ibang mga gamot ay magagamit upang makatulong sa kontrolin ang mga secretions.
Planuhin sa hinaharap sa ALS
Walang paraan sa paligid nito. Sa kalaunan, lahat tayo ay mamatay, at ang mga taong may ALS ay mas maaga kaysa sa iba. Sa panahong marami ang mas maraming invasive na mga pagpipilian sa itaas ay kinakailangan, ang mga taong may ALS ay malamang na magdaranas ng mga dramatikong pagbabago sa kanilang kakayahan na makipag-usap. Ang ilan ay magdurusa sa pagkasintu-sinto na may kaugnayan sa ALS, at ang iba ay mawawalan ng kontrol sa kanilang bibig, dila, at vocal cord. Sa puntong ito, ang mga medikal na propesyonal na kasangkot sa pag-aalaga sa pasyente na iyon ay kailangang umasa sa alinman sa mga naunang pahayag tungkol sa kung ano ang nais ng pasyente tungkol sa kanilang pangangalaga, o umaasa sa isang kahaliling tagapagbuo ng desisyon.
Sa ilalim ng kung anong mga pangyayari, kung mayroon man, gusto mo ba ang pagpapahaba ng buhay sa paggamot ng mekanikal, pagpapakain ng tubo, at higit pa upang ihinto? Ang mga ito ay napaka personal na desisyon, may mga legal, etikal, at mga implikasyon sa relihiyon. Mahalaga na magplano nang maaga sa pamamagitan ng pag-aayos ng isang buhay na kalooban o kapangyarihan ng abugado , upang maaari mong lapitan ang katapusan ng buhay sa karangalan na nararapat sa iyo.
Pinagmulan:
Miller, RG, et al. (2009). Practice Parameter update: Ang pangangalaga ng pasyente na may amyotrophic lateral sclerosis: Drug, nutritional, at respiratory therapies (isang pagsusuri batay sa ebidensiya). Ulat ng Subcommittee Pamantayan sa Kalidad ng American Academy of Neurology, Neurology , 73 (15): 1218-26
Miller, RG, et al. (2009). Practice Parameter update: Ang pag-aalaga ng pasyente na may amyotrophic lateral sclerosis: Multidisciplinary care, symptom management, at cognitive / behavioral impairment (isang pagsusuri batay sa katibayan). Ulat ng Subcommittee ng Marka ng Kalidad ng American Academy of Neurology, Neurology, 73 (15): 1227-33.
Orla Hardiman, (2011). Pamamahala ng mga sintomas sa paghinga sa ALS. Journal of Neurology , 258 (3): 359-65.
DISCLAIMER: Ang impormasyon sa site na ito ay para lamang sa mga layuning pang-edukasyon. Hindi ito dapat gamitin bilang isang kapalit para sa personal na pangangalaga ng isang lisensiyadong manggagamot. Pakitingnan ang iyong doktor para sa pagsusuri at paggamot ng anumang may kinalaman sa mga sintomas o kondisyong medikal .