Pagbutihin ang Kalidad ng Buhay
Ang Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) ay isang napakabigat na sakit. Habang lumalala ang mga taong may ALS, maraming malubhang, nagbabanta sa buhay na mga pagbabago ang nangyayari na kailangang matugunan ng isang pangkat ng mga medikal na propesyonal. Bilang karagdagan, may mga pagbabago na hindi nagbabanta sa buhay, ngunit gayon pa man, may epekto sa pang-araw-araw na buhay ng mga may ALS. Ang pagtugon sa mga sangkap na ito ng ALS ay maaaring makatulong na mapabuti ang kalidad ng buhay para sa mga taong nagdurusa mula sa nagwawasak na neurological na sakit.
Sakit at Cramping
Sa pamamagitan ng pagdudulot ng mga neuron sa nangunguna na sungay ng spinal cord upang mabulok, ang ALS ay nagtatanggal ng mga signal na ipinadala mula sa utak sa mga kalamnan. Bilang karagdagan sa kahinaan, ang mga kalamnan ay maaaring makaramdam ng pandamdam. Higit pa rito, ang mga taong may ALS ay maaaring masyadong mahina upang gawin ang hindi mabilang na maliliit na pagbabago sa isang posisyon na karaniwang ginagawa ng karamihan sa mga tao upang manatiling komportable, na maaaring magresulta ng malaking kakulangan sa ginhawa at sakit.
Hindi malinaw kung paano pinakamahusay na mapawi ang kakulangan sa ginhawa na maaaring nauugnay sa ALS. Ipinakita ng mga pag-aaral na ang ehersisyo ay may ilang pakinabang. Ang simpleng stretches at pisikal na therapy ay maaaring makatulong sa paginhawahin ang spasticity na kaugnay sa sakit. Ang ilang mga gamot na ipinakita upang makatulong sa isama baclofen, dantrolene, at tizanidine para sa kalamnan spasms . Ang sakit na nauugnay sa ALS ay maaaring gamutin na may parehong mga gamot na karaniwang ginagamit upang gamutin ang kakulangan sa ginhawa, tulad ng ibuprofen o acetaminophen, bilang guided ng isang manggagamot.
Habang lumalaki ang sakit, maaaring kailanganin ang mga gamot na nakabatay sa opiate ngunit kailangang mag-ingat dahil sa kanilang panganib para sa depresyon sa paghinga, lalo na sa isang taong nahihina ng kanilang sakit.
Kognisyon
Ang amyotrophic lateral sclerosis ay minsan ay magkakasabay sa pagkasintu-sinto . Ang tinatayang 15 hanggang 41 porsiyento ng mga pasyenteng ALS ay may mga pagbabago sa pag-iisip, depende sa kung paano sinusubukan ang mga pagbabagong ito.
Ang pinaka-karaniwang uri ng demensya na nauugnay sa ALS ay frontotemporal demensya , na may mga pagbabago sa personalidad at mas kaunting kontrol ng salpok. May maliit na pinagkasunduan kung paano maaaring pinamamahalaang ang mga dementias na ito, ngunit tiyak na walang madaling pagalingin. Kung minsan, ang maliwanag na demensya ay maaaring maging resulta ng hindi sapat na pagtulog o depression, kaya mahalaga na tiyakin na ang mga salik na ito ay ginagamot. Kung hindi, ang pamamahala ng mga dementias ay nakasalalay sa pagtatrabaho sa isang pangkat na maaaring kabilang ang isang social worker, neurologist, at psychiatrist upang pamahalaan ang pag-uugali ng pasyente. Gaya ng lagi, ang pagpaplano nang maaga ay susi.
Mood
Sa lahat ng mga negatibong pagbabago na may diagnosis ng ALS, ang ilang mga depression at pagkabalisa ay dapat na inaasahan. Nakakagulat, ang mga damdaming ito ay malamang na hindi karaniwan sa mga may ALS kaysa sa iba pang mga sakit, tulad ng epilepsy . Kung naroroon ang mga nararamdamang ito, ang mga ito ay pinakamahusay na pinamamahalaang may kombinasyon ng pagpapayo, therapy, at mga gamot, tulad ng mga antidepressant.
Ang ALS ay maaaring maging sanhi ng iba pang mga pagbabago na gumaya sa depression at pagkabalisa. Halimbawa, ang maaaring makaramdam ng depresyon ay maaaring talagang nakakapagod dahil sa matinding pagsisikap at mahinang pagtulog. Higit pa rito, dahil sa mga pagbabago sa neurological ng ALS, ang mga pasyente ay maaaring magdusa mula sa isang pseudobulbar na nakakaapekto, na kilala rin bilang hindi sinasadya na emosyonal na ekspresyon na disorder, o IEED.
Nangangahulugan ito na ang kanilang mga emosyon ay hindi matatag, at maaaring makita nila ang kanilang sarili na tumatawa o umiiyak sa hindi naaangkop na mga sitwasyon. Ang isang kumbinasyon ng dextromethorphan at quinidine ay ipinapakita upang maging epektibo sa pagtulong sa sintomas na ito.
Matulog
Ang hindi pagkakatulog sa ALS ay maaaring magpalala ng pagkapagod, pakiramdam, at konsentrasyon. Sa ALS, ang isang pinaliit na kakayahan na mahulog o matulog ay malamang na mga resulta mula sa maagang paghinga sa paghinga, pagkabalisa, depression o sakit. Ang pinakamahusay na diskarte ay upang subukan upang tratuhin ang pinagbabatayan problema. Halimbawa, ang sapat na respiratory therapy ay ipinakita na kadalasan ay kapaki-pakinabang sa mga pasyenteng ALS na nagdurusa sa mga problema sa pagtulog.
Kung maaari, dapat na iwasan ang mga gamot na pampaginhawa o hypnotic na gamot maliban bilang isang huling paraan, dahil ang mga ito ay kadalasang bumababa sa paghinga ng paghinga.
Komunikasyon
Ang isa sa mga pinakamahirap na aspeto ng ALS ay pagkawala ng kakayahang makipag-usap nang normal. Habang ang mga kalamnan ng mukha at larynx ay humina, ang mga bagong paraan upang makipag-usap ay kailangang ma-ginalugad. Sa kabutihang palad, may isang malaking bilang ng mga iba't ibang mga aparato ng komunikasyon na magagamit, kabilang ang mga board ng alpabeto, nakakompyuter na mga sistema, Morse code, paggamit ng anal sphincter, at mga paggalaw ng infrared na mata, depende sa antas ng pangangailangan ng tao. Ang pagsasagawa ng speech therapist ay maaaring matiyak na ang kakayahang makipag-usap ay nananatiling buo hangga't maaari.
Paggamit ng Palliative Care para sa ALS
Ang mga eksperto sa paliwalas na pag-aalaga ay espesyalista sa pagpapanatili ng mga pasyente na komportable. Ito ay hindi katulad ng hospisyo , na isang pormularyo ng pangangalaga para sa mga pasyente sa kanilang huling anim na buwan ng buhay. Bilang mga sintomas ng progreso ng ALS, maraming tao ang nakikinabang mula sa pagtatrabaho sa mga espesyalista sa pangangalaga ng pampakalma at hospisyo upang matiyak na ang kanilang kaginhawahan at karangalan ay pinananatili pati na rin ang posible.
Ang Kahalagahan ng Pagpapaunlad
Bahagi ng pagiging komportable ngayon ay alam na ang isang plano ay nasa lugar para sa bukas. Ang ALS ay isang sakit na pangyayari , kadalasang humahantong sa kamatayan sa loob ng limang taon. Habang ang ilang mga taong may ALS ay naninirahan, mahalaga na magplano nang maaga. Higit pa rito, ang isang hindi maiiwasang pagkawala ng normal na paraan ng komunikasyon ay gumagawa ng napakalinaw na mga plano para sa hinaharap na pangangalagang pangkalusugan ang mas mahalaga. Eksakto kung anong mga uri ng paggamot ang magiging kanais-nais sa ilalim ng ilang mga kondisyon, tulad ng kumpletong pagkalumpo at posibleng demensya , kailangang isaalang-alang at talakayin. Ang mga ito ay napaka-personal na desisyon, at mahalaga na ang iyong mga kagustuhan ay igalang. Ang pag-aayos para sa isang buhay na kalooban o kapangyarihan ng abugado ay maaaring makatulong na matiyak na ang iyong mga kagustuhan ay iginagalang.
Mga Mapagkukunan at Suporta ng ALS
Kung na-diagnosed ka na kamakailan sa ALS o ibang sakit sa neuron ng motor, hindi ka nag-iisa. Ang iba ay nawala sa kung ano ang iyong nararanasan, at maraming mga libro at iba pang mga mapagkukunan na magagamit mo. Ang pakikipagtulungan sa isang multidisciplinary neurology clinic ay marahil pinakamahusay para sa pagpapabuti ng kalidad ng buhay at pag-optimize ng paghahatid ng healthcare. Kakailanganin mo rin ng tulong mula sa mga kaibigan, pamilya, at posibleng tagapag-alaga habang umuunlad ang iyong kundisyon. Huwag mag-atubiling makipag-ugnayan sa mga taong gustong suportahan ka.
Pinagmulan:
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD England, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Practice Parameter update: Ang pangangalaga ng pasyente na may amyotrophic lateral sclerosis: Drug, nutritional, at respiratory therapies (isang pagsusuri batay sa ebidensiya). Ulat ng Subcommittee ng Marka ng Kalidad ng American Academy of Neurology, Neurology, Oktubre 13, 2009 vol. 73 no. 15 1218-1226
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD England, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Practice Parameter update: Ang pag-aalaga ng pasyente na may amyotrophic lateral sclerosis: Multidisciplinary care, symptom management, at cognitive / behavioral impairment (isang pagsusuri batay sa katibayan). Ulat ng Subcommittee ng Marka ng Kalidad ng American Academy of Neurology, Neurology Oktubre 13, 2009 vol. 73 no. 15 1227-1233