65 Rosas at Pagpapaliwanag sa Cystic Fibrosis sa mga Bata
Ano ang "65 Rosas?"
Ang terminong "65 rosas" ay isang palayaw para sa cystic fibrosis (CF). Ang Cystic fibrosis ay isang kondisyon ng genetic na nagdudulot ng mga fluid ng digestive, pawis, at uhog upang maging makapal at malagkit na pagharang ng mga daanan ng hangin, mga daluyan ng pagtunaw, at iba pang mga duct sa buong katawan. Dahil sa mga blockage na sanhi ng CF, ang sakit ay huli na nakamamatay.
Ngayong mga araw na ito, salamat sa pananaliksik at pag-unlad sa gamot, maraming mga taong may CF ang nabubuhay nang mahusay sa kanilang tatlumpu't tatlumpu at ang average na rate ng kaligtasan ng buhay sa 2016 ay edad na 37.
Gayunpaman, ilang dekada na ang nakalipas-bago ang mga advanced na teknolohiya na mayroon kami ngayon-ang pag-asa ng buhay para sa mga may CF ay hindi pa dumaan sa kabataan.
Ang Kwento sa Likod ng Kataga "65 Rosas"
Ang salitang "65 rosas" ay likha noong huling bahagi ng 1960, ni Richard (Ricky) Weiss na may apat na taong gulang na may cystic fibrosis. Ang ina ng batang lalaki, si Mary G. Weiss, ay naging isang volunteer para sa Cystic Fibrosis Foundation noong 1965 matapos malaman na ang lahat ng tatlong anak niya ay may CF. Upang makatulong na itaas ang pagpopondo para sa sakit, tinawagan ni Weiss ang mga tawag sa telepono upang makalikom ng suporta para sa pananaliksik sa CF. Wala namang alam kay Weiss, malapit na si Ricky, nakikinig sa mga tawag niya.
Isang araw, si Ricky, na may apat na taong gulang, ay nakaharap sa kanyang ina at sinabi sa kanya na alam niya ang tungkol sa kanyang mga tawag. Ang kanyang ina ay nagulat, dahil itinatago niya ang anumang kaalaman sa kondisyon na nakatago sa kanyang mga anak. Nalilito, tinanong ni Weiss si Ricky kung ano ang naisip niya ang mga tawag sa telepono ay tungkol sa. Sinagot niya siya, "Nagtatrabaho ka para sa 65 Rosas."
Hindi na kailangang sabihin, ang kanyang ina ay napakalaki na inilipat sa pamamagitan ng kanyang inosenteng maling bigkas ng cystic fibrosis, tulad ng maraming tao mula noong araw na iyon.
Sa araw na ito, ang terminong "65 Rosas" ay ginagamit upang tulungan ang mga bata na ilagay ang kanilang pangalan sa kanilang kalagayan. Ang parirala ay naging isang rehistradong trademark ng Cystic Fibrosis Foundation, na nagpatibay ng rosas bilang simbolo nito.
Ang Weiss Family Today
Namatay si Richard Weiss mula sa mga komplikasyon na nauugnay sa CF noong 2014. Namatay siya ng kanyang mga magulang na sina Mary at Harry, ang kanyang asawa, si Lisa, ang kanilang aso, si Keppie, at ang kanyang kapatid na si Anthony. Ang kanyang pamilya ay nananatiling dedikado sa paghahanap ng isang lunas para sa cystic fibrosis.
Tungkol sa Cystic Fibrosis Foundation
Ang Cystic Fibrosis Foundation (kilala rin bilang CF Foundation) ay itinatag noong 1955. Nang ang pundasyon ay nabuo, ang mga batang ipinanganak na may cystic fibrosis ay hindi inaasahan na mabuhay nang matagal upang dumalo sa elementarya. Dahil sa mga pagsisikap ng mga pamilya tulad ng pamilya Weiss, ang pera ay itinaas upang pondohan ang pananaliksik upang matuto nang higit pa tungkol sa sakit na ito na nauunawaan. Sa loob ng pitong taon ng pagsisimula ng pundasyon, ang median na edad ng kaligtasan ay umakyat sa edad na 10, at patuloy na dumami mula noon.
Nang maglaon, sinimulan din ng pundasyon ang pagsuporta at pag-unlad ng mga gamot at paggamot na partikular sa CF. Halos bawat inaprubahang gamot na inaprubahan ng FDA para sa cystic fibrosis na magagamit ngayon ay naging posible sa bahagi dahil sa suporta ng pundasyon.
Ngayon, sinusuportahan ng CF Foundation ang patuloy na pananaliksik, nagbibigay ng pangangalaga sa pamamagitan ng mga sentro ng pangangalaga sa CF at mga programang kaakibat, at nagbibigay ng mga mapagkukunan para sa mga taong may CF at kanilang mga pamilya.
Ang kamalayan ng diyagnosis bago lumitaw ang mga sintomas ay nagpapahintulot sa maraming mga bata na may CF na makatanggap ng mga paggamot
Screening para sa Cystic Fibrosis at Carriers
Ang mga pagpapabuti ay ginawa hindi lamang sa paggamot ng cystic fibrosis, ngunit ang aming kakayahan upang makita ang sakit ng maaga at kahit na malaman kung ang isang magulang ang mangyayari upang dalhin ang gene.
Ang genetic testing ay magagamit na ngayon upang matukoy kung ikaw ay isa sa 10 milyong katao sa Estados Unidos na nagdadala ng CF Trait-isang mutasyon sa CFTR gene .
Ang bagong panganak na screening para sa cystic fibrosis ay ginaganap sa karamihan ng mga estado, at maaaring makita ang posibilidad na ang gene ay naroroon at humantong sa karagdagang pagsubok.
Bago ang pagsubok na ito ang sakit ay madalas na hindi masuri hanggang sa lumitaw ang mga sintomas, kabilang ang mga pagkaantala sa pag-unlad at mga problema sa paghinga. Ngayon, kahit na bago ang sakit ay maliwanag, ang paggamot ay maaaring magsimula.
Advocacy Cystic Fibrosis
Kung ikaw ay inilipat upang sumali sa mga pagsisikap ng pamilya Weiss sa paggawa ng isang pagkakaiba para sa mga may cystic fibrosis, matuto nang higit pa tungkol sa pagiging isang tagapagtaguyod. Upang makakuha ng isang mas mahusay na ideya unang tungkol sa mga napakalawak na mga pagbabago na pagtatanggol ay ginawa sa buhay ng mga nakatira sa sakit. tingnan ang mga kilalang tao na may cystic fibrosis na, at naging, at halimbawa ng pag-asa.
Pinagmulan:
Cystic Fibrosis Foundation. Ang 65 Rosas Story. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
US National Library of Medicine. Medline Plus. Cystic fibrosis. Nai-update 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm