Ang J-Pouch ay Makapagbibigay ng Pagkakataon Para sa Isang Pinahusay na Marka ng Buhay
Madalas akong itanong tungkol sa aking pagtitistis ng j-pouch , na mayroon ako noong 1999 sa edad na 26. Bago ang aking unang operasyon, nerbiyos ako at nakipag-usap ako sa ibang mga pasyente na may j-pouch surgery. Ang ilang mga tao ay maaaring magkaroon ng isang pagpipilian kung o hindi upang magkaroon ng pagtitistis: sa aking kaso ito ay isang medikal na pangangailangan. Ang pagtitistis ng J-pouch ay minsan ay ginagawa sa 1 hakbang o 3 na hakbang, ngunit kadalasan sa 2 hakbang, na kung saan ay ang operasyon na mayroon ako. Ang aking operasyon ay isinasagawa sa aking lokal na ospital na may isang lokal na surpeksang siruhano , na nagawa lamang 5 pouches bago ang minahan. Sa ibaba ay isang medyo personal na account ng aking karanasan sa j-supot pagtitistis, kahit na ako ay nagdagdag ng ilang mga elemento at impormasyon upang maging isang mas malawak na mapagkukunan sa mga isinasaalang-alang o nakaharap sa pagtitistis upang matrato ang kanilang ulcerative kolaitis.
Mga Araw na Hindi Nag-aalsa sa mga Banyo
Gumising ako sa umaga sa pakiramdam ng presyur at kapunuan sa aking j-pouch. Karamihan sa mga umaga magsimula sa ganitong paraan, ngunit ako ay nakakakuha ng ginagamit upang ito. Mayroong ilang mga kakulangan sa ginhawa, ngunit ito ay hindi katulad ng urgency ko nadama na may ulcerative kolaitis. Maaari kong balewalain ang damdamin para sa kaunti, kung pinili ko, bagaman magiging lalong hindi komportable hanggang sa pumunta ako sa banyo.
Ang mga araw na may ulcerative na kolaitis ay nagsimulang maging isang memorya lamang sa puntong ito, habang nananatili ako sa bagong ritmo ng aking katawan. Ang unang surgery (ng dalawa) ay isang mahirap: ako ay sa ilalim ng anesthesia para sa ilang oras at awoke sa isang pansamantalang ileostomy . Ang pagbawi ay matagal na, wala akong trabaho sa loob ng 6 na linggo, ngunit hindi na ito nagawa at pinabuti ko araw-araw.
Mayroon akong isang malaking peklat na napupunta sa lahat ng paraan mula sa itaas ng aking tiyan na pindutan pababa sa aking pubic buto, na hindi pagalingin bilang malinis na tulad ng Gusto ko nagustuhan, karamihan dahil sa prednisone ako ay pagkuha bago ang aking operasyon.
Hindi ko maiiwasan ang prednisone bago ang unang hakbang ng j-pouch na inaasam ng aking siruhano: sa tuwing sinubukan naming bumaba na masyadong mababa ang dumudugo mula sa aking ulcerative colitis ay magsisimula ulit. Bilang resulta, sa wakas ay nakuha ko lamang ang pag-opera pagkatapos ng aking operasyon. Hindi ako masaya tungkol sa peklat dahil bata pa ako, ngunit sa palagay ko ang pagtatapos ng aking mga araw ng bikini ay isang maliit na presyo na babayaran.
Ang 'Ostomy' ay Hindi Isang Dirty Word
Ang ileostomy ay hindi sa lahat ng inaasahan ko. Matapos ang mga taon ng ulcerative colitis at nagtataka kapag ang pagtatae ay humahampas at kapag kailangan ko ng banyong nagmadali, ang ileostomy ay tulad ng pagkakaroon ng aking kalayaan muli. Pumunta lang ako at hinubad ang aking supot sa ostomy nang mapuno ito. Hindi ko binago ang aking wardrobe - isinusuot ko ang lahat ng parehong mga damit na ginawa ko bago ang ileostomy ko. Nagsimula akong palawakin ang aking diyeta , bagaman maingat akong sundin ang mga tagubilin ng aking siruhano at iwasan ang magaspang tulad ng mga mani o popcorn. Nagsimula pa akong maisagawa ang timbang, sa kauna-unahang pagkakataon sa buhay ng aking pang-adulto. Ako ay hindi kailanman nagkaroon ng isang blowout para sa 3 buwan ako ay nagkaroon ng aking ileostomy. Sa palagay ko wala akong mahusay na kasanayan sa paglakip sa aking appliance sa ostomy, ngunit kahit na wala akong anumang mga isyu o mga nakakahiya na insidente.
Ang pagbabago ng aking ileostomy appliance tungkol sa dalawang beses sa isang linggo ay naging bahagi ng aking gawain. Ang aking stoma ay naging isa lamang bahagi ng aking katawan. Tila kakaiba ito, kung napansin ko ito ng masyadong maraming. Pagkatapos ng lahat, ang stoma ay bahagi ng iyong bituka, at ito ay nasa labas ng aking katawan! Ngunit, ito ang operasyon na nagpapahintulot sa akin na mabuhay, sana sa isang mahabang panahon. Kung wala ito, ang dysplasia at ang daan-daang polip na natagpuan sa aking colon ay maaaring nagresulta sa colon cancer at mas masahol na resulta para sa akin.
Ang aking enterostomal therapy (ET) na nars ay kamangha-manghang. Nakilala ko siya bago ang aking unang operasyon, at tinulungan niya matukoy ang paglalagay ng aking stoma. Sa isang emerhensiyang sitwasyon, ang stoma ay maaaring ilagay kung saan sa palagay ng siruhano na ito ay magiging pinakamahusay, ngunit sapat ako ng suwerte upang magkaroon ng ilang oras upang maghanda. Itinanong ako ng aking ET nurse tungkol sa aking pamumuhay at mga uri ng damit na isinusuot ko, at nagpasya kaming magkasama kung saan ilalagay ang aking stoma. Ang bahagi ng anatomya ay bahagi din sa placement ng stoma - Sinabihan ako na iba ang mga katawan at kalamnan ng ibang tao at paminsan-minsan ay hindi maaaring ilagay ang isang stoma sa lugar na pinipili ng pasyente.
Sa aking sitwasyon, ang mga bagay ay nagtrabaho nang maayos, at ang aking ET nurse ay gumamit ng isang Sharpie upang markahan ang pinakamagandang puwesto sa aking tiyan para sa aking stoma.
Pupunta "Karaniwan" Muli
Kapag ako ay handa na para sa pangalawang yugto ng aking pagtitistis ng j-pouch (ang pag-alis, o ang pagbaliktad ng ileostomy), nagkaroon ako ng malubhang alalahanin tungkol sa pagpasok muli sa operasyon. Masama ang pakiramdam ko! Ang ileostomy ay hindi napakahusay! Gusto ko bang pumunta sa isa pang operasyon at pagbawi? Ngunit sa katunayan, ang ikalawang pagtitistis ay hindi halos malapit na bilang matinding bilang unang, at ang oras ng pagbawi ay mas maikli. Ako ay wala sa trabaho para lamang sa 2 linggo at ako ay mas mababa kailangan ng gamot ng sakit. Ang kakaibang bagay ay kumakain sa bagong j-pouch. Oo, kailangan kong "bawian" ito ng ilang beses sa isang araw, ngunit hindi iyon nag-abala sa akin. Alam kong maraming mga tao ang may pag-aalala tungkol sa pagkakaroon ng pagpunta sa banyo mas maraming beses pagkatapos ng kanilang operasyon kaysa bago ang kanilang operasyon, ngunit sa aking kaso na hindi magiging isang isyu. Ang aking ulcerative colitis ay inuri bilang malubhang, at kahit na sa pagbawi mula sa aking unang operasyon ay mas mahusay akong nadama kaysa ginawa ko kapag ang aking kolaitis ay pinakamasama.
Sa una ang aking mga paggalaw sa bituka sa pamamagitan ng aking j-supot ay likido at, ang katotohanan ay sinabi, masakit . Sinunog nila. Ngunit natutunan ko nang mabilis kung aling mga pagkain ang dapat iwasan: mga maanghang na pagkain, mga pagkaing pinirito, labis na taba, masyadong maraming caffeine. Nagkaroon din ako ng maraming iba pang mga trick upang mapanatili ang sakit at nasusunog sa pinakamaliit: gamit ang isang barrier cream sa aking ibaba, gamit ang wet wipes sa halip na toilet paper, at pagkain ng mga pagkain na maaaring magpapalaki ng aking dumi, tulad ng peanut butter o patatas. Ibinigay sa akin ng aking siruhano ang ilang mga alituntunin tungkol sa mga bagay na ito, ngunit ang ilan sa mga ito ay natutunan ko sa pamamagitan ng pagsubok at kamalian, sapagkat ang lahat ay iba sa pagdating sa diyeta. Ito ay kinuha ng oras para sa aking perianal balat upang matigas at ang nasusunog upang ihinto. Kapag nakuha ko ang aking diyeta sa ilalim ng kontrol, ang aking dumi na nagsimula sa matatag up, at ako ay sa banyo mas mababa at mas mababa. Sa katunayan, tuwing nakikita ko ang aking siruhano, tinatanong niya kung gaano karaming mga paggalaw ng bituka ang mayroon akong isang araw, at totoo lang na hindi ako sumusubaybay.
Ang mga paggalaw ng bituka para sa akin ay malamang na maging maingay, ngunit nakuha ko sa pakiramdam napahiya tungkol sa kanila. Ang pagtitistis ko ay nai-save ang aking buhay, bagaman ito binago ang aking anatomya magpakailanman. Kung ako ay napaka-ingat sa aking diyeta maaari kong magkaroon ng halos-nabuo stools, ngunit madalas ako ay hindi maingat sa aking diyeta. Nagkaroon ako ng ulcerative colitis sa loob ng 10 taon, minsan namumuhay sa walang anuman kundi gelatin at sabaw, (at sa isang di-malilimutang dalawang linggo na pag-abot sa ospital, walang pasubali, kahit na tubig) at ngayon ay nakakain ako ng pagkain, totoong pagkain, muli, hindi ko nais na ipailalim ang aking sarili sa isang mura at pagbubutas diyeta. Mayroon akong mga limitasyon - hindi ko makakain ng salad na may mga mani na sinundan ng isang chaser chaser - ngunit maaari kong matamasa ang maraming pagkain ngayon na hindi ko kailanman itinuturing na kumain sa aking mga ulcerative colitis days.
Ngunit Ito ba ay isang "lunas"?
Ang mga taong madalas magsalita ng j-pouch surgery bilang isang "lunas" para sa ulcerative colitis. Hindi ko naramdaman na tila ito ay isang tumpak na paglalarawan. Paano maiisip ang pag-aalis ng isang pangunahing organ na "lunas"? Para sa akin, ang pagalingin ay ang pagpapagaling ng bituka at pagtigil ng mga sintomas. Ang hinaharap ng aking j-pouch ay hindi pa rin alam sa akin. Maaari akong maging isa sa mga na bumuo ng pouchitis : isang kondisyon na hindi lubos na nauunawaan na nagiging sanhi ng mga sintomas tulad ng lagnat at pagtatae. Ang Pouchitis ay kadalasang ginagamot sa probiotics at antibiotics, ngunit ito rin ay may pag-ulit. Ang aking siruhano ay hindi rin sigurado kung wala pa akong malaya sa mga potensyal na komplikasyon tulad ng mga blockage o kahit na ang mga extra-intestinal na kondisyon na maaaring magkasabay na may nagpapaalab na sakit sa bituka (IBD) tulad ng arthritis .
Epilogue
Alam ko ang aking kalsada mula sa ulcerative colitis sa j-supot ay isang napakaliit na madaling isa. Ito ang aking katangian sa kasanayan ng aking kirurhiko koponan, ngunit din sa aking pagpayag na sundin ang mga tagubilin ng aking siruhano sa sulat. Nakilala ko ang marami pang iba na masaya din sa kanilang mga pouch, ngunit natugunan ko rin ang ilan na nawala ang kanilang mga pouch sa pabalik na pouchitis, o dahil sa kung ano ang diagnosed na ulcerative colitis ay sa huli ay tinutukoy na talagang Crohn's disease. Nakilala ko pa rin ang iba na nakaranas ng mga komplikasyon sa post-operative tulad ng mga impeksiyon. Ang ilang mga kababaihan na may j-pouches ay natagpuan ang kanilang pagkamayabong naapektuhan. Halos imposibleng malaman kung paano makakaapekto ang operasyon sa isang partikular na tao, ngunit sa aking kaso, ang lahat ng bagay ay naging mas mahusay.