Ang Marfan syndrome ay ang pinaka-karaniwang minana na karamdaman ng connective tissue , na karaniwang nakakaapekto sa skeletal system, puso, mga vessel ng dugo at mga mata. Ang mga taong may Marfan syndrome ay kadalasang lubos na mataas at manipis, at ang kanilang mga armas at paa ay mas mahaba kaysa sa normal. Sila ay madalas na may mahabang mga daliri (isang kondisyon ng mga doktor na tinatawag na arachnodactyly), isang abnormal na kurbada ng gulugod ( kyphoscoliosis ), at paglinsad ng lens ng mata .
Ang pinaka-nakamamatay na komplikasyon ng Marfan syndrome ay may kaugnayan sa mga vessel ng puso at dugo; sa partikular, sa aneurysm ng aorta . Ang aneurysm ay isang dilation (ballooning-out) ng pader ng daluyan ng dugo. Ang pagluwang na ito ay lubos na nagpapahina sa dingding ng aorta, at ginagawang madali itong biglaang pagkasira (isang kondisyon na tinatawag ng mga doktor na pagkakatanggal). Ang Aortic dissection ay isang medikal na emergency, at maaaring humantong sa biglaang pagkamatay sa mga taong may Marfan syndrome.
Dahil ang sakuna na ito ay mas malamang na mangyari sa mga panahon kung kailan ang pagkabalisa ng cardiovascular system, ang ehersisyo, sa partikular, ay maaaring tumulig sa aortic dissection sa isang tao na may Marfan syndrome. Para sa kadahilanang ito, ang mga kabataan na may Marfan syndrome ay dapat na madalas na limitahan ang kanilang pakikilahok sa mga aktibidad sa atletiko.
Hindi madali para sa mga kabataan na marinig na limitado ang kanilang pisikal na aktibidad. Sa kabutihang palad, ang karamihan sa mga taong may Marfan syndrome ay maaaring manatiling aktibo, ngunit may mga paghihigpit.
Mahalaga para sa mga batang atleta na malaman ang kanilang mga limitasyon.
Pangkalahatang Mga Rekomendasyon sa Paggamit Para sa Mga Young Atleta Sa Marfan Syndrome
Ang mga pormal na rekomendasyon sa pakikihalubilo sa mapagkumpitensya na aktibidad ng atleta para sa mga atleta na may Marfan syndrome ay na-publish ng 2005 Bethesda Conference sa Mga Rekumendasyon sa Pagiging Karapat-dapat para sa Competitive Athletes na may Cardiovascular Abnormalities.
Narito ang isang buod ng mga rekomendasyong iyon:
Ang mga atleta na may Marfan syndrome ay dapat magkaroon ng echocardiograms tuwing anim na buwan upang maghanap ng pagluwang ng ugat ng aorta.
Kung walang aortic root dilation o iba pang malubhang sakit sa puso, at walang family history ng aortic dissection, maaari silang makilahok sa tinatawag na mababa at katamtamang dynamic, static na sport activity - mga aktibidad na kadalasang hindi nangangailangan ng "bursts" ng napakataas na -Interensyong pang-intensidad. Kabilang sa mga halimbawa ng angkop na mga gawain ang golf, bowling, hikingl, at table tennis.
Kung mayroong katibayan ng aortic root dilation, o kasaysayan ng pamilya ng aortic dissection, pagkatapos ay ang napakababa na aktibidad, tulad ng golf o bowling, ay angkop.
Ang mga taong may Marfan syndrome ay pinapayuhan na maiwasan ang mga aktibidad na may mataas na panganib - makipag-ugnay sa sports at mga aktibidad na nangangailangan ng isometric exercise na gumagawa ng Valsalva maneuver (tulad ng weight lifting).
Ang ilang mga tao na may Marfan syndrome ay maaaring isa-isa na malinis sa pamamagitan ng kanilang mga doktor (kung ang kanilang panganib ay hinuhusgahan na medyo mababa), upang lumahok sa intermediate sports na panganib tulad ng basketball, baseball, ugnay football, at pagbibisikleta.
Kapansin-pansin, partikular na tinutukoy ng Conference of Bethesda ang mga taong nakikipagtulungan sa organisado, mapagkumpitensyang mga athletics.
Sa partikular, inilatag ang mga alituntunin para sa mga paaralan at iba pang mga organisasyon kung saan ang mga atleta na may Marfan syndrome ay maaaring tumingin upang makilahok sa kanilang mga programa. Ito ay hindi partikular na tinutugunan ang libangan na atleta.
Gayunpaman, ang mga rekomendasyon ng Bethesda ay maaari pa ring magbigay ng patnubay para sa mga libangan na atleta at kanilang mga manggagamot. Sa sinuman na may Marfan syndrome na nagnanais na makisali sa sports, ang mga periodic echocardiograms ay maaaring magamit upang gabayan ang angkop na antas ng pisikal na aktibidad.
Isang Salita Mula
Ang mga taong may Marfan syndrome ay may mas matagal nang panganib na panganib para sa malubhang cardiovascular events, at nangangailangan ng regular na medikal na follow-up.
Ang mga paghihigpit sa ehersisyo ay pinapayuhan para sa sinuman na may Marfan syndrome. Gayunpaman, ang antas ng paghihigpit ay magkakaiba mula sa tao hanggang sa tao, at marami ang maaaring (at hinihimok na) tangkilikin ang mga aktibong lifestyle na may angkop na pag-iingat.
> Pinagmulan:
> Hiratzka LF, Bakris GL, Beckman JA, et al. 2010 ACCF / AHA / AAT / ACR / ASA / SCA / SCAI / SIR / STS / SVM Mga Patnubay Para sa Diagnosis At Pamamahala Ng Mga Pasyente Sa Thoracic Aortic Disease: isang ulat ng American College of Cardiology Foundation / American Heart Association Task Force sa Practice Mga Alituntunin, American Association para sa Thoracic Surgery, American College of Radiology, American Stroke Association, Kapisanan ng Cardiovascular Anesthesiologist, Kapisanan para sa Cardiovascular Angiography at Interventions, Kapisanan ng Interventional Radiology, Kapisanan ng Thoracic Surgeon, at Society para sa Vascular Medicine. Circulation 2010; 121: e266.
> Maron, BJ, Ackerman, MJ, Nishimura, RA, et al. Task Force 4: HCM at Iba Pang Cardiomyopathies, Mitral Valve Prolapse, Myocarditis, at Marfan Syndrome. J Am Coll Cardiol 2005; 45: 1340