May malawak na hanay ng mga sintomas ang HD na maaaring bumuo ng ilan, na ang ilan ay maaaring matagumpay na mapapangasiwaan ng mga gamot at mga di-gamot na diskarte. Bago ang paggamot sa paggamot, ang pag-unawa sa mga sintomas bilang bahagi ng sakit ay maaari ring makatulong sa pagsamahin sa kanila at kumuha ng mas aktibong papel sa iyong sarili o pangangalaga ng isang miyembro ng pamilya.
Mga Uri ng Sintomas
Bilang isang kondisyon sa neurological, ang Huntington ay nagiging sanhi ng mga sintomas na kadalasang nahuhulog sa isa sa tatlong kategorya: pagbabago sa pisikal / paggalaw, mga pagbabago sa kognitibo, at mga pagbabago sa emosyonal / asal.
Isa rin ang HD ng ilang mga kondisyon na nagiging sanhi ng pagkasintu - sinto upang bumuo.
Ang mga sintomas ay kadalasang bumubuo sa pagitan ng 30 at 50 taong gulang. Gayunman, ang ilang mga tao na mas bata pa sa edad 20 ay bumuo ng isang uri ng Huntington's disease na tinatawag na juvenile Huntington's disease.
Mga Pisikal na Pagbabago
Isa sa mga tanda ng sintomas ng HD ay chorea. Ang Chorea ay tumutukoy sa kawalan ng kakayahang kontrolin ang mga pisikal na paggalaw. Gumagawa ito ng mga paggalaw na hindi sinasadya, maalog, at biglaang. Ang mga paggalaw na ito ay madalas na nangyayari sa itaas na katawan at kasama ang itaas na mga armas, puno ng kahoy, ulo, leeg, at mukha. Maaari rin itong mangyari sa mga binti. Ang Chorea ay naroroon sa halos 90 porsiyento ng mga taong may HD at isa sa mga sintomas na madalas na naka-target sa gamot.
Kabilang sa iba pang pisikal na palatandaan ng HD ang pagtanggi sa paglalakad at pakikipag-usap, kakulangan ng koordinasyon, pagpapahina sa pagkain at likido at, dahil dito, makabuluhang pagbaba ng timbang. Dahil sa mga sintomas na ito, ang panganib ng pagbagsak ay mataas sa mga taong may HD, ngunit ang pagtatrabaho sa mga espesyalista ay maaaring makatulong na mabawasan ang panganib.
Mga Pagbabago sa Kognitibo
Ang HD ay isang resulta ng mga pagbabago sa utak, kaya maliwanag na ang mga nagbibigay-malay na kakayahan ay apektado. Habang ang memorya ay maaaring maapektuhan, ang iba pang mga lugar ng katalusan ay naapektuhan din. Kabilang dito ang kapansanan sa pagpapaandar ng ehekutibo (tulad ng kakayahang magplano at gumawa ng mga desisyon), mahinang konsentrasyon, kakulangan ng pagtuon, mahihirap na paghatol at kawalan ng pananaw sa iyong sariling pag-uugali.
Ang kakulangan ng inhibitions ay maaari ring bumuo. Halimbawa, kung mayroon kang HD, maaari kang gumawa ng isang bagay na karaniwan mong hindi nararamdaman na nararapat dahil ang iyong control control ay nabawasan.
Mga Pagbabago sa Emosyonal at Pag-uugali
Kabilang sa mga sintomas ng HD ang ilang mga pagbabago sa mood at asal. Maaari mong pakiramdam ang sobrang pagkamagagalitin at galit, kasama ang mga hindi inaasahang pagpapalit ng mood. Ang pandaraya at pisikal na pagsalakay ay maaari ring bumuo. Sa katunayan, ang ilang pananaliksik ay nagtapos na ang 22 porsiyento hanggang 66 porsiyento ng mga taong may HD ay magpapakita ng pagsalakay, madalas sa mga unang yugto ng sakit.
Tulad ng ibang mga uri ng demensya , ang kawalang-interes ay karaniwan sa HD. Ang depresyon (na katulad ng kawalang-interes ngunit karaniwan ay nagsasangkot ng mga damdamin ng kalungkutan at kawalan ng pag-asa) ay maaaring maging makabuluhan lalo na at isang malakas na prediktor ng pag-iisip o pagsasaalang-alang ng pagpapakamatay. Ang pananaliksik ay nagpapahiwatig na may mataas na panganib para sa mga saloobin ng paniwala sa mga nakatira sa HD, na may ilang mga pag-aaral na nagpapahiwatig ng pagkakaroon ng paghikayat na ideasyon sa tungkol sa 19 porsiyento ng mga kalahok sa pananaliksik.
Ang mga damdamin ng pagkabalisa ay kadalasang sinasamahan ng depresyon. Ipinakikita ng mga pag-aaral sa pananaliksik na kahit saan mula 34 hanggang 61 porsiyento ng mga may karanasan sa damdamin ng HD na pagkabalisa.
Ang pagtitiyaga , kung saan ka "natigil" sa isang salita, pag-iisip o pagkilos, ay hindi bihira.
Maaari itong pagsamahin sa mga obsessions at compulsions at gawin itong mahirap na magpatuloy sa isang bagong gawain. Maaari din itong maging sanhi ng mga hindi naaangkop na pag-uugali sa lipunan na nagpapahirap sa iba na malaman kung paano gumugol ng oras sa taong may HD.
Pangkalahatang-ideya ng Paggamot
Habang walang lunas na magagamit para sa HD sa oras na ito, mayroong ilang mga gamot at komplimentaryong mga diskarte na maaaring makatulong sa paginhawahin ang ilang mga sintomas para sa isang oras. Tandaan na hindi ka dapat gumamit ng komplimentaryong o pandagdag na mga sangkap nang hindi sumuri sa iyong manggagamot, dahil ang ilan ay maaaring magkaroon ng makabuluhang mga negatibong epekto o mga pakikipag-ugnayan ng gamot sa iyong iba pang mga gamot.
Dahil walang lunas, ang layunin ng paggamot sa HD ay upang mapabuti ang kalidad ng buhay at mapanatili ang paggana para sa hangga't maaari.
Gamot
Xenazine (tetrabenazine)
Ang Xenazine ay naaprubahan noong 2008 ng US Food and Drug Administration (FDA) upang gamutin ang chorea sa HD. Ito ay ipinapakita upang makatulong na mabawasan ang mga hindi kilalang paggalaw at sa pangkalahatan ay itinuturing na isa sa mga pinaka-karaniwang at epektibong paraan upang gamutin ang HD.
Gayunman, ang Xenazine ay may babala tungkol sa paggamit sa mga taong may depresyon dahil lumilitaw ito upang madagdagan ang depresyon at mga paniniwala sa paninikip. Ang mga side effect ay maaari ring isama ang parehong antok at hindi pagkakatulog.
Austedo ( deutetrabenazine )
Ang Austedo ay inaprobahan ng FDA sa 2017. Inirerekomenda din ito na gamutin ang mga hindi kilalang paggalaw (chorea) sa Huntington's disease.
Ang Austedo ay chemically katulad sa Xenazine ngunit ang pagiging epektibo nito ay tumatagal. Samakatuwid, ang Austedo ay kadalasang inireseta na dadalhin isang beses o dalawang beses sa isang araw, habang ang Xenazine ay karaniwang inireseta na dadalhin nang tatlong beses bawat araw.
Ang Austedo ay nagpakita ng pagiging epektibo sa pagbabawas ng mga sintomas ng korea, ngunit tulad ng Xenazine, ang gamot na ito ay may isang malakas na salita na babala na nagpapahiwatig na hindi ito dapat gamitin para sa mga taong may HD na nakakaranas ng mga damdamin ng depresyon o mga paniwala sa paniwala, dahil ito ay makapagtaas ng mga damdaming iyon.
Mga Antipsychotic na Gamot
Ang mga antipsychotic na gamot, na tinutukoy din bilang neuroleptics, kung minsan ay inireseta upang gamutin ang chorea. Ito ay isang paggamit ng label ng paggamit ng gamot, nangangahulugang hindi inaprubahan ng FDA ang mga gamot na partikular para sa layuning ito; gayunpaman, ang ilan sa kanila ay nagpakita ng ilang pakinabang sa lugar na ito.
Ang mga resulta ng pananaliksik ay nag-iiba, ngunit ang hindi karaniwang mga antipsychotics na kadalasang ginagamit sa paggamot ng HD ay kasama ang Zyprexa (olanzapine), Risperdal (risperidone), at Seroquel (quetiapine). Ang mga mas lumang antipsychotics tulad ng Haldol (haloperidol) at Clozaril (clozapine) ay inireseta rin ngunit may mga potensyal na epekto sa tremors at tardive dyskinesia, na parehong sanhi ng iba pang mga hindi kilalang paggalaw at sa gayon ay maaaring maging counterproductive.
Bukod pa rito, ang ilang mga antipsychotic na gamot tulad ng Abilify (aripiprazole) ay nagpakita ng ilang pagiging epektibo sa pagbawas ng mga sintomas ng depression sa HD, pati na rin ang pagpapabuti ng katalusan.
Ginagamit din ang mga antipsychotics sa mga layunin ng pagbabawas ng mapaghamong pag-uugali (tulad ng pagsalakay) na maaaring umunlad sa HD; gayunpaman, may ilang mga potensyal na epekto sa paggamit ng mga antipsychotics, kaya ang pag-iingat ay kinakailangan.
Symmetrel
Ang pananaliksik sa pagiging epektibo ng Symmetrel (amantadine) ay nagpakita ng magkasalungat na mga resulta. Ang Symmetrel ay isang antiviral na gamot na ginagamit upang gamutin ang mga hindi sinasadyang mga pagyanig na kung minsan ay nagaganap sa sakit na Parkinson , kaya ang target sa HD ay ang sintomas ng chorea. Lumilitaw na kapaki-pakinabang para sa ilang mga tao na may HD.
SSRIs
Ang mga selective serotonin reuptake inhibitor (SSRI) na mga gamot na antidepressant ay inireseta minsan upang gamutin ang depresyon pati na rin ang mga obsessions at compulsions kung minsan ay nakaranas ng mga nabubuhay na may HD. Tulad ng ibang mga gamot, magkakaiba ang pagiging epektibo.
Mood Stabilizers
Ang mga stabilizer ng mood tulad ng Depakote (divalproex) ay maaaring magamit upang matugunan ang mahusay na pagkakaiba-iba sa mga emosyon na maaaring sumama sa HD, gayundin ang pagsalakay, impulsivity, at sobra-sobra-sobrang mga sintomas.
Iba Pang Gamot
Bilang tugon sa iba't ibang mga sintomas na iniulat ng isang pasyente sa kanilang doktor, ang iba pang mga gamot ay maaari ding mag-utos upang matugunan ang mga partikular na isyu. Halimbawa, kung ang hindi pagkakatulog at pagkabalisa ay pangunahing pag-aalala sa HD, ang doktor ay kadalasang magrereseta ng isang gamot upang i-target ang mga ito. Kaya, mahalaga na maging bukas sa iyong healthcare team at ipaalam sa kanila ang tungkol sa lahat ng bagay na nakakaabala sa iyo. Maaari silang magkaroon ng isang opsyon na mapapabuti ang iyong sitwasyon.
Non-Drug Approach
Dahil ang mga gamot ay kasalukuyang limitado sa pagtatangkang pamahalaan ang mga tukoy na sintomas sa HD, inirerekomenda ang iba pang mga hindi komplimentaryong pamamaraang hindi gamot.
Speech and Language Therapy
Ang isang speech and language therapist ay maaaring gumana sa iyo upang tumulong sa pakikipag-usap sa iyong mga pangangailangan at kagustuhan. Ang ilang mga pagsasanay ay makakatulong sa iyo na palakasin ang iyong mga kalamnan sa dila at bibig upang mapanatili ang iyong paggana hangga't maaari.
Maaari ring suriin ng mga therapist sa pananalita ang iyong kakayahan sa paglunok at tukuyin kung anong mga kagamitan o interbensyon ang magiging pinaka kapaki-pakinabang para sa iyo. Mahalaga ito dahil, samantalang dumarating ang sakit, maaari itong maging mas mahirap na lunok ang pagkain o tubig nang hindi napigilan.
Physical and Occupational Therapy
Ang pisikal na therapy at occupational therapy ay makakatulong sa iyo sa maraming paraan. Sa mga naunang mga yugto ng HD, ang pisikal na therapy ay maaaring makatulong na mapabuti at mapanatili ang pangkalahatang lakas at paggana. Habang umuunlad ang HD, ang mga kagamitan ay maaaring iayos at iayon sa iyong mga partikular na pangangailangan, at ang isang programa sa pag-eehersisyo sa bahay ay maaaring idinisenyo upang ma-maximize ang pisikal na kalusugan.
Ang isang therapist sa trabaho ay maaaring gumana sa iyo sa pagtukoy ng pinakamahusay na paraan upang maisagawa ang mga gawain ng pang-araw-araw na pamumuhay , tulad ng showering at pagbibihis. Ang mga therapist sa trabaho ay maaari ring kilalanin ang mga pagsasanay sa isip , na may layunin na mapanatili ang iyong functional na pag- iisip .
Ang mga therapist ay maaari ring magtrabaho kasama ang iyong mga tagapag-alaga habang dumaranas ang sakit upang matulungan silang malaman kung paano ang pinakamahusay na pangangalaga sa iyo.
Pisikal na ehersisyo
Ang pisikal na ehersisyo ay lubos na nauugnay sa matatag-o kahit na napabuti-nagbibigay-malay na kakayahan sa maraming sakit na nagdudulot ng demensya, at ito ay totoo rin sa HD. Ipinakita ng pananaliksik na ang mas mataas na antas ng pisikal na ehersisyo ay mahuhulaan ng mas mahusay na mga marka sa mga pagsusulit na nagbibigay-malay at pinabuting araw-araw na paggana.
Psychotherapy / Supportive Counseling
Ang pakikipag-usap sa isang klinikal na social worker o psychologist ay maaaring maging napakahalaga habang inaakma mo ang mga pagbabago na pinagsasama ng HD at malaman ang iyong sariling mga estratehiya sa pagkaya. Ang therapy sa pakikipag-usap ay maaari ding maging kapaki-pakinabang para sa mga mag-asawa o kasosyo, pati na rin ang mga bata at pamilya.
Pinagsasama ng HD ang mga makabuluhang pagbabago sa antas ng iyong paggana, at maaari itong magpalaki ng mga alalahanin sa mga miyembro ng pamilya tungkol sa kanilang sariling peligro na umunlad ang HD dahil ito ay pinataw na genetically sa mga bata. Ang isang therapist ay makakatulong sa iyo at sa iyong pamilya sa pamamagitan ng mga pagbabago na nangyayari, ang genetic na panganib ng HD, at kumonekta ka sa mga mapagkukunan sa iyong komunidad at para sa iyong tahanan.
Creative Therapies
Ang iba pang mga diskarte ay malamang na makikinabang din sa mga nakatira sa HD. Halimbawa, ang lahat ng paggamit ng musika , sining, at drama therapy ay ginagamit. Habang hindi nila babaguhin ang mga pisikal na sintomas ng HD, maaari silang makaapekto sa pangkalahatang kagalingan at pagbutihin ang kalidad ng buhay.
Mga Serbisyong Dietitian
Ang pagkain ng isang malusog na diyeta ay mahalaga para sa ating lahat, at higit pa kaya kapag nakikipagtulungan ka sa HD. Ang pagtiyak na ang iyong katawan ay nakakakuha ng tamang nutrients na kailangan nito ay maaaring makatulong na mapanatili ang iyong lakas. Mahirap ito, lalo na kung umuunlad ang HD, upang makinabang ka sa tulong mula sa isang nakarehistrong dietitian.
Isang Salita Mula
Pinakamahalaga, ang mga taong may HD at ang kanilang mga pamilya ay may panganib para sa paghihiwalay. Alamin na may mga mapagkukunan at suporta na magagamit upang hikayatin ka at tulungan kang matukoy ang iyong mga susunod na hakbang. Kung hindi ka sigurado kung ano ang dapat gawin o kailangan ng tulong, ang Huntington's Disease Society of America ay may mga lokal na kabanata pati na rin ang mga online support group na maaaring hikayatin ka, sagutin ang iyong mga tanong o maglakad kasama mo o maging isang pakikinig tainga habang ikaw ay nakatira sa HD.
> Pinagmulan:
> Arora, G. (2015). Pamamahala ng Pagsalakay sa Huntington's Disease. http://hdsa.org/wp-content/uploads/2015/07/Managing-Aggression-in-HD_Garima-Arora_ver005.pdf
> Coppen, E. at Roos, R. (2016). Kasalukuyang Mga Pharmacological Approach upang Bawasan ang Chorea sa Huntington's Disease. Gamot , 77 (1), pp.29-46. 10.1007 / s40265-016-0670-4
> Dale, M. at van Duijn, E. (2015). Pagkabalisa sa Huntington's Disease. Ang Journal of Neuropsychiatry and Clinical Neurosciences , 27 (4), pp.262-271.
> Wallace M, Downing N, Lourens S, et al. Mayroon bang Kapisanan ng Pisikal na Aktibidad na may Dami ng Bulaklak, Pag-uugali, at Araw-araw na Gumaganap? Isang Disenyo ng Cross Sectional sa Prodromal at Early Huntington Disease. PLoS Currents . 2016; 8.
> Wetzel HH, Gehl CR, Dellefave L, et al. Naghihikayat na ideasyon sa Huntington disease: Ang papel na ginagampanan ng comorbidity. Pananaliksik sa saykayatrya . 2011; 188 (3): 372-376. doi: 10.1016 / j.psychres.2011.05.006.