Paano Maging Ang Iyong Sariling Tagapagtaguyod Bilang Pasyente ng Kanser

Paano ka maaaring maging iyong sariling tagapagtaguyod kapag mayroon kang kanser? Kung ikaw ay online o basahin ang anumang bagay kamakailan tungkol sa kanser, malamang na narinig mo ang salita. Ang mga pariralang tulad ng "pagtataguyod sa sarili," " maging isang empowered patient ," at "shared decision making" ay nagpapahiwatig ng isang shift sa paradigm ng pasyente-doktor na relasyon.

Ngunit paano ka nagsisimula? Yaong sa atin na ipinanganak bago ang henerasyon ng Y ay lumaki na may iba't ibang pilosopiya tungkol sa papel ng mga pasyente at tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan sa pag-aalaga ng kanser. Nagkaroon ng isang walang saysay na paternalistic relasyon kung saan ang mga pasyente na ipinakita sa mga sintomas, ang doktor ay gumawa ng isang diagnosis at inirerekumendang paggamot, pagkatapos ng pasyente na underwent na paggamot.

Ang pagbabago ng gamot. Ang pariralang "participatory medicine" ay tumutukoy sa isang relasyon kung saan, sa halip na ito hindi napapanahong pattern, ang mga pasyente ay aktibong nagtatrabaho sa tabi ng kanilang mga doktor upang piliin ang pinakamahusay na kurso ng paggamot sa kanser.

Maaaring magtaka ka: "Paano ako makakagawa ng mga desisyon na ito nang hindi pumunta sa medikal na paaralan? Paano ako magsimulang magtaguyod para sa aking sarili? Basahin upang maintindihan kung bakit mahalaga ang mga tanong na ito at upang matuklasan ang mga tip para sa pagsisimula.

1 -

Ano ang Ibig Sabihin sa Pagtataguyod ng Iyong Sarili Sa Kanser?

Ang pagtataguyod para sa iyong sarili bilang isang pasyente ng kanser ay nangangahulugang ang aktibong papel sa iyong diagnosis at plano sa paggamot. Nangangahulugan ito na nauunawaan mo ang iyong diagnosis, isinasaalang-alang ang mga panganib at mga benepisyo ng mga opsyon sa paggamot, at pumili ng isang paggamot na akma para sa iyo bilang isang indibidwal.

Siyempre, upang lumahok sa paggawa ng desisyon na ito, mahalaga na maunawaan ang higit pa kaysa sa pasyente ng nakaraan. Sa paglaon, magbabahagi kami ng mga ideya kung paano gawin iyon.

Kung sa tingin mo ng pagtataguyod, maaari mong isipin ang mga tao na nagprotesta at nakipaglaban para sa kanilang mga karapatan. Hindi ito maaaring maging mas malayo mula sa katotohanan tungkol sa kanser sa sarili. Ang pagiging iyong sariling tagapagtaguyod ay hindi nangangahulugan ng pagkakaroon ng adversarial relationship sa iyong doktor. Sa kabaligtaran, nangangahulugan ito ng pagtatrabaho kasama ng iyong doktor bilang isang koponan upang makabuo ng pinakamahusay na plano sa paggamot para sa iyo; isang plano sa paggamot na mas kasiya-siya para sa iyong doktor pati na rin ito ay mas mahusay na magkasya sa iyong mga partikular na pangangailangan para sa pinakamahusay na pag-aalaga hangga't maaari.

2 -

Kahalagahan ng Self-Advocacy

Ang konsepto ng "pagtataguyod sa sarili" ay hindi lamang isang paglilibing, ngunit maaaring literal na gumawa ng pagkakaiba sa pagitan ng buhay at kamatayan. Sinasabi sa amin ng mga pag-aaral na ang mga pasyente (at mga mahal sa buhay ng mga pasyente ng kanser) na matuto nang higit pa tungkol sa kanilang sakit at mas aktibong kasangkot sa kanilang pangangalagang medikal, ay may mas mahusay na kalidad ng buhay. Ang ilang mga pag-aaral ay nagpapahiwatig na maaaring magkaroon din sila ng mas mahusay na mga resulta.

Sa paglago ng paggamot sa kanser, mas maraming mga opsyon ang magagamit para sa mga taong nabubuhay na may kanser. Minsan may ilang mga pagpipilian tungkol sa paggamot, at tanging maaari mong malaman ang opsyon na pinakamainam para sa iyo. Kayo ay nabubuhay na may kanser, at alam mo lamang kung gaano agresibo ang nais mong maging may paggamot, at kung anong mga epekto ang nais mong tiisin. Ang iyong oncologist, iyong mga kaibigan, at maging ang iyong asawa at mga anak ay maaaring magpasiya sa ibang plano kung nahaharap sila sa kanser. Ang pagpaparangal sa iyong sarili ay nangangahulugan na hindi lamang ang paggawa ng desisyon na tama para sa iyo lamang kundi sa pagaaliw sa mga opinyon ng iba na maaaring magkaiba sa mga kagustuhan.

Sa parehong oras na ang pananaliksik ay lumalawak na exponentially, ang mga pasyente ngayon ay may halos walang limitasyong access sa impormasyon na ito na kung saan upang turuan ang kanilang mga sarili. Ang mga database tulad ng PubMed ay nagbibigay ng abstracts sa hindi mabilang na mga medikal na journal, at mga website para sa medikal na mga kondisyon makapal. Ang isang kaibigan ko kamakailan ay nagsalita sa pagpasok ng klase ng mga mag-aaral na medikal na nagsasabing: "Dahil sa pag-access sa medikal na impormasyon sa online, kasama ng pagganyak, maraming mga pasyente ang makakaalam ng higit pa tungkol sa kanilang mga sakit kaysa sa iyo!"

Ang pagtataguyod sa sarili ay hindi lamang tumutulong sa iyo na piliin ang iyong mga pagpipilian at tumuklas ng mga bagong paggamot, ngunit binabawasan nito ang pagkabalisa at takot na nauugnay sa kanser. Ito ay umalis sa iyong pakiramdam ng kapangyarihan at sa upuan ng pagmamaneho.

3 -

Alamin ang Tungkol sa Iyong Kanser

Ang unang hakbang sa pagiging iyong sariling tagapagtaguyod ay upang matuto hangga't maaari tungkol sa iyong kanser. Maraming mga paraan upang gawin ito.

• Magtanong ng mga tanong-maraming tanong.
• Isaalang-alang ang pagkuha ng isang pangalawang opinyon, sa isip sa isang kanser center na gamutin ang isang malaking bilang ng mga tao na may kanser na katulad sa iyo.
• Repasuhin ang impormasyon na ibinigay ng iyong oncologist at iba pang mga miyembro ng grupo ng kanser sa pangangalaga.
• Pag-research ng iyong kanser sa online o sa library.
• Isaalang-alang ang pagsali sa isang online na komunidad ng kanser, organisasyon ng kanser, o grupo ng suporta sa kanser .

4 -

Magtanong

Ang pagtatanong ay napakahalaga kapag nakikipag-usap sa iyong oncologist. Habang naranasan ang mga manggagamot na ipaliwanag ang mga in at out ng kanser sa mga pasyente, lahat ay nagpasok ng diagnosis ng kanser na may iba't ibang mga karanasan. Huwag matakot na ulitin ang mga tanong hanggang masisiyahan ka na maunawaan mo ang mga sagot.

Ang pagdadala sa isang kaibigan sa iyo sa mga tipanan ay maaaring maging kapaki-pakinabang habang pinagsikapan mong matandaan ang sinabi ng iyong doktor. Natututuhan ng ilang mga tao na makatanggap ng mga tala o magkaroon ng kaibigan ang mga tala habang nakikipag-usap sa kanilang manggagamot. Maaari mo ring hilingin na dalhin upang dalhin ang impormasyon na ibinigay ng mga kaibigan o natagpuan online.

Huwag kang matakot na masyadong maraming oras ng iyong doktor. Kinikilala ng mga oncologist ang kahalagahan ng pagtugon sa mga tanong. Maaari mo ring i-save ang oras sa paglaon-at ang sakit ng ulo ng mga tawag sa telepono-upang tiyaking iwan mo ang room ng pagsusulit kasama ang iyong mga katanungang nasagot.

Magtabi ng isang notepad sa pagitan ng mga pagbisita, at kung ang mga tanong ay hindi kagyat, isulat ang mga ito upang magtanong sa iyong susunod na pagbisita.

5 -

Ikalawang Opinyon

Marahil ay narinig mo ang lumang adage "2 ulo ay mas mahusay kaysa sa 1." Sa gamot na singsing totoo rin, at ito ay karaniwang tinatanggap na maraming mga taong may kanser ay humingi ng pangalawang opinyon .

Mahalagang tandaan na ang isang doktor ay hindi maaaring malaman ang lahat tungkol sa bawat uri at subtype ng bawat kanser. Kasama sa mga ito, ang mga pag-unlad sa paggamot ng ilang mga kanser ay lumulubog, halimbawa, mas maraming mga bagong gamot para sa paggamot sa kanser sa baga ay naaprubahan sa panahon mula 2011 hanggang 2015 kaysa sa panahon ng 40 taon bago ang 2011. Bilang karagdagan sa mga naaprubahang paggamot, ang ilang mga oncologist ay maaaring maging mas pamilyar sa mga klinikal na pagsubok na isinasagawa para sa iyong mga kanser - mga pagsubok na maaaring tukoy sa partikular na molecular profile ng iyong kanser.

Natuklasan na ang kirurhiko na kinalabasan para sa kanser ay maaaring mag-iba depende sa medikal na sentro. Halimbawa, ang mataas na dami ng paggamot (sa ibang salita, ang isang malaking bilang ng mga surgeries na tapos na) ay na-link na malakas sa kaligtasan ng buhay sa mga taong may kanser sa baga. Tingnan ang mga tip na ito sa pagpili ng isang sentro ng paggamot sa kanser .

Ang isa pang kadahilanan na kung minsan ay napapansin ay ang pagkatao ng iyong doktor. Pagdating sa kanser, maaari kang gumana sa iyong manggagamot sa isang mahabang panahon. Nagbabayad ito upang makahanap ng isang doktor na nagpapasan sa iyong pagkatao at nag-iiwan ka ng komportable at tiwala sa iyong pangangalaga.

Ang hindi nalalaman ng ilang mga tao, ay kahit na ang iyong ikalawang (o pangatlo o ikaapat na) doktor ng opinyon ay nagrerekomenda ng parehong plano ng paggamot bilang una, magkakaroon ka ng katiyakan na hindi mo naiwan ang anumang mga dahon na natuklasan habang nagpapatuloy ka sa iyong pag-aalaga. Ang kapayapaan ng isip ay maaaring maging hindi mabibili ng salapi.

6 -

Paghahanap ng Mabuting Impormasyon sa Medikal Online

Bagama't mayroong maraming mga medikal na impormasyon na matatagpuan sa online, kasalukuyang walang mga regulasyon kung sino ang maaaring mag-publish ng impormasyong ito. Dahil dito, maaaring mahirap malaman kung ang impormasyong nagmumula sa isang paghahanap sa google ay isinulat ng isang lupon ng mga manggagamot o 13 taong gulang na anak na lalaki ng iyong susunod na pinto.

Ano ang dapat mong hanapin sa paghahanap ng magandang medikal na impormasyon sa internet ?

• Suriin ang URL. Kung nagtatapos ito sa .gov, .org, o .edu ay maaaring maging mas maaasahan kaysa sa isang site na nagtatapos sa .com. Mayroong ilang mga mahusay na .com na site, ngunit suriin ang iba pang mga pamantayan sa paghusga sa impormasyon.
• Sino ang manunulat? Ang taong responsable ba sa artikulong isang medikal na propesyonal?
• Ang artikulo ay sinuri ng isang manggagamot, iba pang tagapagkaloob ng pangangalagang pangkalusugan, o medikal na pagsusuri board?
• Ang mga pinagkukunan ng impormasyon ay nakalista? Kung gayon, gawin ang mga impormasyon na ito ng kalidad ng sanggunian tulad ng mga pag-aaral na inilathala sa peer-reviewed medical journals?
• Maaari mo bang malinaw na makilala ang impormasyon na tinalakay mula sa mga patalastas?
• Mayroon bang mga link sa karagdagang impormasyon kung nais mong masaliksik ang paksa sa mas malalim?

7 -

Pagkonekta sa Komunidad ng Kanser

Gaya ng nabanggit kanina, ang pagkonekta sa isang grupong sumusuporta sa kanser, komunidad ng kanser sa online, o organisasyon ng kanser ay maaaring maging napakahalaga sa pagtuturo sa iyong sarili tungkol sa kanser.

Ang isang caveat ay mahalaga na tandaan na ang impormasyon sa mga chat room at mula sa mga indibidwal na pasyente ay maaaring hindi tumutukoy sa iyo, o maaaring maging mali mismo. Ngunit ang mga komunidad na ito ay maaaring maging isang mahusay na panimulang punto, lalo na kung hindi ka sigurado kung anong mga tanong ang dapat mong itanong. Halimbawa, bakit dapat mong tanungin ang iyong doktor tungkol sa pag-aaral ng molekula kung mayroon kang kanser sa baga ?

Bago magpadala ng anumang personal na impormasyon, suriin ang mga tip na ito sa kaligtasan ng social media para sa mga pasyente ng kanser .

8 -

Paano Gumawa ng Magandang Medikal na Desisyon

Sa sandaling nagtanong ka at nakakuha ng medikal na impormasyon, paano ka makakagawa ng isang mahusay na medikal na desisyon tungkol sa iyong pag-aalaga? Hindi tulad ng sa nakaraan kung mayroong ilang mga opsyon para sa paggamot sa kanser, madalas na ngayon ang maraming mga pagpipilian-parehong naaprubahan at magagamit sa mga klinikal na pagsubok-para sa iyo na pumili mula sa.

Tulad ng napakaraming desisyon na ginagawa natin sa ating buhay, ang pagbagsak ng proseso ay maaaring maging mas madali, lalo na kapag sinasalubong mo ang mga emosyon na may kasamang diagnosis ng kanser .

1. Huwag kang mag-madali. Ang mga desisyon tungkol sa paggamot sa kanser ay hindi kadalasan kagyat, ibig sabihin, maaari mong madalas tumagal ng ilang araw o ilang linggo upang umupo at suriin ang iyong mga pagpipilian.
2. Makipag-usap sa iba. Ipasa ang iyong mga pagpipilian sa pamamagitan ng iyong mga mahal sa buhay; talakayin ang mga ito sa iyong healthcare team, at isaalang-alang ang pakikipag-usap sa iba sa pamamagitan ng isang grupong sumusuporta sa kanser o komunidad ng kanser sa online. Tandaan na ang input na ito ay maaaring maging napakahalaga, ngunit ang pangwakas na desisyon ay huli sa iyo. Huwag pakiramdam na pipilitin sa paggawa ng desisyon na hindi tama para sa iyo.
3. Timbangin ang mga kalamangan at kahinaan ng iyong mga pagpipilian . Bilang karagdagan sa pag-unawa sa pagiging epektibo ng paggamot, gugustuhin mong isaalang-alang ang iba pang mga kadahilanan tulad ng mga side effect, mga panganib, mga gastos sa ibabaw at kung ano ang saklaw ng iyong seguro, at mga logistical na kadahilanan tulad ng pangangailangang maglakbay para sa paggamot, pangangalaga sa bata, at oras ng trabaho.

Ang nakabatay na desisyon ay nangangahulugang higit pa sa pakikinig sa payo ng iyong doktor o pagbibigay ng may-kaalamang pahintulot. Ang prosesong ito, bilang karagdagan sa pagsusuri sa mga benepisyo at mga panganib ng mga opsyon sa paggamot, ay isinasaalang-alang ang iyong mga personal na halaga, mga layunin, at mga prayoridad bilang pundasyon para sa mga pagpili na iyong ginagawa.

9 -

Kapag Ikaw ay Pakikibaka na Maging Iyong Sariling Tagapagtanggol

Paano kung ikaw ay hindi masyadong mapilit at hindi gusto ang paghaharap? Paano kung malamang na ikaw ay mahiyain at hindi partikular na gustong magtanong? Narinig ko na sinasabi ng mga tao na nais nilang maging "mabuting pasyente," o takot na kung humingi sila ng napakaraming tanong, o masyadong malakas, ang kanilang doktor ay hindi gusto ang mga ito.

Ang iba ay natatakot na sila ay magiging hypochondriac kung magreklamo sila ng napakaraming mga sintomas. Halimbawa, maaaring mag-atubiling silang magdulot ng sakit dahil sa takot na kung mamaya ay may mga sintomas na mas malala pa, tatanggalin sila.

Kung ikaw ay nag-aatubili na magtaguyod para sa iyong sarili, isaalang-alang kung paano mo itataguyod ang isang kaibigan sa isang katulad na sitwasyon. Ano ang hihilingin mo? Ano ang sasabihin mo? Kung gusto mong makipag-usap para sa isang kaibigan, makipag-usap para sa iyong sarili.

Kung nahahanap mo pa ito mahirap, ang isang pagpipilian ay ang magkaroon ng isang kaibigan o mahal sa isa na nagtataguyod sa tabi mo. Ginawa ko ito nang personal para sa mga kaibigan na may kanser. Maaaring mas madali para sa iyo na magtanong sa ibang tao ng mga mahihirap na katanungan, o upang makapagsalita ng mga paraan kung saan hindi ka ganap na nasiyahan sa iyong pangangalaga. Sa setting na ito, maaari mong "i-play ang masamang lalaki" ng iyong kaibigan habang nilalaro mo ang papel na ginagampanan ng "magandang pasyente."

10 -

Ang Iyong Sariling Tagapagtanggol sa Medikal na Seguro

Ito ay hindi lamang ang iyong kalusugan na maaaring kailanganin mong tagataguyod, kundi pati na rin ang iyong pocketbook. Gamit ang malawak na iba't ibang mga plano sa seguro, karamihan sa mga ito ay may iba't ibang mga limitasyon at mga antas ng paggamot, ang iyong mga pagpipilian para sa isang plano sa paggamot ay maaaring higit sa iyong mga kagustuhan sa personal. Marahil ay narinig mo ang isang diskarte sa pagpapagamot sa iyong uri ng kanser na inaalok lamang sa isang sentro ng kanser na hindi nalalagay sa mga ginustong provider (unang baitang) sa iyong plano sa seguro.

Basahin nang maingat ang patakaran ng iyong seguro sa kalusugan. Ang mga karaniwang pagkakamali na hindi makipag-ayos sa gastos sa pag-aalaga sa network ay maaaring maging napakahalaga ngunit madaling mapigilan ng kaunting pag-iisip. Makipag-usap sa iyong kompanya ng seguro tungkol sa anumang mga lugar na nag-iiwan sa iyo ng hindi tiyak, at hilingin ang iyong kaso na masuri kung sa tingin mo nahulog ka sa isang exception sa isa sa mga patakaran.

Kung hindi mo maintindihan ang iyong kuwenta o makita ang mga singil na hindi mo inaasahan, huwag lamang tanggapin ito. Gumawa ng isang tawag sa telepono. Minsan ang mga nakakatawa na pagsasama ay maaaring maging sanhi ng pagtanggi sa pag-claim ng seguro , kahit na isang bagay na kasing simple ang pagkakapasok ng petsa ng kapanganakan nang hindi tama sa isang form ng klinika. Tingnan ang mga tip na ito kung paano labanan ang isang pagtanggi sa paghahabol sa seguro .

Ang ilang mga tao ay maaaring naisin na isaalang-alang ang pagkuha ng isang tagataguyod ng medikal na billing kapag nalulula sa buong proseso ng seguro. Hindi mo maaaring maunawaan ang iyong mga singil, lumulubog sa mga tinatanggihan ng iyong seguro na magbayad o masamang sakit na ang pag-iisip ng pag-uuri sa pamamagitan ng mga papeles ay sobrang draining. Maaari kang mag-atubiling tumagal ng diskarte na ito dahil ito ay isang bayad na serbisyo-ito ay hindi libre-ngunit depende sa iyong sitwasyon maaaring ito ay matipid dolyar matalino dolyar upang pumunta ito nag-iisa. Ang mga panukalang medikal ay, sa katunayan, ang nangungunang sanhi ng personal na bangkarota sa Estados Unidos.

11 -

Mga Susunod na Hakbang sa Pagtatanggol

Ang pag-aaral na maging iyong sariling tagapagtaguyod ng kanser ay tulad ng pag-akyat sa isang bundok. Ang ilang mga tao, na natagpuan ang kanilang mga paraan upang ang summit, nais na ibahagi ang kanilang natutunan sa iba na nagsisimula sa kanilang paglalakbay; isang pangangailangan upang bumalik sa ilang mga paraan.

Totoong, ang kanser ay nakakapagod, at hindi lahat ay madarama sa ganitong paraan. Subalit ang suporta at payo ng mga "naroon" ay napakalaking ginhawa sa iba.

Hindi mo kailangang magpatakbo ng mga marathon, o magsalita nang internationally upang makagawa ng isang pagkakaiba; hindi mo kailangang iwanan ang iyong tahanan. Ang paggamit ng social media sa mga taong may kanser ay nagdaragdag araw-araw; na may maraming mga komunidad kabilang ang isang kumbinasyon ng mga pasyente, tagapag-alaga ng pamilya, tagapagtaguyod, mga mananaliksik, at mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan. Sa katunayan, ang isa sa mga pinakadakilang kamakailang paglago sa pamamahala ng kanser ay "pananaliksik na hinimok ng pasyente" -ang mga pag-aaral at mga klinikal na pag-aaral na isinagawa bilang direktang pagtugon sa mga suhestiyon na ginawa ng mga taong nabubuhay sa sakit.

Marami sa mga organisasyon ng kanser, halimbawa, ang Alliance ng LUNGevity at Lung Cancer para sa kanser sa baga, o Inspire, ay may mga kahanga-hangang komunidad ng mga tao sa lahat ng lugar sa kanilang paglalakbay sa kanser. Ang ilan sa mga organisasyong ito ay nag-aalok din ng pagtutugma ng mga serbisyo (halimbawa ang LUNGevity Lifeline,) kung saan ang isang bagong diagnosed na maaaring konektado sa isang taong nabubuhay sa sakit para sa sandali.

Sa isang pangwakas na tala, kahit na kung saan ikaw ay nasa iyong paglalakbay sa kanser ito ay mabuti upang manatiling alam. Ang pananaliksik ay isinasagawa hindi lamang para sa paggamot ngunit para sa mga posibleng paraan ng pagbaba ng panganib na ang isang kanser ay babalik.

_Pinagmulan:

_{American Society of Clinical Oncology. Cancer.net Pagkuha ng Pagsingil sa Iyong Pangangalaga. Na-access noong 07/01/15.}

_{Hagan, T., at J. Donovan. Self-adbokasiya at kanser: isang pagtatasa ng konsepto. Journal of Advanced Nursing . 2013. 69 (10): 2348-59.}

_{Luchtenborg, M. et al. Ang Dami ng Mataas na Procedure ay Lubhang Nauugnay sa Pinagbuting Kaligtasan Pagkatapos ng Surgery ng Lung Cancer. Journal ng National Cancer Institute . 2013. 31 (15): 3141-3146.}